Datatilsynet har gitt avslag på konsesjonssøknaden til det bioteknologiske innovasjonsselskapet GeNova. Selskapet ønsker å etablere en forskningsbiobank ved navn NORSK ARV.

Regional komité for medisinsk forskningsetikk, helseregion Øst-Norge (REK 1) har valgt å ikke tilrå prosjektet, og dette var utslagsgivende for Datatilsynets avslag

REK 1 begrunner sin vurdering med at prosjektet ikke holder mål på en rekke punkter som har med planlegging og informasjon å gjøre. Denne vurderingen slutter Datatilsynet seg til. Datatilsynet mener de nevnte manglene skaper personvernmessige ulemper for deltakerne i prosjektet, og at disse ulempene ikke oppveies av prosjektets mulige gunstige utfall.

GeNova har også tidligere søkt om konsesjon til opprettelse av denne biobanken, som ifølge deres planer etter hvert skulle inneholde genprøver fra opp mot en million nordmenn. Den gangen avslo Datatilsynet å behandle søknaden ettersom den ikke hadde vært vurdert av REK. Dette er i tråd med Helsinkideklarasjonen fra Verdens legeforening, om at forsøksprotokoller som omfatter eksperimenter med mennesker, skal legges frem for en etisk komité.

Les om saken på REKs nettside (nytt vindu).