Datatilsynet har gitt Statens institutt for rusmiddelforskning delvis avslag på en konsesjonssøknad, selv om den nasjonale forskningsetiske komité for medisin (NEM) anbefalte at konsesjon skulle gis.

Datatilsynet har gitt Statens institutt for rusmiddelforskning delvis avslag på en konsesjonssøknad. Søknaden gjelder et forskningsprosjekt om narkotikadødsfall blant sprøytemisbrukere, en oppfølging av et tidligere prosjekt om sprøytemisbrukere som ble gjennomført i 1990-årene. Det nye prosjektet skal blant annet koble sammen opplysninger fra det tidligere prosjektet med data fra Soningsregisteret og fra utrykningsstatistikken for overdoser.

Uenig med NEM
Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin (NEM) ble bedt om å vurdere søknaden på etisk grunnlag, og anbefalte i sin uttalelse at konsesjon skulle gis. Datatilsynet valgte likevel å gå delvis mot denne vurderingen. Grunnen er at oppfølgingsundersøkelsen ikke skulle basere seg på nytt samtykke fra de registrerte til at opplysningene ble brukt på nytt og koblet sammen med flere registre. Datatilsynet mener at kravet om samtykke er særlig viktig da det her dreier seg om svært sensitive opplysninger om en sårbar og utsatt gruppe, og at kravet ikke kan fravikes i dette tilfellet.

Konsesjon med krav om samtykke
Instituttet har fått konsesjon til sitt prosjekt under den forutsetning at det innhentes frivillig, informert samtykke fra alle de registrerte som lever.

Les Datatilsynets merknader til konsesjonen.

NEMs vurdering kan leses i sin helhet på NEMs websider:

NEMs vurdering