Når pasienten selv ikke kan bestemme
Senter for profesjonsstudier (HiO), Seksjon for medisinsk etikk (UiO), og Profesjonsetisk nettverk stod bak halvdagsseminaret ”Når pasienten selv ikke kan bestemme” – om beslutningsansvar og den nye pasientrettighetsloven. Seminaret søkte å belyse ulike perspektiver i spørsmål om avslutning av livsforlengende behandling.
Legen må ha beslutningsansvar
|
Reidun Førde fra den norske legeforening og Seksjon for medisinsk etikk åpnet seminaret med innlegget ”Hvorfor legen må ha beslutningsansvaret”. Hun understreket at de aller flest beslutninger om behandlingsavslutning blir tatt i samråd mellom behandlende institusjon og pårørende og at det er kun få tilfeller der pasienten ikke kan delta i denne beslutningen. – Avbryting av livsforlengende behandling kan forsvares når behandlingen trekker ut dødsprosessen og er plagsom for pasienten. Det er imidlertid to premisser som må ligge til grunn for en slik beslutning: 1) beslutningen skal aldri tas av bare en part, og 2) prognosen må være sikker. Det er derfor ytterst viktig med en uavhengig medisinsk vurdering, sa Førde. I tilfeller der pårørende allikevel ønsker å fortsette ”nytteløs” behandling, spurte Førde – kan en alltid kan gå ut i fra at pårørende er rasjonelle og ønsker pasienten sitt beste? |
 – Synet på døden i dag er at det er en moralsk feil som bør korrigeres av medisinen, særlig når det gjelder barn og unge, hevdet Reidun Førde fra den norske legeforening og seksjon for medisinsk etikk (UiO). |
– På den annen side, i tilfeller der livsforlengende behandling fortsettes må man stille spørsmål ved bruken av ressurser. Prioriteringsforskriften sier at en pasient har rett til behandling når behandlingen har effekt og det er et rimelig forhold mellom nytte og kostnad, sa hun.
– Synet på døden i dag er at det er en moralsk feil som bør korrigeres av medisinen, særlig når det gjelder barn og unge. Livsforlengende behandling er smertefull og kostbar og bør ha en nytte for å kunne forsvares. Som hovedregel skal det være nyttig for pasienten, avsluttet Førde.
Hva kan jussen bidra med?
|
Marit Halvorsen fra Juridisk fakultet (UiO) understreket at saker, som for eksempel Kristina-saken, bør holdes utenfor domstolene. - Det verste er når en slik sak ender i rettslig konflikt, sa Halvorsen. Hun understreket imidlertid at selv om slike saker ikke bør avgjøres av domstolene, har jussen absolutt noe å bidra med. Hun fremhevet at jussen kan spille en hensiktsmessig rolle i å sortere problemene, finne tilfredsstillende saksbehandling og å eventuelt flytte beslutningsansvar til annen sakkyndig instans. – Jussen kan bidra med stor erfaring i å identifisere de relevante hensyn, avveie disse, og gi en begrunnelse for resultatet som de involverte partene kan akseptere. Videre kan jussen bidra med regler for fremgangsmåten i slike saker, sa Halvorsen. |
 – Hva de pårørende selv ønsker er i prinsippet ikke relevant. Spørsmålet er hva pasienten selv hadde ønsket, mente Marit Halvorsen fra Juridisk fakultet (UiO). |
Halvorsen trakk også frem lovverket og de rettigheter og plikter som er nedfelt i Pasientrettighetsloven.
– Lovens utgangspunkt er at det skal foreligge samtykke om behandling fra personer som er over 16 år og mentalt kompetente. Men loven understreker også at andre skal samtykke så langt de er i stand til det. Det gis også regler om hvem som skal ta beslutninger hvis pasienten selv ikke kan gjøre det. Det står enhver voksen og mentalt habil person fritt å nekte behandling. Denne regelen blir imidlertid ikke alltid fulgt av behandlingsivrig helsepersonell. Loven snakker jo om positivt samtykke, og ikke om rett til å nekte helsehjelp, fortsatte hun.
Hun fremhevet at legen skal kunne ta avgjørelsen i samråd med pårørende forutsatt at behandlingen er i pasientens interesse. – Hva de pårørende selv ønsker er i prinsippet ikke relevant. Spørsmålet er hva pasienten selv hadde ønsket. Hensynet til pasienten er det viktigste, avsluttet Halvorsen.
Medisinsk usikkerhet og beslutningsansvar
|
Jan Helge Solbakk ved Seksjon for medisinsk etikk (UiO) tok utgangspunkt i debattinnlegget ”Leve eller la dø” i Dagbladet i februar, skrevet av Reidar Pedersen, Per Nortvedt og Solbakk. Han fremhevet at det i saker om behandlingsavslutning ikke er selvsagt at helsepersonellet er allvitende eller rasjonelle og at pårørende nødvendigvis er uvitende eller styres av den sorgen de er inne i. – I noen situasjoner kan det være stor usikkerhet knyttet til fakta, hvilke fakta som bør vektlegges og hvordan fakta skal fortolkes. For det andre kan pasient og pårørende i noen situasjoner ha så stor kjennskap til lidelsen eller konsekvensene av behandling at deres syn bør være avgjørende for hva som bør gjøres. Dessuten er det de pårørende som skal leve med konsekvensene av den beslutningen som fattes, understreket Solbakk. Han mente at pårørendes perspektiv ofte er sentralt for å avgjøre og ivareta hva som er i pasientens interesser. |
 – Helsepersonells verdier vil også styre de etiske vurderingene på ulike måter, og disse verdiene og vektleggingen av dem kan selvsagt variere fra fagperson til fagperson, sa Jan Helge Solbakk fra Seksjon for medisinsk etikk (UiO). |
– Hva som er forsvarlig, nytteløst eller uvirksomt er derfor ofte vanskelig å avgjøre. Hvordan bør en for eksempel vektlegge det å skape tillit eller å gi pårørende tid? Medisinske fakta må alltid fortolkes og settes inn i en kontekst for å kunne gi svar på hva som bør gjøres i enkelttilfeller. Helsepersonells verdier vil imidlertid også styre de etiske vurderingene på ulike måter enten man vil eller ei, og disse verdiene og vektleggingen av dem kan selvsagt variere fra fagperson til fagperson, sa Solbakk.
For å sikre at avslutning av livsforlengende behandling foregår på en god måte i fremtiden, foreslo Solbakk at prosedyrer for innhenting av en ”second opinion” etableres og at det opprettes en uavhengig, bredt sammensatt komité eller nemd.
– Nemda bør ha fagmedisinsk og pleiefaglig representasjon, dessuten representanter som kan ivareta pasientens og pårørendes interesser, for eksempel pasientombud samt juridisk og fag-etisk ekspertise. I situasjoner hvor en konflikt om avslutning av livsforlengende behandling ikke lar seg løse lokalt, vil en slik nemd kunne bidra til at det finnes en løsning som bevarer tillit, avsluttet han.
Hverken legen eller pårørende bør bestemme
|
Harald Grimen fra Senter for profesjonsstudier mente at det ikke finnes et eneste godt argument for å gi de pårørende beslutningsansvar i tilfeller som Kristina-saken. Han la frem fire modeller for hvem som bør ha makt til å avgjøre om respiratorknappen skal slåes av eller ikke. Den første modellen kalte han profesjonalitetsmodellen. – Det er denne modellen som er den rådende i Norge i dag. Kjernen i denne modellen er at spørsmålet om respiratorknappen skal slåes av eller ikke er et faglig spørsmål, og legene er de som kan faget. Jo mer fagkunnskap man har, jo bedre egnet er man til å foreta en slik avgjørelse, hevdet Grimen. Den andre modellen kalles nærhetsmodellen. – I denne modellen er det de som står pasienten nærmest og som eventuelt blir sterkest berørt av avgjørelsen – for eksempel de pårørende – som primært bør ha makt over respiratorknappen. Jo nærmere man er pasienten, jo mer berørt blir man av avgjørelsen og desto bedre egnet er man til å fatte en slik avgjørelse, forklarte Grimen. |
 – Spørsmål om liv eller død krever en formalisert behandling av en instans som ikke har noen form for egen interesse i saken, slik som for eksempel leger eller pårørende kan ha, understreket Harald Grimen fra Senter for profesjonsstudier. |
Den tredje modellen han la frem, kalte han den juridiske modellen. – Kjernen i denne er at spørsmålet om liv og død først og fremst er et juridisk spørsmål og at det er domstolene som bør ha makt over respiratorknappen. Poenget med denne modellen er at spørsmålet om liv og død må avgjøres på en upartisk måte der flere hensyn må veies mot hverandre. Da må alle egeninteresser siles ut, og det er domstolene som fremstår som de beste til å gjøre dette, sa han.
Han fremla så den siste modellen som han kalte lotterimodellen. – Kjernen i denne modellen er at spørsmålet om hva som skal skje med personen i respiratoren bør avgjøres med for eksempel å kaste kron eller mynt.
– Dersom det var jeg som lå i respiratoren og ikke var beslutningskompetent, ville jeg ha valgt den juridiske modellen og deretter profesjonalitetsmodellen. Nærhetsmodellen er den modellen jeg ville valgt sist, konstaterte Grimen.
– Hva er det som tilsier at de pårørende i større grad enn andre skjønner hva som er til pasientens beste eller hvilke preferanser pasienten har?, spurte Grimen.
Han mente det er et empirisk spørsmål hvorvidt pårørende faktisk forstår hva som er pasientens beste.
– Vi vet ikke om de alltid eller ofte gjør det. Vi har mange eksempler på fortolkningsstrider mellom pårørende, sa Grimen, med referanse til saken om Terri Schiavo i USA i fjor hvor ektemann og foreldre var uenige om hva som var til pasientens beste.
Med henvisning til Solbakk, hevdet Grimen at det ikke er sammenheng mellom premiss og konklusjon i argumentet om at pårørende skal trekkes inn i beslutningen når det er deres sorgarbeid som ligger til grunn for beslutningsansvaret. – Hvorfor skulle jeg lagt skjebnen min i hendene til de pårørende bare fordi de trenger å komme seg ut av sin egen sorg etter at jeg eventuelt er borte?, spurte han.
– Spørsmål om liv eller død krever en formalisert behandling av en instans som ikke har noen form for egen interesse i saken, slik som for eksempel leger eller pårørende kan ha. Derfor må endelig beslutning foreligges en instans som ligger utenfor sykehuset, som for eksempel i rettsapparatet, avsluttet Grimen.
[Tekst og foto: Cathrine Magelssen]
Les mer
- Program for seminaret
- Debatten om pasientrettighetsloven i media
- Leve eller la dø (Dagbladet 3. februar 2006)
- Seksjon for medisinsk etikk (UiO)
- Den norske legeforening
- Profesjonsetisk nettverk
- Senter for profesjonsstudier
Leserkommentarer til artikkelen
Hva er viktigst for foreldrene?
Kristina Hjartåker (4) døde nylig etter å ha ligget på respirator i 4 måneder med alvorlig hjerneskade etter en tragisk rasulykke. Kristina-saken ble kjent i media etter at Kristinas far forsøkte å hindre Haukeland sykehus fra å koble fra respiratoren som holdt datteren i live. Han ville ha saken prøvd for retten. En rettslig behandling ble stoppet i siste liten etter at biskop Ole D. Hagesæther grep inn og meklet mellom faren og helsepersonell på Haukeland sykehus.
Kristina-saken reiser viktige etiske og juridiske problemstillinger? Hvem skal ha det avgjørende ord der helsepersonell og pårørende er uenige om livsforlengende behandling skal fortsette eller avsluttes?
I 2002 publiserte jeg en studie basert på 20 kvalitative intervjuer med foreldre til svært premature og kritisk syke barn som hadde opplevd at man hadde diskutert om aktiv medisinsk behandling skulle opprettholdes eller avsluttes. Foreldrene fortalte om hva som var viktigst for dem i beslutningsprosessen, og hvem de mente burde ha det avgjørende ord i en slik alvorlig beslutning. Av 20 informanter var det bare en som hevdet at avgjørelsesmyndighet burde ligge hos foreldrene. De andre mente at foreldre ikke bør ha det avgjørende ord i beslutninger om barnas fremtidige liv eller død. Et slikt ansvar kan medføre skyldfølelse, og vil kunne være en for stor byrde å leve med for foreldre som mangler den nødvendige medisinske kunnskap og profesjonelle erfaring som skal til for å foreta denne type beslutning. Informantene var opptatt av at foreldrene må informeres og lyttes til i løpet av hele beslutningsprosessen, og vektla hvordan leger og sykepleiere kommuniserte med foreldre i krise, og hvordan den alvorlige informasjonen ble presentert. Funnene i denne studien er i tråd med norsk praksis innenfor nyfødtmedisin. I konsensusrapporten fra 1999, som ble gitt ut etter konsensuskonferansen ”Grenser for behandling av for tidlig fødte barn” heter det at foreldre bør være delaktige i beslutningsprosessen, og bør være enige i de beslutningene som tas, også når valget må tas om fortsatt behandling eller avslutning. Det må likevel aldri være tvil om at det er legen som har avgjørende beslutningsansvar.
Det viktigste argumentet som anvendes mot at foreldre skal ha beslutningsmyndighet i liv-død avgjørelser er at det å vite at du er ansvarlig for ditt eget barns død eller overlevelse med alvorlig funksjonshemming vil kunne medføre skyld. Jeg antar at noen foreldre vil kunne få problemer med å ha beslutningsansvar, men ikke alle. En kan også tenke seg at noen foreldre vil oppleve det som svært problematisk at helsepersonell eller andre foretar valg mot deres vilje som får alvorlige konsekvenser for foreldrenes, barnets og familiens fremtidige liv.
For de som har opplevd slike vanskelige diskusjoner, vil jeg tro at prosessen fram mot beslutningen er viktigere enn den prinsipielle diskusjonen om hvem som skal ha avgjørende beslutningsmyndighet. Her blir helsepersonells kommunikasjonsferdigheter, varhet og bruk av tid helt uvurderlige. Jeg mener at slike alvorlige beslutninger best foretas i en åpen diskusjon med alle involverte parter, helsepersonell og foreldre. Med mindre det er en klar barnevernssak, bør man unngå å trekke inn rettsapparatet, fordi situasjonen da vil bli enda mer tilspisset. Liv-død beslutninger handler etter mitt syn mer om etikk og verdisyn, enn om medisin og jus. Hvem som skal bestemme i hvert enkelt tilfelle bør derfor vurderes individuelt, basert på skjønn og kommunikasjon. I situasjoner der man ikke lykkes å diskutere seg fram til enighet, mener jeg at den endelige avgjørelsen bør ligge hos foreldrene, fordi det er foreldrenes barn. Dersom foreldrene trenger mer tid enn helsepersonell med å avfinne seg med situasjonen, må man la dem få den tiden de trenger, og samtidig sørge for at barnet ikke lider unødig.
Smerter, hallusinasjoner og ettervirkninger av resiratorbehandling
Jeg har ligget i respirator i 4 1/2 uke pga en streptokokk A sepsis i år 2000.
Mitt inntrykk er at sykehuset ikke var særlig interressert i hvordan jeg egentlig hadde det når jeg lå i repirator. Hvordan jeg opplevde behandlingen og hvilke ettervirkninger jeg har hatt i årene etterpå. Bare jeg ble tilsynelatende frisk ...til slutt, så var de fornøyd.
Det er så mye som kan sies og som kunne hjulpet leger, pårørende og de med juridisk ansvar til å ta bedre avgjørelser.
Dersom noen av dere vil vite hvordan dette kan oppleves og om det var verdt det, så ta gjene kontakt.