| |
DATO: 1998-01-26
SIDETALL: 2
Til Stortinget.
Lov om medisinsk bruk av bioteknologi (bioteknologiloven) gir ikke adgang til oppsøkende genetisk veiledning. Dagens rettstilstand og praksis overlater i for stor grad avgjørelsen om livreddende behandling til den enkelte leges holdning og prioritering og til pasientens evne og vilje til å orientere sin familie og slekt.
Den medisinske og genteknologiske utvikling innebærer stadig større kunnskap om sykdommer som kan behandles tidligere for å redde liv, forlenge liv og gi bedre livskvalitet.
Jagland-regjeringen fremmet forslag til endring av Lov om medisinsk bruk av bioteknologi (bioteknologiloven) som ville åpne for oppsøkende genetisk veiledning.
Utkast til ny § 6-4 a var foreslått å skulle lyde:
| « § 6-4a. Oppsøkende genetisk virksomhet |
| Lege som blir kjent med at en pasients genetiske forhold kan være av betydning for vedkommendes slektninger kan uten hinder av taushetsplikt og bestemmelsen i dette kapittel oppsøke slektningen med sikte på å tilby genetisk undersøkelse, veiledning og behandling. |
| Slik oppsøking kan bare skje dersom |
| 1. | det gjelder en alvorlig sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helbred, |
| 2. | det er en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningen har den genetiske disposisjonen, |
| 3. | det foreligger en sikker dokumentert sammenheng mellom den genetiske disposisjonen og sykdomsutviklingen, |
| 4. | de tester som benyttes for å fastslå den genetiske disposisjonen er sikre, og |
| 5. | sykdommen kan forebygges eller behandles. |
| Departementet skal særskilt godkjenne hvilke sykdommer som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende genetisk virksomhet. Før godkjenning gis, skal spørsmålet forelegges Bioteknologinemnda til uttalelse. » |
Høringsfristen gikk ut oktober 1997. Høringsinstansene er delte.
Helseministeren har varslet at han ikke ønsker å fremme endringer i loven.
Lovbestemmelsen åpner for en begrenset adgang til oppsøkende genetisk veiledning, under nærmere fastsatte betingelser.
Det er viktig å understreke at forslaget innebærer tilbud om gentesting og at slektningen til pasienten kan velge om han/hun vil la seg teste.
Oppsøkende genetisk veiledning skal bare finne sted ved:
| - | alvorlig sykdom |
| - | testen må være sikker |
| - | god behandling må finnes. |
Forslagsstiller mener det må fastsettes i forskrifter hvilke sykdommer som skal omfattes av oppsøkende genetisk veiledning.
En av innvendingene mot lovutkastet er at det representerer et brudd på legenes taushetsplikt overfor pasienten. Til det er å bemerke at taushetsplikten bortfaller også ved alvorlige smittsomme sykdommer, jf. smittevernloven, og i barnevernssaker. Det er heller ikke nødvendig å orientere slektninger om hvilket familiemedlem som er utgangspunktet for henvendelsen.
Det er viktig å sikre personvernet ved at helseopplysninger ikke kan bli misbrukt. Forslagsstiller mener at lovverket som regulerer forsikringsselskapenes, og eventuelt andres, adgang til å innhente helseopplysninger, må være svært restriktivt.
Moderne teknologi kan redde liv, forlenge liv og forbedre livskvaliteten for mennesker som er bærer av arvelige sykdommer. Forslagsstiller vil peke på at tidlig dødsfall som følge av manglende behandling eller forebygging ikke bare rammer den som går bort, men hele familien, i mange tilfeller mindreårige barn som mister sin far eller mor i altfor ung alder.
Forslagsstiller mener det er uheldig at tilfeldighetene skal få avgjøre om mennesker med alvorlige arvelige sykdommer skal få livsviktig hjelp, og mener derfor at det er behov for en lovendring.
På denne bakgrunn fremmes følgende:
Stortinget ber Regjeringen fremme
forslag til endring i lov om medisinsk bruk av bioteknologi slik at det blir
adgang til oppsøkende genetisk veiledning. Endringen i bioteknologiloven
skal ta utgangspunkt i regjeringen Jagland høringsutkast og
høringsuttalelsene.