| |
Forslag 1
I
lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi gjøres
følgende endringer:
§ 1-2 skal lyde:
§ 1-2. Virkeområde
Loven gjelder for medisinsk bruk av
bioteknologi på mennesket. Loven gjelder ikke forskning. Unntatt fra dette
er bestemmelsene i §§ 3-1 og 3a-1.
§ 6a-1 skal lyde:
§ 6a-1. Oppsøkende genetisk virksomhet i slekter med genetisk sykdom eller sykdomsrisiko
Slektninger til en pasient som er disponert for eller har en arvelig sykdom, har rett til å få vite det, dersom de kan ha økt sykdomsrisiko, og forutsetningene for oppsøkende medisinsk genetisk virksomhet er til stede. Slektninger har rett til å avslå å ta imot slik informasjon.
Når det er dokumentert eller sannsynliggjort at en pasient er disponert for eller har en arvelig sykdom som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende medisinsk virksomhet i slekten, skal pasienten anmodes om å orientere familiemedlemmene om at de kan ha økt sykdomsrisiko, og derfor kan få nytte av genetiske undersøkelser og veiledning om tiltak for å redusere sykdomsrisikoen eller sikre diagnose på et tidligst mulig tidspunkt. Legen bør ta på seg å kvalitetssikre slik informasjon fra pasienten.
Dersom pasienten finner det vanskelig eller av andre grunner ikke selv kan eller vil informere berørte slektninger, skal legen påta seg å informere disse, dersom vilkårene i femte ledd er oppfylt.
Dersom pasienten ikke kan eller vil samtykke til at legen informerer berørte slektninger, skal legen likevel gjøre dette, hvis vilkårene i femte ledd er oppfylt.
Før legen tar kontakt med slektningene skal han eller hun vurdere om
| 1. | det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse, |
| 2. | det er rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig anlegg som kan føre til sykdom senere i livet, |
| 3. | sykdommen kan forebygges eller behandles. |
Dersom slektningen er under 16 år skal
bare foreldrene eller andre med foreldreansvar informeres.
Forslag 2
I
lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi skal §
6a-1 fjerde ledd pkt. 3 lyde:
| 3. | det
foreligger en sikker dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget
og utvikling av sykdom, |