Lenke til Stortingets hovedside  

Odelstinget
Møte torsdag den 19. februar kl. 15.10 1998


Sak nr. 3
Innstilling fra sosialkomiteen om lov om endringer i folketrygdloven og i enkelte andre lover (bidrag til behandling i utlandet og fylkeskommunens plikt til dekning av behandlingsutgifter) (Innst.O.nr.21 (1997-1998), jf. Ot.prp.nr.22 (1997-1998))

TALERE:


       Presidenten: Etter ønske fra sosialkomiteen vil presidenten foreslå at debatten blir begrenset til 1 time og 15 minutter, og at taletiden blir fordelt slik på gruppene:

       Arbeiderpartiet 25 minutter, Fremskrittspartiet 10 minutter, Kristelig Folkeparti 10 minutter, Høyre 10 minutter, Senterpartiet 5 minutter, Sosialistisk Venstreparti 5 minutter, Venstre 5 minutter og Tverrpolitisk Folkevalgte 5 minutter.

       Videre vil presidenten forslå at det ikke blir gitt anledning til replikker etter de enkelte innlegg, og at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter. - Det anses vedtatt.


       Asmund Kristoffersen (A)
(ordfører for saken):

       Det har vært et økende behov for å få klare regler for pasienters muligheter til å få bidrag til behandling i utlandet og en avklaring av fylkeskommunens plikt til dekning av slike behandlingsutgifter.

       Vi kjenner en rekke saker fra omtale i media der enkeltpersoners saker etter anke har blitt avgjort av helseministeren. En slik praksis er helt uholdbar i forhold til å ivareta rettssikkerhet og likebehandling. I den någjeldende ordningen er den politiske ledelse i Sosial- og helsedepartementet klageinstans og må således treffe avgjørelser i en rekke enkeltsaker. Dette kan arbeidsmessig bli helt uhåndterlig og har klare prinsipielle svakheter, da avgjørelser ofte vil være både av medisinsk, etisk og prioriteringsmessig karakter.

       Det er et meget bredt flertall som gir sin tilslutning til hovedpilaren i den framtidige ordningen. Jeg nevner følgende fire grunnleggende forutsetninger:

1.Sykehusbehandling i utlandet finansiert over folketrygden skal bare skje når en ikke har relevant behandlingstilbud i Norge.
2.Innvilgning av behandling i utlandet skal bygge på de samme prioriteringsforutsetningene som legges til grunn ved innenlandske sykehus.
4.Det er fylkeskommunene som sykehuseiere som har ansvaret for å finansiere eventuelle kjøp av helsetjenester i utlandet som skyldes manglende kapasitet ved norske sykehus.
5.Det blir opprettet en klagenemnd for ankesaker. Nemnda skal være frittstående og ha domstollignende myndighet, hvilket betyr at nemndas avgjørelse ikke skal kunne bringes inn for Trygderetten eller annen forvaltningsmyndighet.

       Antall søknader med ønske om medisinsk behandling i utlandet har økt, men er relativt lavt - eksempelvis 348 søknader i 1996. Det er grunn til å tro at vi kan få en økning bl.a ved at befolkningen får økende kunnskapsmengde og kjennskap til tilbud i utlandet gjennom bl.a bruk av Internett, databaser osv.

       Så langt har ønsker om behandling i hovedsak dreiet seg om sjeldne, kompliserte sykdomstilfeller.

       Klagesakene har vist at en del pasienter ønsker utenlandsbehandling på områder der en ikke har såkalt etablert behandling i Norge - gjerne på private klinikker, men også i noen tilfeller på offentlige sykehus. En fellesnevner er at disse gir en slags lovnad om bedre behandling enn de etablerte tilbudene. Og vi har sett saker der pasienter med livstruende sykdom har sett på utenlandsbehandling som en siste utveis behandlingsforsøk.

       De endringene vi med denne saken gjør i folketrygdloven, betyr i korthet følgende:

-klarere lovbestemmelser for utenlandsbehandling
-kriterier for økonomisk ytelse fastsatt i forskrift
-lovfesting av bostedsfylkets plikt til å dekke utgifter i samme utstrekning som om behandlingen hadde funnet sted i Norge
-Folketrygden skal dekke utgifter som overstiger det fylkeskommunen skal betale, inkludert reise- og oppholdsutgifter
-lovfestet klagenemnd der pasienters klage får endelig avgjørelse, og slik at verken Rikstrygdeverket eller departement/helseminister er klageinstans

       Dette gir samlet sett raskere og sikrere faglig behandling med større vekt på rettssikkerhet, likebehandling og enhetlig praksis overfor pasienter med samme sykdom.

       En samlet komite har gitt sin tilslutning til at medisinsk behandling kan skje i så vel offentlige som private utenlandske sykehus.

       Som saksordfører vil jeg understreke at et bredt flertall i komiteen ikke lovhjemler utenlandsbehandling som en direkte rettighet, ut fra begrunnelsen at det må foretas en skjønnsmessig vurdering av om det er manglende kompetanse ved norske sykehus, før utenlandsbehandling innvilges.

       Jeg vil også understreke at en samlet komite har sluttet seg til at det skal opprettes en klagenemnd med uavhengig stilling som ankeinstans for pasienter som vil klage på avslag på søknad om utenlandsbehandling. Denne domstollignende nemndas avgjørelser kan ikke overprøves.

       Komiteen forutsetter i likhet med Regjeringen at klagenemnda bygger sine avgjørelser på sikker faglig og oppdatert dokumentasjon, noe som også betyr at nemnda kan knytte til seg nødvendig fagkompetanse. Dette betyr også at faggruppene under Statens helsetilsyn på områder der disse finnes, kan gi råd.

       Jeg vil også gi til kjenne at en samlet komite sier at i de tilfeller der et regionsykehus fraråder søknad om utenlandsbehandling, forventer komiteen at praksis blir at en i samråd med pasienten forelegger søknaden for et annet regionsykehus, noe komiteen ber Regjeringen følge opp i det videre arbeid med pasientrettighetsloven.

       Jeg vil nevne at en samlet komite også sier at det helt unntaksvis kan ytes bidrag til enkeltpersoner som eventuelt ønsker å delta i utprøvende eller eksperimentell behandling av alvorlige tilstander der det ikke foreligger konvensjonell behandling med mulighet for helbredelse.

       Jeg vil til slutt få uttrykke at det norske medisinske miljø er meget kompetent til å gi vår befolkning det beste helsetilbud.

       Med denne saken har vi prøvd å skape mest mulig ryddige forhold for alle parter i de tilfeller hvor det er aktuelt å søke et medisinsk-faglig tilbud i utlandet.


John I Alvheim (Frp) (komiteens leder):

       Det er en stor fordel at dekning av behandlingsutgifter i utlandet nå blir lovregulert. Frem til dags dato har det vært stor uenighet om hvilke krav og hvilke kriterier som burde oppfylles før en pasient kunne få behandling i utlandet betalt av det offentlige. Uklare retningslinjer har ikke bare vært et problem for den enkelte pasient, men ulike ankeavgjørelser i departementet som ankeinstans har vært høyst uensartede, hvor en ofte har kunnet sette spørsmålstegn ved likhetsprinsippet i ankebehandlingen.

       Jeg konstaterer, ikke særlig overraskende, at det i proposisjonen slås fast at norske borgere i dag ikke har et generelt rettskrav på behandling ved norske sykehus. Dette har jeg hevdet utallige ganger tidligere. Det er på høy tid vi får en pasientrettighetslov som - etter mitt skjønn - må inneholde en lovparagraf som utvetydig slår fast at enhver norsk borger som blir syk, har et udiskutabelt rettskrav på utredning og behandling i vårt helsevesen. Skulle mot formodning en slik rett ikke bli nedfelt i forslaget til ny pasientrettighetslov, vil et slikt forslag bli fremmet av Fremskrittspartiet.

       I lovteksten § 5-22 annet ledd er det kun angitt ett kriterium for å få behandling i utlandet, nemlig manglende faglig kompetanse ved norske sykehus. Etter Fremskrittspartiets mening er dette kriteriet for rett til behandling i utlandet for snevert og dekker ikke pasientenes interesser.

       Vi har nå fått iverksatt en ny ventetidsgaranti på tre måneder med etter mitt skjønn altfor strikse faglige kriterier, men dog, skal denne tidsgarantien ha snev av en rettighetsgaranti og bli tatt på alvor, må en betydelig oversitting av garantien etter Fremskrittspartiets skjønn få konsekvenser for sykehuseierne. Vi mener således at en oversitting av garantien av samme lengde som garantitiden, nemlig tre måneder, bør gi pasienten rett til behandling i utlandet for fylkeskommunens regning.

       Fremskrittspartiet foreslår i foreliggende innstilling et tillegg til § 5-22 annet ledd som lyder: « og når ventetidsgarantien er oversittet med tre måneder. » Det er ganske overraskende at Fremskrittspartiet i foreliggende innstilling står alene om dette forslaget. Jeg viser her til Dok.nr.8:08, som er til behandling i komiteen nå, hvor Fremskrittspartiet og Høyre fremmer et forslag som går på rettighetsfesting av ventetidsgarantien.

       Under tvil har Fremskrittspartiet i innstillingen sluttet seg til etablering av en egen klagenemnd i ankesaker, en oppgave som tidligere lå i departementet i henhold til forvaltningsloven. Det er viktig for meg å presisere at denne ankenemnden må ha full frihet til å vurdere alle sider ved en ankesak. Særdeles viktig er det også etter min mening at nemndas sammensetning er slik at brukerne også er representert. Viktig er det også fra mitt ståsted å presisere at nemnda i vanskelige vurderingsspørsmål må søke faglig bistand utenfor landets grenser og ikke utelukkende basere sine avgjørelser på norsk medisinsk fagekspertise, som jeg mener i enkelte situasjoner kan være for sterkt bundet opp til norsk fagpraksis med varierende islett av fagprestisje.

       Fremskrittspartiet mener at norsk helsevesen har en høy faglig standard på linje med det beste i internasjonal målestokk, men Norge er et lite land med en liten befolkning og har verken ressurser eller faglig kapasitet til i større grad å drive eksperimentell behandling. Derfor er det også viktig at ankeinstansen er oppmerksom på de muligheter som ikke finnes i Norge.

       Til slutt vil jeg gjerne forsterke en enstemmig komitemerknad som går på henvisning til andre regionsykehus hvis det er faglig uenighet innad i det regionsykehus som behandler sakene om utenlandsbehandling, eller når slik søknad om behandling avslås. Det bør etter min mening være en plikt å oversende pasientens søknad til et annet sykehus for vurdering ved avslag eller faglig uenighet i det primære regionsykehus.

       Til slutt tar jeg opp Fremskrittspartiets forslag, som er inntatt i innstillingen.


Presidenten: John I Alvheim har tatt opp det forslaget han refererte til.


       Are Næss (KrF) : Som det er blitt sagt i en annen sammenheng: Norge er et lite land i verden. Vi har et befolkningsgrunnlag som gjør at det ved enkelte sjeldne sykdommer er nødvendig med medisinsk utredning og behandling i utlandet. Selv de som ellers har stor appetitt, har ikke annektert « Alt i Norge » som slagord. Det går ganske enkelt ikke an.

       Det lovforslaget som nå fremmes, vil gjøre bestemmelsene klarere, og jeg viser til saksordførers grundige innføring. Jeg er også glad for at komiteen er samlet på de vesentlige punkter i innstillingen.

       Kristelig Folkeparti ser det som prinsipielt riktig å lovfeste bostedsfylkeskommunenes plikt til å dekke utgifter til behandling i utlandet som finansieres av folketrygden, i samme utstrekning som om behandlingen hadde funnet sted ved norske sykehus. Samtidig er det rimelig at merutgifter i forhold til dette fortsatt dekkes av folketrygden. Det er også viktig at den foreslåtte finansiering bare gjelder dersom man ikke har relevant behandlingstilbud i Norge, og at innvilging av en slik behandling i utlandet må bygge på samme prioriteringsgrunnlag som behandling i Norge.

       Kristelig Folkeparti ser også forslaget om en særskilt lovfestet klagenemnd for bidrag til behandling i utlandet som en absolutt forbedring av nåværende ordning. At departementet har vært klageinstans i enkeltsaker av denne karakter, har neppe vært en heldig løsning, verken for klager eller for klageinstans.

       Til slutt vil jeg i likhet med sakens ordfører og komiteens leder uttrykke min tillit til de norske medisinske miljøers vurdering i saker som disse. Det er en selvfølge i slike sammenhenger at man også bygger på internasjonal kompetanse, bl.a i form av tilgjengelig faglitteratur.


Annelise Høegh (H) : I likhet med to av de tidligere talere, og vel de aller fleste, er Høyre enig i hovedformålet med den lovendringen som presenteres i dag, nemlig å få klarere retningslinjer for ytelser ved behandling i utlandet. Vi håper at den klagenemnden som nå skal opprettes, blir det den er ment å være, nemlig et domstolslignende organ, og at dette gjør at departementet ikke kommer inn i slike enkeltsaker, ikke minst av den grunn som også Alvheim trakk frem, at enkeltsaksavgjørelsene vel av og til ikke har bidratt til å gi likeverdig behandling i relativt like tilfeller. Om dette faktisk vil føre til at Sosial- og helsedepartementet aldri vil bli forsøkt brukt i en ankesammenheng, er jeg dessverre ikke sikker på. Men det Odelstinget nå gjør, er i alle fall et bidrag for å gi disse sakene en bedre og mer likeverdig behandling.

       Når det gjelder norske pasienters rett til behandling, vil jeg på Høyres vegne understreke at det spørsmålet kommer vi tilbake til. Vi har - som komiteens leder var inne på, en sak til behandling i sosialkomiteen som dreier seg om rett til behandling ved brudd på ventelistegarantien. Vi har også fått varsel fra departementet om at lov om pasientrettigheter skal komme i løpet av året. Vi mener at spørsmål om rett til behandling ved behandlingsformer som er alminnelige og som er en del av det norske helsevesen, bør reguleres i lov om pasientrettigheter, og ikke i forbindelse med den saken vi behandler i dag, som dreier seg om behandling som det norske helsevesen ikke har kompetanse til. Vi holder oss til det som er saken og blander ikke inn det som bør reguleres i lov om pasientrettigheter.

       Vi er derfor enig i at tilskuddet til behandling i utlandet skal være avhengig av at vi ikke har kompetanse i Norge, og at pasienter i enkelttilfeller kan få behandling dersom de ønsker å delta i utprøvende eller eksperimentell behandling som heller ikke ytes i Norge.

       Høyre har imidlertid to avvikende forslag, som jeg herved tar opp. Det er forslagene nr. 2 og 3. Det første dreier seg om at vi ønsker at kriteriene for klagenemndas behandling av søknader om å få folketrygden til å finansiere behandling i utlandet, tas inn i loven. Vi mener det er viktig fordi vi ikke ønsker en overhåndtakende fullmaktslovgivning, og vi er for så vidt litt overrasket over at ikke flere partier har villet være med på denne klargjøringen. Vi har fått et utmerket forslag fra departementet til hovedkriteriene, og vi mener det er en fordel for de berørte og andre som ønsker å vite noe om hvilke kriterier som legges til grunn i denne saken, at de står i lovteksten. Det er langt enklere både for berørte og andre interesserte å skaffe seg kunnskap om hva som faktisk er avgjørelsesgrunnlaget for klagenemnda dersom disse hovedkriteriene er gjengitt i lovteksten og ikke gjemmes bort eller settes hen til forskriftene, som ikke er folkelesning i samme grad som lovboken.

       Når det gjelder sammensetning av klagenemnda, har vi ønsket en litt annen måte å gjøre det på, nemlig at departementet oppnevner fire av fem medlemmer for fire år av gangen, men det femte medlemmet ønsker vi skal kunne alternere fra sak til sak etter hvilket fagområde den saken klagenemnda behandler, dreier seg om. Derfor ønsker vi altså at denne representanten kan alternere og at departementet får oppnevne vedkommende i hver enkelt sak. Dette gjelder forslag nr. 3.

       Når det så gjelder Fremskrittspartiets forslag, vil jeg anbefale Høyres representanter til å stemme imot. Delvis av den grunn jeg har nevnt, nemlig at spørsmålet om rett til behandling for norske pasienter som f.eks opplever brudd på ventelistegarantien, skal vi komme tilbake til i forbindelse med pasientrettighetsloven og for så vidt i forbindelse med den saken vi allerede har til behandling i komiteen. Den hører altså ikke hjemme her. Dette dreier seg om et avgrenset område som ikke går på det som er vanlig akseptert og etablert behandling i Norge. Så det er hovedgrunnen til at vi stemmer imot Fremskrittspartiets forslag.

       Den andre grunnen er at det er vanskelig å stemme for et forslag som ikke er i overensstemmelse med de prinsippene som forslagsstilleren har lagt til grunn. Slik jeg leser Fremskrittspartiets merknader som er gjengitt på side 3 i innstillingen, ønsker de for det første at pasientenes rettskrav på behandling skal nedfelles i pasientrettighetsloven. Hvis de holder fast ved det, er det vel ikke helt åpenbart at man derfor bør vedta en bestemmelse i folketrygdloven. Dernest forstår jeg Fremskrittspartiet slik - og det er Høyre enig i - at ved brudd på ventelistegarantien skal pasienten ha rett til behandling i Norge først og fremst, men dernest, hvis det ikke finnes behandlingsmuligheter og -kapasitet her, skal de ha krav på behandling i utlandet. Men det er ikke det Fremskrittspartiet har foreslått med det lovforslaget som de har fremmet i dag, idet de bare har satt til en bisetning i en lovtekst som altså er en kan-bestemmelse, ikke en skal-bestemmelse. Fremskrittspartiet sier altså at de med forslaget ønsker å gi norske pasienter rett til behandling, men de gir dem ikke det gjennom det forslaget de selv presenterer. Det er grunn nr. 2 til at Høyre ikke vil anbefale det forslaget.


[Neste innlegg av Annelise Høegh]

Presidenten: Annelise Høegh har tatt opp de forslagene hun refererte til.


       Morten Lund (Sp) : Det er bra det er enighet om at det trengs mer presise lovregler, slik at alvorlig syke som øyner håp ved behandling i utlandet, får en sånn mulighet og slipper å havne i en gråsone mellom forskjellige ansvarsnivå.

       Dette er en viktig sak for dem det gjelder. Det er ikke så mange i dag, men det er grunn til å tro at det vil bli flere. Det vil bli økt oppmerksomhet omkring de forbedrede muligheter som hele tiden utvikles. Mulighetene for å finne fram til slik spisskompetanse i et eller annet land har vi allerede. Det er grunn til å anta at vi ikke vil finne det fornuftig at enhver spesialitet skal praktiseres ved norske sykehus.

       Det er komplisert å finne fram til hvordan et system med rettighetsfesting for utenlandsbehandling skal kunne håndteres. Det er derfor viktig at det i denne omgang ikke fremmes forslag om det. Senterpartiet er opptatt av å kunne få en bred drøfting av spørsmål om rettighetsfesting i forbindelse med den særskilte loven som er varslet.

       Den foreslåtte klagenemnda med domstolslignende funksjon og uten videre ankerett i avgjørelsene er viktig for å få en rask avklaring. Dette i første rekke av hensyn til pasientene, men det er også viktig at Trygderetten og departementet blir avlastet for denne typen enkeltsaker.

       Senterpartiet mener det er rett at departementet overvåker utviklingen med rett til å fastsette forskrifter for bl.a å sikre en størst mulig grad av likebehandling. Senterpartiet er ikke enig med Høyre som ønsker at detaljerte kriterier for lokale avgjørelser og for klagenemndas arbeid skal tas inn i lovteksten.

       Jeg vil uttrykke det håp at den økonomiske situasjonen for våre fylkeskommuner skal bli slik at økonomiske hensyn ikke skal bli avgjørende for de lokale avgjørelser i denne typen saker, og på det viset føre til at mange saker krever behandling i klagenemnda. Særlig ved en eventuell rettighetsfesting er det viktig at staten følger opp med økonomiske ressurser, slik at de som skal ha ansvaret for å skape tjenestene, har mulighet til det.


Olav Gunnar Ballo (SV) : SV inngår i flertallet i denne saken og er med på alle flertallsmerknader. Vi ser det, som både saksordføreren og flere her har sagt, som viktig at man får en avklaring av retningslinjene som skal gjelde for behandling i utlandet. En del punkter oppfatter vi som sentrale. Det gjelder understrekingen av at det bare skal gis behandling i utlandet når relevant behandlingstilbud ikke finnes i Norge. En årsak til at vi ser på det som sentralt, er at bruk av midler i utlandet fort vil kunne komme til fortrengsel for bruk og styrking av norske fagmiljøer der man i utgangspunktet har slike, og det anser vi som uhensiktsmessig ressursbruk. Et annet sentralt punkt er at man vil kjøpe behandlingsplasser i utlandet der man i utgangspunktet kanskje ikke har et helsevesen med flere ressurser enn i Norge eller flere fagfolk enn i Norge, men der man likevel på grunn av økonomiske incitament godtar salg av plasser. Vi ser det som mest hensiktsmessig og tjenlig at Norge for sin del sørger for å ha et behandlingstilbud som gjør at man ikke opptar behandlingsplasser i utlandet der det ikke er nødvendig.

       Det som også er viktig, er at man har fått inn i lovteksten at dette også gjelder undersøkelse og ikke bare behandling. Det er klart at det vil være situasjoner der muligheten for kartlegging eller undersøkelse ikke er til stede i Norge fordi fagmiljøene er for små, og da må det også være mulig i utlandet.

       Det man understreker i forhold til at man her får en klagenemnd, er sentralt. Det er klart at det i en del spørsmål vil være diskutabelt om fagmiljøene i Norge skal ta seg av behandlingen eller ikke, og ulike pasientgrupper vil kunne stille seg tvilende til om behandlingstilbudet er godt nok og bør ha en mulighet for å innklage eventuelle avgjørelser for en klagenemnd, som så vurderer det. SV forutsetter at man innhenter de fagpersonene som vil være nødvendig for å få en faglig vurdering der det trengs.

       Når det gjelder Fremskrittspartiets forslag, oppfatter vi det slik at Fremskrittspartiet her blander kortene - Annelise Høegh var inne på noe av det samme - og at man til dels henter kort fra en helt annen stokk. Skulle man fordi ventelistegarantien brytes, i stor grad begynne å åpne for at behandling skal skje i utlandet også når en har fagmiljøene i Norge, så vil det ikke skje en utvikling der man styrker disse fagmiljøene, men man hindrer at man over tid får et bedre tilbud, og man vil i stedet få en uhensiktsmessig ressursbruk i andre land. Etter mitt syn virker hele dette forslaget lite gjennomtenkt, også når det inkorporeres i denne loven som egentlig angår noe helt annet.

       Høyre kan sikkert ha noen poenger i forhold til klagenemnda og det med å få dette inn i lovteksten. På den annen side kan det overføres til en rekke andre områder, der man i mindre grad får forskrifter, men et større og mer komplisert lovverk. Og tenker man på Høyres holdning generelt til norske lover og omfanget av dem og argumentasjonen om at man heller bør skjære ned enn å bygge opp, så er det vel ikke det som blir konsekvensen her. Mange ganger må det være hensiktsmessig å få forskrifter og kommentarer til forskriftene, og at lovteksten blir såpass knapp at det vil være lett for dem som skal sette seg inn i den, å forholde seg til den.

       SV har ikke noen særskilte forslag her. Vi er godt fornøyd med det forslaget som foreligger, og har for så vidt ikke så mye å tilføye annet enn at SV deler den oppfatningen som saksordføreren gav uttrykk for i sin redegjørelse.


Statsråd Dagfinn Høybråten : Proposisjonen om bidrag til behandling i utlandet og fylkeskommunenes plikt til dekning av behandlingsutgifter som Odelstinget behandler i dag, ble opprinnelig fremmet av den forrige regjering. Både det faktum at Regjeringen har valgt å videreføre forslaget og den enstemmige innstilling fra sosialkomiteen på de fleste viktige punkter viser at dette er en sak med tverrpolitisk tilslutning.

       Lovforslaget omhandler i første rekke mindre endringer i folketrygdloven. I den delingen som er foretatt mellom sosialminister og helseminister når det gjelder departementets saksfelt, er sosialministeren tillagt ansvaret for folketrygdloven. Bidrag til behandling i utlandet er imidlertid en sak med sterke helsemessige perspektiver. Dette er bakgrunnen for at det var den tidligere helseminister som fremmet proposisjonen for Stortinget i fjorårets vårsesjon.

       Det er en relativt bred enighet om at det er et overordnet mål for norsk helsepolitikk at landet i høyest mulig grad skal være selvforsynt med helsetjenester, herunder sykehusbehandling. Utgangspunktet for drøfting av statlig finansiering av behandling i utlandet er derfor at befolkningen i Norge i hovedsak skal være henvist til innenlandske behandlingstilbud, både hva angår kompetanse, kapasitet og prioritering. Etter mitt syn vil en liberal stønadsordning for adgang til sykebehandling i utlandet kunne bli svært kostbar og vil også kunne gå på bekostning av en utbygging av innenlandske behandlingstilbud. Ved manglende kompetanse ved norske sykehus bør staten imidlertid kunne bidra til finansiering gjennom folketrygden.

       Det lovforslag Odelstinget i dag drøfter, berører i alt vesentlig pasienter med alvorlig og uhelbredelig sykdom eller svært plagsomme symptomer som er innstilt på å prøve alt for å bli frisk. En del av disse pasientene er barn. Noen ønsker å reise til utlandet for å få behandling som verken regnes som etablert behandling av norske fagmiljøer eller inngår i forskningsprosjekter som norske forskningsmiljøer kan slutte seg til.

       Antall søknader og klagesaker er forholdsvis beskjedent i dag. Nye kunnskapskilder som databaser og Internett gjør det enklere for personer uten medisinsk fagkunnskap å få tilgang til den nye kunnskapen. Dette gjør at vi kan forvente økt antall saker i årene fremover.

       Gjennom de senere år har det en rekke ganger vært mediefokusering rundt ankebehandling av avslåtte søknader. Erfaring har vist at en del klagesaker fremmes gjennom advokat, og at pasientens lege opptrer som pasientens fullmektig. En bidragsordning som gir rom for søknader fra enkeltpasienter, kan komme til å favorisere de mest ressurssterke. Det viktigste hensynet bak lovforslaget er etter min mening hensynet til rettssikkerhet og likebehandling i saker som ofte er meget komplekse. Opprettelse av klagenemnd, som er et uavhengig overordnet forvaltningsorgan, skal sikre objektivitet og likebehandling. Det må legges vekt på at behandlingstilbud i utlandet vurderes ut fra et likeverdighetsprinsipp, slik at det blir en enhetlig praksis overfor alle norske pasienter med samme sykdom. Sykdommens alvorlighetsgrad og behandlingens nytteverdi med hensyn til overlevelse og bedring av livskvalitet må stå sentralt når det gjelder medisinske hensyn. Dersom det er sannsynlig at behandlingen vil påføre pasienten betydelig psykisk eller fysisk belastning, bør dette avveies mot den nytteverdi behandlingen kan ha.

       I tillegg til gjeldende retningslinjer er det i proposisjonen foreslått at det unntaksvis gis adgang til å innvilge bidrag til enkeltpersoner innen sykdomsgrupper som er så sjeldne at det ikke er praktisk mulig å gjennomføre kontrollerte studier innen en rimelig tidshorisont. Dette vil være tilstander hvor det ikke foreligger konvensjonell behandling som kan gi mulighet for helbredelse. Det overordnede krav om alvorlighet må foreligge, og norske henvisende institusjoner må ha tillit til prosjektet og forsøket. Gruppen vil ikke være tallmessig stor.

       La meg for øvrig understreke at Stortinget i arbeidet med en ny pasientrettighetslov vil få anledning til en bred og helhetlig behandling av en rekke av de spørsmål som er tatt opp i debatten i dag.

       Jeg tar sikte på at lovendringen vil tre i kraft fra kommende årsskifte.


Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 3.

       (Votering, se side 134 f.)