Jeg vil-
og jeg kan
En reportasjeserie om barn og unge
med funksjonshemminger
Semesteroppgave
ved Senter for journalistikk,
Høgskolen i Bodø, våren 2003
Emnekode JO102U 001
Tone Camilla Cadamarteri
JiBO 2001-2003
Kandidatnummer 14
1
Jeg vil-
og jeg kan
En reportasjeserie om barn og unge med funksjonshemminger
Innhold
Del 1: Reportasjene
Skattejakten………………………………………………………………………………3
Med blikket på pallen…………………………………………………………………...11
Lykken heter Bliss………………………………………………………………………17
Del 2: Metoderapport
Å klekke ut en god idé- bakgrunnen
for
og
starten på det journalistiske arbeidet……………………………………………………23
Underveis- og fram til et ferdig produkt…….………………………………………….24
Ikke så enkelt- etiske problemer underveis…………………………………………….27
Skriftlige kilder/ valgfritt pensum……………………………………………………...29
Muntlige kilder…………………………………………………………………………31
Kildekritikk…………………………………………………………………………….34
JO102U 001: Semesteroppgave
Tone Camilla Cadamarteri
Journalistutdanningen i Bodø 2001-2003
Kandidatnummer 14
2
Skattejakten
- Marco, fyll nødskrinet! Nå skal vi på ekspedisjon og finne skatter!
Det var en gang en øy, en stor, vakker og rik øy som lå omkapslet av det mektige storhav. På
øya strakk majestetiske fjell seg like opp i skyene, i lavlandet var marka frodig med bugnende
hager og blomstrende enger. Et mangfold av dyrearter, til og med elefanter, boltret seg på
øya. Her var det også en overflod av edle metaller, blant dem orikalk, en slags gyllen kalk
som så ut som flammeglød.
Nora Tomas (11) er sjefen når søskenparet legger ut på ekspedisjon. Vanligvis består
mannskapet av fem barn, Inger Elise, Joakim og Linda i tillegg til henne selv og lillebroren
Marco (8), men i kveld er besetningen amputert til to. Skattejakten skal uansett gjennomføres,
og Nora har allerede lagt opp ruta for ekspedisjonen. Startsted er som alltid trappa hjemme,
Feltspatveien 8 b, rekkehus nummer to fra høyre. Marco er klar for å ta i mot instrukser fra
ekspedisjonsleder Nora.
- Der skal vi slå leir i natt. Marco, sett opp teltene, befaler Nora, og peker mot to trær som står
like overfor parkeringplassen.
Marco løper av gårde, Nora kommer etter. Usynlige telt rager mellom to unge graner, og i
løpet av fem sekunder har ekspedisjonen allerede tilbakelagt ei natt i skogen.
- Nå er det morgen! På tide å dra videre, sier Nora.
Det er greit å ha en lillebror som kan alt. Marco løper raskt, han klatrer og ser skatter gjemt
under gammel snø og på blekgrønne plener. Det gjør ikke Nora. Hun ser mye dårligere enn
lillebroren. Nora har en synshemming som heter nystagmus, som gjør at hun ikke er i stand til
å se godt på mer enn 20 meters avstand. Slik har det vært helt siden Nora ble født for elleve år
siden i Kroatia. Hun er ganske vant til å se dårlig.
- Her er det noe. En skatt! Hva kan det være, undrer Marco.
Storesøster inspiserer funnet.
Midt på øya lå hovedstaden, en by ingen hadde sett maken til. Praktfulle bygninger i hvit, rød
og svart stein, storslagne monumenter, et storslått palass og et tempel av sølv og gull lå
3
innenfor byens solide bymurer. Et sirlig nett av kanaler bandt byens mange havner sammen.
Den største kanalen var fylt med skip og kjøpmenn fra alle verdens hjørner.
- Det er restene av en rakett. Den kan vi legge i nødskrinet, sier Nora.
Marco syns det ligner mer på en stor sigar. Han legger skatten i skrinet, som rettere sagt er en
veske, og bestemmer seg for å bestige en bratt bakke.
- Ta med tauet. Så hjelper du meg opp, sier Nora.
På toppen av bakken kaster han ned hoppetauet, og holder godt tak i den ene enden. Han
trekker ekspedisjonsleder Nora opp, løper ned for så å bli trukket opp selv.
Nora liker å hjelpe andre, være den som vet svarene på spørsmålene og være den som
bestemmer. Derfor liker hun godt å leke med lillebroren, og andre barn som er yngre enn
henne selv. De forstår ikke alt. Da kan Nora forklare og vise dem. Og de lar Nora bestemme.
På skolen er Nora en av de flinkeste i klassen i rettskriving, tross i at hun har vært i Norge i
bare to år. Hun er også nestleder i klasserådet. Neste år vil hun gjerne bli leder, slik at hun kan
bestemme litt. Da vil hun sørge for at lærerne som inspiserer i friminuttene skal være mer
påpasselige, slik at de får med seg når barn blir plaget i friminuttene.
- Du sjefer for mye. Du skal alltid bestemme, klager Marco.
Nora har bestemt at de skal gå trappene opp til forsiden av rekkehusene, etter en kort
inspeksjon på plena nedenfor.
- Jeg har jo de beste forslagene til hva vi skal gjøre, og det er jeg som passer best som sjef,
slår Nora fast.
Til det har ikke Marco noe å tilføye.
Havets og vannets gud, Poseidon, hadde fått øya da verden ble delt mellom ham og hans to
brødre Zevs og Hades. Poseidon hadde befolket øya med gode og anstendige mennesker, som
alle var hans barn. Ti ufattelige rike og mektige konger hersket på øya, og de var kloke og tok
veldig godt vare på sitt folk.
To rakettstumper og et fakkellys senere nærmer ekspedisjonen seg slutten. Nora og Marco har
tilbakelagt parkeringsplassen, plenen rundt og skråningene på begge sider av rekkehusene.
Denne ruta har de gått mange ganger før, men Nora syns det er like spennende hver gang.
- Det er ganske kjedelig mange ganger. Vi finner sjelden noe, sukker Marco.
Nora ler. Hun vet godt at de andre barna syns det er kjedelig å lete etter store skatter de aldri
synes å finne, spesielt rundt rekkehusene. Noen ganger drar de litt lengre, til lekeplassen som
4
ligger et stykke ovenfor. Men Nora liker seg best på ruta de har tatt i dag, for rundt
rekkehusene er hun godt kjent.
- Jeg er så konsentrert når jeg går at jeg ikke får med meg hvor jeg egentlig er. Derfor roter
jeg meg ofte bort. Det gjør jeg på skolen også, forteller hun.
Det var å rote seg bort på den store skolen hun var mest redd for da hun begynte på
barneskolen på Stjørdal. Nye mennesker, nytt språk, nye fag, alt dette kom i skyggen av
frykten for å rote seg bort. Foreldrene til Nora og Marco, Bogdan og Eva, flyktet fra Kroatia
tre og et halvt år siden, og for om lag to år siden kom de til Stjørdal. Nora er glad for at de
kom til Norge. Hun husker foreldrenes fortvilelse. Nora liker Norge. Litt kaldt er det, men her
får alle barna leke på skolen. I Kroatia får man karakterer allerde i første klasse, og barna må
bruke mye tid på lesing og pugging. I Norge får Nora ekstra hjelp på skolen ettersom hun ser
dårlig. Det fikk hun ikke i hjemlandet. Etter hvert har også Nora begynt å føle seg tryggere på
skoleområdet, men hun syns fortsatt det er vanskelig å orientere seg.
- Jeg tenker ikke så mye på at jeg ser dårlig. Det går som regel greit. Men slåball, det er
vanskelig for meg. Jeg ser ikke ballen og løper ikke like fort som de andre i klassen min,
innrømmer Nora.
Hun står på trappa hjemme og tar fram dagens fangst fra nødskrinet. Marco følger spent med.
Utallige generasjoner hadde bodd på øya i fred og forsonlighet. Men en dag ble alt forandret.
Menneskene på øya begynte å forgude sin rikdom og gleder rikdommen ga dem. De glemte å
dyrke sin gud Poseidon, og menneskene oppførte seg usømmelig. De ville herske over hele
verden, og de tvang folk i andre land til underkastelse.
I sommer får ekspedisjonsgruppa et nytt medlem. Nera, Noras venninne fra Kroatia, skal
komme på besøk. Hun skal fly helt alene til Norge.
- Nera elsker dyr. Hun har alle slags dyr hjemme. Katt, hund, fisker, fugler…
Nora har også lyst på dyr, men da må det bli en katt eller en hund.
- Jeg hadde en fugl i bur da jeg var mindre. Jeg har tenkt på dette en god del i det siste, og
funnet ut at jeg aldri mer kan ha fugl i bur. Fuglene skal være frie, de skal fly som de vil. En
katt eller en hund vil ha det mye friere, sier Nora.
Hun tror egentlig ikke at hun kommer til å få en katt eller en hund. Det er mye ansvar å ha et
dyr. Hun vet ikke om hun har tid. Lekser, tegning, dataspill og ekspedisjoner fyller hver
ettermiddag, og foreldrene jobber jo en god del.
- Kanskje senere, sier Nora, og går inn i gangen.
5
Lukten av hjemmelaget pizza røper at det er fredag kveld.
Bare i Athen møtte øyfolket kraftig motstand. Flåten ble spredd i alle retninger. Men i tiden
som fulgte ble Athen rasert av jordskjelv og fryktelige oversvømmelser, og alle Athens krigere
ble oppslukt av jorden i løpet av ett eneste døgn. Øyfolkets ble også rammet av katastrofe.
Øya deres ble fortært av havet, og forsvant i dets dyp.
Dette er historien om Atlantis.
Nora vil bli arkeolog. Hun elsker mysterier og fortellinger om gamle egyptiske pyramider og
forsvunnede sivilisasjoner. Hun vet hva hun vil begynne å lete etter, hva hun aller helst vil
finne om hun blir arkeolog.
- Atlantis! Men jeg aner virkelig ikke hvor jeg skal begynne å lete, sier Nora undrende.
Stjørdal skjuler i alle fall ikke noe undervannsrike, her finnes ingen sølvforgylte tempel og
ville elefanter.
- Men se her hva vi fant, sier Nora.
Mamma Eva ser med store øyne på fakkellyset Nora tar opp av nødskrinet.
- Så flott!
Bildetekster:
Bilde nr 1: Ekspedisjonsleder Nora. – Marco kan alt, mener Nora Tomas (11). Her har han
tauet Nora ned en skrent, og er på vei nedover selv, lettere ustø.
Bilde nr 2: Komplett mannskap. Ekspedisjonsgruppa slik den er uten fravær. Nora (11) er
sjefen. – Det er litt kjedelig noen ganger å leke ekspedisjon, mener til venstre Linda Lund
(11). I midten står Inger Elise (4) og Joakim Buan Rønning (6). Helt til høyre Marco Tomas
(8).
Bilde nr 3: Atlantis. Det er siste time fredag, og klasse 5b ved Halsen barneskole får gjøre det
de vil. – Jeg tegner Atlantis. En gang håper jeg å finne byen, sier Nora Tomas (11).
Bilde nr 4: Sims og Zelda. Nora Tomas (11) må sitte nokså nære PC-skjermen for å få med
seg detaljene i dataspillene.
6
Flyktet fra hatet
Desember 1999 var det ingen vei tilbake. Bogdan og Eva tok med seg sine to små barn
og flyktet fra Kroatia.
Da holdt de ikke ut lengre i hjemlandet.
- Vi trodde det skulle bli bedre bare krigen var over, men slik ble det ikke, forteller Eva.
Tross i at serberne tapte krigen på Balkan, glemmer ikke kroaterne sitt hat til dette folkeslaget.
Eva er serber, hennes far var høyt dekorert i de serbiske militære styrkene. Etter krigen ble
han dømt for krigsforbrytelser. På grunn av dette mister familien hus og eiendeler, og mange
venner vender dem ryggen. Det er risikabelt å være venn med en serber.
- Du risikerer selv å bli frosset ut, sier Bogdan, som er kroater.
Eva og Bogdan fikk problemer på universitetet, hvor de begge studerte medisin. Ingen ville gi
Eva en jobb.Ekteparet forsøkte å holde ut lenge nok til å fullføre studiene, men i desember
1999 er det ingen vei tilbake. Familien flykter til Danmark, og senere til Norge. Til et nytt liv,
som er til å holde ut.
- Vi trives kjempegodt her på Stjørdal, sier Eva.
Bildetekst bilde nr 5:
Trives godt. Familien Tomas syns de har det veldig bra på Stjørdal. Fra venstre Bogdan, Nora,
Eva og Marco.
Dette er nystagmus:
- Også kalt øyeflimmer, ufrivillige øyebevegelser fra side til side eller opp og ned.
- Det fins mange ulike former for nystagmus, aat ettersom hva som forårsaker sykdommen og
på hvilket alderstrinn den oppstår.
- Kan skyldes skader i øyet eller synsnervene,eller i likevekstorganene. Kan også skyldes at
nervecellene som dirigerer øyebevegelsene blir irritert, for eksempel ved en infeksjon.
- Nystagmus er ufarlig, men kan føre til at synet blir veldig svekket. Kan være arvelig.
- Kan i liten grad bedres ved bruk av briller eller linser.
7
1)
2)
8
3)
4)
9
5)
10
Med blikket på pallen
Ole Kvernmo Landfald (16) ser bare noen få meter foran seg i skisporet. Likevel er han fast
bestemt på å bli best på ski. Kanskje til og med verdensmester.
Meråker videregående skole, kl 12.30:
Han bestemte seg allerede tidlig på ungdomsskolen. Ole Kvernmo Landfald fra Leirådal i
Verdal skulle satse på ski. Bli best. Derfor skulle han velge skilinje på videregående skole.
Sture Sivertsen, eks-landslagsskiløper, trener, sambygding og hans store forbilde rådet han til
å søke skilinja ved Meråker videregående skole (MVS). I Meråker er vintrene lange og
snørike, og her har skiess som Frode Estil, Tor Arne Hetland og selvfølgelig Sivertsen fått fart
i skikarrieren. Nå er det Oles tur.
- Jeg skal bli stygg-god, forsikrer han.
Ole Kvernmo Landfald er sta og målbevisst, og lar ikke noe sinke ham på veien mot
seierspallen. Ikke en gang at han ser dårlig. Synsnervene hans er ikke like godt utviklet som
hos folk flest. Diagnosen er synsnerveatrofi, svinn av synsnervene, en diagnose som har fulgt
farsiden til Ole i flere generasjoner. Derfor kalles det bare”landfaldauga” hjemme i
Leirådalen. Synet er forholdsvis godt inntil to meter, men utover den avstanden ser han stort
sett bare konturer. Selv fargene kan være vanskelig å skille ut. I kjelleren på MVS viser han
hvor dårlig han ser.
- Det er en grå firkant der, og det er vel et skilt eller noe sånt på den. Rødt kanskje. Men jeg
ser ikke hva som står der.
Han peker på et brannskap tre meter fra der vi sitter. To røde skilt er festet på skapet, det ene
med et symbol for en brannslange og det andre med ordet ”BRANNSKAP”.
- Men jeg syns ikke jeg er så hemma av at jeg ser dårlig. Stort sett går det veldig greit, sier
han.
Bakerst i klasserommet til klassen hans har han rigget til det han trenger av utstyr i
skolearbeidet. To kamera, en til bøker og en til tavla, forstørrer skrift og bilder slik at han kan
se det godt på datamaskinen. I tillegg til utstyret her, har han også fått en bærbar pc med
kamera som han kan bruke i andre klasserom.
- Det er så mye prakk å rigge opp det utstyret! Derfor ligger det fortsatt i skapet mitt nede i
kjelleren, sier han.
I skisporet har han ikke bruk for noen hjelpemidler. Så lenge løypene er skikkelig oppmerket,
sporene er gode og uten altfor mye løssnø, oppnår sekstenåringen gode resultater på ski. Han
er på kretslaget, han har ellevteplass som beste plassering i Norgescupen, og i fylket er det
bare to som ligger foran ham sammenlagt i cupen. Denne sesongen har likevel ikke vært en
god sesong for ham. I oktober brakk han tommelen etter et fall på rulleski, og i vinter har han
slitt mye med bronkitt.
- Neste sesong blir bedre!
Første store mål i skikarrieren er å komme med på landslaget. Han vet at han må være
tålmodig, jobbe hardt, trene mye, men han mener at han kan klare det.
Grova skisenter, Meråker, kl 15.00:
I bakkene nedenfor målområdet maner Lars Svendsen sine elever til riktig fristilteknikk.
- Bra, roper treneren i det Ole farer forbi.
Lars Svendsen sier at Ole Kvernmo Landfald er en treners drøm. Han begrunner
kommentaren sin med at han alltid er motivert, han er talentfull, blid og posistiv.
- Det er lett å like Ole, føyer han til.
Lars Svendsen er skitrener, og har Ole Kvernmo Landfald åtte timer i uka. At Ole ser dårlig
har ikke treneren tenkt så mye over, for han syns ikke han merker så mye til det på
skitreningene.
- Men synet hans vil kanskje hindre han i å nå helt til topps. Jeg vet ikke, sier Lars Svendsen.
Han syns ikke at han vet nok om hans synshemming til å spå hvor god han kan bli. Men talent
har han utvilsomt, og skielevens ambisjoner kan gjøre at han når langt.
- Ambisjonene skal han ha. De er viktige!
Ole Kvernmo Landfald har akkurat for godt syn til å kunne konkurrere i handikapklasse. Men
selv om han kunne ha gjort det, ville det ikke vært et alternativ for ham. Tross i at han da
trolig ville vært på landslaget allerede.
- Det ville ikke vært like mye stas å vinne i den klassen. Dessuten klarer jeg meg bra i vanlige
konkurranseklasser, sier han bestemt.
Han har heller ikke interesse av å treffe andre svaksynte på treff som interesseorganisasjoner
arrangerer. Å få slike invitasjoner minner han på at han har et problem. Den tanken kan lett
gjøre ham bitter, få han til å tenke på det som faktisk blir vanskeligere nettopp på grunn av at
han ser dårlig. Skolearbeid er en slik ting. Det tar lengre tid for ham å lese og få med seg det
12
han skal på skolen. Og han kan ikke kjøre opp. Det går ikke an å kjøre bil med hans dårlige
syn.
- Det er ikke så farlig. Har aldri interessert meg for biler og scootere og sånt. Det er ski som
interesserer meg, sier han.
Hybelen i Meråker, kl 17.30:
- Vi skal rydde i kveld!
Ole Kvernmo Landfald unnskylder kaoset i gangen i det røde huset. Kanskje ikke så rart når
huset er befolket av fem seksten år gamle idrettsgutter som bor på hybel for første gang.
Skisko og treningstøy, staver og tursekker er stedt midlertidig til hvile på ganggulvet.
- Vi kom jo hjem fra snøhuletur i går, og har ikke hatt tid til å rydde.
På hans eget rom er det litt bedre, men ikke så ryddig at det er verdt å skru på lyset. Bare en
kommer seg forbi gangen og Oles soverom ser man at tilstanden er bedre. Såpeskum og skitne
tallerkner bader i oppvaskkummen på kjøkkenet. Tre av samboerne har inntatt hvilestilling
foran TV’en i stua. Utslitte etter en lang skoledag og en lett middag.
- Vi har besøk omtrent hver kveld. Det er veldig artig, men det blir så som så med lekser og
slikt da, innrømmer Ole.
Det har ikke gått spesielt bra på skolen for ham i år. I det røde huset er det vanskelig å
konsentrere seg. I det siste har han sittet igjen på skolen etter skoletid for å gjøre unna
skolearbeid, men han kommer ikke unna et solid skippertak i påska.
- Jeg er for slapp på skolen. Det vet jeg godt, sukker han.
Neste skoleår skal han ta seg sammen. Han skal gjøre lekser, gjøre det bra på skolen. Men
mest av alt skal han bli enda bedre på ski.
- Jeg skal gjøre de rette tingene. Trene styggmye, stå på, være seriøs. Jeg hater å tape, gjøre
det dårligere enn det jeg vet jeg kan. Og jeg tror jeg kan bli god. Stygg-god.
Bildetekster:
Bilde nr 1 En treners drøm. – Ole er alltid motivert. Det kan få han til å nå langt, sier trener
Lars Svendsen (t.v.). Ole Kvernmo Landfald (16) vil nå så langt der går an. Han vil bli
verdensmester.
13
Bilde nr 2 Hybelliv. Fem gutter, en stor kåk, lange skoledager. Da blir det lett litt rot. – Det bli
skikkelig ryddesjau i kveld, forsikrer Ole Kvernmo Landfald.
Bilde nr 3 Ser med kamera. Med kamera- og datautstyr kan Ole Kvernmo Landfald få med
seg tavleundervisning og innholdet i skolebøker.
Bilde nr 4 Skal bli best. Ole Kvernmo Landfald liker fristil best. Og flater. – Min styrke er at
jeg er sterk, spesielt i overkroppen, sier han.
Dette er synsnerveatrofi:
- Arvelig øyesykdom, svekker begge synsnervene i barneårene.
- Fører til svekkelse av synet, fargesynsdefekter og nedsatt synsfelt.
- For 30-40 % av personene som har denne sykdommen, vil ikke synet forverres med tiden,
men forholde seg stabilt.
- Det fins ingen behandling som kan kurere eller bedre tilstanden, men med en del
hjelpemidler kan man minske problemene som oppstår på grunn av sykdommen.
14
1)
2)
15
3)
4)
16
Lykken heter Bliss
Kroppen er sped, men tankene er store. Nå blir Hannah Viktoria Leirfalls (11) tanker
og blikk til bok nummer to.
… Hun oppdaget at babyen hadde cerebral parese. Babyen kunne foreløpig bare ligge. Når
hun blir større ville hun nok sitte i rullestol. Kanskje ville hun bli i stand til å snakke ved hjelp
av øyepeketavler og Bliss når hun ble eldre, tenkte Fuseå…
Slik var det også med Hannah Viktoria Leirfall. Mamma Marit Aune Leirfall oppdaget med
en gang etter fødselen at det var noe med Hannah. Hun var ikke helt som de tre andre barna
hun hadde født. Og Marit hadde rett. Kort tid etter ble det konstantert at Hannah hadde
cerebral parese. Hun kom til å sitte i rullestol. Hun kom ikke til å utvikle talespråk.
Så kom lykken
Tre år gammel opplevde Hannah sitt første store vendepunkt i livet. Vendepunktet het Bliss,
et internasjonalt symbolspråk. Med det kunne hun endelig si enkle ting som ”jeg fryser” eller
”jeg er sulten”, ting som er viktig å få sagt for et lite barn. Bliss ble broen mellom Hannah og
resten av verden.
Det startet med noen få ord, men ettersom hun vokste til ble symbolene på øyepeketavlene
stadig flere. Nå er Hannah oppe i om lag 560 symboler, og i tillegg kommer ord som er
motsatte av ordene på tavlene. Med Bliss blir Hannahs blikk til ord, setninger, meninger og til
og med bøker. Bliss har nemlig født en forfatterspire, som allerede i en alder av elleve år har
gitt ut sin første bok, og som er godt i gang med bok nummer to.
- Jeg skal leve som forfatter når jeg blir stor, sier Hannah med øyepeketavla.
Det er kombinasjonen Bliss, Anne Berit Sivertsen og tålmodighet som har gjort elleveåringen
til forfatter. Anne Berit er Hannahs hovedlærer på skolen, og hun fungerer som sekretær for
Hannah. Noen ganger kan det ta lang tid å finne de rette ordene, særlig hvis de ikke står på
øyepeketavlene. Men forfatteren gir seg aldri før Anne Berit har forstått hva hun mener.
- Noen ganger kan det ta en halvtime å komme fram til et enkelt ord, sier Anne Berit.
Slikt krever tålmodighet, fra begge to. Å være tålmodig er ikke noe problem for Hannah, i alle
fall ikke når det gjelder historiene. Å fortelle er noe hun brenner for, og da får det koste hva
det koste vil å formidle historiene til resten av verden.
17
Ord brenner inne
… Romvesenbarnet ville leke med Lasse og ville prøve å si det, men snakket et underlig språk
som Lasse ikke forsto i det hele tatt. Da tok romvesenbarnet fram Blisstavla si. Lasse kunne
kommunisere med den, fordi søsteren hans brukte Bliss…
Hannah har mye hun vil si, som elleveåringer flest. Problemet er at hun ikke har så mange å
prate med. Alle klassekamratene har fått opplæring i Bliss, men det er bare noen få som
behersker symbolspråket. Og selv disse kvier seg for å bruke tavlene for å prate med Hannah.
Samtalene begrenses som oftest til å kreve bare ja- eller nei-svar fra Hannah. Det kan hun vise
ved enten å se rett på personen eller å se bort. Det er mest lettvint å gjøre det sånn. Det syns
Hannah selv er veldig leit.
- Jeg
kan
snakke, og jeg er ingen baby, sier hun.
Det er de voksne som behandler henne som en baby. De ser ei sped jente i rullestol som ikke
har så god kontroll over kroppen sin, og som ikke kan snakke som dem, og de tror automatisk
at de må dulle med henne. Da blir hun sint. Men hvis hun ikke kan bruke øyepeketavlene får
hun ikke sagt i fra at de ikke skal behandle henne slik. Det er mye frustrasjon som ikke får
komme fram.
- Jeg kan egentlig si det jeg vil, slår Hannah fast.
Uten øyepeketavlene blir alt hun vil si fanget i henne selv. Hvis hun ikke får ha tavlene i
nærheten blir hun veldig opprørt.
- Jeg blir kvalm og vil kaste opp, har hun fortalt.
Omtenksom
… Legen la romvesenbarnet på operasjonsbordet. Legen undersøkte ørene hans. Han lyttet på
brystet til romvesenbarnet med stetoskopet sitt. Lasse, som hadde lært seg å være omtenksom,
satt på bordkanten og vasket ansiktet til romvesenbarnet med en kald klut…
Når Hannah lager historier er det bare hun som bestemmer. Det er bare hun som snakker. Den
første boka, ”Gutten som ble venn med et romvesenbarn”, kom ut i fjor høst. Da hadde hun
jobbet med denne historien i halvannet år. At det skulle bli en roman var ikke i Hannahs
tanker da hun begynte å lage historien.
- Historien vokste fra å være gress til å bli et stort tre, sier Hannah.
18
Begge bøkene sier mye om Hannah selv. De er farget av hennes hverdag, slik hun selv
opplever den. Hovedpersonene blir vasket, stelt med, lagt på fysioterapeutbordet og operert
på sykehuset. Akkurat som Hannah har opplevd. Men det som preger bøkene aller mest er de
fantasifulle påfunnene, de rare personene og den grenseløse omsorgen hovedpersonen har for
dem rundt seg.
Hannah er opptatt av at alle skal ha det bra, og hun vet å sette pris på dem som betyr noe for
henne. Familien er veldig verdifull, selv om alle søsknene allerede har flyttet hjemmefra og
ikke er sammen med henne hver dag. Hannah er tante også, til to små jenter. Eirin er fire, og
Hedda er bare en drøy måned gammel. Tanken på dem får øynene hennes til å funkle av
stolthet.
Ord er framtida
Hannah har en glupsk appetitt for bøker. Hun elsker lydbøker, og aller helst hører hun på dem
sammen med bestevenninna Marthe Jensen (11). Alle bøkene av Roald Dahl er hun for lengst
ferdig med, og favorittforfatteren er Grete Haagensrud. Bøkene inspirerer, men det gjør også
alt annet hun ser og hører. Alt gjør at fantasien får vokse i god jord.
… ”Jeg får skrive en bok om alt jeg har opplevd”, tenkte Lasse…
- Jeg vil bo i en leilighet. Alene, sier Hannah.
Hun kan ikke tenke seg å bo hjemme hos mamma Marit for alltid. Hun vil ha sitt eget, når den
tid kommer, og da skal hun skrive bøker. Kanskje får mamma Marit sitt ønske oppfylt; at
Hannah skriver historien om sitt liv. Om hvordan det er å være annerledes. Hvordan det er å
ha cerebral parese. En historie om hvordan Hannah settes fri gjennom tanker og tavler,
hvordan blikk blir fantasifulle historier. Ord er frihet, og ord er framtida for Hannah.
* Alle tekstedeler i kursiv er hentet fra Hannahs bøker, ”Gutten som ble venn med et romvesenbarn” og
romanen hun holder på med for tiden.
Bildetekster
Bilde nr 1 Bok av blikk. Hannah Viktoria Leirfall (11) viser med blikket hvilket ord på
Blisstavla hun vil si.
19
Bilde nr 2 Mor og datter. – Mamma er teit noen ganger, sier Hannah. Men stort sett er de gode
venner.
Bilde nr 3 Forfatteren. Hannah Viktoria Leirfall (11) er stolt over sin første roman, ”gutten
som ble venn med et romvesenbarn”. Nå holder hun på med bok nummer to.
Bilde nr 4 Egen sekretær. Anne Berit Sivertsen er Hannahs hovedlærer på skolen. Hun
fungerer også som sekretær for forfatter Hannah Viktoria Leirfall (11).
Dette er cerebral parese:
- En bevegelseshemming forårsaket av en skade oppstått i en umoden hjerne.
- Skaden kan variere i både omfang og lokalisasjon, og kan gi utslag fysisk og mentalt.
- Hannah har en form for cerebral parese som heter spastisk quadriplegi. Både armer og ben er
spastiske, det vil si at musklene er unormalt spente. Dette kan føre til feilstillinger i armer og
ben.
- Hjerneskaden kan ikke helbredes.
Dette er Bliss symbolspråk:
- Konstruert av den østeriske kjemikeren Charles Bliss, og målet hans var å skape et
universielt språk som kunne brukes på tvers av landegrensene.
- ”Språket” var ferdig i 1949, og videreutviklet som et alternativ språk for funksjonshemmede
på 1970-tallet.
- Inneholder symboler for de fleste ord, og det er mulig å uttrykke nyanser som tid av verb,
bøyningsform osv.
- Bliss-symbolene er bygd opp av enkle geometriske former, som er logiske og lett
gjenkjennelige for alle grupper mennesker.
- Det engelske ordet ”bliss” betyr lykksalighet.
20
1)
2)
21
3)
4)
22
Metoderapport
Å klekke ut en god idé- bakgrunn for og starten på det journalistiske arbeidet
Jeg hadde mange ideer i startfasen av semesteroppgaven, men ingen som virkelig engasjerte
meg. Etter mye om og men fant jeg ut at jeg aller helst ville skrive om barn og unge. I den
nokså korte tiden jeg har fått prøve meg som journalist har jeg alltid syntes at det er veldig
givende å skrive om barn og unge. Mye av grunnen til dette er nok at jeg er fascinert av måten
barn og unge tenker på, hva de interesserer seg for, hvordan de snakker osv. Det er ikke så
forferdelig lenge siden jeg var barn selv, så jeg antar at fascinasjonen også skyldes at jeg er i
stand til å kjenne meg i igjen i barn og unges verden.
Vi leser ikke så mye om barn og unge i avisene. Jeg syns i alle fall ikke det. En gruppe barn
og unge vi leser veldig lite om er funksjonshemmede barn. Saker som omhandler
funksjonshemmede barn dreier seg ofte om mangelfull oppfølging fra det offentlige,
erstatninger og foreldre som endelig får støtte, etter mange års kamp. Ofte synes det å være
foreldrene som står for utsagnene, de representerer ungene som selv bare er med på bildene.
Jeg kan ikke dokumentere at dette utsagnet stemmer med virkeligheten i media, men dette er
mitt inntrykk, og det var dette som var min innfallsvinkel til å velge dette temaet. Jeg ville
skrive andre typer saker som handler om funksjonshemmede barn. Jeg ville vise hvordan
hverdagen er for funksjonshemmede barn, hvilke muligheter de har, hvilke hindringer de
møter, hvilke tanker de selv har om sin funksjonshemming. Se det fra deres synsvinkel, la
dem selv være hovedpersonene i sin egen fortelling. Jeg ville gi et blikk inn i barn og unges
verden, slik den
kan
være.
Jeg tok kontakt med Norges Blindeforbund, som henviste meg vider til synspedagogen i
Nord-Trøndelag, Randi Wist. Hun har oversikt over alle svaksynte og blinde personer i fylket
som har krav på opplæring og utdanning, derav svaksynte og blinde barn. Første dilemma
meldte seg allerede her. De aller fleste som er svaksynte eller blinde har i tillegg diagnosen
Down’s syndrom, eller har en eller annen form for alvorlig hjerneskade. At jeg valgte å ta
kontakt med personer uten andre tilleggsproblemer var ut fra hva jeg trodde ville være
enklest. Å skulle skrive om noen som ikke kunne uttale seg selv, eller som jeg av en eller
annen grunn ville fått store problemer med å kommunisere med, skremte meg nok. Jeg kunne
godt ha skrevet om en person med Down’s syndrom. Tilfeldigheter gjorde det slik at jeg først
23
fikk tips om to andre barn, ei jente på 11 år og en gutt på 16 år, som som pirret min
nysgjerrighet. Begge var svaksynte. Gutten gikk på skilinje ved Meråker vidergående skole,
og jente var kroatisk flyktning som hadde bodd i Norge i bare to år.
Den tredje personen jeg bestemte meg for å skrive om, er ei 11 år gammel jente som har
cerebral parese. Jeg hadde hørt om henne gjennom bekjente. Hun sitter i rullestol, er lite
bevegelig og har ikke talespråk. Hun kommuniserer ved hjelp av det internasjonale
symbolspråket Bliss. I fjor sommer, som sommervikar i Stjørdalens Blad, skrev jeg om en
gutt som brukte Bliss. Selv om det krever kyndig hjelp av noen som kan Bliss, samt mye
tålmodighet, gjør det at to kan kommunisere ganske fritt. Jenta som jeg skrev om har brukt
Bliss til å skrive en roman, som hun fikk utgitt i fjor. Nå er hun i gang med sin andre roman.
Hun er fast bestemt på å bli forfatter. Det blir på en måte et paradoks dette med mangelen på
talespråk, og det at det er språket som er hennes største glede i hverdagen. Uansett er det en
stor bragd av en 9-10-åring å lage sin egen roman. Jeg hadde lenge hatt lyst til å skrive om
henne, og fant ut at en reportasje om henne passet godt inn under temaet ”funksjonshemmede
barn og deres hverdag”. Jeg tok kontakt med jentas mor, som igjen spurte jenta og hennes
spesialpedagog på skolen.
Jeg hadde store ambisjoner da jeg begynte å tenke på å skrive om funksjonshemmede barn.
Resultatene, selve reportasjene, får avgjøre om jeg i det hele tatt nådde noen av de målene jeg
satte for arbeidet.
Jeg hadde lyst til å skrive reportasjer. Det er først og fremst fordi jeg liker å skrive reportasjer,
og i denne sjangeren har man også stort spillerom. Jeg følte at jeg best kunne framstille bilder
av hverdagen til disse personene ved å skrive reportasjer.
Underveis- og fram til et ferdig produkt
Ovenfor har jeg beskrevet hvordan jeg fikk ideen til tema, og hvordan jeg kom i kontakt med
dem jeg ville skrive om. Neste skritt var å skaffe bakgrunnskunnskap.
Jeg hadde stort utbytte av bøkene jeg har ført opp på lista for skriftlige kilder. I min barndom
hadde jeg liten kontakt med barn og unge med funskjonshemminger, og derfor var det nyttig å
få et innblikk i hvordan det er for barna og deres familier å leve med en funskjonshemming.
Jeg satte meg inn i de funskjonshemmingene som mine intervjupersoner hadde. På den måten
fikk jeg kunnskap om de vanligste problemer barn med de aktuelle funskjonshemmingene
møter, og hvilke rettigheter de har.
24
I lista over muntlige kilder er det nevnt hvilke disse var, og hvilken informasjon jeg fikk av
disse. Under listene har jeg omtalt problemer knyttet til disse kildene. Jeg har også skrevet om
de etiske problemene knyttet til bruken av hovedpersonene selv som kilder. Det er tatt med
under ”Ikke så enkelt- etiske problemer underveis”.
Før møtene med mine intervjupersoner (dvs de tre jeg skrev reportasjer om), hadde jeg satt
meg inn i de skriftlige kildene, samt pratet med synspedagogen og moren til jenta med
cerebral parese. Jeg var ganske bestemt på at jeg ikke skulle snakke med mange voksne om
intervjupersonene før jeg møtte dem selv. På den måten ville jeg sørge for at det var først og
fremst intervjupersonenes historier jeg fikk, og at jeg ikke på forhånd hadde gjort meg opp en
mening om hvordan intervjupersonene var. Dette er noe jeg absolutt ikke angrer på, for det
gjorde møtene veldig spennende og interessante.
Før selve intervjuene med Nora og Ole snakket jeg en god del med dem om hva som skulle
skje, hva det skulle brukes til, hva jeg var interessert å høre om osv. Dette var fordi jeg ville
være sikker på at de, og deres foreldre, visste hva det dreide seg om. Først når jeg var sikker
på at de forsto at dette var en semesteroppgave, og at jeg skulle lage reportasjer om dem og
deres funskjonshemming, avtalte vi å møtes. Jeg tror at dette gjorde at da vi møttes følte de
seg sikrere på situasjonen. I alle fall virket det som om de slappet av nokså godt, og dette fikk
også konsekvenser for de spørsmålene jeg følte jeg kunne stille, og de svarene jeg fikk. Jeg
syns jeg foretok grundige intervju som ikke bare pirket i overflaten, men som også tok tak i de
vanskelige tingene i deres situasjon. Selve intervjuene av Nora og Ole tok om lag halvannen
time. I tillegg fikk vi muligheten til å snakke sammen i andre sammenhenger, for eksempel på
hybelen til Ole, og hjemme hos Nora.
Ved å streife innom flere deler av Nora og Oles hverdag, håpet jeg å gi et sannere og mer
fyldig bilde av hvem de er og hvordan de fungerer i hverdagen. For Ole er skitreningene
naturligvis viktige, og det samme er hybellivet. Å snakke med de som var ”hovedpersoner”
for Ole på disse ”scenene” var naturlig. De kjenner tross alt Ole bedre enn det jeg gjør, etter et
noen timers bekjentskap. Likevel så jeg det ikke som et stort poeng å bruke altfor mye tid på
dette. Ole er 16 år, og kan svare for seg selv. Det gjorde han også.
For Noras del fikk jeg under hovedintervjuet med henne ideen til å følge henne og broren på
”ekspedisjon”. Hun fortalte at hun så å si hver ettermiddag tok med broren og noen venner ut
på ekspedisjon, en slags skattejakt i nabolaget. Grunnen til at de som regel oppholdt seg rundt
rekkehusene hvor de bor er en følge av at Nora ser dårlig, og måten hun ”kommanderte”
25
vennene sine var også en konsekvens av hennes synshemming. Ved å være med på en slik
ekspedisjon kunne jeg fortelle mye om Nora. Det var i alle fall det som var min intensjon. Jeg
ble observatør under ekspedisjonen, og siden jeg før dette hadde tilbrakt ganske mye tid med
Nora, gikk leken sin gang, nokså uforstyrret av at jeg var der.
Hjemme hos Nora snakket jeg en del med hennes foreldre. De kunne fortelle om hvorfor de
hadde flyktet fra Kroatia til Norge, og hvordan livet har blitt for dem på Stjørdal. De fortalte
også om Noras synshemming, og om hvordan denne påvirket datteren. Vi snakket om Nora
hjemme, på skolen og ute blant andre barn.
Etter å ha tilbrakt et par timer på skolen til Nora, snakket jeg en halvtimes tid med hennes
lærer. Han kunne fortelle om hvordan Nora fungerer på skolen, og hvordan han var engasjert i
hennes situasjon.
Jeg snakket med Oles mor på telefon, mest for å få mer nøyaktige opplysninger om Oles
synshemming og hans idrettslige meritter. I og med at Ole er såpass gammel snakket jeg ikke
like mye med hans foreldre som jeg gjorde med Noras. Han var i mye større grad i stand til å
svare for seg selv.
Etter møtene, og samtalene med de muntlige kildene, var det på tide å skrive reportasjene.
Jeg hadde lyst til å flette inn historien om Atlantis i reportasjen om Nora, siden hun var så
fascinert av dette undervannsriket. Hun vil bli arkeolog, og har en stor interesse for historier
og mysterier. Å kombinere historien om Atlantis med ekspedisjonene til søskenparet syns jeg
selv fungerte bra. Jeg valgte å ha med en undersak om hvorfor familien flyktet fra Kroatia.
Dette var med på å forklare Noras situasjon og bakgrunn. Det gjorde reportasjen mer
komplett. Jeg valgte også å ta med litt om nystagmus, Noras synshemming, for å forklare for
leseren hvordan Noras syn er.
For Oles reportasje ble det naturlig å framstille reportasjen som tre deler av hverdagen. Det
fins sikkert andre, og kanskje bedre måter å lage reportasjen på, men jeg avlgt dette fordi jeg
hadde fått innblikk i tre deler av hans hverdag. Skole, trening, hybelliv. Jeg ville fokusere på
de to tingene jeg syns var viktigst; at han ser svært dårlig, men at han samtidig vil bli
verdensmester på ski. Hans hittil gode reslutater i skisporet underbygger at det er mulig. Det
er i bare grunnløs drømming. Jeg valgte også å ta med litt om Oles synshemming.
Jeg ble ikke like fornøyd med reportasjen om Ole som den om Nora. Jeg følte at jeg ikke fikk
nok ”piff” i reportasjen om Ole, den ble litt for kjedelig, jeg fikk det liksom ikke helt til. Jeg
26
jobbet svært lenge med den, men ble liksom aldri helt fornøyd, og jeg tenkte lenge på hvordan
dette kunne ha seg.
Ole er en ganske stille person, og han likte ikke å prate om sin funksjonshemming. Jeg tror at
jeg ubevisst trakk meg litt tilbake på grunn av at jeg oppfattet dette. Jeg følte at jeg fikk stilt
mange viktige spørsmål som kunne oppfattes som litt ubehagelige for Ole, men jeg tror nå, i
etterpåklokskapens lys, at jeg skulle ha forlatt disse temaene så fort. Jeg skulle spurt mer om
de hindringene han møter i sin hverdag, og mer om hvordan han egentlig oppfatter sin egen
situasjon, sin egen framtid og sin egen funksjonshemming. Spørsmålene om dette kunne
kanskje ha vært stilt på en annen måte. Han var ikke særlig pratesalig av seg, og jeg slet med å
få ham i tale, selv om det virket som om han slappet av i intervjusituasjonen. Jeg hadde vel i
bunn og grunn problemer med å kommunisere med Ole, selv om jeg følte at jeg prøvde veldig
mye å få til en god kommunikasjon. Vanskelighetene jeg møtte underveis i møtet med Ole
smittet nok over på reportasjen. Å innse dette tok lang tid, og hadde jeg hatt mer tid da ”lyset
gikk opp for meg” burde jeg nok ha avtalt et nytt møte med Ole. Kanskje jeg da kunne fått et
bedre resultat, både når det gjelder kommunikasjon og selve reportasjen.
Jeg brukte også god tid på å forklare for Hannah, Anne Berit (lærer) og Hannahs mor hva
dette gikk ut på. Første møte med Hannah hadde jeg på skolen hennes. Jeg fikk et par timer
sammen med henne og hovedlæreren hennes, Anne Berit, og jeg fikk se hvordan man kunne
kommunisere ved hjelp av Blisstavler/øyepeketavler. I løpet av de to timene på skolen fikk
jeg et innblikk i hvordan skoledagene pleide å være for Hannah, og vi snakket om litt av
hvert; skolearbeid, skrive bøker, Hannah sammen med andre barn osv.
Samme dag, på kvelden, var jeg invitert hjem til Hannah. Jeg følte at jeg fikk snakket ganske
fritt både med Hannah og hennes mor, Marit. Jeg fikk komme tett inn på Hannah. Jeg fikk at
innblikk i Hannahs liv, og det fascinerte meg veldig.
Etter møtet med Hannah, Anne Berit og Marit tok jeg kontakt med Marthe Jensen (11), som
er Hannahs bestevenninne. Hun er funskjonsfrisk, og har tidligere gått i Hannahs klasse.
Marthe kunne fortelle meg litt mer om Hannah; hva hun likte med henne, hva de pleier å gjøre
sammen, hvordan de kommuniserer og hva de snakker om.
Ikke så enkelt- etiske problemer underveis
Flere ganger underveis i arbeidet med semesteroppgaven befant jeg meg i situasjoner som jeg
opplevde som problematiske.
27
Både Ole og Nora ville gi inntrykk av at det at de så dårlig ikke hadde så mye å si for deres
del. De klarte seg bra, og var som alle andre barn. De ville begge underkommunisere
funskjonshemmingene, og legge størst vekt på det de kunne. Jeg vil tro at dette er en naturlig
reaksjon. Det som kom frem underveis var at funskjonshemmingene deres faktisk preget
hverdagen deres ganske mye.
Jeg opplevde spesielt med Nora at hun gjerne ville at jeg skulle tro at hun kunne gjøre det
meste, at hun hadde mange venner og at hun var aktiv og frampå på skolen. Dette stemte ikke
så godt med det inntrykket jeg fikk. Jeg kunne ikke slå meg til ro med de svarene Nora hadde
på mine spørsmål under hovedintervjuet. Hun ville bli framstilt på
en
måte, og svarene hun ga
ville være preget av dette. Dette var jeg oppmerksom på før jeg møtte Nora. Dette er ikke et
fenomen som bare angår barn med funskjonshemminger. Jeg tror nok at de aller fleste av oss
prøver å skape et bilde av oss selv som vi selv liker. I Noras tilfelle ble det derfor viktig å få
innsyn i hoveddelene av hennes hverdag, for på den måten kunne jeg få et mer fullstendig
bilde av Nora og hennes situasjon. Utfordringen var å få fram i reportasjen hvordan hennes
hverdag virkelig var, ut fra mitt ståsted. Det ble en balansegang mellom slik det virkelig er,
hvordan Nora skulle ønske det var og hvordan jeg oppfattet situasjonen, etter å ha kjent Nora i
nokså kort tid. Hennes virkelighet er jo like mye virkelig som min, og derfor ville jeg ikke
framstå som den som vet hvordan ting
egentlig
henger sammen.
Noe av de samme problemene gjaldt også Ole. Han ville fokusere på at han var som alle
andre, at han var flink i idrett og at han mestret hverdagen sin bra. Hans synshemming var rett
og slett ikke noen viktig faktor i hans hverdag. I løpet av den dagen jeg fulgte Ole fikk jeg et
litt annet inntrykk, selv om hovedinntrykket er at han mestrer sin funksjonshemming på en
beundringsverdig måte. Utfordringen i reportasjen ble også her å gi et rettferdig bilde av Ole
og hans situasjon.
Hannahs mangel på talespråk ble uten tvil en utfordring for både meg og henne. Det tar lang
tid for henne å få sagt det hun vil si, og noen ganger overlot hun det til læreren og moren å
fortelle noe hun egentlig kunne ha fortalt selv. Mangelen på talespråk, kombinert med hennes
sterkt nedsatte kroppslige kontroll, gjorde også at jeg i begynnelsen var usikker på om Hannah
også var ”mentalt handikappet”. Jeg trengte litt tid på å skille kropp og tanke. Hannah er en
veldig oppegående ellevåring som på mange områder nok er mer moden enn elleveåringer
flest. Når jeg ble vant til å kommunisere gjennom øyepeketavlene, og klarte å se forbi hennes
fysiske handikap; først da følte jeg at jeg kunne begynne å bli kjent med Hannah. Det tok litt
tid, men jeg syns selv at reslutatet, selve reportasjen, ble bra nettopp på grunn av at jeg
28
strevde i starten og litt underveis. Jeg måtte Være veldig bevisst min egen holdning til
Hannah, være bevisst mine egne fordommer knyttet til sterkt funskjonshemmede mennesker.
Et annet, og nokså annerledes problem, dreier seg om bruk av for- og etternavn i reportasjene.
Jeg er klar over at det kan virke nedlatende og respektløst å bare bruke fornavn i reportasjen,
og dette er nok et fenomen som spesielt viser seg i stykker skrevet om barn. I reportasjen om
Ole har jeg derfor valgt å veksle på å bruke hele navnet, bare fornavnet, han og andre
”tilnavn”. Jeg syns det ble for tungvint, og for lite leservennlig, å ramse opp hele navnet hans
for hver gang det er aktuelt å nevne navnet hans.
I reportasjen om Nora valgte jeg bevisst å bare bruke fornavn, bortsett fra da jeg introduserer
henne og familien hennes for første gang. Dette rett og slett fordi jeg syns det passet best slikt.
Reportasjen om Nora forteller om et nokså tett møte med henne, og bruken av fornavn
forsterker dette inntrykket. Det syns jeg i alle fall selv.
Av samme begrunnelse som den sistnevnte valgte jeg også å bruke fornavn på personene i
reportasjen om Hannah.
Jeg håper at ingen har grunn til å bli fornærmet av min måte å bruke navnene deres på. Valget
jeg tok var i alle fall ut fra beste mening og med de beste intesjoner.
Skriftlige kilder/ valgfritt pensum:
Gutten som ble venn med et romvesenbarn Hannah Viktoria Leirfall, 2002,
(24 sider), roman skrevet av jenta jeg
laget den ene reportasjen om.
Roman nr 2, uten tittel
Hannah Viktoria Leirfall, 2002, ( 21
sider), boka er enda ikke ferdig, men
jeg fikk lese så langt hun hadde
kommet.
Å være funskjonshemmet
Rådet for funskjonshemmede, 1991,
(29 sider), generell informasjon om
”vanlige” funksjonshemminger og
interesseorganisasjoner knyttet til
disse.
29
Den norske barndommen
Ivar Frønes, Cappelen Akademiske
Forlag, 3. opplag, 1996, (139 sider),
generelt om hva som kjennetegner
barndommen for de fleste norske barn
(”de moderne barna”), og hvordan
barna bør hjelpes og støttes i
hverdagen. Gir også historisk
bakgrunn om barndommen.
Vanlige familier- uvanlige barn
Lars Grue, Notam Gyldendal, 1993,
(119 sider), en bok om familier med
funksjonshemmede barn.
Bliss symbolspråk
Prosjektoppgave, 1. avd. spes.ped.
Solveig Marie Bakken og Arnhild
Cadamarteri, 2002, (22 sider),
om Bliss generelt, ut fra
Hanna V. Leirfalls bruk av Bliss.
Barn og unge med spesielle behov
Dag Nilsson red.,
Utvalgte kapitler:
Universitetsforlaget, 1985,
(43 sider),
- Kap. 5: Barn med motoriske
om barn med cerebral parese,
funksjonsforstyrrelser
barn med synshemminger
- Kap. 7: Barn med synshemminger
og innvandrerbarn. Problemer og
- Kap. 22: Innvandrerbarn
løsninger.
Rettigheter forn barn og unge
Statens råd for funksjonshemmede,
med funksjonshemming
3. utgave- 1. opptrykk, 2000,
(126 sider), generelt om rettigheter
barn og unge med
funksjonshemming.
30
Verdens uløste gåter
Det Beste AS Oslo, 1977, (8
Kap 1: På jakt etter tapte riker sider), omhandler myten om Atlantis.
Store medisinske leksikon
Kunnskapsforlaget, 1998,
fakta om nystagmus, (1/3
side).
Samtlige skriftlige kilder ble skaffet på det lokale biblioteket. Tredje siste bok er et unntak;
denne fant jeg på det lokale trygdekontoret. Unntak er også prosjektoppgaven, som jeg fikk
låne av Arnhild Cadamarteri.
Nettsider:
Visaid.dk/ikk2.asp
Fakta om synsnerveatrofi, (2 sider).
Muntlige kilder:
Reportasje 1: Nora Tomas
- Nora selv. Jeg var fast bestemt på at dette skulle være hennes historie. Hun skulle få slippe
til med sine tanker og kommentarer. Jeg brukte mye tid sammen med henne, og fikk et
innblikk i hennes skoledag, hvordan hun hadde det hjemme, hva hun pleide å gjøre på
fritida, hvilke tanker hun hadde om sin egen funksjonshemming og hvordan denne preget
henne selv og hverdagen hennes.
Telefonnummer til familien Tomas er 74 82 86 90.
- Synspedagog Randi Wist. Hun er tilknyttet Trøndelag kompetansesenter.
Hensikten med kompetansesentrene er at de skal sørge for at elever med spesielle behov skal
få et tilpasset tilbud i sitt nærmiljø.
Synspedagog Wist jobber blant annet med å tilrettelegge opplæringssituasjoner for svaksynte
og blinde. Hun jobber også med oppfølging av disse, og kunne fortelle meg om hvilke
tilrettelegginger det som regel er snakk om for svaksynte og blinde barn i skolen. Hun ga
meg også tall på hvor mange i fylket som er knyttet til synspedagogen.
Hun kunne selvfølgelig ikke gi meg navn, men tipset meg om skoler som hadde hadde
svaksynte og blinde barn i fylket. Jeg ringte skolen hvor Nora er elev, og
hennes klasseforstander tok kontakt med med Nora og hennes foreldre for å innhente deres
samtykke. Klasseforstanderen formidlet så navn på eleven, og inviterte meg på skolen.
Synspedagog Randi Wist treffes på telefon 74 02 28 30 (Trøndelag kompetansesenter).
31
- Noras klasseforstander, Trond Erik Sagbakken, var til stor hjelp under arbeidet av
reportasjen. Han insisterte på at ajeg skrev et forklarende brev til foreldrene, slik at forsto
hva dette gikk ut på. De snakket, i følge læreren, ganske dårlig norsk. Læreren la forholdene
til rette for at Nora og jeg kunne snakke uforstyrret på skolen, og lot meg også være flue på
veggen en skoletime med hele klassen til Nora. Etter skolen fortalte han meg en god del om
Nora og hennes situasjon på skolen. Han er veldig engasjert, og står på for at Nora skal få
den ekstra hjelpen hun trenger i hverdagen.
Trond Erik Sagbakken treffes på telefon 74 83 46 66 (skole)/ 74 80 24 21 (hjem).
- Lise Hindbjørgmo, fylkessekretær i Norges Blindeforbund. Forklarte hvilke aktiviteter de
arrangerte for sine medlemmer, hvem som utgjorde de fleste medlemmene og litt generelt
om hva som er viktig i oppfølging av barn. Blindeforbundets medlemmer består stort sett av
godt voksne mennesker, og hun følte derfor at hun ikke kunne hjelpe meg så mye. Hun tipset
meg om synspedagogen i Nord-Trøndelag.
Hun har telefonnumre 74 16 22 13 (kontor)/ 74 15 63 39 (hjem).
- Noras foreldre, Bogdan og Eva. Ga meg informasjon om Noras synshemming, bakgrunnen
for at de kom til Norge, hvordan de hadde det nå, hva de jobber med og hva de gjorde i
Kroatia og hva de syns om hjelpen og oppfølgingen Nora får i Norge. De var veldig åpne og
lette å kommunisere med.
- Noras bror, Marco. Korte samtaler. Jeg fikk vite en god del om hva han syns om storesøster
Nora, hvordan de lekte sammen, hvor ofte osv.
- Linda Lund, Inger Elise og Joakim Rønning Buan. Venner av Nora, som hun er mye
sammen med. Traff disse etter ”hovedmøtene” med Nora. Snakket om ekspedisjonene og om
Nora som den som betemmer. Telefonnumre Lund: 74 82 81 38. Har dessverre ikke
telefonnummer til Rønning Buan (fant det ikke).
Reportasje 2: Ole Kvernmo Landfald
- Ole selv. Samme begrunnelse som for Nora.
Ole og hans familie treffes på telefon 74 07 57 93 (hjem)/ 476 15 171 (Oles mobil).
- Synspedagog Randi Wist, samme framgangsmåte for videre kontakt som med Nora.
Bakgrunnsinformasjon som nevnt over.
- Oles skilærer, Lars Svendsen. Han kunne fortelle meg hvordan Ole fungerte på
skitreningene, hvordan synshemminga hans påvirket treningene. Treneren visste ikke så mye
om hva som var galt med synet til Ole, og hvro dårlig Ole så. Det understreket noe viktig
som treneren sa; han hadde ikke merket så mye til at Ole ser dårlig. Treneren kunne komme
32
med en vurdering av Oles ferdigheter og utsikter. Han var skeptisk til om Ole kom til å nå
helt til topps, nettopp på grunn av synet, men han kom fram til at han ikke var rette mann til
å bedømme dett, siden han ikke visste så mye om Oles synshemming.
Treneren nås på telefon 74 81 20 50 (jobb).
- Oles mor, Randi Kvernmo, kunne fortelle meg mer enn Ole om hva slags synshemming han
hadde. Hun hadde også oversikt over Oles meritter i idrett. Ole selv hadde ikke helt oversikt
over dette.
- Christian Sunde (mobil: 470 17 364), Knut Helge Haug (mobil: 476 16 353), Stian Friberg
(mobil: 991 05 626) og Martin Hammer (mobil: 980 11 626). Deler hus med Ole i Meråker.
Korte samtaler da jeg besøkte dem en ettermiddag. De kunne fortelle litt om livet
på hybelen.
Reportasje 3: Hannah Viktoria Leirfall
- Hannah selv. Av samme grunn som for de to andre. Kommunikasjonen mellom oss ble
likevel noe begrenset, på grunn av hennes handikap.
- Hannahs mor, Marit Aune Leirfall. Hannah bor sammen med sin mor. Hannah har tre eldre
søsken som har flyttet hjemmefra, og en far hun ikke har så mye kontakt med. Marit og
Hannah har et nært forhold. Marit kunne fortelle meg mye om Nora, men først og fremst
fungerte hun som et kommunikasjonledd mellom meg og Hannah. De var vant til å
kommunisere, og var naturligvis flinkere i Bliss symbolspråk enn det jeg er. Marit kom også
med en del rene fakta om datterens hjerneskade, og hvilke utfordringer de begge syntes var
store på grunn av Hannahs handikap.
Telefonnummer hjemme til Hannah og Marit er 74 82 14 33. Mobilnummer er 977 56 441.
- Anne Berit Sivertsen, Hannahs hovedlærer på skolen. Jeg besøkte Hannah på skolen, og jeg
ble derfor også litt kjent med læreren hennes. Hun viste meg også hvordan øyepeketavlene
fungerte, slik at jeg selv kunne kommunisere med Hannah. Fortalte om Hannahs skoledag,
og om utfordringene hun møter der. De fortalte meg i grunnen begge to. Noe sa Anne Berit,
og noe sa Hannah selv. Telefonnummer er 74 83 32 00 (skole)/ 74 82 59 35 (hjem).
- Marthe Jensen (11) er Hannahs beste venninne. Hun er funksjonsfrisk, og gikk i samme
klasse med Hannah de to første skoleårene. Jeg oppfattet det slik at Marthe var den eneste
nære jevnaldrede venninnen hun hadde, og derfor syns jeg det var interessant å høre hva
Marthe sa om Hannah. Hun fortalte om hvordan de ble kjent, hva de pleide å gjøre, hva hun
likte spesielt godt med Hannah osv. Marthes telefonnummer er 74 82 26 20.
33
Kildekritikk
Under etiske problemer har jeg tatt for meg problemer knyttet til å bruke hovedpersonene selv
som kilder. Jeg har også tidligere i oppgaven beskrevet hvordan jeg jobbet med kildene. Jeg
velger derfor her å konsentrere meg om hvordan jeg var nødt til å utøve kildekritikk overfor
kilder andre enn hovedpersonene selv.
De skriftlige kildene jeg har valgt som bakgrunnsstoff var stort sett akademiske verk, som jeg
syns var stort sett uproblemtatiske å bruke. Kun en gang måtte jeg legge fra meg ei bok som
jeg ut fra tittelen hadde lyst til å bruke, og det var en bok som omhandlet barn og skilsmisser.
Boka framsto ved første øyekast som en grundig akademisk bok, men viste seg å være en
predikants meninger om hvor forferdelig det var for hele samfunnet at foreldre skilte lag.
Boka var gjennomsyret av til tider ekstreme meninger, og jeg fant derfor ut at det var best å
droppe denne boka.
Da jeg pratet med Noras klasseforstander, fikk jeg inntrykk av at foreldrene var lite interessert
i at Nora skulle få de hjelpemidlene og den hjelpen hun har krav på. Jeg fikk også inntrykk av
at foreldrene snakket veldig dårlig norsk. Læreren ga uttrykk for at han måtte streve for å få
gjennomført enkle tiltak for Nora, og jeg begynte å lure på om foreldrene helst ikke ville at
Nora skulle være så ”synlig”. Da jeg møtte foreldrene, og snakket en god del sammen med
dem, fikk jeg et annet inntrykk. De var overveldet over den hjelpen Nora fikk her i Norge. De
var slettes ikke vant denne oppfølgingen. De ville ikke være til noen belastning. Dessuten
snakket de også godt nork. Jeg hadde ikke problemer med å forstå dem. Kanskje hadde
læreren overdrevet problemene litt?
Uttalelsene til Oles skitrener bød også på en utfordring. Det kom fram ganske tidlig i samtalen
med ham at han ikke visste så mye om Oles synshemming. Likevel mente han at Oles dårlige
syn ville hindre han i å nå helt til topps. Dette sa han først nokså bestemt, men da han fikk litt
tid til å resonnere ut fra det han visste om Oles synshemming modifiserte han dette utspillet. I
teksten valgte jeg derfor å ta med den tvilende versjonen, det svaret han kom fram til etter å
ha tenkt seg litt om.
Hannah fikk ikke komme direkte til orde like mye som Nora og Ole. Mye informasjon og
beretninger om Hannah og hennes meninger kom fram via læreren og moren, og jeg var nok
til tider skeptisk på om det var Hannah som”snakket gjennom dem”, eller om det var deres
egne versjoner som kom fram. Jeg antar at i en del av tilfellene var det en mellomting. At
Hannah sa det og det og mener det og det kan godt være nøyaktig nok i forhold til Hannahs
34
egen versjon, men likevel er det jo slik at det som oftest er uttrykt med de voksnes ord og
vendinger. Jeg får derfor en mindre ”dokumentarisk nøyaktighet” enn jeg gjør med dem som
kan uttrykke alt selv. Samtidig vet jeg at moren og læreren selv er veldig bevisste på at
Hannah selv skal få snakke og komme med sin versjon, og jeg vet at de bruker lang tid på å
snakke med henne. De to er de som kjenner Hannah best av alle, og jeg føler meg trygg på at
de framstiller Hannah slik hun er, i alle fall så nøyaktig som de
kan
gjøre det.
35
