Eksepsjonelle sykdomsforløp. Pasienten mellom ulike medisinske systemer

Dette forskningsprosjektet, som er det første knyttet til Registeret for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF), ble påbegynt i 2005.

Formålet er, med utgangspunkt i data fra Registeret, å beskrive og analysere faktorer som bidrar til at sykdomsforløp oppleves som eksepsjonelle og pasienters opplevelser av og erfaringer med det skolemedisinske og det alternativmedisinske systemet.

Både kvalitativ og kvantitativ datainnsamling inngår i prosjektet. De kvantitative data omfatter alle registreringsskjema i RESF pr januar 2008. De kvalitative omfatter et strategisk utvalg av ca 30 cases fra RESF, bestående av pasienter med kreft og MS. Det gjøres kvalitative forskningsintervjuer med pasienter, skolemedisinske behandlere og alternative behandlere omkring det enkelte case. Forskningsspørsmålene vil være basert på dokumentanalyse av dokumenter fra RESF, samt samtaler forskeren har hatt med pasienter, pasientforeninger, leger og alternative behandlere på forhånd.


Kunnskap fra intervjuene drøftes med fokusgrupper bestående av leger og alternative behandlere, og vil også bli lagt frem for referansegrupper.


Dette doktorgradsprosjektet kan bidra med ny erfaringsbasert dybdekunnskap om blant annet kreft- og MS pasienters opplevelser av ulike behandlingstilbud, pasienternes holdninger til skolemedisinsk bahendling og alternativ behandling, og deres valg av behandlinger og behandlere. Den kvantitative delstudien kan synliggjøre fellestrekk ved eksepsjonelle sykdomsforløp med betydning for pasienter med alvorlige lidelser som kreft og MS.

For mer informasjon, ta kontakt med prosjektleder Anita Salamonsen.