1. Om registrene

Posisjon  1

Kvaliteten og anvendinga av to helseregistre i Russland

Arild Vaktskjold, Seksjon for epidemiologi og biostatistikk, Institutt for samfunnsmedisin. Bestått for Dr. scientium graden, 2005

Les mer om:
- Kreftregisteret i Arkhangelsk (kommer)
- Mor/ barn-registeret i Montsjegorsk (kommer)
- Nytt register under planlegging i Murmansk Oblast (kommer)


Bakgrunn
På slutten av 90-talet begynte arbeidet med eit fødselsregister (KBR) for rajonet Mončegorsk på Kolahalvøya og eit kreftregister (AKR) for Arkhangelskaja oblast (AO) i nordvest Russland. Arbeidet i denne avhandlinga innbefattar ei vurdering av kvalitet og innhald i dei to registra, samt ei berekning av kreftførekomst i AO fordelt på kjøn og lokalisajon. Arbeidet innbefattar dessutan bruk av fødselsregisteret til å undersøke effekten av mors eksponering for nikkel på arbeidsplassen på risikoen for å fødast med ei misdanning. Dette var eit av føremåla med tilverkinga av fødselsregisteret. Genitale misdanningar vart valt som utfall i den fyste slike undersøkinga basert på KBR.

Viktig datakilde
KBR har vist seg å vera ei omfattande kjelde til data om mødre, svangerskap og nyfødde. Det inneheldt data om 24 534 fødslar i Mončegorsk i tidsrommet mars 1973 – 2001, samt dei viktigaste kjente faktorane som kan innverke på fødselsutfallet. Meir enn 17 000 kvinner er registrerte og få fødslar manglar. Dei registrert data om mor sitt yrkje og arbeidsgjevar gjorde det mogleg å tilføye data om nikkeleksponering i registeret. Ikkje alle dei registrerte datapostane er fullstendige nok til å kunne brukast, men KBR inneheldt tilstrekkelege data for å undersøke førekomsten av forskjellige helseforhold knytt til mor og den nyfødde, samt verknader av mors eksponering til vannløyseleg nikkel på arbeidsplassen. Dei statistiske analysane viste at den perinatale dødelegheit har gått ned i åra sidan 1973, og at tjueto prosent av dei nyfødde vart fødde av kvinner som var tilsette innanfor fabrikkområdet til det lokale nikkelverket tidleg i svangerskapet. Det vart ikkje funne nokon samanheng mellom mors nikkeleksponering og risikoen for å fødast med ei genital misdanning.

Standardisert og kvalitetssikra
Dei standardiserte vilkår for helse-, svangerskap- og fødselsomsorg, journalføring, og omsorg for den nyfødde gjør KBR lempeleg for forskingsføremål. Det tilgjengelege innsynet til journalføring og omsorgsforhold slike vilkår gir, gjer det lettare å oppdaga, og mulegvis gjera noko med, systematiske feil. Uansett, talet på innføringar i registeret er ennå ikkje høgt nok til å kunne visa trendar for sjeldne utfall i Mončegorsk, eller til å undersøkja årsaka for slike utfall.

Underestimerte kreftanslag
Kreftrapporteringssystemet som allereie fanst i AO låg til rette for å laga eit systematisk populasjonsbasert register. Bortimot 35 000 nye tilfelle av kreft vart rapportert i tidsrommet 1993-2001, og opplysningane som vert rekna som viktige i eit kreftregister var tilgjengelege i pasientrapportane som vart sendt til kreftsjukehuset. Den høge interne konsistens i dei registrerte data tyder på at det fann stad få datainnlegging- og transkripsjonsfeil, eller at dei visuelle kontrollrutinane var gode. Ikkje desto mindre, medisinske journalar som vart trekne ut på slump i to regionale sjukehus viste at 6,0 prosent (+/- 4.7%) av tilfella ikkje var registrerte i AKR. Alle dei sakna var frå det same sjukehuset. Dette funn tyder på at det ville vore fordelaktig å føreta kontrollar òg i andre regionale sjukehus. Dessutan så har sjømenn, jernbane- og skipsverftsarbeidarar hatt sine eigne helsesystem, så i kva grad krefttilfelle frå desse arbeidargruppene vart rapporterte til kreftsjukehuset er òg noko usikkert. Folketeljinga i år 2002 avdekte at den verkelege befolkninga i AO var om lag seks prosent lågare enn dei offisielle befolkningstala, noko som tyder på at befolkningstala som vart brukt i berekninga av kreftførekomst var for høge for dei siste åra av tidsrommet i undersøkinga. Desse funn indikerer at kreftførekomsten rapportert i denne avhandlinga er ei underestimering, hovudsakleg blant menn. Likevel så var den berekna kreftførekomst for dei vanlegaste kreftformer høgre blant menn, noko som tyder på at underestimeringa var låg totalt sett.

Kjønnsforskjellar
Funn i vår undersøking tyder på at førekomsten av kreft i hud, mage, lever, galleblære, strupehovud, prostata, tjukktarm og blære er klart forskjellig i den mannlege befolkninga i AO samanlikna med Norge. Blant kvinner så verkar førekomsten av dei fleste kreftformer, forutan magekreft, å vera forholdsvis låg i AO befolkninga. Dei framstilte kreftratane i AO bidreg til diskusjon og utvikling av hypotesar knytt til årsaker til forskjellige kreftformer. Vi konkluderer at AKR inneheldt nyttige data som gir interessant innsikt i kreftførekomsten i ein nordleg russisk befolkning.


Artiklar
Avhandlinga var basert på fylgjande artiklar:
I. Vaktskjold A, Talykova L, Chashchin V, Nieboer E, Odland JØ. The Kola Birth Registry and perinatal mortality in Mončegorsk, Russia. Acta Obstet Gynecol Scand 2004 Jan;83(1):58-69
II. Vaktskjold A, Paulsen EA, Talykova L, Nieboer E, Odland JØ. The prevalence of selected pregnancy outcome risk factors in the life-style and medical history of the delivering population in north-western Russia. Int J Circumpolar Health 2004 Mar;63(1):39-60
III. Vaktskjold A, Talykova LV, Chashchin VP, Nieboer E, Thomassen Y, Odland JØ. Genital malformations in newborns of female nickel-refinery workers. Scand J Work Environ Health, in press.
IV. Vaktskjold A, Lebedintseva JA, Korotov DS, Tkatsjov AV, Podjakova TS, Lund E. Cancer incidence in Arkhangelskaja Oblast in northwestern Russia. The Arkhangelsk Cancer Registry. BMC Cancer 2005; 5:82.