Fagnytt

Hva kan medisinstudentene om sjeldne funksjonshemninger?

[06.09.2007] – Framtidige leger er en viktig målgruppe sier avdelingsdirektør Lisbeth Myhre i Avdeling rehabilitering og sjeldne funksjonshemninger. 84.5 % av medisinstudentene ved 6. årskull i Oslo har svart på en spørreundersøkelse TNS Gallup gjennomførte på oppdrag for SHdir.

Svarer på spørsmål om sjeldne diagnoser

[27.08.2007] – De fleste som ringer Servicetelefonen for sjeldne diagnoser ønsker mer kunnskap om en diagnose eller vite hvor de kan henvende seg videre, sier Stein Are Aksnes, rådgiver og genetisk veileder i Avdeling rehabilitering og sjeldne funksjonshemninger.

Fritid for alle
[25.06.2007] For mange er tilbud om støttekontakt avgjørende for om de kan delta i selvvalgte kultur -og fritidaktiviteter. Nettstedet fritidforalle.no har samlet gode eksempler i en idèbank. Sosial- og helsedirektoratet har vært med å finansiert prosjektet.

Helsesøstre kjenner tilbudene
[08.05.2007] - Helsesøstrene er en viktig målgruppe for oss. De er i kontakt med alle barn, også de med en sjelden diagnose.

Storslagen åpning av familienettet.no

[29.03.2007] Torsdag 29.03 ble nettportalen familienettet.no åpnet. Prinsesse Märtha Louise og Statsråd Bjarne Håkon Hansen foretok den offisielle åpningen av portalen. Familienettet er for alle som har barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom.

Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemmede åpnet
[02.02.2007 : Pressemelding] Miljøet som nå er etablert og som Sosial- og helsedirektoratet åpnet på høyskolen i Sør-Trøndelag fredag 2. februar, har sin bakgrunn i Stortingsmelding 40: "Nedbygging av funksjonshemmede barrierer, strategi, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne". Behovet var begrunnet ut fra status for reformen for psykisk utviklingshemmede.

Kasein- og glutenfri kost kan gi noen barn med autisme bedre funksjonsevne
[21.12.2006] Sosial- og helsedirektoratet gir nå veiledning til foreldre som ønsker å prøve gluten- og kaseinfri kost til barn med autisme. Bakgrunnen for dette er forekomst av mage- og tarm problemer hos disse barna og henvendelser fra foreldrene.

Tilbud til personer med sjeldne tilstander
[05.09.2006] Det er etablert 16 landsdekkende kompetansesentra for sjeldne funksjonshemninger. Til sammen dekker disse vel 300 forskjellige diagnoser.

- Må få opp kunnskap om sjeldne tilstandar
[31.05.2006] - No lever eg veldig bra. Eg er opptatt av å få opp kunnskapen om sjeldne tilstandar. Når det ikkje er fokus i samfunnet ellers, veit man jo ikkje noko om det.

En sjelden dag i Trondheim
[26.05.2006 : Pressemelding] Sosial- og helsedirektoratet arrangerer mandag 29. mai en åpen dag om sjeldne funksjonshemninger. – Denne dagen er blitt en årlig begivenhet og i år skal vi fokusere på syndromdiagnostikk og narkolepsi, sier avdelingsdirektør Lisbeth Myhre. I Norge har vi registrert rundt 600 ulike diagnoser, og vi regner med at det er ca 30.000 personer som har en sjelden funksjonshemning i Norge.

Sjeldne tilstander på nett
www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark.

Døvblindfødtes livssituasjon
[23.02.2006] Hvordan ivaretas utviklingsmuligheter i et livsløpsperspektiv? Forskningsprosjektet startet opp høsten 2005, og skal etter planen vare til høsten 2008.

Møte i Rådgivende utvalg 27. februar 2006
[21.02.2006] Mandag 27. februar har Rådgivende utvalg for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger sitt første møte i 2006. Viktige saker som skal opp er blant annet drøfting av: kompetansesenterfunksjon for medfødte tilstander som gir leveraffeksjon og kompetansesenteransvar for CHARGE

Nytt prosjekt om sjeldne funksjonshemninger i Norge
Sosial- og helsedirektoratet ønsker økt kunnskap om sjeldne tilstander. Direktoratet har derfor initiert og bevilget penger til et prosjekt som skal gjennomføres i perioden 2006-2007. Prosjektet omfatter flere av kompetansesentrene for sjeldne tilstander.

Kartlegger narkolepsi
For første gang skal man finne ut hvor mange nordmenn som har narkolepsi. Sosial- og helsedirektoratet finansierer arbeidet som utføres av Nasjonalt Kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi (NK) og Statistisk sentralbyrå.

Nytt Rådgivande utval for sjeldne og lite kjende funksjonshemningar
Sosial- og helsedirektoratet er fagleg forvaltningsorgan for sjeldne og lite kjende funksjonshemningar. Direktoratet skal koordinere og utvikle tenestene til personar med slike tilstander. Til hjelp i dette arbeidet er det oppnemnt nytt Rådgivande utval for sjeldne og lite kjende funksjonshemningar.

Forventninger til kompetansesentrene for sjeldne funksjonshemninger
SHdir har i brev av 08.12.2004 til helseforetakene utdypet hvilken rolle direktoratet og helseforetakene har for samordning, koordinering og utvikling av tjenester for personer med sjeldne tilstander.

En sjelden dag i Bergen 1. april
Sosial- og helsedirektoratet inviterer til en markering av sjeldne og lite kjente medisinske tilstander som fører til funksjonshemninger. Arrangementet er i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer – NAPOS.

The directorate for health and social affairs, Postbox 7000 St. Olavs plass / Universitetsgata 2, 0130 Oslo, Norway
Tel: + 47 810 20 050, Fax: + 47 24 16 30 01, webredaktor@shdir.no

Sosial- og helsedirektoratet, PB 7000 St. Olavs plass/Universitetsgata 2, 0130 Oslo
Tel.: + 47 810 200 50, Faks: + 47 24 16 30 01 Org.nr. 983 544 622 webredaktor@shdir.no