| |
TALERE:
Laila Dåvøy (KrF) [15:40:31] : Det siste halve året har jeg prøvd å sette meg inn i denne på mange måter uforklarlige sykdommen som rammer så hardt, myalgisk encefalopati - ME. Jeg har fått en rekke henvendelser skriftlig, og også snakket med pårørende, ME-syke, brukerorganisasjon og fagfolk.
Noe av det som slår meg, er uenigheten i fagmiljøer om dette er en nevrologisk sykdom. Det finner jeg noe påfallende, idet Verdens helseorganisasjon allerede i 1969 klassifiserte ME som en nevrologisk sykdom, med diagnosekode G93.3.
En avdelingsoverlege ved Haukeland Universitetssykehus sa nylig følgende til tidsskriftet Sykepleien:
« Å hive seg inn i ME-debatten er som å stikke hånden inn i et vepsebol. »
IACFS, International Association for Chronic Fatigue Syndrome, arrangerer årlige internasjonale konferanser, der forskning og kliniske erfaringer står på dagsorden. På disse konferansene er det ifølge Norges ME-forening ingen uenighet om hva sykdommen er, nemlig en alvorlig sykdom med nevrologiske, endokrine og immunologiske forstyrrelser. På IACFSs internasjonale ME-konferanse i januar i år ble det fremhevet at det forskes flere steder i verden på å finne entydige diagnostiske tester, årsakene til ME og gode behandlingsmuligheter. Det finnes mer enn 4.000 publiserte studier om ME ifølge professor Anthony Komaroff ved Harvard Medical School.
En annen organisasjon, CDC, Sentrene for sykdomskontroll og forbygging i Atlanta, lanserte i november 2006 en opplysningskampanje, der de fastslo at flere tusen forskningsartikler er publisert om ME, og at denne forskningen har dokumentert at ME har en underliggende biologisk patologi, at det ikke er noe man kan innbille seg, og at tilstanden ikke er psykisk.
Dr. William Reeves, som er sjef for kroniske sykdommer ved CDC, har uttalt følgende:
« Vi har dokumentert, som også andre har, at graden av invalidisering hos mennesker med ME/CFS, kan sammenlignes med multippel sklerose, AIDS, sluttstadiet av nyresvikt og kronisk obstruktiv lungesykdom. Alvorlighetsgraden samsvarer med andre velkjente, alvorlige medisinske sykdommer. »
Den viktigste utløsende faktor til sykdommen er en innledende infeksjonssykdom. Det går igjen hos pasienter, i fagmiljøer osv. Symptomene er utmattelse i form av total energisvikt. Noen sammenligner det med « flate batterier », influensafølelse, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter, muskelrykninger, mage-tarmforstyrrelser, matintoleranse.
I ulik grad vil mange av dem som har ME, bli rammet av dette. Det var litt interessant at i går kveld da jeg satt og arbeidet med denne interpellasjonen, kom det en ung mann som jobber her i Stortinget, inn til meg. Han visste om interpellasjonen og fortalte at han hadde sin unge kone syk hjemme. Jeg satt akkurat og skrev om disse symptomene og spurte hvilke symptomer hun hadde. Det han svarte, gikk rett inn på minst fem-seks av disse. Det syntes jeg var interessant.
Jeg er glad for at statsråden har signalisert så klart at hun vil sette i gang tiltak for ME-pasienter. Rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, som kom våren 2006, har det vært mange meninger om. ME-foreningen trakk seg fra arbeidet med rapporten, fordi de mente at brukernes erfaringer og kunnskap ikke ble tatt nok hensyn til. De mener at rapporten burde ha vært trukket tilbake. Dette er alvorlig i en tid da brukermedvirkning blir mer og mer avgjørende. Dessuten er det pasientene som de representerer, som kjenner sykdommen på kroppen. Men det vanskelige med denne sykdommen er at det ikke finnes en enkel kur eller en anerkjent behandling som det er enighet om - hvilket også kan forstås ut fra at man i Norge heller ikke er enige om klassifisering av sykdommen i fagmiljøene.
Hva sier så pasientene i Norge? De sier at de ikke blir trodd. Mange opplever feildiagnostisering og feilbehandling. For eksempel vil fysisk aktivitet for mange gi en forverring. Å bli behandlet for en depresjon man ikke har, hjelper jo heller ikke. Mange forteller om års sykdom før de fikk diagnose og om et helsevesen som er uvitende. Noen blir behandlet eller undersøkt for enkeltsymptomer, som svimmelhet, mage- og tarmproblemer, eller de andre symptomene som jeg nevnte tidligere, men kjernesymptomet, total energisvikt, er det ingen som tar tak i, sier mange pasienter.
Symptomene kan variere i intensitet. Ikke alle blir like hardt rammet over tid. Men det er forbausende hvor mange som faktisk er hardt rammet, ikke minst unge mennesker som ligger - og har ligget - i årevis, totalt isolert fra sanseinntrykk som de ikke makter å forholde seg til, og isolert fra familiemedlemmer og barn, ofte i eget hjem, liggende i et mørkt og stille rom. Det er de sykeste jeg er særlig opptatt av i dag, fordi mange totalt mangler tilbud, slik jeg har forstått det. Det er ikke tvil om at disse sykeste trenger et behandlingstilbud der de skjermes for sanseinntrykk, og der pasientens egne opplevelser av sykdommen vektlegges.
Jeg vil sitere fra et brev jeg fikk fra en mann for noen få dager siden. Hans kone er alvorlig rammet av ME og har vært sengeliggende i 17 måneder som pleiepasient. Han sier følgende:
« Jeg er takknemlig for den oppriktige viljen til å gi den beste pleie, men midt i den genuine omsorg, savner jeg en faglig kompetanse som makter å forstå sykdommens egenart og til dels sære karakter. Den faglige opplæring av de som daglig pleier alvorlig ME-syke, er totalt fraværende. Der er noe fundamentalt galt når jeg som ikke er medisinsk fagperson, er den som må fremskaffe faglitteratur for både fastlege og de som har gått inn i den daglige pleien av min kone. »
Han er videre opptatt av stridigheter både i politiske helsefora og i medisinske fagmiljøer, noe han mener kom klart fram i rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter. Han sier:
« Jeg var så optimistisk da rapporten kom, for da trodde jeg at det ville bli fortgang i det helsepolitiske arbeid som kunne være med å gjøre det lettere for de ME-syke og deres pårørende: At betydelige midler ble satt av til opplæring og kompetanseheving for helsepersonell. At der ble opprettet institusjonsplasser som var spesiallaget og tilrettelagt for ME-pasientene. »
Han fortsetter:
« I ettertid ser man at rapporten i alt vesentlig grad er blitt brukt til å splitte fagmiljøene, skape større avstand mellom de personene som sitter inne med den største fagkompetansen om ME. Rapportens hensikt var å få det tverrfaglige medisinske personell til å stå sammen og på en bedre måte kunne foreta en best mulig diagnostisering og behandling av ME. » « Men » - sier han til slutt - « så langt jeg kan se så er ikke dette målet nådd. »
En annen problemstilling som følger i kjølvannet av sykdommen, er mangel på trygderettigheter. Når fagfolk er uenige om diagnosen, kan dette bli helt håpløst for pasienter med ME. Selv totalt pleietrengende får problemer med å få innvilget uførestønad, sier mange. En totalt utmattet ME-pasient kan ikke klare å gjennomføre yrkesmessig attføring, som mange opplever er et krav for å få f.eks uførepensjon.
Jeg er meget bekymret for de mange ME-pasienter som i dag ikke får et adekvat tilbud, verken fra andrelinjetjenesten eller fra egen kommune. Jeg tror det var meget klokt at statsråden etter rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter bad Sosial- og Helsedirektoratet komme med faglige anbefalinger om veien videre. Jeg mener også at de faglige anbefalingene er gode. Men det haster virkelig. Pasienter og pårørende må få hjelp så raskt som mulig. Jeg ser fram til å høre statsrådens svar på denne interpellasjonen.
Statsråd Sylvia Brustad [15:50:49] : Jeg har fått - og får - svært mange henvendelser fra mennesker med ME eller deres pårørende, i form av brev og telefoner og i møte med mennesker. Det gjør inntrykk på meg, som det gjør på de fleste andre.
Jeg har i de svarene jeg har gitt og i møte med mennesker, understreket at tilbudet til pasientene må styrkes, og det skal styrkes. Særlig gjelder det de aller sjukeste, slik også interpellanten var inne på. Det er viktig at helsepersonellet får bedre kunnskap om denne sjukdommen. Derfor er det bra at interpellanten retter oppmerksomheten mot ME, slik at Stortinget også kan få en brei debatt om en sjukdom som berører mange, og der mange opplever at de ikke får den hjelpen de bør få.
Jeg må også si at når jeg hører fortellinger om hvordan noen blir møtt av helsevesenet, mener jeg at en del av det jeg hører, er uakseptabelt. Alle mennesker, også de med ME, skal bli møtt med respekt og med verdighet, bli lyttet til, tatt på alvor og få den behandling som er nødvendig ut fra den kunnskap man har.
Det er anslått at så mange som om lag 10.000 nordmenn trolig har ME. Av disse er det ca 300 unger. Minst 50 pasienter ligger alvorlig sjuke og er sterkt pleietrengende. Vi vet at sjukdomsutviklinga og prognosen er uforutsigbar. Noen kan bli så bra at de kan gå tilbake til skole eller arbeid, men for mange rapporteres det om gradvis forverring. For barn og unge er prognosen bedre enn for voksne.
Jeg er kjent med at det er stor faglig usikkerhet rundt denne sjukdommen. Det skyldes bl.a at det ikke finnes en enkel test for diagnosen, og at det er for lite kunnskap om årsaksforhold og behandlingsmetoder ennå. Dette kan nok være noe av bakgrunnen for at helsetjenesten har viet denne pasientgruppen for lite oppmerksomhet. Dette må bedre seg i framtida, for alle skal bli møtt på den beste måten og med den største respekt.
Jeg har nylig fått Sosial- og helsedirektoratets faglige anbefalinger om ME på bordet. De peker på at det er behov for tiltak på tre områder i helsetjenesten:
| - | kompetanseutvikling og forskning |
| - | informasjon, undervisning og brukermedvirkning |
| - | tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten |
I tillegg anbefales det å legge bedre til rette for velferdsordninger. Det vil jeg også følge opp sammen med arbeids- og inkluderingsministeren.
Jeg vil nå umiddelbart sette i gang flere tiltak for å bedre informasjonen om sjukdommen, styrke kunnskapen og kompetansen og legge til rette for bedre behandlings- og omsorgstilbud. Det vil jeg også følge opp i budsjettarbeidet.
For å sikre nasjonal kompetanseoppbygging - noe som er helt nødvendig - vil jeg opprette et nasjonalt kompetansenettverk for ME. Dette nettverket skal bygge på eksisterende fagmiljøer som har kompetanse på diagnostikk og behandling av ME-pasienter. Det gjelder spesielt fagmiljøer i Bergen og i Oslo. I tillegg skal nettverket bestå av brukere, primærhelsetjenesten, omsorgstjenesten og andre miljøer i spesialisthelsetjenesten. Sosial- og helsedirektoratet vil få i oppgave å koordinere nettverket på nasjonalt nivå.
Nettverket skal arbeide med nasjonal kompetansebygging gjennom forskning og fagutvikling og ved rådgivning, veiledning og undervisning i spesialist- og primærhelsetjenesten. Det vil f.eks være viktig å vurdere behovet for et eget kvalitetsregister for ME som grunnlag for videre forskning på sjukdommen. Prosjekter som angår de aller sjukeste pasientene og barn med ME, skal prioriteres.
Jeg mener det er helt avgjørende at brukerne trekkes aktivt inn i dette arbeidet. Jeg vil også benytte denne anledningen til å gi honnør til ME-foreningen for den flotte jobben som de har gjort og gjør med å prøve å få noen til å se hva dette dreier seg om, og - enda viktigere - gjøre noe med det.
Undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i helsetjenesten. Derfor er det et stort behov for å spre kunnskap om sjukdommen. Jeg vil også gi Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag å sikre at det utarbeides nødvendig informasjonsmateriell, og at faglig oppdatert informasjon om ME legges ut på Internett. Spesielt er det viktig at de som arbeider med disse pasientene til daglig, får mer kunnskap om ME. Jeg vil derfor be Sosial- og helsedirektoratet vurdere behovet for å utvikle kurs for helsepersonell som arbeider med ME. Jeg tror det er behov for det.
De fleste ME-pasienter vil kontakte sin fastlege når de merker symptomer på at de er sjuke. I dette første møtet med helsetjenesten er det viktig at pasienten blir tatt hånd om på en god måte. Som ved de fleste andre sjukdommer kan tidlig diagnose og behandling redusere risikoen for at sjukdommen blir kronisk. Allerede i årets oppdragsdokument til de regionale helseforetakene har jeg bedt om at de bruker diagnostiske kriterier for å identifisere pasienter med ME. Jeg har også bedt om at de regionale helseforetakene sikrer behandlingstilbudet til denne gruppen.
Det er viktig at behandlings- og omsorgstilbudet til ME-pasienter videreutvikles og tilrettelegges på en god måte både i primærhelsetjenesten, i omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Pasienter med ME er en svært mangfoldig gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det også et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger.
Jeg har nylig hatt møte med representanter for ME-foreningen. Det gjør sterkt inntrykk på meg å høre hvilken påkjenning denne sjukdommen er for de aller sjukeste og for deres pårørende. Å bli rammet av ME i alvorlig grad kan bety, som det allerede er sagt, sengeleie i mange år, gjerne i mørke rom, og der en er helt prisgitt og avhengig av andres pleie og omsorg. Det må derfor tilrettelegges for særskilte tilbud til de aller sjukeste. Noen ganger kan det være i sjukehjemstjenesten, noen ganger i hjemmebaserte tjenester, eller det kan være andre løsninger. Jeg vil støtte utprøving av et spesialtilpasset pleie-og omsorgstilbud til de aller sjukeste. Det kan f.eks være aktuelt med tverrfaglige ambulante team som kan rykke ut til alvorlig sjuke mennesker som bor hjemme. Jeg tror det er nødvendig. Ordninga med individuell plan er særlig viktig for denne gruppen. Jeg er opptatt av at dette skal bli et godt og enkelt verktøy å bruke for alle som har med pasienten å gjøre, og jeg skal sette i gang et arbeid med å forenkle veilederen og få ut mer informasjon om individuell plan til ansatte, pasienter og pårørende.
Jeg er kjent med at mange pasienter er godt fornøyd med de kurs de har deltatt i ved våre lærings- og mestringssentre, som enkelte helseforetak har. Kursene legges opp i samarbeid med brukerne, og de skal gi kunnskap om hvordan man mestrer livet med en kronisk sjukdom. Denne type tilbud bør videreutvikles også ved andre lærings- og mestringssentre når det er mulig.
Mange pasienter med ME har behov for flere typer tjenester både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Vi arbeider nå med en egen avtale med Kommunenes Sentralforbund om samhandling på helse- og omsorgsområdet. Denne avtalen legger opp til at alle kommuner og helseforetak skal ha en egen samhandlingsavtale som skal hindre at pasienter og brukere skal lide under manglende samarbeid mellom sjukehusa og kommunene. Det er særlig viktig for mennesker med sammensatte diagnoser og som har ulikt behandlings- og pleiebehov, slik ME-pasientene er et eksempel på.
Mange ME-pasienter er unge mennesker som har som mål å komme tilbake til et normalt liv i skole, utdanning og arbeid. Derfor er det også viktig at rehabiliteringstjenestene får mer kunnskap om denne pasientgruppa, og at det gjøres i samarbeid med arbeids- og velferdsforvaltninga.
Siden vi vet altfor lite om årsaker til og behandling av ME, er det viktig å øke kunnskapsgrunnlaget gjennom forskning. Det foregår mye interessant internasjonalt som vi bør delta i og lære mer av, og vi må også sørge for at vi gjør mer i Norge. Her har vi mye på gang, men vi må sørge for at den internasjonale forskninga blir tilgjengelig og formidlet også i Norge. Jeg tror det kan være med på å gi oss noe framgang på vegen mot å finne ut hva som er årsaken, og hva mer vi kan gjøre for å gi et bedre behandlingstilbud.
Presidenten: Den reglementsmessige tida for formiddagsmøtet er omme. Møtet
blir no heva, og nytt møte blir sett kl. 18.
Sakene på dagens kart (nr. 67):
Ein heldt fram med handsaminga av
Presidenten: Vi er komne så langt at
interpellanten får ein kort merknad, avgrensa til 3 minutt, til statsråden
sitt hovudinnlegg.
Laila Dåvøy (KrF) [18:01:35] : Jeg har lyst til å takke statsråden veldig mye for dette svaret. Jeg syntes det var et meget godt svar, og jeg er svært tilfreds. Jeg visste for så vidt på forhånd at statsråden hadde et positivt og konstruktivt svar - jeg har lest pressemeldingen, som kom for noen dager siden.
Jeg har lyst til å dvele litt ved Sosial- og helsedirektoratets anbefalinger. Jeg tror - jeg har lyst til å presisere det - at det var klokt å få denne typen anbefalinger. Rapporten direktoratet har kommet med, er faktisk ganske god, også i den grad den påpeker mangler og problemstillinger som må utforskes videre, samt kommer med en del helt klare anbefalinger som jeg opplever at statsråden langt på vei vil følge opp - om ikke alle, og det kan det sikkert være grunner for.
Så til et av forslagene, nemlig kompetansenettverket. Det tror jeg er klokt at statsråden har havnet på at hun vil etablere. Kanskje noe av det viktigste med dette kompetansenettverket, slik jeg ser det, er den rollen som også brukerorganisasjonene skal få. I tillegg tror jeg at ledelsen av dette kompetansenettverket blir veldig viktig. For hvis man skal trekke inn ulike fagmiljøer, som man jo må gjøre, må det være et nettverk der man våger og tør og kan ha det høyt under taket, komme med ulike utspill. Så må man i et slikt nettverk, når det er så stor faglig uenighet i miljøene, kanskje i enda større grad lytte til pasientene, til de ulike gruppene pasienter, vil jeg si, for det er noen som helt klart trenger helt spesifikke tiltak fordi de er meget alvorlig syke, mens andre pasienter kanskje er i en annen fase av sykdommen. Dette må man ta høyde for. Så må man også ta høyde for at det faktisk finnes en del utenlandsk kompetanse med kliniske funn som man også i Norge må kunne gå inn i. Jeg sier « også i Norge », det kan jo hende at det finnes - det gjør det helt sikkert - både leger og kompetansepersonale som kan mye mer enn meg om dette. Men man må også ta slike hensyn. Så å være ydmyk når man går inn i dette, tror jeg er klokt. Men igjen, vi er nødt til å lytte til pasienten.
Så er jeg glad for at statsråden helt klart også sa i sitt innlegg at vi skal gå inn i de internasjonale miljøene og se hvor langt de er kommet. Kan statsråden, når hun nevner dette med å tilrettelegge for behandlingstilbud i budsjettsammenheng, tenke seg at vi allerede i revidert nasjonalbudsjett vil se noen midler til dette?
Statsråd Sylvia Brustad [18:04:45] : La meg først få takke for gode ord, og dem vil jeg gjerne rette tilbake også, for jeg mener det er veldig viktig at det er et bredt engasjement overfor denne pasientgruppa, som ikke i stor nok grad har vært sett eller hørt, og ikke i stor nok grad har vært tatt på alvor fram til nå. Så dette er jeg veldig glad for, og ikke minst for ME-foreningas initiativ og samarbeidet med dem, som jeg setter stor pris på.
Når det gjelder spørsmålet om kompetansenettverket, som jeg har veldig stor tro på, er jeg enig i at vi kan ikke ha noen forutinntatte holdninger. Det må være høyt under taket - en kan gjerne bruke det uttrykket. Jeg er helt enig i at ledelsen selvfølgelig blir viktig, men her skal det jo samarbeides mellom ulike miljøer, hovedsetet i Oslo og Bergen, og så med miljøer rundt om i landet. Ikke minst må vi på en ordentlig måte greie å trekke brukerorganisasjonene og brukerperspektivet inn i det på alvor.
Når det så gjelder budsjettspørsmål, vet representanten Dåvøy at jeg ikke kan si noe om når eller hvor. Men det jeg kan si, er at vi kommer også til å ta hensyn til dette i budsjettet i tida framover, og særlig knyttet til det jeg nå snakker om, for å få bygd opp et helt nødvendig kompetansenettverk, for på den måten å komme et skritt videre, forhåpentligvis. Samtidig har vi selvfølgelig store forventninger til det forskningsarbeidet som er på gang, som vi håper skal kunne gi oss et gjennombrudd i å finne ut mer om årsaken, og imens skal vi selvfølgelig også i større grad nyttiggjøre oss den utenlandske kompetansen og forskninga som skjer utenlands.
Så kan jeg bare forsikre om at jeg skal være veldig oppmerksom på, og gi beskjed til dem jeg har ansvar for i vår utmerkede helsesektor, at når det gjelder behandlingstilbud og måten en del mennesker beretter om at de har blitt møtt på, så skal vi ikke ha det slik. Det skal jeg også ta med meg tilbake. Jeg tror det viktigste også med denne debatten er at vi får heist en veldig viktig sak høyt på dagsordenen, at vi i fellesskap kan få gjort noe med det, at vi har en plan, og at det forhåpentligvis vil hjelpe dem det gjelder, som i altfor lang tid etter min mening verken har blitt sett eller hørt.
Gunn Olsen (A) [18:07:14] : På God morgen Norge i dag var det et ganske sterkt møte mellom statsråd Sylvia Brustad, leder i ME-foreningen Ellen V. Piro, og Line Kromvoll, som var sterkt rammet av ME. Line var kjempetøff som stilte opp på TV. Hun gav oss et godt innblikk i hva ME innebærer, bl.a ved å gi uttrykk for hva denne TV-opptredenen ville koste henne av krefter. Hun gav oss et ansikt, sammen med lederen av foreningen, for å få oss til å forstå mer av denne sykdommen, og gav et sterkt bidrag til hjelp og håp for alle som er rammet av ME.
ME rammer barn og ungdom, menn og kvinner. Jeg vet ikke om det er tilfeldig at alle dem jeg har møtt med ME, er kvinner, og om de i virkeligheten er i flertall. Det skal vi nok finne ut av. Om kvinner er i flertall, håper jeg ikke det er årsaken til at dette ikke er satt på dagsordenen før, og at så mange gir uttrykk for at de har følt seg mistrodd både i helsevesen og av mennesker rundt dem, slik vi har hørt historier om når det gjelder andre typiske kvinnesykdommer.
Det er tydeliggjort gjennom denne debatten at vi ikke kan nok om denne sykdommen. Derfor skal det gjøres en rekke tiltak, slik statsråden har tatt for seg - fra forskning til tiltak direkte rettet mot pasientene og deres pårørende der de bor. Det er bra.
Jeg tror vi må akseptere at helsevesenet ikke kan alt om alle sykdommer, og at vi faktisk trenger mer forskning og ressurser. Vi må akseptere at det av og til er faglig uenighet, at det er vanskelig å stille diagnoser. Men det vi derimot ikke kan akseptere, er at pasienter ikke blir møtt med respekt, slik statsråden også har uttrykt det. Vi kan ikke akseptere at folk ikke blir trodd, ikke blir tatt på alvor. Det å ikke bli tatt på alvor forverrer sjølsagt enhver sykdom og gir pasienten en ekstra belastning.
Det som kom fram på tv i dag morges, var også det med å ikke bli trodd, ikke bli tatt på alvor. Som det ble uttrykt, førte det til at mange pasienter rett og slett fikk legeskrekk. Det skal vi jo ikke forundre oss over, hvis de har møtt helsevesenet på den måten som mange har meldt tilbake til oss om. Men det er jo veldig alvorlig.
Interpellanten har reist en viktig debatt. Statsråden har virkelig strekt ut en hand til denne pasientgruppa nå. Jeg føler meg veldig trygg på at dette skal bli fulgt opp sammen med dem det gjelder. De sykeste, barna, de unge, skal prioriteres. Det er jeg veldig glad for.
Gjermund Hagesæter (FrP) [18:11:05] : Til liks med interpellanten har eg også fått ei rekkje meldingar frå ME-pasientar. Dei meldingane har gjort eit veldig sterkt inntrykk.
For det første er eg veldig overraska over kor stor denne gruppa er. Det har kome meldingar frå veldig mange hald, frå begge kjønn. No er det jo sagt at det er rundt rekna 10.000 på landsbasis. Enkelte hevdar også at det er ekstra stor representasjon av denne sjukdomen i Bergensområdet. No ønskjer ikkje eg å gå inn på spekulasjonar om kva som kan vere grunnen til det, og eg ønskjer heller ikkje å gå inn på symptoma, som representanten Dåvøy tok veldig grundig og godt for seg, men eg ønskjer å slå fast at inntrykket mitt er at dette er noko av det verste ein kan bli ramma av i dag. Dette er ofte ressurssterke personar. Det er ofte unge personar, og det er ofte veldig aktive personar, som blir slått ut over natta. Frå å vere ein ressurssterk person blir ein pleiepasient på veldig kort tid, er avhengig av støtte og hjelp til det meste og vil også få store belastningar på grunn av inntrykk utanfrå, som lys, støy osv.
Det tilbodet som denne gruppa har fått til no, har ikkje vore godt nok. Det har vore utilfredsstillande på veldig mange område. Det kjem av to ting. Det kjem av mangel på kompetanse, slik ein har teke opp og presisert her. Det er veldig lite kompetanse på dette området. Derfor er det pasientar som har denne diagnosen, som har fått heilt gal oppfølging, og som dermed har fått ein forverra situasjon. Det andre som det har skorta på, er kapasiteten. Det har ikkje vore nok kapasitet. Det har ikkje vore sett av nok midlar. Denne diagnosen og denne gruppa har ikkje blitt tekne tilstrekkeleg på alvor i det heile teke.
Eg har eit eksempel som eg tenkte eg skulle nemne. Det er ei jente på 16 år, som blei ME-ramma. Det gjekk tre år med hard kamp frå familien før ho i det heile teke greidde å få ein diagnose som slo fast at ho var ME-ramma. Det er klart at det gjer det veldig vanskeleg. Grunnen til dette var at på Haukeland sjukehus er det ein lege som er ansvarleg, og han hadde så stor pågang at han rett og slett måtte innføre inntaksstopp. Han hadde ikkje kapasitet til å ta imot fleire av dei som hadde desse symptoma.
Det er sjølvsagt heilt uhaldbart, det er heilt uakseptabelt. Derfor er eg veldig glad for at statsråden lover å ta tak i dette på ein seriøs måte, og ein må styrkje kunnskapen omkring dette, også forskinga. Så er det også viktig at det blir sett av meir midlar, slik at denne gruppa kan få ei tilstrekkeleg og akseptabel oppfølging, noko veldig mange ikkje har fått i den tida som har gått til no. Så eg ønskjer at det blir sett skikkeleg søkjelys på dette så fort som mogleg.
Det er òg veldig positivt at representanten Dåvøy fremjer dette som ein interpellasjon, slik at vi får diskutert og kasta lys over saka. For dette dreier seg om ei gruppe som ikkje har blitt sett tilstrekkeleg, ikkje har blitt teke tilstrekkeleg på alvor, og det må vi gjere noko med. No håper eg at orda frå statsråden blir gjorde til handling, slik at vi kan få retta opp den uhaldbare situasjonen denne gruppa har blitt utsett for, slik at dei kan få ei behandling, eit tilbod og ei oppfølging som vi kan vedkjenne oss.
Inga Marte Thorkildsen (SV) [18:16:11] : Jeg skal ikke si så veldig mye. Men først har jeg lyst til å si at jeg syns det er veldig bra at representanten Dåvøy har vært så aktiv på dette området og trukket fram en pasientgruppe som både har vært oversett lenge, og som ikke har den statusen som de burde ha i norsk helsevesen, og at helseministeren har vært så raskt på banen etter at anbefalingene fra Sosial- og helsedirektoratet kom, og sagt at dette ønsker hun å ta tak i.
Når man møter mennesker som er i en slik situasjon, møter dem ansikt til ansikt og hører hva de har å si, gjør det et veldig sterkt inntrykk. Da blir jo det noe annet enn om en bare ser på en statistikk, f.eks.
Jeg syns det er veldig viktig at vi ivaretar brukerperspektivet i alt det arbeidet som vi gjør, og noe av det som er viktig for oss framover, er at vi legger et trykk på at brukerorganisasjoner og pårørende skal få større innflytelse i helsevesenet og generelt, egentlig, i velferdsstaten.
Vi hadde en veldig fin interpellasjonsdebatt her for noen uker siden som dreide seg om selvhjelp, som har noen av de samme elementene i seg, nemlig at vi må være pådrivere for en demokratisering, et nedenifraperspektiv hvor man ikke setter seg på sin høye hest og beskytter seg sjøl og sine egne interesser. Det handler også om demokratisering i den forstand at man synliggjør grupper som ellers ikke har en høy status. Det kan f.eks være dem med spesielle kvinnesykdommer, som Gunn Olsen var inne på, eller det kan handle om barn eller grupper som stiller svakt fordi de ikke har status tradisjonelt sett innen medisinen. Så er det noen utfordringer også i forhold til tverrfaglighet, og det er noe vi er nødt til å jobbe videre med, også på grunn av at finansieringssystemet ikke alltid understøtter det.
Jeg besøkte Horten kommune for en tid tilbake, hvor de har en avdeling for lindrende behandling på sykehjemmet, men de legger også vekt på rehabilitering. Det er særlig kreft som er i fokus der, men de hadde også bl.a. ME-pasienter. Det er klart at det gjør et enormt inntrykk når man hører om mennesker som ikke orker lys, som ikke orker å bli tatt på, som ikke orker å ha barna sine til stede. Jeg tenker at det ligger en fryktelig stor utfordring også i det å ivareta de pårørende, og særlig når de har barn. Det er jo en kjempekrise som hele familier kommer opp i. Dette berører jo ikke bare den syke personen, men hele nettverket. Der syns jeg at de tendensene vi nå ser i helsevesenet til å bli mer opptatt av bemektigelse, av det å bli sjef i sitt eget liv, ikke bare fokusere på sykdom, men også på mestring, i et samarbeid med brukerorganisasjonene, er noe som vi må støtte opp om og få fortgang i. Jeg ser det som kanskje en liten revolusjon i norsk helsevesen og norsk velferdsstat framover.
Så jeg vil gi honnør til helseministeren og til brukerorganisasjoner, pårørende, folk som har stått fram, og som har tatt kontakt, folk som nekter å gi seg, til tross for at mange er blitt møtt med arroganse og har følt seg oversett. Det er sånn sett veldig viktig at vi har denne debatten.
Inger S Enger (Sp) [18:20:44] : Det er i dag en veldig viktig debatt som reises. Det er bra at dette settes på sakskartet. Sånn sett vil jeg takke interpellanten for initiativet til debatten i dag. Dette er et tema som flere av oss har vært opptatt av. For min del har jeg tidligere hatt spørsmål til statsråden om det. I dag får vi imidlertid en mye dypere og breiere debatt om dette alvorlige og vanskelige sjukdomsbildet.
Jeg vil takke statsråden for stort engasjement og åpenhet i denne saken. Den nye rapporten fra Sosial- og helsedirektoratet gir jo flere faglige anbefalinger om ME. Som statsråden sa, framholdes det i rapporten at det er behov for tiltak på tre områder i helsetjenesten:
| - | kompetanseutvikling og forskning |
| - | informasjon, undervisning og brukermedvirkning og |
| - | tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten |
Det høres veldig riktig ut. Det trengs mer kunnskap og mer forståelse på alle hold. Sjukdommen er vanskelig fordi sjukdomsbildet er så sammensatt. Jeg har fått tilgang til ei samling pasienthistorier samla av professor Sidsel Kreyberg ved Universitetet i Oslo. Hun skriver sjøl i forordet: «Jeg håper de blir lest med andakt.» Historiene er ulike, de varierer fra barn til godt voksne folk, fra folk som kan fungere litt i perioder, til andre som er fullstendig pleiepasienter, og som f.eks er helt avhengig av å få mat gjennom sonde.
Her kunne det fortelles lange og tragiske historier. Det skal jeg ikke gjøre.
Det er verdt å merke seg alle fellestrekka i disse eksemplene, og det er forholdet til helse- og trygdevesenet. Fortvilelsen over møtet med helsevesenet er en gjenganger. Det går igjen i disse historiene at en ikke blir tatt på alvor, og at det stilles feil diagnose - hvis det stilles noen diagnose. Litt mer om dette med feil diagnose: Mange pasienter blir tatt for å ha en psykisk lidelse og får behandling deretter. Man skal sjølsagt ikke undervurdere psykiske lidelser, men det føles nedverdigende å bli behandla for lidelser en faktisk ikke har. Jeg mener dette underbygger det statsråden sa i hovedinnlegget sitt, om at undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrudd i møte med helsetjenesten. Det må vi få en stopper for.
Jeg føler at vi har et spesielt ansvar for de sjukeste. Pårørende føler at det ikke finnes noe godt tilbud til dem. Det samme viser for så vidt en rapport fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Den viser at mange av de behandlingsformer som brukes i dag, ikke har dokumentert effekt. Den viser òg at det mangler studier av de sjukeste pasientene.
Det er riktig som det er nevnt tidligere, at det kan hentes mye kunnskap fra ME-foreningen og deres nettside. Det er bl.a utarbeidet tolv grunnregler ved ME-sjukdommen. De viser hvor tung denne sjukdommen kan være, og hva vi som pårørende, venner eller de i helsevesenet, for den del, kan gjøre. Vi kan godt kalle det en ABC-bok når det gjelder vår oppførsel i forhold til ME-pasienter.
Jeg er kjent med at pasienter blir kasteballer mellom første- og annenlinjehelsetjenesten. Det er utilfredsstillende både for det lokale helsevesen, for pasienten og for de pårørende. De dårligste pasientene må få egne avdelinger som er stille og rolige og tilpassa de spesielle behov som disse har. Både sjukehus og vanlige sjukehjem er uegna. Det har to årsaker: Det er for mye støy og på nåværende tidspunkt stort sett for liten kunnskap om sjukdommen.
Det er flere ganger i dag blitt henvist til den nye rapporten fra Sosial- og helsedirektoratet. Innsatsområdene som er spesielt vektlagt, er veldig viktige. Samtidig skal en være klar over at det er ulike synspunkter på denne rapporten. Det har kommet kritiske røster som f.eks hevder at denne rapporten er prega av et mislykka forsøk på å balansere mellom en somatisk og en psykosomatisk tilnærming, alle slike forsøk er mislykka, osv. Jeg skal ikke ta stilling til om dette er riktig eller galt, men det det egentlig forteller, er at vi har kommet kort i Norge. Det har vært for lite forskning, og vi har ikke vært flinke nok til å benytte oss av internasjonale forskningsresultater. Det har vært for lite diskusjon om metoder. Synspunktene må videreutvikles, og helsevesenet må oppdateres og ta et helhetlig ansvar for disse alvorlig sjuke pasientene.
Anne Margrethe Larsen (V) [18:25:57] : Først en takk til interpellanten Laila Dåvøy for å ta opp en viktig sak - fordi den gjelder enkeltmennesker. Det gjør inntrykk å lese om eller snakke med personer og familier som er rammet av ME, eller kronisk utmattelsessyndrom.
Den 18 år gamle gutten i Sogn og Fjordane er sengeliggende i et mørkt rom, orker mange dager ikke å snakke og tåler ikke støy. Han er fratatt alt det en 18 år gammel gutt skal gjøre. Han klarer heller ikke sitte oppreist på dårlige dager. Hele familien hans er preget av hans sykdom - ja, det er som de sier: Det er som å leve på vent. For hvordan blir framtiden? Han får nå behandling på en psykiatrisk avdeling, for det var best egnet i dag.
Når 9.000 til oppimot 18.000 mennesker kan ha denne sykdommen i Norge i dag, og deriblant 300 barn, som statsråden nevnte, er det veldig nødvendig at vi ser på enkeltmenneskene bak denne diagnosen. Pasienter med ME-symptomer sier at det verste er, som mange her har sagt, ikke å bli tatt på alvor av helsesektoren. Som helsearbeider kjenner jeg det langt inn i hjerteroten. Det ikke å bli trodd når man forteller sin historie, er vel noe av det verste et menneske kan oppleve. For sykdommen har mange ulike funksjonsgrader. Mange blir faktisk lettet over å få en diagnose, en sykdom som har en sammensatt og til nå dels ukjent årsakssammenheng.
Undervisning og aksept blant helsepersonell, spesielt på nevrologiske avdelinger, som mange av disse pasientene kommer til, må være ett av mange tiltak som straks kan iverksettes. Det har også statsråden nevnt. Så er jeg enig i at disse ulike behandlingstilbudene må gis i forhold til den enkeltes behov - vi har hørt at det er mange ulike skjebner - med oppfølging, med medikamenter, kognitiv terapi, osv. Målet må være å gi den enkelte ME-pasient en langt bedre livskvalitet enn de har i dag.
Jeg vet at Haukeland sykehus i Bergen har en spisskompetanse på ME. Det bør ikke herske noen tvil om at heller ikke vi i Venstre vil spare noe på forskning når det gjelder ME. Det er viktig å satse på forskning i norske medisinske miljøer, i samarbeid med den internasjonale forskningen. Vi må i 2007 kunne finne denne årsakssammenhengen og kvalitativt gi gode behandlingstilbud til pasienter med ME. En reell brukermedvirkning er viktig. Vi må lytte til pasientenes egne historier. Den reelle brukermedvirkningen må tas på alvor, likeledes en individuell plan, som helseministeren også nevnte.
Et kunnskapssenter er nødvendig for å gi denne pasientgruppen den status den fortjener. Sykehusenes lærings- og mestringssentre må her få en sentral rolle. Jeg vet at i Stortingets spørretime i februar sa helseminister Sylvia Brustad klart fra om at denne pasientgruppen skal ha et skikkelig behandlings- og omsorgstilbud i alle de regionale helseforetakene.
Jeg imøteser de positive tiltak som helseministeren har listet opp i dag, og jeg støtter virkelig tiltaket med dette kompetansenettverket, som jeg tror er en veldig viktig begynnelse. Jeg tror det er mange av oss som kommer til å følge opp denne saken, fordi vi ser at her er det enkeltmennesker som ikke har fått den riktige status for sin sykdom.
Å leve på vent er veldig tøft for en 18-åring og hans familie.
Vigdis Giltun (FrP) [18:31:02] : Jeg vil berømme Laila Dåvøy for å ha tatt opp denne interpellasjonen og også gi honnør til Sylvia Brustad som har satt i verk en del ting, som vi håper kan gjøre at denne pasientgruppen kan få bedre forhold.
Dette er ikke noen ny sykdom. Etter alle disse årene som vi har hatt et helsevesen, er det jo litt til ettertanke at det har tatt så mange år før en pasientgruppe er blitt tatt på alvor.
Forskningen på denne sykdommen kom først skikkelig i gang på 1980-tallet, men fremdeles er det en lite påaktet tilstand, og kunnskapen om ME i helsevesenet er jo fremdeles minimal. Det finnes så å si ikke noe eget tilbud, annet enn de få spesialistene som diagnostiserer sykdommen. Det at sykdommen noen ganger utløses gradvis og andre ganger kommer akutt i forhold til infeksjoner, forgiftninger, vaksiner, operasjoner, skader og andre store fysiske og psykiske belastninger, og ofte som følge av en kombinasjon av dette, gjør det selvfølgelig vanskelig. Det er ikke tvil om at dette har vært en vanskelig sykdom å diagnostisere - og er det fremdeles - diagnose stilles vel ved å utelukke andre sykdommer. Det er jo også et av problemene - at man ikke får stilt en diagnose tidlig.
Årsakene til lidelsen er, etter hva jeg kan forstå, veldig sammensatte, og hovedproblemet er at man ikke får stilt en tidlig diagnose. Det å ha en sykdom over veldig lang tid og ikke kunne få behandling gjør at man blir enda sykere. Det å ha en invalidiserende sykdom, som man ikke får noen behandling for, er selvfølgelig dypt deprimerende. Det gir en smertefull følelse. Selv om sykdommen helt klart ikke er noen form for klinisk depresjon, som den mange ganger er blitt misforstått som, er det en del som får depresjoner som følge av ikke å få hjelp i helsevesenet.
Forskningen er viktig. Alle sykdommer kan ikke fjernes raskt ved hjelp av et legemiddel. Denne sykdommen er kanskje av en slik art at man ikke kan få tak i et hjelpemiddel som kan løse problemet.
Pasienter responderer forskjellig på forskjellige typer behandling. For noen virker det ene, andre må ha en helt annen type behandling. Det kompetansenettverket som nå nedsettes, håper jeg vil være åpne for både tradisjonelle og utradisjonelle behandlingsformer, og at de vil se på det som har gitt gode resultater i utlandet. Ett av problemene til dem som prøver å få en behandlingsform som enkelte føler hjelper, er at de må betale moms på disse tjenestene, hvis de ikke blir gitt gjennom det ordinære helseapparatet. Det er jo en ekstra økonomisk belastning, ikke bare å måtte betale for helsetjenesten selv, men at det også skal momsbelegges. Så jeg håper også at det blir sett litt nærmere på det med momsfritak, og også på det med å ta inn alternative behandlingsformer i forsøk som skal gjøres.
Jeg synes derfor det er viktig at denne saken blir fulgt opp videre, så vi ikke glemmer pasientgruppen, og at vi ser at det skjer noe positivt raskt, for nå har de hatt et dårlig tilbud altfor lenge.
Laila Dåvøy (KrF) [18:34:49] : Jeg vil gjerne få lov å takke alle som har deltatt i debatten. Det har vært stor enighet om behovet, og om at vi nå har satt i gang noe stort, også fra denne sal. Jeg vil ikke minst takke statsråden for at hun allerede er i gang.
Det jeg også er veldig glad for, er at statsråden har signalisert at hun vil ta kontakt med sin kollega, arbeids- og inkluderingsministeren, når det gjelder trygderettigheter, slik at man også kan få ordnet opp i dette problemet.
Jeg har lyst til å avslutte med å si at jeg tror at vi på litt sikt vil trenge et eget kompetansesenter, altså et ME-senter. Det kan hende at det etter hvert kan kombineres med dette nettverket som vi får, men det er slikt som man kan komme tilbake til. Men det har jo vist seg i andre sammenhenger at for pasienter og personell kan det å ha ett sted å ta kontakt, være klokt. Men som sagt: Det er mulig at det kan kombineres med nettverket.
Så til dette med de aller, aller sykeste pasientene. Statsråden var inne på å utprøve pleie- og omsorgstilbud for de aller sykeste. Det jeg egentlig har lyst til å utfordre statsråden på, er noe som jeg har fått en del henvendelser om, nemlig behovet til noen av de sykeste. I stedet for å bli besøkt av ambulante team, som sikkert er veldig bra for noen, kan det kanskje tenkes - ikke minst i en diagnostiseringsfase, som bør være relativt tidlig - at man bør opprette noen egne sengeplasser, avdelinger, på sykehus. Jeg tenker ikke minst på mulige avdelinger med tverrfaglig personell, der man har skjerming, ro, der man også kan møte andre i samme situasjon, som jo er utrolig viktig, og der man også kan gjøre systematiske behandlingsforsøk, ta kliniske undersøkelser og starte en del forskning. Jeg tror faktisk det ville vært viktig å få det på plass så fort som mulig, for disse pasientene er der nå. De ligger hjemme - mange av dem alene. Hvorfor ikke sette av noen senger på sykehus, gjerne i hver region, slik at man kunne få tatt en offensiv - fått inn disse nå, og fått inn dem som er i ferd med å bli syke, eller som ikke har fått diagnose - gjøre et skikkelig arbeid, i tillegg til å ha ambulante team og oppsøkende virksomhet, som jeg også tror er viktig. Jeg håper at de ambulante teamene også vil bestå av fagfolk med klinisk kompetanse, for det blir jo også viktig. Pasientene må bli trodd, hvilket vi er helt enige om. Det må være en individuell tilnærming. Pasienten vet selv hvor tålegrensen er når det gjelder ulike behandlingstyper.
Statsråd Sylvia Brustad [18:38:06] : Jeg vil gjerne slutte meg til at jeg synes det har vært en veldig god debatt, og det lover godt for å få til noe i framtida - ikke bare i framtida, men herfra og framover, for å uttrykke meg veldig klart i forhold til det. Jeg føler også at det har vært veldig bred tilslutning til de forslagene som jeg har skissert for hvilken vei vi bør gå videre, og det er jeg også veldig glad for.
Jeg skal ikke gi meg inn på å spekulere i hvorfor ikke dette har vært løftet fram tidligere. Noe kan jo selvfølgelig henge sammen med at en ikke har hatt kunnskap nok. Men det som dreier seg om at en ikke er blitt møtt på en skikkelig måte av helsevesenet, er ikke akseptabelt, og etter min mening burde det ha vært grepet fatt i tidligere.
Det vi kan konstatere, er at fire av fem i denne pasientgruppa er kvinner. Jeg spekulerer ikke noe mer i det. Men i hvert fall er det på tide nå at denne gruppa får et løft, og at vi gjør det som det virker som det er bred enighet om å gjøre, herfra og framover - det være seg å bli møtt på en skikkelig måte, at vi nå prioriterer aller mest de sjukeste og barna, slik flere har vært inne på, brukerperspektivet, pårørende i vid forstand, men særlig når det er barn inne i bildet, og det som også sies her om tverrfaglighet. Jeg er veldig for det, og jeg mener også at finansieringssystemet må gås igjennom slik at det ikke ligger noe hinder der for gode faglige løsninger for å gjøre mer overfor denne gruppa.
Så vet jeg ikke om representanten Inger S Enger kanskje uttalte seg om rapporten fra Kunnskapssenteret, og ikke om den fra Sosial- og helsedirektoratet, men det spiller egentlig ikke så stor rolle. Jeg mener i hvert fall at den rapporten vi har fått på bordet fra Sosial- og helsedirektoratet, som er den jeg har vist til i mitt innlegg, er et veldig godt grunnlag for å handle nå, og det opplever jeg at det er veldig bred enighet om, heldigvis.
Så har jeg lyst til å si noen få ord om individuell plan, for det gjelder jo selvfølgelig også for denne gruppa. Det er veldig viktig at det blir brukt, hvis de selv ønsker det. Og da er det sånn at en har krav på å få en som blir utnevnt i tjenesten til å følge opp, slik at en får det tilbudet som er nødvendig ut fra den kunnskapen en har pr. i dag.
Vi starter med kompetansenettverket, og jeg har som sagt stor tro på det. Når det gjelder de aller sjukeste og løsninger der, er jeg veldig åpen for ulike løsninger. Jeg er opptatt av at vi må finne tilbud og løsninger som er tilpasset de som trenger det, og som åpenbart i dag ikke har god nok hjelp. For noen kan det være sjukehjem, for noen kan det være ambulante team, og for noen kan det kanskje også være sengeplasser i sjukehus eller andre løsninger. Jeg er villig til også på det området å ha en veldig åpen holdning til hva som er det beste. Men jeg skal i hvert fall garantere at dette tar jeg på største alvor, og jeg skal sørge for at vi får fulgt opp i tråd med det som er sagt her i debatten, og som jeg føler det er veldig stor tilslutning til.
Presidenten: Dermed er debatten i sak nr. 14 over.