Hjem / Aktuelt / HiO-nytt / Arkiverte nyheter / 2005 / 11 / Barn med CP sliter mer enn antatt

Barn med CP sliter mer enn antatt

Sigrid Østensjø har nylig tatt doktorgraden på barn som har cerebral parese (CP). Hun har funnet at barn med CP i førskolealder og tidlig skolealder har betydelige problemer med å mestre hverdagsaktiviteter.

Østensjø er utdannet fysioterapeut, har jobbet i mange år ved ulike habiliteringssentre, og skrev hovedfagsoppgave om hvordan fysioterapeuter kartlegger barn med cerebral parese.

– Men det var en tilfeldighet at jeg fortsatte med dette arbeidet, jeg hadde egentlig ikke tenkt å ta en doktorgrad. Da HiO utlyste dette stipendiet var det likevel en gyllen mulighet til å fordype seg, sier Østensjø, som nå er tilsatt som førsteamanuensis knyttet til det planlagte masterstudiet i rehabilitering ved Avdeling for helsefag.

To av tusen har CP

I avhandlingen ”Functioning and disability in young children with cerebral palsy. A study of everyday activities and the influence of motor impairments and environmental modifications” har hun skrevet fire artikler på bakgrunn av kartlegging av 95 barn fra to til syv og et halvt år, med ulik type og grad av cerebral parese. Barna hører til fem forskjellige habiliteringssentre på Østlandet.

Avhandlingen er en studie av hverdagsaktiviteter og betydningen av de rent motoriske problemene og tilrettelegging i hverdagen.

Om lag to av hver 1000 levende fødte barn har cerebral parese, som er et paraplybegrep for en rekke ulike motoriske tilstander. Alvorlighetsgraden varier fra lett nedsatt gangfunksjon og håndfunksjon til at barna ikke kan utføre nesten noen selvinitierte bevegelser. Mange av barn har tilleggsvansker, som kognitive problemer, kommunikasjonsvansker, synsproblemer og epilepsi.

Betydelige problemer i hverdagen

Avhandlingen ser på hvilke vansker barna har med hverdagsaktiviteter og hvilke faktorer som kan predikere, eller forutse, ferdigheter og hjelpebehov.

Sigrid Østensjø

– Studien viser at barna har betydelige problemer med å mestre hverdagsaktiviteter og at de trengte vesentlig mer hjelp enn det som var forventet ut fra alder. Det var noe overraskende at dette også gjaldt barn med lett grad av CP, forteller Østensjø.

– Hvilke konsekvenser bør dette få?

– Det er viktig at vi som arbeider med barna og familiene ikke bagatelliserer problemene til barn med lett CP, og at også denne gruppen følges opp systematisk slik at vi kan tilrettelegge så godt som mulig for deltagelse i hverdagsaktiviteter, sier Østensjø.

Betydningen av motoriske forstyrrelser for hverdagsaktiviteter

CP innbeærer store problemer med å kontrollere bevegelsene. Hovedårsaken til disse problemene har lenge været begrunnet med spastisitet (økt muskelspenning) og det er i dag mye fokus på  medikamentell behandling av spastisitet. Vår undersøkelse av kontroll av ankelbevegelse viste bare en moderat og noe uklar sammenheng med økt spastisitet i benet. Men verken grad av kontrollproblemer eller spastisitet kunne forklare de store variasjonene i oppnådde ferdigheter innen forflytning, egenomsorg og sosial fungering i så stor grad som alvorlighetsgraden av bevegelsesproblemene, forteller Østensjø.

– Hva betyr dette i praksis?

– En følge av disse funnene er at fysioterapi for barn med CP rettes mot å gi barna muligheter til å praktisere motoriske ferdigheter knyttet til deres hverdagsliv, og at hvert enkelt barn må kartlegges systematisk med tanke på hvilken betydning de motoriske forstyrrelsene kan ha for læring av ferdigheter. Det betyr også at barn med ulik alvorlighetsgrader av CP skal ha forskjellige oppfølgingsprogram slik at vi kan gi barna de beste tiltakene til riktig tid, forklarer Østensjø.   

Ulikt antall hjelpemidler

Bruk av hjelpemidler ble beskrevet for å undersøke betydningen av tilrettelegging av omgivelsene. Barna i Østensjøs utvalg brukte mange forskjellige typer hjelpemidler og andre fysiske tilrettelegginger for å gjennomføre hverdagsaktiviteter, i snitt ti tilrettelegginger hver. Barna med alvorlig CP brukte 80 prosent av hjelpemidlene, men innenfor denne gruppen varierte tallet mye – noen hadde bare syv hjelpemidler, mens andre hadde 30.  

– Det viser seg at hjelpemidlene som skal bidra til at barna lettere greier å flytte seg bidrar mer til å gjøre barna mer selvstendige enn hjelpemidler som brukes til egenomsorg, for eksempel det å greie å spise selv, forklarer Østensjø. 

Konklusjonen hennes er at hjelpemidler bidro mer til å lette den daglige omsorgen for foreldrene enn til å gjøre barna mer selvstendige.

– Det at det antallet varierer fra syv til 30 – betyr det at noen mangler hjelpemidler som de kunne hatt nytte av?

– Ja, det gjør det. Bruk og nytte av hjelpemidler synes blant annet å være påvirket av fysiske forhold i hjemmet og av egnet bil for transport og også av at en ikke finner hjelpemidler som fungerer tilfredsstillende for noen av barna med de største motoriske problemene, forteller Østensjø.

Hun påpeker at hjelpemidler er en viktig del av hverdagslivet til barn med alvorlig CP og bør derfor knyttes til barnets individuelle plan. Disse familiene har rett til en individuell plan. Når en slik plan er laget skal man ikke lenger behøve å søke for hvert eneste hjelpemiddel man behøver.

– Det skal gå av seg selv, sier Østensjø.

Mulig å klassifisere

De tre første artiklene i avhandelingen hennes er kliniske studier, mens den siste er en ren metodestudie. Den tar for seg hvordan hverdagsaktiviteter er begrepslagt og målt i de kliniske studiene med Verdens helseorganisasjons klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse, ICF, som referanse.

– Da vi  gikk til litteraturen viste det seg at det manglet systematiske beskrivelser av hvor store funksjonsproblemer barn med CP har i henhold til ICF og også av hvilken betydning tilrettelegging av omgivelsene har for barnas funksjon i hverdagen, forteller hun.

Østensjø har gjennom arbeidet med avhandlingen vurdert om det er mulig å klassifisere funksjonsproblemer hos barn med CP ved hjelp av ICF. Selv har hun vært faglig representant fra Norge i forbindelse med revideringen av klassifikasjonssystemet og sitter i den norske og nordiske referansegruppen som skal bistå med å implementere ICF i Norge og i de nordiske landene.

Hun konkluderer med at barnas funksjonsproblemer er svært sammensatte, og at ICF var egnet som referanseramme for å beskrive funksjon ut fra flere perspektiver – kroppsfunksjoner, aktivitet og deltagelse.    

 [ Hege Fagerheim ]

Leserkommentarer til artikkelen

GRATULERE!

Du fikk mange superlativer til din disputas - og vi på avdeling helsefag er vinnerne av din kompetanse for du er tilsatt som 1.amanuensis på avdelingen med delansvar for avdelingens tverrfaglige master i rehabilitering. Mastersøknaden ligger hos NOKUT - og vi håper på snarlig "go"!


Takk til Sigrid

Cerebral Parese-foreningen gratulerer med avslutningen av et forskningsarbeid som både lodder dypt og har praktisk orientering på samme tid. CP-foreningen takker Sigrid for et vidunderlig engasjementet, og for ønsket om å forbedre behandlingen og oppfølgingen av barn med CP.


Endelig en som også tenker på de med svak CP

Takk for at dette er tatt opp. Min sønn på 30 år har svak CP. Jeg slet fælt for å bli hørt. Håper at andre slipper det samme som jeg opplevde.


Lett CP

Har en ungdom på 17, med lett CP.
Skolehverdagen har vært tøff i alle år, har alttid fått høre hvor "heldig" hun er.
Føler seg slett ikke heldig. Som mor har jeg stadig fått høre hvor fint hun greier seg. Ja, fagene på skolen har hun ingen problemer med, men det er ikke mange som ser for seg den ensomme jenta som føler seg utenfor og annerledes i friminuttene og i sosiale sammenheng.
Kjempeflott å lese dine studier. Håper det det blir til nytte for andre i sin oppvekst.


RÖV UNGAR!

Jävla fitt barn


Si din mening!