Når sykdommen forverrer seg
Mange utfordringer
Noen elever har en medfødt eller ervervet sykdom som ikke kan helbredes. Enkelte vil oppleve en gradvis forverring av sine viktigste livsfunksjoner – som igjen kan innebære en tidlig død. Noen av disse barna begynner på skolen med en skjult funksjonshemming eller sykdom. De har kanskje først fått sin diagnose i 4-5-årsalderen.
Hvis de andre elevene ikke får en forklaring, vil de ha problemer med å forstå hvorfor disse barna får mer oppmerksomhet fra de voksnes side. Barn som har en sykdom eller funksjonshemming som forverrer seg, vil på sin side etterhvert kunne få problemer med å lære. Motorikken kan bli gradvis dårligere. De blir stadig mindre konsentrerte osv. Det skjer med andre ord en gradvis forverring uten at klassekameratene helt skjønner hvorfor - samtidig som de ser at den aktuelle eleven får ekstra ressurser i form av for eksempel egen assistent eller spesialpedagog.
Barnet selv kan på sin side trekke seg fra det sosiale samværet på skolen etterhvert som ferdighetene gradvis blir redusert. Dette får for det første konsekvenser for selvfølelsen og tillit til andre. Men det bidrar også til at de kan få problemer med å få venner.
En del av barna må dessuten skifte identitet fra "jeg er frisk" til "jeg er syk" eller til "jeg har en funksjonshemming". Det er en prosess som tar lang tid. Minnet om opplevelsen av det friske barnet henger lenge i for alle.
Disse elevene har også rett til et undervisningstilbud som kan ivareta deres egne ressurser og muligheter for å utvikle seg. Skolen må bidra til å gi barnet så god livskvalitet som mulig.
Elever med sykdommer eller funksjonshemminger som forverrer seg, bør fortrinnsvis få sitt opplæringstilbud i klassen. De kan i tillegg ha behov for et eget rom med mulighet for hvile, hvor de kan få spesiell oppfølging, eventuell fysioterapi og plass til tekniske hjelpemidler.
Det viktigste er likevel uansett at alle som har med eleven å gjøre, fokuserer på den enkeltes utviklingsmuligheter og på det barnet faktisk kan.
|