| |
DATO: 1997-02-10
SIDETALL: 4
Til Stortinget.
Diagnostisering, hjelpetiltak, behandling
I barne- og ungdomsalderen har tilstanden MBD/ADHD (Minimal Brain Dysfunction/Attention Deficit Hyperactivity Disorders) vært erkjent og i økende grad akseptert, først innen barne- og ungdomspsykiatri og noe senere innen barnenevroglogi og barnerehabilitering. Diagnostisering og medikamentell behandling i Norge begynte forsiktig på 60-tallet og utviklingen i Norge har vært parallell med de fleste land i Nord-Europa og i USA.
Det eksisterte lenge en myte om at MBD/ADHD-tilstanden var en utviklingsforstyrrelse som barn og ungdom vokste av seg takket være modningsprosessen. En viktig forklaring på at denne myten holdt seg så seiglivet var at disse pasientene ble sett av barne/ungdomspsykiatrien samt i skoleverket. Når disse pasientene fylte 18 år, ble som regel skolens og barne- og ungdomspsykiatriens oppgave avsluttet, og senere hadde ingen instans oppfølgingsansvar. Hyperaktiviteten var en av de hyppigste årsakene til at disse barn ble henvist til barnepsykiatrien.
Det dreier seg ikke om avgrensede sykdomstilstander som man har, eller ikke har, men om symptomer som spenner over et vidt spekter av nevrologiske utviklingsforstyrrelser. Årsaken til tilstanden skyldes i stor grad arv, men kan også skyldes fødselsskader på hjernen, sykdommer som har virket på hjernen og dets utvikling. Miljømessige faktorer virker også inn.
Utviklingsforstyrrelsene kan vise seg som nedsatt konsentrasjon, impulsivitet, vansker med motorisk koordinasjon, forstyrrelser i tolkning av sanseoppfatning, spesifikke lærevansker og hos mange hyperaktivitet med bibehold av normal intelligens. Det er et såkalt skjult handikap. I hvor stor grad dette preger barnets senere utvikling, avhenger av hvilke tiltak som settes inn. En ser at mange barn har meget stor hjelp av innsatsen som skole, foreldre og fagfolk setter inn. Desto tidligere og bredere hjelpetiltak som settes inn, desto bedre prognose. Ut fra langtidsstudier, spesielt fra USA og Canada, ser en at mellom 30 og 60 % fortsatt sliter med problemer i voksen alder.
Betegnelsen « Hyperkinetiske forstyrrelser » fra Verdens Helseorganisasjon er offisielt vedtatt innført i Norge fra 1997. I dag benyttes det fire forskjellige diagnostiske betegnelser; MBD, DAMP AD/HD og Hyperkinetisk atferdsforstyrrelse. Dette har betydning for det medisinske miljø da de forskjellige begreper inkluderer eller ekskluderer enkelte symptomer, men på folkemunne benyttes fortsatt begrepet MBD.
Ut fra internasjonale studier må en regne med at minst 3-5 % av barn har MBD-liknende problemer. I voksen alder forekommer tilstanden anslagsvis i 1-2 % av befolkningen. Ut fra dette er det rimelig å anta at det er mange voksne som har tilstanden uten å være diagnostisert. Disse kan ofte ha fått andre diagnoser eller beskrivelser. Vi vet i dag at mange av de voksne har lavere utdanningsnivå enn søsken, er pedagogisk sett underytere og har store sosiale vansker og i arbeidslivet: Enkelte vil utvikle asosiale trekk som kriminalitet, stoffmisbruk og annen form for dårlig sosial tilpasning.
En vil se forskjellige tall på hyppighet av tilstanden, avhengig av hvilket diagnosesystem en bruker og hvor stor grad av problemer en skal ha for å bli inkludert i de forskjellige undersøkelser. Hyppigheten varierer derfor i undersøkelser fra 1,2 % til 8 %. Det er stor overvekt av menn (4:1), men i de senere årene er en blitt oppmerksom på at mange kvinner ikke så lett blir henvist til utredning. Mange kvinner sliter ofte med like store konsentrasjons- og lærevansker, men er mindre hyperaktive og blir derfor lettere oversett. Hvis en av foreldrene selv har (har hatt) diagnosen er diagnosen likt fordelt mellom gutter og jenter. Hvis ikke er det en overvekt av gutter. For søsken til MBD-barn har 10-15 % sjanse for at de har tilstanden, av foreldre som selv har MBD vil ca 50 % få barn med MBD.
Ut fra det en vet om betydning av tidlig innsatte hjelpetiltak er det viktig at disse barna diagnostiseres så tidlig som mulig og at også voksne kan få denne hjelpen. Dette vil utvilsomt avhjelpe familier og bedre de voksnes livskvalitet og deres muligheter til å bli produktive medborgere.
Tilstanden er sterkt underdiagnostisert og underbehandlet i de fleste land, og selv om det er en økende kjennskap til problemene, blir den særdeles sjelden vurdert som en mulig diagnose ved voksenpsykiatriske institusjoner og poliklinikker. Dette kan skyldes kapasitetsproblemer, men òg at tilstanden hos voksne ikke er tilstrekkelig kjent for fagfolk i voksenpsykiatrien.
Selv om tilstanden har vært erkjent i USA lengre enn i Norge, ser en større åpenhet rundt medisineringen med sentralstimulerende midler. Bekymring omkring sikkerhet og effekten ved behandling med sentralstimulantia av voksne har ført til at en har vært terapeutisk lammet i mange sammenhenger. Det har òg vært en periodisk medieblest fra miljøer tilknyttet Scientologikirken mot medisinering med sentralstimulerende midler. Fra de mest kjente av langtidsstudiene (3 fra USA/CANADA og en fra Sverige) vet vi at MBD-barn utvikler seg slik:
| 1. | 35 % fungerer helt normalt som voksne |
| 2. | 40 % får tydelige problemer med konsentrasjon og impulsivitet samt sosiale og følelsesmessige problemer som vanskeliggjør arbeid eller skolegang, vansker med mellommenneskelige forhold, lav selvfølelse, irritabilitet, angst og følelsesmessig ustabilitet |
| 3. | 25 % får store psykiske forstyrrelser og antisosial personlighet. Noen blir meget depressive, andre får misbruksproblematikk eller blir kriminelle |
Selv om barne- og ungdomspsykiatrien og barnerehabiliteringen på langt nær har kapasitet til å diagnostisere og behandle alle barn med MBD, er det likevel bedre forhold her enn i voksenpsykiatrien. Selv om det har vært publisert flere gode artikler og bøker om emnet, har voksenpsykiatrien i liten grad hatt noe tilbud til disse pasientene når de vokser ut av barne- og ungdomspsykiatrien, eller når de voksne oppsøker det psykiatriske hjelpeapparat. Voksenpsykiatrien har i liten grad vært oppmerksom på denne pasientgruppen og deres behandlingsbehov og muligheter.
En av vanskene med å diagnostisere voksne med MBD skyldes oftest at de ikke husker eller at de har et feilaktig bilde av seg selv og sin barndom. Dette kan skyldes en psykologisk beskyttelsesmekanisme, hvor de ubevisst velger å glemme de vonde opplevelsene de hadde som barn. Et annet viktig moment er at de ikke ser at den atferd de har levet hele livet, er avvikende, noe som også skyldes at de har dårligere oppfattelse av hvordan de virker sosialt på omgivelsene. For å kunne diagnostisere MBD/ADHD i voksen alder, må det kunne fastslås at de har hatt symptomer sammenhengende fra tidligere barneår, ut fra informasjon fra hjem og skole.
Det er i dag utviklet flere gode hjelpemidler en kan benytte for å stille diagnosen hos voksne. Det er viktig at hjelpeapparatet kan tilby:
| 1. | Diagnose |
| 2. | Informasjon |
| 3. | Pedagogisk støtte |
| 4. | Familiestøtte, evt. samle familier i grupper |
| 5. | Psykoterapi, individuelt eller i gruppe |
| 6. | Farmakoterapi/medisinering |
| 7. | Andre former for støtte som likemannsarbeid eller veileder |
| 8. | Oppfølging over tid |
Ut fra de tilbakemeldinger en har fått fra pasienter som er blitt diagnostisert i voksen alder, både i USA og i Norge, vet vi at det er av meget stor betydning å få en diagnose. Ved Berg gård, Senter for habilitering i Oslo gjennomførte en i 1995 et utredningsopphold for 10 voksne menn. Det som var av størst betydning for dem var å få diagnose, få kunnskap og innsikt i hva voksen-MBD innebar. Det å få diagnose, har vist seg å ha en viktig terapeutisk effekt. Når en gir en god informasjon til pasienten og hans nærmiljø, kan pasienten selv begynne å omstrukturerte sitt eget liv. For de som har effekt av sentralstimulerende midler har dette vist seg å være et av de viktigste hjelpetiltakene, da medisineringen gjør at de kan ha utbytte av de andre terapeutiske tilnærminger.
Det er i Norge meget strenge regler for foreskriving av sentralstimulerende midler. Det kan i henhold til forskriftene til lov om psykisk helsevern kun gis til barn og ungdom. Personer som får diagnosen i voksen alder har derfor ikke mulighet til å få samme hjelp som barn og unge med samme diagnose. Det må understrekes at siden sentralstimulerende midler kan misbrukes, må det utvises stor forsiktighet. Misbruksdose er imidlertid 10 til 100 ganger høyere enn de terapeutiske doser som anvendes ved behandling av MBD AD/HD.
I Norge kan sentralstimulerende medikamenter kun foreskrives av enkelte leger, som regel spesialister i barne- og ungdomspsykiatri og barnerehabilitering på spesiell tillatelse fra Statens helsetilsyn/fylkeslegene, og pasientene får kun utlevert medisiner for 90 dager av gangen. Både MBD-foreningen og fagmiljøet er enige i at medisinering av MBD skal holdes innenfor klart kontrollerte former.
Siden det er store sprik i kunnskap og erfaring med denne pasientgruppen, ser en òg at det er store variasjoner fra fagmiljø til fagmiljø og med store geografiske variasjoner. Det er derfor essensielt at en bygger opp kunnskap via sentralt lærested hvor det òg drives forskning. Resultatet av det arbeidet som gjøres her kan en videreføre til de fylkeskommunale voksenpsykiatriske poliklinikker som fungerer som 2. linje tjeneste. Når en har klart å bygge opp en god nok kompetanse i hjelpeapparatet kan muligens diagnostiseringen og behandlingen desentraliseres ytterligere.
Ny kunnskap om nevrobiologiske sammenhenger og om arvelighetsforhold har bidratt til en utvidet faglig forståelse og nye muligheter for medikamentell behandling. Tilstander med nevrobiologisk bakgrunn blir ikke lenger betraktet som enten psykiatrisk, nevrologisk eller psykososialt betinget. Med den kjennskap en har i dag, ser en viktigheten av tverrfaglige team som kan øke kompetansen og gi et bredere tilbud til denne store pasientgruppen.
En ser ofte at personer som ikke blir diagnostisert før i voksen alder, har tilleggsproblemer. På grunn av alle problemene de har møtt tidlig i livet, vil de lett utvikle tilleggsproblemer som atferdsvansker, angst, depresjon og visse vansker med sosial tilpasning. Dessverre ser en at flere pasienter blir avhengige av støtteapparatet, sliter ut foreldre og andre pårørende som følge av sine tilleggsvansker. Ut fra de opplysninger en har innhentet fra USA og ut fra den erfaringen en har hatt med enkelte voksne som har begynt med medisinering i voksen alder, ser en at medisinering i tillegg til annen behandling gir pasienten gode muligheter til å mestre sin egen situasjon.
Fra tidligere erfaringer ser en at barn som får hjelp i tidlig alder klarer seg bedre enn de som ikke får hjelp. Det er ikke beregnet hvilke samfunnsøkonomiske fordeler en vil få ved å behandle disse pasientene slik at de kan komme ut av hjelpeapparatet. Det er også innlysende at hjelp til voksne med denne problematikken vil gi ringvirkninger inn i familien slik at kjernefamilien styrkes.
Situasjonen er spesielt vanskelig for voksne med MBD. Tilbudet er mangelfullt, og meget ofte faller de utenfor hjelpeapparatet. Utredning og behandling av voksne bør være et satsningsområde, hvor spesialisering, samarbeidsformer, forskning og oppbygging av kompetanse blir prioritert.
På denne bakgrunn fremmes følgende
| 1. | Stortinget ber Regjeringen å utrede spørsmålet om å etablere et kompetansesenter ved et av landets regionsykehus for diagnostisering og behandling av MBD-pasienter. |
| 2. | Stortinget
ber Regjeringen snarest å åpne for behandling av MBD-pasienter som er over 18
år. |
Lynn Weiss. ASS Center for Adults and Teens. Sitat fra NK info 2-96. Informasjonsskriv fra Nasjonal Kompetanseenhet for AD/HDk, Tourette syndrom og Narkolepsi.
Prof. Joseph Biederman. Flere forskningsartikler spesielt om voksne og medisinering.
Biederman er leder av Child psychopharmacology unit ved Massachusetts General Hospital. Del av Harvard medisinske fakultet.
Spencer et al 1995. Medarbeider til Professor Biederman.
Weiss og Hechtmann 1993, Gittelmann-Klein og Mannuza 1991, 1993, Barkley 1990, 1993, Hellgren, Gillberg et al 1993.
Hundevadt, L. Rapport til Statens helsetilsyn 1996.