En explorativ studie av exceptionella sjukdomsförlopp

En explorativ studie av exceptionella sjukdomsförlopp i samband med svenska cancerpatienters användande av komplementära och alternative terapier

Prosjektansvarlig: Johanna Hök, cand. pharm. ph.d.-studerende, Karolinska Instituttet, Stockholm, Sverige.

Som en del i det skandinaviska registret för exceptionella sjukdomsförlopp, utför den svenska forskargruppen bestående av Torkel Falkenberg (projektledare), Anette Forss (post-doc forskare), Johanna Hök (doktorand) & Carol Tishelman (projektledare), en explorativ studie av exceptionella sjukdomsförlopp i samband med svenska cancerpatienters användande av komplementära och alternativa terapier.

Under första och andra kvartalet 2005 utfördes ett antal informationsinsatser i Sverige för att sprida information om studien och därmed aktivt rekrytera studiedeltagare. Informationen bestod av annonser, tidningsreportage, samt information i samband med personalmöten för biomedicinskt inriktade (BM) vårdgivare samt vårdgivare som jobbar med komplementära och alternativa terapier (KAT). Den information som nådde ut till flest personer var annonsen i tidningen Metro.

Då registreringen av nya fall avslutades den 2005-12-30 hade vi fått in 55 rapporter om patienter med ’exceptionella’ erfarenheter av cancersjukdomar i samband med KAT bruk (43 kvinnor, 9 män). Av dessa 55 rapporter har 39 stycken följts upp med patientintervjuer. Därtill har fullständig information hittills samlats in om ett fall där insamlad data inkluderar journaldata, intervjuer med ”patienten” i fråga, anhöriga, BM vårdgivare samt KAT vårdgivare. Flera aktörsperspektiv har följts upp i övriga fall.

Förutom patientintervjuerna har vi idag (2006-12-12) sammanlagt gjort 4 intervjuer med KAT vårdgivare, 5 intervjuer med anhöriga, 6 intervjuer med BM vårdgivare samt samlat in medicinska journaler från 14 personer. Intervjuerna transkriberas, avlyssnas och korrekturläses. I den pågående analysen genomläses intervjumaterialet och kodas sedan i det kvalitativa dataprogrammet NVivo. Under 2007 fortsätter vi analysen av inhämtat material samt fortsätter datainsamlingen med att intervjua BM vårdgivare och KAT vårdgivare samt samla in återstående dokumentation som t.ex. medicinska journaler.

Insamlad data
55 rapporter inkomna
39 intervjuer med patienter
4 intervjuer med KAT vårdgivare
5 intervjuer med anhöriga
3 intervjuer med BM vårdgivare
14 insamlade medicinska journaler

Rapporterna vi fått in involverar ett flertal olika cancertyper (inklusive bröst-, cervix-, prostata-, lung-, hud-, mage-tarm, och endokrin cancer samt leukemi och sarkom) och erfarenheter rörande en mängd olika typer av KAT (bl.a. laser terapi, massage, reiki healing, örtpreparat, kostterapier, hypertermi, psykologiska interventioner, meditationstekniker).
I många av fallen rör det sig om metastasierad cancer. I flertalet fall har deltagarna rapporterat att de använt flera KAT terapier samtidigt, främst som komplement till BM behandling. Endast i ett fåtal fall rör sig det sig om KAT användning som ett alternativ till BM behandling. Majoriteten av fallen handlar om positiva erfarenheter av KAT som bedöms av rapportören som exceptionellt positiva. Några personer har hänvisat till exceptionella tillfrisknanden medan majoriteten har berättat om exceptionella erfarenheter i relation till symtomlindring och/eller ett ökat välbefinnande i samband med KAT användning.
Som ett resultat av den pågående analysen av vårt insamlade material, har vi under året har vi skickat in ett manus för publikation. I detta arbete har vi m.h.a. narrativ analys tittat på en anhörigs berättelse om den parallella användningen av BM och KAT. Genom denna mikroanalys har vi bl.a. sett hur en anhörig upplever samarbetet med BM vårdgivare när det gäller användning av KAT.

Under 2007 planerar vi att presentera resultaten av vår analys av materialet i sin helhet.
(Johanna Hök, desember 2006)