Først publisert i Datatilsynets tidsskrift SPOR 1/1998

Det kryr som oftest av tjenestevillige når et nytt, sosialt tiltak eller en reform skal presenteres og begrunnes. Særlig når vitenskapen og teknologien tilbyr oss å gjøre gode ting som tidligere ikke har vært praktisk mulige, vil forsvarsadvokatene være mange, veltalende og ressurssterke.

Den eller de som synes de har synspunkter av skeptisk art, stiller med et handicap: De vil kunne bli oppfattet som fremskrittsfientlige og de har sjelden noe erfaringsmateriale å vise til.

Datatilsynet er en samfunnsinstitusjon som er satt til å passe på når tiltak eller reformer kan tenkes å komme i konflikt med sentrale personverninteresser.

Det pågår for tiden en interessant debatt om en helt konkret, praktisk utnyttelse av vår nye viten om arvestoffers betydning for sykdommer og plager. Når et sykdomsfremkallende gen påvises hos ett individ, er det statistisk sannsynlig at det samme genet kan gjenfinnes hos biologisk nærstående slektninger. Bør ikke da disse få varsel, slik at de kan ta sine forholdsregler? Bør vi ikke i slike tilfeller løsne litt på legers taushetsplikt og la dem få lov til å kontakte barn, foreldre, søsken eller søskenbarn?

Vi i Datatilsynet avga en uttalelse da forslaget var ute til høring i fjor. Ett av våre poenger når vi manet til tilbakeholden forsiktighet, er at genetikken og den medisinske og farmasøytiske forskning er i rivende utvikling. Her er helse å hente - og gode fortjenester. Det vi i dag kan gjøre for en god del som er disponert for hjerte-kar-sykdommer, kan vi i fremtiden gjøre for stadig nye grupper potensielle pasienter. Og er det noe vi potensielle pasienter ønsker å unngå, så er det jo å utvikle oss til pasienter?

Den aktuelle krysningen av hjertespesialistens pasientregister og slektstrær som det nå argumenteres for, vil vokse til et gigantisk folkeregister der hele befolkningens gen-kart lagres på identitet - i den edle hensikt å bistå dem med nyttige informasjoner.

Hva en slik utvikling vil bety i forhold til de regelmessige advarslene fra alle, politiske hold om å unngå at Norge blir et "gjennomregistrert samfunn", og hva dette vil bety etterhvert for ressursbruk i helsesektoren og for helseforvaltningens juridiske og økonomiske ansvar mv er lite utredet. I dag dreier det seg om å gi den som vet (legen) en rett til å informere. Men snart vil det måtte bli en plikt, fordi borgeren jo får sin "rett til å vite". Det blir et voldsomt ansvar å løfte for leger som konkret skal vurdere informasjonsmottagerens reaksjoner, tilgjengelige behandlingsmuligheter osv.

Ringvirkningene i tid og rom er vanskelig å overskue. Mindre omfattende reformer har vi tidligere vært villige til å bruke tid og ressurser på å forberede.

Fordi denne antagelig har et meget større helsepolitisk potensiale, bør vi tenke oss mer grundig om enn vanlig - ikke mindre.

Georg Apenes