Patienters opfattelse af årsag til sygdom og veje til helbredelse

Prosjektansvarlig: Tove Elisabeth Kruse, cand. mag, ph.d., lektor, Roskilde Universitetscenter, Roskilde, Danmark.

Baggrund
Udgangspunkt for projektet er langvarig interesse for forestillinger om sygdom og sundhed i middelalderen, i tidlig moderne tid og i nutiden. Jeg har især været optaget af den folkelige forestillingsverden og livstydning i forbindelse med sygdom og sundhed især i tidlig moderne historie.

I den tidlige moderne forestillingsverden findes en kompleks forståelse af årsagene til sygdom og veje til helbredelse. Synd er i den tidlige moderne forestillingsverden den ultimative årsag til sygdom, mens væskernes ubalance er den fysiske årsag som udløser sygdom. Bod er den ultimative forudsætning for helbredelse, mens et bredt spektrum af tiltag med henblik på væskenes balancering (mådehold, diæt, åreladning mm.) konkret medvirker til helbredelse.
Arbejdet med de tidlig moderne forestillinger rejste spørgsmålet om deres virkningshistorie: Hvordan ser den nutidige forestillingsverden vedr. årsager til sygdom og veje til helbredelse ud, og bærer denne forestillingsverden stadig præg af de tidligt moderne opfattelser?

Det er yderst vanskelig i dag at finde kilder til den folkelige forestillingsverden om sygdom og sundhed, som kaster lys over forestillinger om årsager til sygdom og dermed tilknyttede forestillinger om veje til helbredelse. Dette findes imidlertid i RESF. Alle registrede patienthistorier indeholder et udfyldt registreringsskema og den sidste del af registreringsskemaet er en 'Egenvurdering' hvor patienten bliver bedt om at give sin egen vurdering af årsager til egen sygdom og også sin egen opfattelse af, hvilke forhold som har påvirket sygdomsforløbet. Denne egenvurdering danner det empiriske udgangspunkt for mit projekt.

Formål med projektet
Formålet med projektet er således med udgangspunkt i indrapporteringerne til 'Register for eksepsjonelle sykdomsforløp' at beskrive og analysere:

1. Patienters forståelse af årsager til sygdom
2. Patienters forståelse af veje til helbredelse

Projektet vil således kaste lys over patienters forestillingsverden, når det gælder årsager til sygdom og veje til helbredelse, og undersøge om indberetninger og interviews med patienter– på samme måde som i tidlig moderne tid – afspejler en kompleks forståelse af årsagene til sygdom og vejene til helbredelse, og i så fald hvordan denne kompleksitet ser ud?

Metode
Både kvantitativ og kvalitativ dataindsamling og databearbejdning indgår i projektet.
Kvalitative data: Et strategisk udvalg af ca. 10-15 patienthistorier fra 'Register for eksepsjonelle sykdomsforløp'.

Udvalgskriterier:
De patienter som har svaret uddybende på registreringsskemaets spørgsmål vedr. 'egenvurdering', og som i øvrigt i deres besvarelser eller andet materiale formulerer sig omkring projektets kernefelt.
Der foretages kvalitative forskningsinterviews med patienter med udgangspunkt i den enkelte patienthistorie. Disse interviews udgør hoveddelen af projektet.

Kvantitative data:
Omfatter registerdata for de patienter, som har indrapporteret deres sygdomshistorie til 'Register for eksepsjonelle sykdomsforløp' til og med udgangen af 2006. Formålet er at beskrive breddedata på patientgruppen i registeret og at vurdere mulighederne for generalisering af de tendenser, som måtte vise sig i den kvalitative analyse.

Arbejdsplan
Jeg har i foråret 2006 ansøgt og fået NAFKAMS tilladelse til at søge adgang til RESF. Jeg har i sommer afsendt ansøgning til Regional etisk komité, som har imødekommet min ansøgning 30.10.06. Jeg har siden 1. november gennemlæst alle patientindberetninger, der indeholder besvarelse af registreringsskemaets egenvurdering og i denne forbindelse skabt basis for udvælgelse af patienter til interview. Fra januar 07 gennemføres patientinterviews, og det er herefter planen, at materialet udskrives, bearbejdes og analyseres samtidig med, at jeg læser op på den nationale, skandinaviske og internationale forskningsdiskussion vedr. opfattelser af årsager til sygdom og veje til helbredelse. I efteråret 07/foråret 08 sammenfattes resultaterne med henblik på endelig analyse, som publiceres i relevant tidsskrift.

Videnskabelig betydning
Forskningen i den fortolkningsramme, som patienter indskriver sygdom og helbredelsesproces i, forekommer sporadisk -og ofte også indirekte- i Danmark. Fra forskellige faglige vinkler er der kastet strejflys over problemstillingen, men større empiriske undersøgelser af forestillinger om årsager til sygdom og veje til helbredelse synes ikke at være lavet i Danmark eller Norden. I USA er forskningen længere fremme, ikke mindst hvad angår opfattelser af årsager til sygdom såvel hos børn som voksne.
Forskningen i opfattelsen af årsager til sygdom synes længe at have været domineret af udviklingspsykologien og ideen om, at børns opfattelser af årsag til sygdom befandt sig på et uudviklet, ikke rationelt, eventuelt magisk niveau, mens voksnes opfattelse var rationel og funderet på videnskabeligt grundlag. Men også andre opfattelser har været belyst, bl.a. forestillingen om 'immanent justice' også hos voksne. Således påviser flere undersøgelser, at et stort antal kræftpatienter er tilbøjelige til at antage, at deres sygdom er Guds vilje , mens det af en undersøgelse blandt collegestuderende fremgår, at op mod 44% i visse sammenhænge er tilbøjelige til at mene, at alvorlig sygdom er 'payback' for dårlig opførsel, og at sygdom oftere rammer mennesker, der fortjener det.

Nyere amerikansk forskning synes at tage udgangspunkt i den åbenlyst fornuftige antagelse, at der er tale om "coexistance theories" - dvs. at der åbnes op for "the simultaneous presence of more and less advanced reasoning. Advances in development do not signal the loss of less sophisticated reasoning characteristic of earlier stages" Dette betyder en tilgang til udforskningen, der antager, at der i den enkelte eksisterer et hierarki af indbyrdes modstridende forklaringsmodeller på sygdom, og at særlige omstændigheder - bl.a. alvorlig sygdom- giver grobund for, at normalt mindre fremtrædende forklaringsmodeller som f.eks. 'immanent justice' kommer til at spille en større rolle.

Denne tilgang til problemfeltet forekommer hensigtsmæssig også set fra mentalitetshistorisk og klassisk historisk sociologisk perspektiv. Her hører det til grundantagelsen, at de mentale strukturer er de sejeste og senest foranderlige såvel i samfundsmæssig sammenhæng som i det enkelte individ, og at den menneskelige bevidsthed derfor til enhver tid består af forskellige 'arkæologiske lag', som sameksisterer på kompleks vis. Moderne mennesker er dermed bærere af mentale strukturer og forestillinger, der for visses vedkommende er århundreder gamle, og som i bestemte sammenhænge optræder parallelt med de nutidige forestillinger. Dette synes ikke mindst at gælde i udsatte situationer, og der er således også set fra historisk sociologisk perspektiv god grund til at antage, at der i forbindelse med alvorlig sygdom vil være tale om et hierarki af forklaringsmodeller, der er indbyrdes inkonsistente.

Projektets videnskabelige betydning ligger således for det første i at kaste lys over denne antagelse gennem at belyse den komplekse ramme, som de udvalgte patienter indskriver deres forståelse af årsager til sygdom og veje til helbredelse i.

I næste led har projektet videnskabelig betydning som pilotprojekt. Projektet bør danne udgangspunkt for en større og fokuseret empirisk undersøgelse af en specifik patientgruppe og dennes forestillinger om årsager til sygdom og veje til helbredelse.
Begge dele vil kunne bidrage til styrkelse af den patientorienterede medicinske forskning og have åbenlys anvendelighed. Det vil styrke indsigten i forskellene i behandleres og patienters forståelsesramme, hvad angår det helt centrale: årsager til sygdom og veje til helbredelse, og i forlængelse heraf kunne bidrage til forbedret kommunikation mellem behandlere og patienter.
(Tove Elisabeth Kruse, december 2006)