|
NAFKAM arbeider med et forskningsprosjekt om eksepsjonelle sykdomsforløp ved bruk av komplementær og alternativ medisin
Hvorfor registrere sykdomsforløp?
Kan forhold ved pasienten, behandlingen eller behandleren forklare at noen sykdomsforløp blir eksepsjonelt gode og andre blir eksepsjonelt dårlige?
Dette ønsker vi å undersøke ved å innhente opplysninger fra flere kilder (pasientjournaler og undersøkelser) og gjennomføre samtaler med pasienter og behandlere. Opplysningene vil bli gjennomgått og vurdert av uavhengige forskere. Målet er å:
• Lete etter terapiformer som bør utforskes videre
• Bidra til at pasienter velger behandling basert på
korrekt informasjon
Hva er ”et eksepsjonelt sykdomsforløp”?
Utfall av alvorlig sykdom som er svært forskjellig fra hva man vil forvente på bakgrunn av medisinske undersøkelser. Sykdomsforløpene kan enten være eksepsjonelt gode, presentert som ”mirakuløse helbredelser”, eller ha eksepsjonelt uheldige utfall
Et ”eksepsjonelt godt sykdomsforløp” kan være full eller langvaring tilfriskning av en kreftsykdom eller annen alvorlig sykdom med alvorlig prognose etter behandling med alternativ medisin.
Et ”eksepsjonelt dårlig sykdomsforløp” kan være når bruk av alternativ medisin gir alvorlige bivirkninger eller bidrar til forsinket skolemedisinsk behandling med alvorlige konsekvenser for sykdomsforløpet.
Hvem ønsker vi å komme i kontakt med?
• Mennesker som har opplevd et eksepsjonelt sykdomsforløp
• Pårørende til mennesker som har opplevd et eksepsjonelt sykdomsforløp
• Alternativmedisinske utøvere som har sett eksepsjonelle sykdomsforløp i sin praksis
• Skolemedisinere eller andre innen det etablerte helsevesen som har møtt pasienter med eksepsjonelle sykdomsforløp
Prosedyre for registrering av eksepsjonelle sykdomsforløp:
Behandler, pasient eller pårørende kontakter registeret skriftlig vedrørende et eksepsjonelt sykdomsforløp. Vi trenger:
• Kontaktinformasjon: (Adresse, telefonnummer eller epostadresse).
• Navn og fødselsdato
• Diagnose og årstall for diagnose
• Alternativ- og skolemedisinsk behandling og
tidspunkt for behandling
• Effekt av behandlingen
• Egen vurdering av hva som har hatt størst
betydning for sykdomsforløpet
• Godkjenning fra pasient dersom behandler eller
pårørende kontakter registeret
Informasjon om forskningsprosjektet:
Protokollsammendrag
Utfyllende informasjon om forskningsprosjektet finnes i Brosjyre om Eksepsjonelle Sykdomsforløp.
(Du trengerAcrobatReader for å kunne lese brosjyren).
Du kan også kontakte oss for å få brosjyren tilsendt.
Kontaktinformasjon:
Kontakt Sameline Grimsgaard eller Anita Salamonsen direkte for henvendelser som gjelder forskningsprosjektet. Vi er underlagt taushetsplikt og alle henvendelser vil bli behandlet konfidensielt.
Postadresse til NAFKAM:
NAFKAM, Universitetet i Tromsø,
9037 TROMSØ
Telefon: 77 64 66 50
Webside: http://kam.uit.no
E-post: nafkam@fagmed.uit.no
|
