|
Date
18.12.2003
Time
09:30
Britannia Hotel Rica Partner
Åpent møte om biobanker i Trondheim
Bioteknologinemnda og Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin inviterer til:
Åpent møte om biobanker
Torsdag 18. desember 2003 kl. 09.30 - 16.00 i Trondheim.
Møtet er gratis og holdes på Britannia Hotel Rica Partner
For påmelding, oppdatert program og mer informasjon se: http://www.bion.no/moter/biobanker/
En biobank er en samling av biologisk materiale. I Norge er det lagret godt over 10 millioner ulike blod- og vevsprøver på sykehusene og i forbindelse med de store befolkningsundersøkelsene. Biobankene er viktige for utviklingen av folkehelsen og for å gi et godt helsetilbud. I juli fikk vi en ny lov om biobanker, som blant annet regulerer forholdet mellom den enkelte person og biobanken. Det er imidlertid flere store spørsmål som ikke er regulert av loven og disse vil være fokus på møtet.
Aktuelle spørsmål som vil bli tatt opp på møtet:
Hva innebærer den nye loven om biobanker? Hvilke konsekvenser har loven for forskningen? Hvordan bruker farmasøytiske bedrifter biobanker? Hvor ofte sendes norske prøver til utlandet? Kan formålet med en biobank endres fra det som giveren har samtykket til? Bør biobanker kunne benyttes av politiet i søken etter kriminelle? Hvis det oppdages at giver av en vevsprøve vil kunne utvikle en alvorlig sykdom - skal forskeren da oppsøke giveren? Hvilken innsynsrett har giveren i den forskning som utføres? Hvem bestemmer tilgangen til materialet i en biobank? Hva kan vi lære av Norges første biobankrettssaker? Kommersiell biobank - hvor galt kan det gå? Bør norske biobanker kommersialiseres? Hva har nordiske biobanker lært oss til nå?
Program (kan bli noe endret)
Innledning til tema
Knut Ruyter, sekretariatsleder i Den nasjonale forskningsetiske komité
Lov om biobanker
Anne Forus, seniorrådgiver i Sosial- og helsedirektoratet
Ny og utvidet bruk av en biobank
Brede samtykker og overførsel til utlandet
Karen Marie Ulshagen, medisinsk direktør i Aventis
Ny bruk av biologisk materiale i befolkningsbiobankene: passivt samtykke
Jostein Holmen, daglig leder i helseundersøkelsen i Nord-Trønderlag (HUNT)
Bør store biobanker kunne benyttes til andre formål enn de ble innsamlet for, f.eks. for å identifisere en morder (PKU-saken fra Sverige)
Per-Anders Sunesson, enhetschef i Socialstyrelsen
Debatt med spørsmål fra salen og et ”debattpanelet”
Lunsj
Å ta kontakt med givere ved oppdagelse av alvorlige funn
Når er det ikke tilrådelig å ta kontakt?
Kjetil Retterstøl, Lipidklinikken
Hvordan skal man håndtere forpliktelsen til å ta kontakt?
Foredragsholder ikke avklart
Debatt
Tilgang og disposisjonsrett til biobankene
Berg vs. Leren – hva kan vi lære av Norges første biobankrettssaker?
Foredragsholder ikke avklart
UmanGenomics i Sverige – hvor galt kan det gå?
Göran Hallmans, biobankpionér
Kommersiell biobankdrift i Europa – hva har vi lært?
Jens Laage-Hellman, Chalmers University of Technology i Gøteborg, Sverige
Debatt
Avslutning
Werner Christie, leder i Bioteknologinemnda
Møteledere: Knut Ruyter og Werner Christie
|