|
-Innsamling av slike unike og uvanlige historier er viktig fordi det gir oss kunnskap om hvordan vi bedre kan behandle kroniske pasienter i fremtiden, sier seniorforsker ved NAFKAM, Laila Launsø. Hun er i tillegg til å være førsteforfatter av artikkelen "Exceptional disease courses after the use of CAM: Selection, registration, medical assessment, and research", ansvarlig for et register (RESF) som samler inn uvanlige sykdomshistorier.
Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF)
Registeret som ble etablert ved NAFKAM i 2002 samler inn og tar vare på uvanlige sykdomshistorier. RESF har til nå samlet inn rundt 135 historier og er foreløpig det eneste pasientbaserte registeret av sitt slag i verden. En lege ansatt ved NAFKAM foretar en medisinsk vurdering av hver historie.
 |
| Seniorforsker Laila Launsø |
Ulike måter å registrere sykdomshistorier
Nå har flere forskergrupper i forskjellige land tatt initiativ til å samle inn uvanlige sykdomshistorier fra pasienter som har brukt komplementær og/eller alternativ behandling.
Det viser seg derimot å være store forskjeller i måten man samler inn på og vurderer sykdomsforløp. Dette kommer frem i artikkelen, som er publisert i tidsskriftet The Journal of Alternative and Complementary Medicine. Her blir de ulike måtene som brukes til å samle og registrere sykdomshistorier beskrevet.
-Vi trenger å etablere en felles type registrering av uvanlige sykdomsforløp og felles prosedyrer for medisinske vurderinger, så vi på tvers av kulturer og land kan sammenligne pasienter med uvanlige sykdomsforløp og dermed utvikle vitenskapelig kunnskap om hva som betinger disse forløpene. Utfordringen vil ligge i å oppnå enighet om hva som medisinsk definerer et uvanlig sykdomsforløp, om fortolkning av behandlingsresultater og om krav til innholdet i de medisinske pasient journalene.
Dyp kløft mellom forskningsresultater og erfaring
Pasienter og terapeuter rapporterer positive resultater av behandlinger i vanlig klinisk praksis, mens forskning på spesifikke komponenter eller teknikker innen komplementær og alternativ behandling ikke har vist effekt eller har vært tvetydige. -Hensikten med å samle inn historier er å danne et grunnlag for forskning. Det skal igjen bidra til mer kunnskap om hvilke faktorer som påvirker utviklingen av et uvanlig sykdomsforløp, avslutter Launsø.
Les sammendrag fra artikkelen her (på engelsk).
Vil du vite mer om forfatterne eller om artikkelen, ta kontakt med NAFKAM.
|
