I en høringsuttalelse konkluderer Datatilsynet med at forskriften om oppsøkende genetisk virksomhet ikke må vedtas.

Datatilsynet er negativ til at leger skal få adgang til å oppsøke pasienters slektninger mot pasientens vilje. I et tillegg til bioteknologiloven vedtok Stortinget at legen, under forutsetning av at sykdommen er godt kjent av Helsedepartementet, kan informere berørte slektninger dersom en pasient ikke kan eller vil samtykke til det. Bestemmelsen innebærer ikke adgang til å drive generell systematisk oppsøkende virksomhet. Hovedregelen er at pasienten selv skal informere sin slekt.

Det er når pasienten ikke kan eller vil informere, eller samtykke til at legen informerer, at legen kan gjøre dette selv.

Retten til å ikke vite
- Datatilsynet mener at dette strider mot prinsipper om frivillighet og selvbestemmelse. Retten til å ikke vite er og bør være sentral, sier seniorrådgiver Sverre Engelschiøn i Datatilsynet. Han har arbeidet med tilsynets høringsuttalelse.
- At enkeltindividet skal ha rett til å bevisst velge uvitenhet følger av retten til privatlivets fred som har sitt moderne grunnlag i FNs menneskerettighetskonvensjon, sier Engelschiøn.

Enige med Bioteknologinemnda
Datatilsynet er enige med Bioteknologinemnda når den blant annet uttaler at det er vanskelig å se at adgangen til å drive oppsøkende virksomhet er i samsvar med lovens formålsparagraf og kravet til personlig integritet. Kravet til personlig integritet innebærer blant annet retten til ikke å vite om eventuelle genetiske sykdomsdisposisjoner. Nemnda påpeker at det fortsatt er åpent hva de medisinske og samfunnsmessige konsekvensene av adgang til oppsøkende genetisk virksomhet vil være.

Forskriften bør ikke vedtas
- Datatilsynet mener at lovens adgang til å drive oppsøkende genetisk virksomhet i strid med pasientens ønske bør fjernes, og vi konkluderer med at forskriften ikke bør vedtas, sier Engelschiøn. Han påpeker at det er beklagelig at Datatilsynet ikke er tatt med i evalueringsarbeidet knyttet til bioteknologiloven, all den tid loven også omhandler svært sentrale personvernspørsmål.