| Det
Nye Avtrykket Nye teknikker gjør
at menneskets arvestoff kan lagres og gjøres tilgjengelig for forskere
og politi. To offentlige utvalg har utredet mulighetene for å gjøre
det enklere å ta slike DNA-banker i bruk.
Les også
kommentar av politimester Per Marum
Klokka kvart på fire om ettermiddagen den
10. september 2003, går utenriksminister Anna Lindh mot en rulletrapp
i varehuset NK-senteret i Stockholm. En mann overfaller henne, hogger
henne mange ganger i overkropp og bukhule. Venninnen gjør anskrik
idet Lindh segner om. Mannen løper vekk. På veien kaster han fra
seg lua.
| |
|
| |
STORSAMFUNNETS
BEHOV: Professor Rigmor Austgulen innser at hun som forsker
har mest å vinne på å holde kompromissløst på biobankenes
krav om anonymitet, men mener dette må veies opp mot storsamfunnets
behov. – Som samfunnsborger ønsker jeg at mordere skal bli
tatt. Dersom det er snakk om å sjekke en DNA-prøve mot et
bestemt individ i biobanken, mener jeg det må aksepteres.
Foto: Studio Lasse Berre |
|
|
Svensk politi finner etter hvert lua. De
sender den til Statens kriminaltekniska laboratorium som isolerer
et hårstrå og får ut en delvis DNA-profil. Samtidig arresterer politiet
først en mistenkt, så en til. Etter noen få dager løslates imidlertid
begge. Politiet fatter etter hvert mistanke til 24 år gamle Mijailo
Mijailovic, men ønsker sterkere bevis før de vil arrestere han.DNA-funnet
er ikke tilstrekkelig. For å sikre seg en fullstendig DNA-profil
av Mijailovic, henvender politiet seg til Huddinge universitetssykehus
som har ansvaret for administrasjon og drift av det såkalte PKU-registeret.
Dette registeret inneholder blodprøver av samtlige svensker født
etter 1975. Blodprøvene tas rett etter fødselen og brukes i første
omgang til å teste de nyfødte for stoffskiftesykdommen Føllings
sykdom.
En morder er løs, og politiet behøver biobankens
hjelp til å ta ham. Med to mislykkede pågripelser og det uoppklarte
Palmemordet i tankene, ønsker politiet å få utlevert den mistenktes
blodprøve for å gjøre en DNA-analyse før de går til pågripelse.
Dette får de. Sykehuset går altså med på å utlevere blodprøvene
til 24-åringen, stikk i strid med hva reglene sier. Blodprøvene
skal egentlig kun leveres ut til forskningsformål.
Kort tid etter går politiet til pågripelse
av 24 år gamle Mijailo Mijailovic.
– Som samfunnsborger mener jeg at dette må
være tillatt, sier professor Rigmor Austgulen ved Institutt for
kreftforskning og molekylærmedisin, NTNU.
– Dette var en tabbe. Politiet burde fått
nei, sier forskningsdekan og professor Ole-Jan Iversen ved Det medisinske
fakultet,NTNU.
CARTE BLANCHE FOR POLITIET?
Både DNA-registeret og forskningsbiobankene
kan komme til å omfatte langt flere personer enn i dag. Hvor fri
adgang skal politiet ha til å søke etter mulige kriminelle i biobankene?
Vi legger igjen en hale av sporbart DNA hvor
hen vi beveger oss. Flasset som drysser ned på skjorteskuldrene,
svetten på fingertuppene som berører tastaturet, spyttdråpene i
pusten som avsettes på ei vindusrute idet vi legger ansiktet inntil
for å se hvem som er innenfor. Dersom et nasjonalt DNA-register
ble etablert for alle norske borgere, og du befant deg et sted du
ikke burde vært, kan politiet stryke noen Q-tips over utvalgte overflater,
få fram DNA-profilen, kjøre den mot registeret – og vips: Got you.
I det svenske PKU-registeret lagres altså
blodprøver fra alle barn født siden 1975. I dag har registeret tre
millioner blodprøver. Disse kan – om man ikke vurdere personvernet
som en hindring – når som helst kjøres mot en tilfeldig DNA-prøve.
Prøvene oppbevares i registeret med individenes godkjenning, og
formålet er medisinsk forskning.
Også for Mijailo Mijailovics del forelå godkjenning
– via hans foresatte da han var nyfødt. Som de øvrige i PKU-registeret
hadde han anledning til å trekke prøven sin ut når som helst. Han
gjorde det ikke.
TO REGISTRE
I Norge har vi to kategorier DNA-baser: Biobanker hos sykehus/forskningsinstitusjoner
– og DNA-registeret hos politiet. Politiets DNA-register inneholdt
7544 personer i september 2005. For å komme dit, må man i utgangspunktet
ha begått en alvorlig kriminell handling: voldtekt, overgrep mot
barn, grov vold eller ran. Dersom man dømmes for en slik kriminell
handling – og med strafferamme på minst to års ubetinget fengsel,
havner man som regel i registeret. Dette er altså et register for
identifisering, men det inneholder ingen andre opplysninger bortsett
fra kjønn.
Sykehus og forskningsinstitusjonenes biobanker
har som mål å knytte mest mulig informasjon til hver enkelt prøve,
men identiteten er skilt fra prøvene. Disse bankene er altså primært
til forskningsformål. I dag er bruken av dem strengt regulert gjennom
den norske Biobankloven, som er av det restriktive slaget. Individene
som avgir prøve, må gi spesifikk tillatelse til hva prøvene kan
brukes til, for eksempel en undersøkelse omkring brystkreft. Dersom
en forsker ønsker å bruke prøvene til å lete etter årsaker til andre
lidelser, for eksempel sammenhenger mellom alder, bosted og multippel
sklerose hos menn og kvinner, så må hver enkelt person avgi ny tillatelse.
Både politi og forskere har stort behov for
større og mer effektive biobanker/DNA-registre. Men bruksmåtene
til de to typene DNAbaser er svært ulike. Biobankene skal inneholde
mest mulig info om den enkelte, minus identiteten. DNA-registeret
er innrettet motsatt. Det skal inneholde det som er nødvendig for
identifikasjon, men ikke kunne si noe om den enkelte person.
En kobling mellom disse to basene kan i verste
fall føre til at man sitter med både identitet og detaljert info
om enkeltpersoner.
INGEN KONTAKT
Det bør ikke være noen form for kontakt mellom et eventuelt
utvidet nasjonalt DNA-register til bruk i politietterforskning og
forskningsbiobankene, der materialet er samlet inn med samtykke
fra deltakerne. Disse to typene biobanker må holdes organisatorisk
og på andre måter strengt atskilt.
| |
|
| |
STRENGT SKILLE:
Det må ikke være noen kontakt mellom politiets DNA-register
og forskernes biobanker, mener Camilla Stoltenberg i Folkehelsa.
Nylig var hun i London og signerte avtale om biobanksamarbeid
med britene.
Foto: Lars Erik Skrefsrud/Scanpix |
|
|
Camilla Stoltenberg er divisjonsdirektør
i Folkehelsa, område epidemiologi. Folkehelsa har det overordnede
ansvaret for det såkalte Biobanks for health, som er et nettverk
av humane forskningsbiobanker og helseundersøkelser etablert for
genetisk epidemiologisk forskning. Innsamlingen av data og prøver
pågår fremdeles. Når innsamlingen er ferdig, vil nettverket omfatte
biologisk materiale og standardiserte helse- og eksponeringsdata
fra 450 000 norske individer i alle aldere, tilsvarende en tiendedel
av den norske befolkningen.
Slik er visjonen. Men dersom det skulle bli
sådd tvil om biobankenes diskresjon, kan det virke som sand i maskineriet
for visjonen? Mye tyder på at en slik situasjon nærmer seg.
– Selv om vi i Norge ikke har et PKU-register
som Sverige og Danmark, er det trolig bare et tidsspørsmål før også
norsk politi i alvorlige kriminalsaker vil ønske biologisk materiale
fra mistenkte lagret i biobanker, tror seniorrådgiver Ole Johan
Borge i Bioteknologinemnda. Borge understreker imidlertid at politiet,
med dagens lovgivning, ikke vil få tilgang på slikt materiale med
mindre sjansen er overhengende for nye svært alvorlige lovbrudd.
Hvordan ville Camilla Stoltenberg stilt seg
om hun fikk en henvendelse fra politiet à la den ledelsen ved Huddinge
fikk i forbindelse med Mijailovic?
– Jeg ville personlig ikke etterkommet et
slikt krav, sier hun.
| |
|
| |
OFFENTLIG UTVALG:To
utvalg er nedsatt for å vurdere om bruken av DNA-bankene kan
forenkles: Nylennautvalget har foreslått å samle all relevant
regulering i en helseforskningslov, forenkle saksbehandlingen
med å etablere en felles «postkasse» for alle søknader om
forskningsprosjekt som involverer mennesker, og forenkle bestemmelsene
om samtykke. Strandbakkenutvalget vurderer utvidet adgang
til til å ta DNA-prøver, åpne for å registrere DNA-profiler
i flere typer av saker, gjøre siktelse til godt nok argument
for å registrere personens DNAprofil, og se på ev. endring
av saksbehandlingsreglene for registrering og søk i DNA-registeret.
Foto: M.Kulka/Zefa |
|
|
– Det vil være galt å gi fra seg slike opplysninger
på slike premisser. Biobankene er basert på samtykke og er helt
avhengige av tillit. Prøvene er avgitt for å bli brukt til medisinsk
forskning og bare det, sier Stoltenberg. Hun får følge av NTNU-professor
Ole-Jan Iversen:
– Å gi fra seg slike opplysninger vil, selv
om man opplever en gevinst på kort sikt i form at en drapsmann blir
tatt, kompromittere hele biobanken på lengre sikt.
Iversen peker på at det er informasjonen
som følger med de biologiske prøvene som virkelig tilfører verdi
for forskeren. Denne informasjonen kommer fra spørreskjema besvart
av personene som avgir prøven.
– Det er tvingende nødvendig at disse personene
har full tillit til at opplysningene behandles fortrolig. Ellers
risikerer man at de holder tilbake viktig informasjon, eller i verste
fall lyver.
SVENSK STORM
Den svenske helseministeren måtte tåle kritikk etter at ledelsen
ved Huddinge universitetssykehus ga Lindh-etterforskerne hva de
ønsket. Svenske medier rapporterte at «mange» (tallet ble ikke oppgitt)
av de som sto i registeret hadde trukket seg. PKU-registeret er
lagt opp slik at bidragsyterne gir en generell tillatelse som man
kan trekke tilbake ved å sende et enkelt brev til banken. Den norske
Biobankloven anviser en langt mer rigid praksis.
Professor Austgulen tror frykten for skadevirkninger
ved at DNA-prøver fra biobankene er overdrevet:
– «Mange» trakk altså tillatelsene tilbake.
Hvor mange er «mange?» Ti? Femti? Hundre? Det er fremdeles tre millioner
igjen i PKUregisteret. Man må se proporsjonene i dette, sier Austgulen,
og fortsetter:
– Svært få av oss har planer om å drepe noen
i framtida. Å trekke seg fra et slikt register fordrer en meget
bestemt overbevisning. Det vil som regel gjelde et lite mindretall.
Når var så siste gang forsker Austgulen selv
hentet prøver fra en biobank?
– Vi fikk prøver fra HUNT (helseundersøkelsen
i Nord-Trøndelag) i august. Det handler om 3500 DNA prøver fra kvinner
med normale svangerskap og med svangerskapsforgiftning. Disse prøvene
genotypes nå. Det er et område på kromosom 2 som er interessant
med tanke på økt risiko for å utvikle svangerskapsforgiftning, forklarer
hun.
Professor Austgulen innser at hun som forsker
har mest å vinne på å holde kompromissløst på biobankenes krav om
anonymitet, men mener dette må veies opp mot storsamfunnets behov.
– Som samfunnsborger ønsker jeg at mordere
skal bli tatt. Dersom det er snakk om å sjekke en DNA-prøve mot
et bestemt individ i biobanken, mener jeg det må aksepteres. Noe
helt annet er det å kjøre en ikke-identifisert prøve mot hele registeret,
for å se om man får treff. Det er ikke akseptabelt, sier hun.
Dersom politiet er på generell fisketur,
slenger ut et snøre og håper de får treff et eller annet sted –
så misbruker man altså biobanken, slik professor Austgulen ser det.
Men hva om biobanken, etter å ha blitt bedt om å kjøre en aktuell
prøve mot en bestemt identitet, får treff, men på et annet individ
som tilfeldigvis befinner seg i biobankens hvelv: Bør denne informasjonen
tilflyte etterforskerne?
Austgulens svar er kort og greit: – Nei.
| |
|
| |
MORDEREN: Mijailo
Mijailovic: Svensk statsrådmorder. Var det riktig at politiet
fikk utlevert prøven hans fra det svenske PKU-registeret for
DNA-analyse?
Foto: AP/Scanpix |
|
|
STOLER VI PÅ
ØVRIGHETEN?
Forskere og myndigheter ønsker flere
inn i biobasene, og de lover at bruken av denne informasjonen skal
være omgitt av strenge restriksjoner. Men kan vi stole på at myndighetene
ikke endrer spillereglene underveis, ettersom nye teknikker åpner
muligheter som ikke fins i dag?
To utvalg har vært i arbeid det siste året
for å vurdere en mer liberal praksis når det gjelder innføring og
bruk av biologisk materiale i de to hovedtypene av biobaser: DNA-registre
og biobankene. Nylenna-utvalget har som mandat å foreslå vesentlige
revisjoner av dagens biobanklov, mens Strandbakken-utvalget vurderer
utvidelse av kriteriene for å bli innført i politiets DNA-register.
Man skal ikke lenger måtte være en volds- eller sedelighetsforbryter
for å havne der. Det holder å være en «vanlig» lovovertreder.
I tråd med dette sa daværende statsministerkandidat
Jens Stoltenberg i september til Aftenposten, at han ønsker at kriteriene
for å bli DNA-registrert, skal være de samme som å få sitt fingeravtrykk
registrert.
– Dette regner man med vil føre til DNAregistrering
av rundt 70 000 personer i første omgang, sier seksjonssjef Bente
Mevåg ved Rettsmedisinsk institutt.
De norske – og nordiske – biobankene er temmelig
unike i verdensmålestokk. Forklaringen ligger i at vi er slikt et
oversiktlig samfunn. Gjennom fødselsnummeret har myndighetene oversikt
over samtlige borgere, fra fødselen av. Unntaket er den stadig voksende
gruppen av førstegenerasjons innvandrere. Også her har man imidlertid
opparbeidet ganske god oversikt. Derfor byr biobankene på enorme
mengder svært verdifull innsikt i en normalbefolknings helse. Når
man får fullført registreringen av hver tiende norske mann og kvinne,
vil biobanken bare bli enda bedre.
Men dette forutsetter at folk føler seg trygge
på at biobankene ikke brukes på en slik måte at bidragsytere føler
seg utrygge. Derfor er Camilla Stoltenberg ekstremt nøye med å understreke
det absolutte skillet mellom biobanker og rettslige DNA-registre
til bruk i politietterforskning.
SPILLEREGLENE
ENDRES
Ikke alle stoler på at dette skillet vil bli opprettholdt i framtida.
Vil DNA-registeret og biobankene kunne få endret sine mandat ettersom
nye muligheter byr seg? Denne skepsisen kommer spesielt til uttrykk
med hensyn til hvorvidt DNA-registrene skal få lov til å oppbevare
biologisk materiale (blodprøver) i tillegg til utskriftene fra gentestene.
– Historien viser at lovgiver er villig til
å forandre betingelsesreglene når utsikten til gevinst dukker opp
og er tydelig for mange. Dette sa direktør i Datatilsynet, Georg
Apenes, under et åpent møte i Bioteknologinemnda i juni i år. Apenes
satte fingeren på en mistillit mange føler til «øvrigheten»: Dersom
man i framtida oppfatter gjeldende regler som altfor begrensende
på utnyttelsen av materialet, er det da sannsynlig at myndighetene
motstår fristelsen for å lempe på reglene?
For Apenes’ del har det gått troll i ord:
Et annet register hvor pasientinformasjon lagres, kan nå få endrede
betingelser. Den 20. september i år gikk et høringsbrev ut fra Helse-
og omsorgsdepartementet med forslag om å etablere Norsk Pasientregister
(NPR) hvor personene blir registrert uten samtykke fra den enkelte
registrerte. Dette gjelder altså et allerede etablert register,
med mange personer inkludert.
Argumentene for endringen er fortjenstfulle.
Forskere og myndighetspersoner beklager seg over at med et anonymt
register, registreres ikke pasienten, men hendelsen. Dermed kan
man ikke vite om fire tilfeller av diagnosen hjerteinfarkt gjelder
fire ulike pasienter, eller fire infarkt hos samme pasient. «Så
lenge NPR er et avidentifiserbart register, gir det derfor ikke
nødvendig informasjon om i hvilken grad helsetjenesten er i stand
til å sikre hele befolkningen god tilgang til helsetjenester av
høykvalitet », står det å lese i høringsbrevet.
| |
|
| |
SLIK AVSLØRES
VOLDTEKSTMANNEN: Rettsmedisinsk institutt, Oslo: Avdelingsingeniør
Beate Brekke Hellerud bretter ut ei svart tangatruse og spenner
den ut på ei plastramme. Så slukker hun lyset og tenner ei
spesiallampe med regulerbart lysfilter. Hun får fram et blått
UV-lys og retter lysstrålen mot trusa. Grønnaktige flekker
trer fram: Sædflekker, som utgjør et trekantet flekkområde.
Den utspente trusa presses ned mot et stykke porøst papir.
Alle steder som inneholder rester etter sædvæske avsettes
på papiret. Papiret sprayes deretter med et reagens rettet
mot et enzym i sædvesken som gir et lilla fargeomslag. En
langstrakt lilla trekant avtegner seg. Hellerud klipper ut
en liten firkant fra midt i trekanten og klargjør prøven for
mikroskopering. Snart har hun funnet den første sædcellen.
Hun identifiserer etter hvert 7-8 sædceller, og har nok til
at DNA-analyse kan foretas.
Foto: Tore Oksholen |
|
 |
|
Klikk på bildet for større
versjon.
KRT/Bulls. Kilder: How Stuff Works, MIT |
Gode intensjoner med andre ord. Men hvilken
innflytelse har forslaget på folks oppfatning av biobankers diskresjon
i framtida?
– Man vet at det i dag «lekker» informasjon
fra sykehus til allmennheten om enkeltpersoner. Det kan være grunn
til å frykte at det vanskelig vil kunne lages vanntette datasystemer
som hindrer uønsket innsyn i slike systemer.
Den som sier det er Aslak Syse, professor
i offentlig rett ved Universitetet i Oslo. Professor Syse har DNA-registrering
som et interessefelt. Han er spesielt opptatt av sikkerheten omkring
slike registre.
– Sikkerhetsrutinene må vurderes særdeles
nøye før et slikt register kan realiseres.
– Men er hele denne debatten blåst ut av
proporsjoner? Vi lever tross alt i en demokratisk anlagt rettsstat,
og bør man ikke ha tillit til at myndighetene forvalter gen-infoen
som DNA-registre og biobanker gir, på en fortrinnlig måte?
– Det er ingen grunn til å ta for lett på
personvernspørsmålene i denne sammenhengen. Sensitive registre er
blitt misbrukt tidligere, og de vil kunne bli misbrukt igjen, sier
professor Syse.
VIL FORSKERNE
INN I DNA-REGISTERET?
DNA-registeret inneholder i dag bare
den informasjon som trengs for å identifisere personen. Men med
nye teknikker kan det tenkes at man kan få en rekke opplysninger
om fysiske kjennetegn gjennom DNA-testen. Vil dette gjøre DNA-registeret
interessant også for forskere?
Forskere som Austgulen, Stoltenberg og Iversen
er helt klar på at de er interessert i den medisinske informasjonen
som det biologiske materialet byr på. Derfor har de ingen profesjonell
interesse i det rettslige DNA-registeret. Men ikke alle er enig
i det. Professor Syse setter spørsmålstegn ved forskernes rolle
her.
– Det er ingen tvil om at det er sterke krefter
i Norge som ikke bare ønsker DNA-profiler for biobanker, men også
et DNA-register som man kan forske i, etter hvert som teknologiene
utvikler seg, sier Syse.
Kunnskap om fysiske kjennetegn, muligens
også fysiske lidelser, kan teoretisk gjøre DNAregisteret til en
fristelse for forskere. Men inneholder DNA-registeret mer informasjon
enn den som brukes direkte til identifikasjon?
Bente Mevåg forklarer: – Vi henter DNA fra
de delene av genomet som kalles junk-DNA, DNA som vi ikke kjenner
betydningen av, men som vi vet inneholder områder der oppbyggingen
varierer fra person til person. Variasjonen skapes ved at korte
DNA-sekvenser, ofte fire basepar/nukleotider, repeteres, og antall
repetisjoner varierer fra individ til individ, sier hun.
Det er denne variasjonen som gjør oss til
unike individer, fordi man her bare finner meningsløse repetisjoner
på de egentlige genene som finnes andre steder på kromosomstrengen.
–
Men ettersom man lærer mer, skjønner vi at
også disse «søppelgenene» kan inneholde essensiell informasjon.
Det fins mange områder som har denne type variasjon, men vi tar
altså kun ut så mye som vi behøver for å foreta positiv identifikasjon.
I dag analyserer vi ti områder, pluss ett område som gjenkjenner
kjønnskromosomene, sier Mevåg.
Hun forklarer at dette er områder av genomet
som ikke koder for kjente egenskaper, ikke er knyttet til sykdommer
eller andre egenskaper og som kan karakterisere en person – som
rase, alder, utseende, hårfarge eller egenskaper.
| |
|
| |
FLERE KJENNETEGN:
Engelske forskere tror man i løpet av en tiårsperiode kan
bruke DNA-profilen til å si noe om etnisk bakgrunn, kjønn,
legemshøyde. Bente Mevåg ved Rettsmedisinsk Institutt bekrefter
at det forskes intensivt på området.
Foto: Tore Oksholen |
|
|
– Men om framtidig forskning vil avdekke
betydningen av denne informasjonen, vet vi jo ikke, legger hun til.
Engelske forskere tror man i løpet av en
tiårsperiode kan bruke DNA-profilen til å si noe om etnisk bakgrunn,
kjønn, legemshøyde. Mevåg bekrefter at det forskes intensivt på
området.
– Politiet ønsker seg markører som også forteller
noe om utseende og andre fysiske detaljer. Men personlig betviler
jeg nytteverdien av dette. Hvilken hjelp er det å vite at vedkommende
har blå øyne og er rødhåret? Informasjonen måtte være temmelig detaljert
for at den skal ha bruksverdi for politiet, mener Mevåg.
Dette aktualiserer en annen problemstilling:
Bør det biologiske materialet som både biobanker og DNA-register
henter sine analyser fra, oppbevares etter at informasjonen er hentet
ut? Når det gjelder DNA-registre, argumenterer Mevåg for det.
– DNA-registeret vil kunne ende opp som et
dårlig verktøy dersom vi ikke har mulighet til å gå inn i prøvene
og oppdatere ID-profilene. Det er for eksempel godt mulig at Storbritannia
skifter ut markørene som brukes i dag med andre som fungerer bedre.
Da vil vårt register ikke kunne kjøres mot deres register, fordi
vi har kvittet oss med muligheten til å oppdatere vårt. Dette vil
være svært uheldig, sier Bente Mevåg.
I DNA-registeret er gjeldende praksis at
en domfelts profil fjernes fra registeret ved sin død. Det samme
vil ventelig gjelde for eventuelle lagrede prøver.
Professor Austgulen argumenterer på samme
vis når det gjelder biobankenes prøver.
– Vitenskapen er i rivende utvikling, og
det ville være dumt å ta fra oss selv muligheten som ny utvikling
vil kunne gi.
| |
|
| |
FORSKNINGSBIOBANKER:
Det finnes ulike typer biobanker - avhengig av type prøvemateriale
og formål med innhenting. Eksempler på biobanker er Janusbanken
som eies og finansieres av Den Norske Kreftforening og Biobanken
for Mor&barnundersøkelsen som er plassert ved Folkehelseinstituttet.
Biobanker som Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, HUNT, omfatter
blodprøver i tillegg til standardiserte helse- og eksponeringsdata
fra til sammen ca. 180 000 personer.
Illustrasjon: KRT
|
|
|
FRA PERSONNUMMER
TIL DNA-NUMMER?
Det er i dag praktisk og teknisk
mulig å innføre rutinemessig registrering av samtlige norske statsborgeres
DNA. Vil dette være en fordel for politi – og forskere?
Foreløpig dreier diskusjonen seg om hvorvidt
dagens strenge kriterier for DNA-registrering skal lempes på, og
om en skal forenkle dagens detaljerte og rigide godkjenningsprosedyrer
for personregistrering i biobankene. Men noen har også luftet muligheten
for å innføre et DNA-register for hele befolkningen. Behøver vi
det, og er det praktisk mulig?
– Det er klart at dersom alle står i et register,
er det ikke noen belastning eller stigmatiserende å stå der, kun
informerende. Dette er ett synspunkt, sier Apenes, uten å si tydelig
i hvilken grad han deler dette synspunktet.
Også i Norge tas det blodprøver av nyfødte
for å sjekke om man har Føllings sykdom, men her til lands destrueres
prøvene etter en viss tid. Om det er politisk vilje til det, kan
rutinene endres og blodprøvene oppbevares. Neste skritt er å gjennomføre
rutinemessig DNAtyping av disse blodprøvene før de langtidslagres.
Dette gjøres ikke i Sverige i dag. Blodprøvene oppbevares i «rå»
form, og man kan derfor ikke kjøre massescreeninger av DNAfunn mot
dette registeret i dag.
Om man innfører lagring etter svensk mønster,
og i tillegg foretar DNA-typing, vil man over tid få bygget opp
et DNA-register over alle norske statsborgere. Dermed kan tallrekken
som DNA-strengen kan gjøres om til, i teorien erstatte personnummeret.
Spørsmålet er om det er dette vi ønsker.
Ut fra politiets etterforskingsbehov, vil det være en fordel. Hva
med forskerne? Hva med å få hele folket inn i biobanken?
– Ut fra forskningsformål er ikke det spesielt
interessant. Kun svært få sykdommer opptrer så sjeldent at du må
opp i ekstremt store tall for å få tilstrekkelig mange tilfeller
til sikre epidemiologiske tall, sier professor Rigmor Austgulen.
Av Tore Oksholen
|