Bioteknologien gir muligheter. I fremtiden kan vi kanskje ta en blodprøve som avdekker hvilke alvorlige sykdommer vi kan få, eller hvilke sykdommer et lite foster har eller kan få. Lovgivningen skal sikre at verken forskere, behandlere eller vi selv skal bli med på noe som ikke er etisk forsvarlig.

       I fagmiljøene har det vært forskjellige syn på om bioteknologiloven regulerer forskning. Når forskere og jurister ikke er enige, er den beste måten å avklare på å klargjøre loven.

       Det er et veldig viktig prinsipp at loven skal omfatte forskning. I Norge vedtok vi i 1997 et nasjonalt forbud mot kloning av mennesker. Jeg mener det er viktig ikke å være for godtroende når det gjelder en teknologi som åpner for så mange muligheter på godt og vondt, og som ikke minst åpner for stor økonomisk profitt.

       Som komiteen ble kjent med da den var i USA, etterlyses det i seriøse forskningsmiljøer et internasjonalt forbud mot kloning av mennesker. Jeg har et ønske om at Norge skal bli en spydspiss i dette arbeidet. Menneskelig kloning høres ut som science fiction, men er det kanskje ikke.

       Det er ikke lenger utenkelig at en gjennom bl.a kloningsteknikken kan dyrke fram en ny herskende klasse av « overmennesker », der « vanlige folk » blir redusert til et underlegent tjenerskap. Sterke økonomiske interesser kan gripe fatt i muligheten for å dyrke fram perfekte menneskelige egenskaper, dersom vi ikke har et internasjonalt bindende lovverk. Jeg vil derfor sterkt oppfordre den norske regjering til å ta avgjørende initiativ til å sette forbud mot reproduktiv kloning av mennesker på dagsordenen, både politisk og i internasjonale forskningsfora.

       Loven skal regulere forskning når den har behandlingsmessige konsekvenser for deltakeren, eller hvor opplysninger om den enkelte kan føres tilbake til vedkommende.

       Forskning skjer ikke alltid åpent. De regionale forskningskomiteene er ikke forvaltningsorganer, og deres avgjørelser er ikke offentlige. Det er heller ikke ulovlig å sette i gang et forskningsprosjekt selv om en forskningsetisk komite fraråder det.

       Beslutninger om bruk av nye metoder berører livsprosesser som gjør det nødvendig å sikre at alt skjer innen de verdier og normer som samfunnet til enhver tid definerer som viktige. Valgene må gjøres på grunnlag av omfattende informasjon og grundig offentlig debatt. Åpenhet og innsyn i forskning er da en nødvendig kontroll. Derfor ønsker Arbeiderpartiet lovregulering av denne delen av forskningen, og at Stortinget skal avgjøre om lovens bestemmelser skal gjelde for annen type forskning. Vi vil gjerne ha en bred satsing på genforskning, og gjerne sammen med andre land, men da må vi vite hva som skjer.

       Lovhjemmelen bidrar til trygghet for dem som deltar i forskningsprosjektene. Dette kan faktisk være med på å muliggjøre forskning. Det vi går inn for, er altså å sikre « forsøksmenneskene », at reglene om samtykke, veiledning og informasjon skal gjelde for dem. I dag er genterapi på forskningsstadiet og vil antakelig være det i flere år framover. Vi vil være med i utviklingen, men vi vil også trygge individet.

       Fremskrittspartiet synes å ha en meget sterk tro på forskere. Fritt fram og ingen regulering er ikke aktuell politikk for Arbeiderpartiet på dette området. Dette er et forskningsområde som bør reguleres. Forskningskomiteene kan ikke alene ta ansvaret for utviklingen.

       Det andre området som foreslås regulert, er adgangen til å drive oppsøkende genetisk virksomhet. Når jeg går til legen, er hovedregelen at det hun finner ut om meg, er en viten som hun kan dele bare med meg. Bare ved samtykke fra meg kan hun fortelle mine slektninger hva hun fant. Slik skal det fortsatt være - som et hovedprinsipp. Men her vedtar vi i dag et viktig unntak. Dispensasjon kan gis på bestemte vilkår og for sykdomskategorier som på forhånd er godkjent av departementet.

       Vi har drøftet dette i Stortinget før, og bad daværende helseminister Høybråten om å legge fram forslag til at det blir adgang for leger til på visse vilkår å drive oppsøkende virksomhet. Vi har gjort det i årevis med hjemmel i smittevernloven for allmennfarlig smittsom sykdom som f.eks tuberkulose og noen kjønnssykdommer. Tiden har nå modnet, og vi vil bruke mulighetene til å forhindre utvikling av alvorlig sykdom overført ved arv på visse, lovfestede vilkår. Arvelig forhøyet kolesterol var et eksempel som ble brukt da Stortinget bad om lovforslag. Vi kan også oppdage disposisjon for visse typer kreft, der tidlig diagnose og behandling kan være avgjørende.

       Det er foreslått å gi leger mulighet til å oppsøke pasienters slektninger uhindret av taushetsplikten for å informere slektningene om en mulig disposisjon for arvelig sykdom. Det er bare Fremskrittspartiet som mener at det skal gis plikt til oppsøkende virksomhet. Jeg mener at vi er på et for nytt område til å gå så hardt ut. Helsepersonell skal alltid opptre forsvarlig - det vil jeg understreke - og får ved lovreguleringen her veiledning for skjønnsutøvelsen med hensyn til forsvarlig opptreden.

       Uavhengig av partigrensene er vi alle enige om at det må settes vilkår for oppsøkende virksomhet. En samlet komite er enig om at legen bare kan opptre slik når det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for liv og helse. Alle i komiteen er også enige i at det må være en rimelig grad av sannsynlighet for at slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet. Videre slutter alle i komiteen seg til at den sykdommen det er risiko for, må kunne behandles eller forebygges.

       Til slutt mener jeg at det er viktig at offentligheten får delta i utviklingen og bestemme ikke bare etikken, men også med hvilken hastighet vi tar i bruk nye metoder. På denne bakgrunn er det bred oppslutning om en evaluering av praktisering av reglene om oppsøkende virksomhet.

Are Næss (KrF) : Bioteknologiloven er under evaluering, men Odelstinget skal i dag gjøre vedtak innen to viktige områder i loven, som derfor er tatt til behandling før loven evalueres som helhet. Det dreier seg om en presisering av lovens virkeområde og lovregler for adgangen til å drive oppsøkende genetisk virksomhet.

       Det har vært ulike oppfatninger av hvorvidt lovbestemmelsen i bioteknologiloven gjelder forskning. Sosial- og helsedepartementet og Statens helsetilsyn har tolket loven slik at den kun omfatter forskning som får behandlingsmessige konsekvenser for den enkelte, og/eller hvor opplysninger føres tilbake til vedkommende. Imidlertid har Justisdepartementets lovavdeling konkludert med at lovens bestemmelser regulerer alle forskningsprosjekter som tar i bruk de metoder som omfattes av loven.

       Det er klart at en slik ulik tolkning av lovens virkeområde ikke er en holdbar situasjon. Kristelig Folkeparti er enig i at loven ikke behøver gjelde forskning som ikke har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for deltakeren, eller hvor opplysninger om den enkelte ikke føres tilbake til vedkommende. Unntatt fra dette er, som tidligere, forbud mot forskning på befruktede egg og kloning.

       Vi har merket oss at Datatilsynet har vært av den oppfatning at forskning ikke burde falle utenfor bioteknologilovens område. Imidlertid regner jeg med at når loven gjøres gjeldende for forskning som har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for deltakeren, eller hvor opplysninger føres tilbake til vedkommende, er de viktigste personvernhensyn ivaretatt.

       I proposisjonen var det også foreslått en adgang til forskriftsregulering av hvorvidt loven skulle gjøres helt eller delvis gjeldende for enkelttilfeller av forskning som ikke kom inn under loven etter bestemmelsene om de diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser, eller hvorvidt opplysningene kunne føres tilbake til vedkommende.

       Et argument for forskriftsregulering på dette området er den rivende utvikling som skjer innen dette forskningsfeltet. Ved en forskriftsbestemmelse ville en her raskt kunne ha regulert den virksomhet som en ønsket, inn under lovens bestemmelser. Imidlertid er det her tale om saksområder som Stortinget har en sterk interesse av å ha til selvstendig vurdering. På denne bakgrunn har Kristelig Folkeparti kommet til at en forskriftsbestemmelse på dette området ikke er nødvendig. Men nettopp fordi forskningen på dette området er i så rask utvikling, er det viktig at Regjeringen så hurtig som mulig legger slike saker fram for Stortinget dersom slike forhold skulle dukke opp.

       Hovedsaken i det nye lovforslaget er et nytt kapitel om oppsøkende genetisk virksomhet. Lovforslaget slår fast at det normale er at en pasient som er disponert for eller har en arvelig sykdom, bestemmer om han eller hun vil informere berørte slektninger. Dersom pasienten selv ikke kan eller vil informere, gir lovforslaget adgang for legen til å informere slektninger med eller uten pasientens samtykke, men da på helt bestemte og definerte betingelser.

       Kristelig Folkeparti slutter seg også her til komiteens flertall, som støtter lovforslaget i proposisjonen, med den lille endring at man krever « en dokumentert sammenheng » og ikke « en sikker dokumentert sammenheng » mellom det arvelige sykdomsanlegg og utvikling av sykdom i lovens § 6a-1 fjerde ledd pkt. 3. Jeg anser ikke dette som noen materiell endring, idet det i min språkbruk vil være slik at en sammenheng som er dokumentert, også vil være sikker.

       For Kristelig Folkeparti er det viktig at informasjonen til slektninger av pasienter med påvist disposisjon for eller tilstedeværelse av arvelig sykdom, blir gitt i henhold til de strenge betingelser som loven setter opp. Det er viktig at informasjon bare skal gis der det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse, der det er en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet, der det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegg og utvikling av sykdom, der de genetiske undersøkelser som benyttes for å fastslå det arvelige sykdomsanlegget, er sikre, og der sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt.

       Dette er et vanskelig område, og her er det viktige hensyn å ta. Det er her snakk om både retten til å vite og retten til ikke å vite. Det dreier seg om kunnskap som kan få svært stor betydning for den enkeltes liv og helse. Her er motstridende hensyn å ta. Derfor er det viktig at lovgivningen er seg dette bevisst.

       En samlet komite uttrykker noe av dette og peker på at lover på dette området er holdningsskapende. En må ikke lage lovforbud som gjør det vanskelig å handle til beste for pasienter og familier i mange uforutsigbare situasjoner. Det er heller ikke gitt at en overordnet kontrollmyndighet vil treffe avgjørelser som er etisk riktigere og bedre for pasient og familie enn det som kan gjøres av helsearbeidere som står nærmere familien, i en gitt situasjon.

       Samtidig er det viktig å huske på at det motsatte heller ikke nødvendigvis er en selvfølge. Det er slett ikke sikkert at den som står nærmest i en situasjon, er den som har det nødvendige overblikk. Det kan i slike tilfeller være en styrke for vedkommende å ha lover og retningslinjer som regulerer disse forholdene.

       I den forbindelse synes jeg det er bemerkelsesverdig at Fremskrittspartiet på dette området ikke vil at legen skal vurdere om det foreligger en dokumentert sammenheng mellom sykdomsanlegg og sykdomsutvikling, og om undersøkelsene som benyttes, er sikre. Dette er krav som leger vil stille i enhver annen sykdomssituasjon, men Fremskrittspartiet foreslår disse betingelsene tatt ut av denne lovteksten.

       Lovgivning innen medisinsk forskning, diagnostikk og behandling kan være vanskelig, ikke minst på grunn av etiske problemstillinger. Jeg har av og til møtt den oppfatning at disse områdene er for vanskelige for politikerne og derfor bør overlates til ekspertene, nemlig forskerne selv. Men dette kan ikke være riktig. Et saksområde holdes ikke utenfor politikernes ansvar fordi om det er vanskelig. Albert Einstein skal ha sagt at det som er vanskeligst av alt i verden å forstå, er inntektsskatten. Det forhindrer ikke stor politisk aktivitet og lovgivning på inntektsskattens område. Men så er det da heller ikke slik at stor forskningsmessig og vitenskapelig kompetanse garanterer en tilsvarende grad av etisk vurderingsevne. Jeg har selv opplevd en av vitenskapshistoriens virkelig store forskere nettopp på det området vi nå diskuterer, avsløre seg som noe nær en analfabet på etikkens område. Derfor er og blir det politikernes ansvar på vegne av den etiske bevissthet hos det folk vi representerer, å trekke opp overordnede retningslinjer også for forskningsvirksomheten i lovs form. Det er et ansvar som kan være ubehagelig og vanskelig, men det er vår rett og vår plikt, og som jeg mener at vi har ivaretatt på en god måte i den saken som vi nå har under behandling.

Annelise Høegh (H) : Den saken vi diskuterer i dag, har, som tidligere nevnt, bakgrunn i to Dok.nr.8.-forslag fra 1998, fra henholdsvis Gunhild Øyangen på den ene side og Inge Lønning, Sonja Irene Sjøli og meg selv på den annen side. Den gangen var det ganske harde fronter. Men da sosialkomiteens forrige innstilling i denne saken ble debattert i mai 1998, hadde det allerede skjedd en viss tilnærming. Da viste det seg at det ikke bare var Høyre, Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og SV som mente at hovedregelen måtte være at det var pasienten selv som skulle informere videre ved eventuell påvist risiko for en arvelig lidelse - eventuelt med pasientens samtykke - men også Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet sluttet seg allerede da til det. Så debatten den gang gikk stort sett på hvilke kriterier og hvilke premisser som skulle ligge til grunn for en unntaksbestemmelse om at legene også under visse strenge kriterier kunne informere pasientens slektninger, selv om pasienten hadde motsatt seg det. Det uenigheten særlig gikk på den gang, var det samme som det uenigheten går på i dag - men i dag er flertallet langt større - nemlig dette om sykdommen skal kunne forebygges eller behandles med god effekt, og om man skal ha rett til behandling dersom man får påvist en arvelig, alvorlig lidelse.

       Nå er det slik at vi siden den gang har vedtatt en pasientrettighetslov som gir rett til behandling, og for Høyre er dette en ganske viktig premiss for å gå inn for det lovforslaget vi nå gjør, selv om den formuleringen i pasientrettighetsloven som flertallet, som vi ikke var en del av, vedtok ikke er så klar og konsis som vi hadde ønsket det. Men oppsøkende genetisk virksomhet blir altså nå en mulighet, men jeg synes det er viktig å ha klart for seg at det ikke er den oppsøkende genetiske virksomheten som redder liv, det er det bare behandling som kan gjøre. Derfor er det viktig at vi klarer å utvide behandlingstilbudet i helsevesenet, at det blir stadig bedre, og at den enkelte får hjelp så raskt som mulig når man er rammet av en sykdom eller en lidelse.

       Da daværende helseminister Høybråten la frem det forslaget som danner grunnlaget for dagens debatt, så vi raskt fra Høyres side at dette var det naturlig for oss å slutte oss til fordi det så å si var identisk med de forslagene som vi selv hadde presentert to år tidligere, nemlig at skal det drives oppsøkende genetisk virksomhet, må det gjelde « en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse », som det står i lovforslaget, det må være en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet, det må foreligge en dokumentert sammenheng mellom sykdomsanlegget og utvikling av sykdom, de genetiske undersøkelsene som benyttes, må være sikre, og sykdommen må kunne forebygges eller behandles med god effekt. Dette er bakgrunnen for at Høyre har gått inn for det forslaget som nå foreligger, med en minimal endring.

       Jeg synes derfor også det kan være på sin plass å ta litt til motmæle mot et oppslag som stod i Dagsavisen for noen dager siden. Det stod at nå hadde Høyre og mellompartiene sluttet seg til flertallet, altså i denne sammenheng Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet, og det er jo ikke riktig for noen av partene. Vi føler at vi har fått tilslutning til det alt vesentlige i det forslaget vi la frem, og jeg synes det er svært gledelig at det nå får flertall her i salen - alle unntagen Fremskrittspartiet. Det er gledelig at Arbeiderpartiet har kommet til så å si samme konklusjon siden vi behandlet dette sist, og jeg tror, som sagt, også at pasientrettighetslovens bestemmelser er ganske viktige i denne sammenheng.

       Høyre har gått med på én endring i forhold til det vi la til grunn, og som også Are Næss var inne på. Når det gjelder kriteriet om at det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom, har vi gått med på å ta ut ordet « sikker ». Jeg ser på det mer som filologi enn som en reell endring, for er noe dokumentert, må man også forutsette at det er sikkert.

       Det er én gjennomgripende og svært viktig forskjell på det flertallsforslaget som alle, unntagen Fremskrittspartiet, står bak, og Fremskrittspartiets forslag - og den forskjellen utgjøres av ordene « kan », henholdsvis « skal ». Her beveger vi oss nemlig i et svært usikkert rom, og det forbauser meg at Fremskrittspartiet går inn for at her skal legen ha rett til f.eks å informere slektninger, til tross for at det budskapet man skal frem til, ikke er sikkert. Dette er spesielt. Det ville gjøre Norge enestående, tror jeg, i verden, dersom vi vedtok at legen skal ha plikt til å informere til tross for at pasienten har motsatt seg det.

       Det er viktig å legge til grunn at det man foreslår, skal ha god effekt. Hvis ikke, går man på tvers av det som er helt alminnelige medisinske kriterier for all behandling, enten det dreier seg om oppsøkende genetisk virksomhet eller all annen forebygging og behandling.

       Det er også viktig - og det synes jeg ligger til grunn for og kommer godt til uttrykk i komiteens flertallsinnstilling - at foreligger det kompetanse og mulighet for tilbud om forebygging eller behandling med god effekt, « bør oppsøkende genetisk veiledning kunne vurderes ». Det bør kunne vurderes. Forsiktigere går det ikke an å uttrykke seg, og det er i erkjennelsen av at det er et usikkert område, som er i en rivende utvikling, vi beveger oss inn på.

       Jeg hører til dem som stort sett ser positivt på de mulighetene som gen- og bioteknologien gir oss, men det er naivt ikke å være klar over at her ligger det også faremomenter. Det må alltid være en etisk refleksjon som styrer de tilbud vi gir befolkningen, og vi må også ta innover oss den uro, den angst og den frykt som mange enkeltindivider kan oppleve og kanskje vil måtte leve med i tiår av sitt liv ved å få vite at de har en risiko for å utvikle en sykdom.

       Det kan også skape en falsk trygghet å få en gentest som er negativ - i positiv forstand - for de fleste som utvikler alvorlige sykdommer, får dem jo, og dør kanskje av dem, uten at det finnes et arvelig anlegg og en arvelig betinget risiko. Derfor synes jeg det er naturlig å nærme seg dette området med ydmykhet og forsiktighet.

       Jeg tror nok at de fleste av oss, eller iallfall stadig flere av oss, vil venne oss til å leve med denne type usikkerhet. Vi er jo inne i en utvikling i rivende fart. Vi vil stadig få kunnskap om risikomomenter i vårt liv, og vi blir stadig oppfordret til å gjøre dette eller hint for å forebygge sykdommer. Så det blir nok mer alminnelig i tiårene som kommer.

       I en svært nær fortid var det behandlingsmulighetene som satte grensene for helsevesenets tilbud. Nå er mulighetene nesten ufattelige, og det er økonomien som setter grenser. Derfor skylder vi både oss selv og våre etterkommere å nærme oss dette temaet med ydmykhet og forsiktighet, og ikke med skråsikkerhet, som jeg dessverre føler preger mindretallets holdning.

       Jeg er også enig med Gunhild Øyangen i - selv om mitt utgangspunkt og syn når det gjelder forskerne, er positivt - at man ikke uten videre kan legge til grunn at forskernes etiske refleksjon er like velbetenkt. Sånn er vi mennesker, enten vi er forskere eller stortingsrepresentanter. Derfor er vi i Høyre også med i det flertall som ikke vil gi departementet fullmakt til selv å bestemme gjennom forskrifter hvilke eventuelle nye forbud som skal komme mot forskning. Forskningen bør i utgangspunktet være fri. Det forutsetter at forskerne tar samfunnsansvar. Siden ikke alle alltid utviser det, mener vi at det er det riktigste at Stortinget fatter konkrete vedtak dersom det skal nye forbud inn i loven.

Anne Enger Lahnstein (Sp) : Bioteknologien generelt og genteknologien spesielt gir oss utvilsomt muligheter for å redusere lidelser og sorg. Samtidig reiser det mange etiske dilemmaer og konflikter.

       Jeg har forstått det slik at bioteknologiloven evalueres, og at man så kommer tilbake til en vurdering av hele loven og virkningen av den. Og jeg vil da i hovedsak bruke tiden til å snakke om oppsøkende genetisk virksomhet, som det jo åpnes for. Jeg er glad for at det er en restriktiv holdning i Stortinget til den type virksomhet, og for at det ikke åpnes for systematisk og generell oppsøkende genetisk virksomhet. Det er også enighet om at hovedregelen skal være at pasienten selv skal informere eller gi sitt samtykke til informasjon om genetisk disposisjon.

       Jeg vil gjerne understreke at det er unntakene vi nå har laget en lovgivning for. Erfaringer fra andre land når det gjelder genetisk veiledning i familier med arvelig risiko for alvorlig sykdom, viser at det er sjelden primærpasienten ikke selv informerer slektninger. Men det er altså et lite mindretall som av ulike grunner ikke kan eller ikke vil gi informasjon om disposisjon for arvelige sykdommer til sine slektninger. Vi vil med presiseringen av loven sikre slektningene samme mulighet til å forebygge eller behandle sykdom av alvorlig karakter som den opprinnelige pasienten har.

       Denne saken berører selvsagt et av de grunnleggende forholdene mellom lege og pasient, nemlig taushetsplikten. Det er ikke utenkelig at noen kan reagere negativt på at legen informerer om noe som pasienten selv ikke har ønske om å informere sine slektninger om. Legeloven åpner for at opplysninger kan gis uten samtykke

« når det av andre særlige grunner må anses rettmessig å meddele opplysninger ».

       Heldigvis er ikke genteknologien kommet så langt at en kan spå helseframtiden til hver og en av oss som i en krystallkule. Forholdet mellom arvelighet og sykdom er uansett bare en mulig disposisjon som ingen med sikkerhet kan forutsi om vil slå til. Det er derfor en selvsagt forutsetning at vilkårene for å drive oppsøkende genetisk virksomhet er entydige og begrenset til det som kan ha alvorlige konsekvenser for den enkeltes liv og helse. Jeg synes også det er riktig at slike opplysninger bare gis i tilfeller hvor det er mulig at sykdom kan forebygges eller behandles med god effekt, som representanten Annelise Høegh nettopp var inne på. Her er det mange etiske dilemmaer som reiser seg, bl.a retten både til å vite og retten til ikke å vite.

       Når det gjelder informasjon som skal gis, anbefaler komiteen at det utarbeides skriftlig materiell til hjelp for de pasienter som ønsker å informere sine familier. Det tror jeg er en nødvendig hjelp. Dessuten er det slik at mange sykdommer i seg sjøl er så kompliserte, og behovet for skånsom informasjon av en slik karakter, at det kan være vanskelig å formidle det for andre enn helsepersonell. Derfor er det nødvendig at helsepersonell kan gi informasjon til slektninger der pasienten sjøl gir samtykke til dette. Det kan dessuten være at pasienten er alvorlig syk, og at det ikke er god nok kontakt med slektninger, eller at det av andre grunner er slik at pasienten sjøl foretrekker at legen eller helsepersonell informerer i stedet for ham.

       Medisinsk genteknologi åpner muligheter for en bedre helse og et bedre liv, men har også i seg mange muligheter som vi vil være foruten. Som folkevalgte og politikere mener jeg at vi har et stort ansvar på dette området for å trekke opp noen grenser. Jeg er enig med dem som har antydet at sjøl om vi har tillit til forskernes sunne skjønn, så ligger det her et politisk ansvar for å trekke opp grensene.

       Vi vet også at det er økonomiske interesser inne i disse spørsmålene. La meg derfor avslutningsvis peke på respekten for det enkelte menneskes verd og det enkelte menneskets integritet, og understreke det som Gunhild Øyangen uttrykte, at vi ønsker et samfunn med plass til alle, og at Norge kanskje bør tilta seg den rollen å være en spydspiss i det internasjonale samfunnet når det gjelder det å ha en restriktiv holdning.

Olav Gunnar Ballo (SV) : Jeg har lyst til å gå litt tilbake i tid og se på hva som var situasjonen i 1998, da vi begynte å drøfte oppsøkende genetisk virksomhet. Komiteen fikk da i brev fra daværende helseminister Dagfinn Høybråten en redegjørelse for rettstilstanden, hvor det ble vist til Statens helsetilsyns rundskriv av 25. februar 1998, der man redegjorde for på hvilke vilkår oppsøkende genetisk virksomhet kunne finne sted ut fra legeloven.

       Det som er interessant med det brevet fra Dagfinn Høybråten, er at det som Dagfinn Høybråten redegjorde for den gang, i det alt vesentlige er det samme som det som foreligger som forslag til lovtekst i dag. Flertallet ønsker å ta ut ordet « sikker », men ellers vil man se at strekpunktene i det alt vesentlig er sammenfallende med teksten den gang. Det betyr at det allerede den gang på visse strenge vilkår fantes mulighet for å drive oppsøkende genetisk virksomhet. Det synes jeg det er viktig å ha med seg. Det som også er viktig å ha med seg, er at det nettopp skulle skje på strenge vilkår. Når man hører Gunhild Øyangen her i dag snakke som om at det som den gangen var et mindretall - altså mellompartiene, Høyre og SV - skulle ha kommet Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet i møte i denne saken, så er det å snu saken fullstendig på hodet. For i dokumentet fra 1998 ser man jo at både Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet den gang ville ha en lov som var langt mer liberal med hensyn til kjørereglene for å kunne drive oppsøkende genetisk virksomhet.

       Så har heldigvis Arbeiderpartiet, når de har fått tid til å tenke seg om og har gått grundig gjennom dette, landet ned på det som mindretallet den gang argumenterte for, slik at det ikke lenger er noe mindretall, og bra er det, mens Fremskrittspartiet i denne saken, som i en rekke andre saker, har hatt liten hjelp av å bruke tiden til å tenke seg om.

       Når man skuer framover, kan det ikke betones sterkt nok at den virksomheten vi her snakker om, kun skal skje helt unntaksvis og på veldig strenge vilkår. Jeg registrerte at lederen i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Jan A. Monsbakken, uttalte seg i Dagsavisen for to dager siden, og han uttrykte sterk skepsis. Det er klart at hvis man får en type utslag knyttet til den oppsøkende genetiske virksomheten, der det ikke blir unntakstilfeller, men lipidklinikker og forskere og forskjellige forretningsfolk som tenker seg at de skal ut til det norske folk for å informere både bredt og høyt, så finnes det ikke noen hjemmel for det i loven. Når vi går inn i dette nå, vil vi i Sosialistisk Venstreparti være særdeles opptatt av at man må forhindre det. Det blir veldig viktig å komme interesseorganisasjonenes motforstillinger i møte på en sånn måte at de kan føle seg trygge for at man har rett også til ikke å vite.

       Når vi senere skal behandle lov om helseregistre, som jeg er saksordfører for, blir det interessant å få til en vurdering av om man kan tenke seg en type helseregister der folk faktisk gis rett til å reservere seg. For i så fall må man respektere det. Hvis man hadde åpnet for den muligheten, ville man ha kommet de ulike organisasjonenes motforstillinger i møte. Folk ville ha hatt rett til å si at den typen informasjon ønsker jeg ikke, og hvis den informasjonen gis mot min vilje, så brytes loven. I dette tilfellet ville det ha dreid seg om lov om helseregistre, hvis man la inn retten til å registrere seg i et sånt helseregister med de strenge føringene som selvfølgelig må legges også for det.

       Jeg synes at man tross alt gjennom den jobben som ble gjort av et betydelig mindretall i Stortinget den gang, har kommet fram til noe som er langt mer fornuftig enn det det en gang så ut til å bli.

       Så er det slik at vi i SV synes det er greit å beholde teksten slik den forelå fra Dagfinn Høybråten, og ikke ta bort ordet « sikker ». Det er en viss forskjell på at noe er dokumentert, og at det er sikkert dokumentert. Med ordet « sikker » oppfatter jeg at det er overveiende sannsynlig, med « dokumentert » kan man påpeke at her foreligger det med en viss grad av sannsynlighet en sammenheng, men uten at man kan si det veldig sikkert. Så vi synes det er greit. Det virker som om det var rimelig godt fundert at det ordet skulle stå i teksten, og vi synes ikke det er noen rimelig grunn til å ta det ut.

       Vi er også glad for at det forslaget vi fremmet om at man skal få til en evaluering av loven etter fem år, har fått tilslutning fra flertallet, slik at man får til det.

       Bioteknologi er et område preget av rask faglig utvikling. Det gjøres store fremskritt innen bioteknologisk forskning som bærer i seg muligheter til å løse medisinske utfordringer på en måte som kan redde liv og være til stor nytte for enkeltmennesker og samfunnet. Det er viktig å legge til rette for slik forskning, herunder å sørge for at ikke lovverket legger unødvendige hindringer for eller på unødig måte vanskeliggjør forskningen.

       Samtidig er det klart at den faglige utvikling på området, spesielt de nye muligheter for anvendelse av ny kunnskap, reiser viktige etiske og samfunnsmessige problemstillinger. Lovfestet ivaretakelse av disse hensynene og god oppfølging av dette lovverket er en forutsetning for at forskning og anvendelse av forskningsresultater kan skje på den måte samfunnet ønsker. Det er disse avveiningshensynene som også gjør seg gjeldende i de forslag som nå behandles.

       Jeg minner i denne forbindelse om at selve formålsparagrafen i bioteknologiloven gjenspeiler de samme avveiningshensyn. Den fastslår at formålet med loven nettopp er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med bl.a prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og være basert på våre nedfelte etiske normer.

       Det ene av de to forslagene i innstillingen klargjør at lovens virkeområde bare gjelder forskning som enten har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for den enkelte, eller som innebærer at opplysninger om den enkelte forsøksperson tilbakeføres til vedkommende.

       Bakgrunnen for dette forslaget er at det har vært ulike oppfatninger om i hvilken grad bestemmelsene i dagens lov kommer til anvendelse på forskning. De bestemmelser som direkte regulerer forskning, gjelder naturlig nok alle former for forskning, også grunnforskning. Det har det aldri vært noen uklarhet om. Dette gjelder forbudet mot forskning på befruktede egg i § 3-1 og forbudet mot fremstilling av arvemessig like individer i § 3a-1.

       Jeg vil i denne forbindelse understreke betydningen av det arbeid representanten Øyangen refererte til, om å utvikle et internasjonalt forbud mot reproduktiv kloning av mennesker. Jeg kan forsikre om at Regjeringen aktivt vil arbeide for et slikt forbud.

       Utover de bestemmelser som direkte regulerer forskning, har det som nevnt vært ulike oppfatninger av om bioteknologilovens bestemmelser kommer til anvendelse på forskning. Dette foreslås nå klargjort ved at lovens virkeområde innskrenkes, slik at ikke all forskning omfattes. Dette vil i all hovedsak innebære en videreføring av praksis til nå.

       Det er som nevnt viktig å sikre at loven ivaretar personvernet og rettighetene for den enkelte. Behovet for beskyttelse av enkeltpersoners rettigheter er særlig aktuelt i de tilfeller der deltakelse i forskningsprosjekter får diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for den enkelte, eller opplysninger tilbakeføres til vedkommende. I disse situasjonene vil forsøkspersonene ha det samme behovet for beskyttelse som personer som er under etablert behandling. Det er etter min mening ikke noen grunn til at disse personene skal ha en dårligere rettsstilling enn personer som er under etablert behandling. Jeg mener derfor det er riktig å gi samme rettigheter til disse to gruppene. Dette gjelder f.eks retten til genetisk informasjon og veiledning ved genetiske undersøkelser, beskyttelse av opplysninger og beskyttelse mot ukvalifisert eller unødvendig testing. Det er derfor foreslått at lovens regelverk skal komme til anvendelse i de tilfeller deltakelse i forskningsprosjekter får konsekvenser for forsøkspersonene.

       Jeg mener komiteens tilråding gir en egnet avklaring av spørsmålet om lovens virkeområde.

       Det andre forslaget gjelder regulering av adgangen for helsepersonell til å drive såkalt oppsøkende genetisk virksomhet.

       Spørsmålet om det bør være adgang til å drive oppsøkende genetisk virksomhet har vært mye diskutert. Det har også, som tidligere omtalt her, vært behandlet av Stortinget i forbindelse med to Dok.nr.8-forslag. Også i dette tilfellet er det flere ulike hensyn som må veies mot hverandre. Sentralt står hensynet til både pasientens og slektningenes personvern. For pasienten er det viktig å verne om muligheten for kontroll over opplysninger om en selv, ønsket om anonymitet og behovet for beskyttet kommunikasjon mellom pasienten og helsetjenesten. Det er viktig at pasienter ikke er tilbakeholdne med å oppsøke helsetjenesten i engstelse for at opplysninger om deres personlige forhold skal kunne videreformidles til utenforstående.

       Hensynet til pasientens personvern tilsier at adgangen til å oppsøke slektninger bør være begrenset. Også hensynet til slektningenes personvern må ivaretas. Med personvern menes i denne sammenheng først og fremst vern om privatlivets fred, behovet for beskyttelse mot inntrenging av utenforstående i private forhold og retten til å si nei til informasjon som vedkommende ikke ønsker å motta.

       Disse hensynene kan imidlertid i noen tilfeller komme i konflikt med et antatt ønske fra slektningenes side om å motta informasjon. I noen tilfeller vil det være av stor betydning for slektningene å få informasjonen, f.eks dersom det dreier seg om risiko for at vedkommende vil kunne utvikle en alvorlig fremtidig sykdom som det er gode muligheter for å forebygge eller behandle, og der denne informasjonen er viktig for at slektningen skal kunne nyttiggjøre seg disse mulighetene. Også dette er forhold som må tas i betraktning når en vurderer regelverket på området.

       I innstillingen er det foreslått en adgang for leger til på nærmere bestemte vilkår å oppsøke en pasients slektninger med tanke på å tilby genetisk veiledning, undersøkelse og eventuell behandling. Hovedregelen skal være at det er pasienten selv som informerer sine slektninger. Dersom pasienten selv ikke kan eller vil informere, skal det i unntakstilfeller være mulig for legen etter nærmere vilkår å gjøre dette. Etter forslaget gis legen en adgang til å informere. Forslaget innebærer ikke en plikt for legen til å gjøre dette og heller ikke en rett for slektningene til å bli oppsøkt eller til å få tilbud om oppfølging.

       Jeg mener forslaget til tillegg til loven på dette området balanserer de ulike hensyn på en god måte. Det gir mulighet til å gi pasienter og deres slektninger tilbud om informasjon som gjelder risiko for utvikling av alvorlig sykdom som det er mulig å forebygge eller behandle. Samtidig ivaretas viktige hensyn til personvern.

       Det vil normalt være ulike oppfatninger av hvordan de ulike hensyn som gjør seg gjeldende på dette området, skal veies mot hverandre. Oppfatningene kan variere fra på den ene side nærmest ikke å ville ha noen reguleringer eller lovbestemte begrensninger overhodet, til på den annen side nærmest å ville forby all forskning, bl.a av frykt for anvendelse av den kunnskap som utvikles. En må ha respekt for ulike personlige oppfatninger. Alle demokratier synes imidlertid å utvikle lovgivning som regulerer forskning og anvendelse av forskningsresultatene slik at den fremmer den bioteknologiske utvikling på en måte som både er etisk forsvarlig, og som ivaretar hensynene til enkeltmenneskers rettigheter og personvern. I samsvar med lovens formålsparagraf er disse hensynene vel ivaretatt også i den innstilling som nå behandles. Jeg mener dette også gir grunn til å tro at arbeidet med å få til et internasjonalt forbud mot kloning av mennesker kan vinne fram.

       John I Alvheim (Frp) : Jeg vet ikke om det jeg hadde tenkt å spørre helseministeren om, ligger litt på siden av debatten. Det får presidenten vurdere. Men det henger utvilsomt også noe sammen med selve problematikken når det gjelder dette med gen- og bioteknologi. Det gjelder spørsmål vedrørende patentdirektivet.

       Det stod i denne regjeringens tiltredelseserklæring at Regjeringen ville sørge for at patentdirektivet ble forelagt Stortinget. Jeg oppfattet det slik at det skulle gjøres rimelig raskt. Vi har nå oversittet fristen, og ennå har ikke Stortinget fått seg forelagt patentdirektivet med Regjeringens eventuelle anbefaling. Dette har implikasjoner når det gjelder næringsliv og også på det medisinske området når det gjelder farmasi.

       Mitt spørsmål er ganske enkelt: Når kan vi forvente å få patentdirektivet til behandling i Stortinget?

Olav Gunnar Ballo (SV) : Det er to forhold som har vært tatt opp i forhold til debatten omkring det med å bringe informasjon videre. Det ene er reaksjonene hos den som mottar informasjon, fordi man kanskje ikke ønsker den informasjonen. Men et annet forhold som har vært trukket inn, er brudd på taushetsplikten. Jeg ser at noen trekker sammenligninger i forhold til smittevernloven og formuleringer der. Og det er jo slik med smittevernloven at hvis noen har gonoré, klamydia, tuberkulose, eller etter hvert hiv-smitte, altså ulike former for smitte, så har det store konsekvenser for andre hvis man ikke får drevet smitteoppsporing, fordi dette skaper ringvirkninger.

       Forholdet med arvelige sykdommer er helt annerledes - man arver dem jo. Man smitter ikke andre med dem. Det jeg vil spørre statsråden om, er om han finner den parallellen naturlig, eller om det er mulig å informere andre uten at man overhodet trenger, eller skal ha som mål, å bryte taushetsplikten. Det må jo være fullt mulig, i hvert fall slik som jeg ser det, å informere andre på en slik måte at man i minst mulig grad sporer informasjonen tilbake til den personen som har vært hos legen. Bør ikke det faktisk være en aktiv målsetting, i motsetning til i smittevernloven, der man ofte må knytte opp mot smittekilden for å kunne drive smitteoppsporing og også informere mulige kontakter?

Statsråd Tore Tønne : Jeg mener det ikke er en slik full parallellitet i fortolkningen når det gjelder smittevernloven.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til replikk.

       De talere som heretter får ordet, har en taletid på inntil 3 minutter.

       Gunhild Øyangen (A) : Først vil jeg si meg tilfreds med helseministerens positive tilbakemelding på min henstilling om at Regjeringen skal opptre som en aktiv spydspiss for et internasjonalt forbud mot kloning av mennesker. Her kan en da tenke seg både et aktivt politisk engasjement, slik at alle land vedtar slike nasjonale bestemmelser, og også at en tar opp spørsmålet i internasjonale forskerfora.

       Så vil jeg si at den innstillingen vi har til behandling i dag, er godt i samsvar med det forslag som Arbeiderpartiet i sin tid fremmet, og som satte denne saken på den politiske dagsorden, både i departementet og i Stortinget. Jeg er tilfreds med den brede enigheten som fremkommer i dagens innstilling. Riktignok var jeg sykmeldt da Stortinget sist debatterte denne saken, men jeg kan jo heldigvis lese, og jeg har sett på den innstillingen som forelå den gang. Jeg ble meget overrasket over Fremskrittspartiets John I Alvheim, som antydet at vi stod sammen om en plikt til oppsøkende genetisk virksomhet. Da vil jeg henvise til innstillingen den gang, der det helt klart sies at det her er snakk om en « adgang til ». Det er det flertallet sier, slik at det ryddes av veien. Jeg er veldig overrasket over at Fremskrittspartiet går så langt at de her ønsker en plikt. Det må være tilstrekkelig også i denne sammenhengen å vise til helsepersonelloven § 4, om et forsvarlig medisinsk skjønn.

       Det som gjenstår, er at Stortinget åpner for et svært viktige unntak, en åpning for oppsøkende virksomhet, men også - og det vil jeg legge vekt på - kvalitetssikring av informasjon som pasienter gir til sine slektninger.

       Jeg synes for øvrig at representanten Annelise Høegh hadde en reflektert vurdering av de avveininger som legen må foreta før oppsøkende genetisk virksomhet. Slik jeg ser det, kan dette også variere med hensyn til hvilken sykdom det dreier seg om.

John I Alvheim (Frp) : Det har alltid vært enighet i denne sal og i dette land om at vi avviser kloning av mennesker. Jeg kjenner heller ikke til noen internasjonale forskningsmiljøer som skulle gå inn for kloning av mennesker. Jeg har derimot ingenting imot at Norge skal være en spydspiss for å få en internasjonal lov om dette.