Annelise Høegh (H) : Multippel sklerose er en alvorlig, invalidiserende og kronisk lidelse som det inntil nylig ikke er funnet behandlingsmuligheter for. Derfor kan man kanskje tenke seg den glede, den lettelse, som ms-rammede følte da forskningsgjennombruddet som gav håp om en bedre fremtid, kom for noen få år siden. Nå er det lansert flere legemidler som, selv om de ikke kurerer sykdommen, forsinker dens utvikling og demper alvorlighetsgraden. Men - og det er dessverre ofte et men - gleden over det medisinske fremskrittet tok en brå slutt for norske ms-rammede. For i motsetning til hva tilfellet er i alle andre land i vår del av verden, anbefalte ikke vårt fagorgan, Statens legemiddelkontroll, at norske pasienter skulle få de nye revolusjonerende legemidlene på blå resept. Rikstrygdeverket derimot anbefalte å gi refusjon. Men til tross for dette, og til tross for flere forespørsler både fra faglig, forskningsmessig og politisk hold, lovet altså ikke helseministeren å gjøre om SLKs anbefaling om refusjonsnekt.

       Derfor er det en gledens dag i dag, fordi en enstemmig komite pålegger Regjeringen å gi nye, godkjente legemidler for ms refusjon fra 1. juli i år. Det er også gledelig, svært gledelig, at helseministeren - etter å ha studert saken nærmere kanskje - ser at det er andre grunner enn dem SLK legger til grunn, for å gi de aktuelle pasienter refusjon.

       Det er stor enighet i forsknings- og fagmiljøene om at det må stilles strenge krav, svært klare kriterier, for hvilke pasienter som bør få behandling med disse nye legemidlene. Det må stilles klare krav også til diagnostikk og oppfølging, og det er i dette perspektivet at ms-registeret er viktig. For det er, slik vi blir forklart, først og fremst ms-rammede i en tidlig fase, der sykdommen ikke har kommet langt, som kan dra nytte av denne behandlingen. Det er viktig at man innskrenker behandlingen til dem som kan ha klar nytte av den. Ikke bare er det selvfølgelig medisinsk viktig, men det er også viktig rent økonomisk, for dette er dyre legemidler. Etter hva jeg har forstått, kan det dreie seg om en utgift på årsbasis på over 100.000 kr pr. pasient. Men dersom dette kan hindre og utsette omfattende omsorgstiltak, mener jeg også at det er forsvarlig rent økonomisk. En dyr legemiddelpolitikk kan, som jeg har sagt mange ganger, gi oss en billigere helsepolitikk totalt sett. Men uansett må det være riktig å gi også norske pasienter tilgang til disse nye revolusjonerende legemidlene mot alvorlige, invalidiserende og kroniske sykdommer, selv om de altså ikke - i hvert fall ikke ennå - kan kurere sykdommen.

Asmund Kristoffersen (A) : Multippel sklerose er en alvorlig, kronisk lidelse som det så langt ikke finnes noen helbredende behandling for. Medisinsk og farmasøytisk forskning gir stadig nye pasienter og grupper av pasienter håp om effektiv behandling.

       Helseministeren har tidligere i år varslet at han i forbindelse med revidert nasjonalbudsjett ville vurdere om ny medisin for ms-pasienter skulle tas inn under folketrygdens blå resept-ordning. Vedtaket vi gjør i dag, støtter altså opp om dette som helseministeren tidligere har varslet.

       Når vi nå har fått et legemiddel som synes å ha positiv effekt for en del ms-pasienter, mener jeg i likhet med helseministeren at dette skal tas inn under blå resept-ordningen. Årsakene til at noen rammes av ms er dessverre uavklart og usikre. Statistikk viser at det er en viss geografisk konsentrasjon bl.a rundt nordsjøbassenget og en økning på Vestlandet av antall ms-tilfeller. Fagfolk antar at noen av årsaksforholdene knytter seg til genetiske disposisjoner i befolkningen.

       På bakgrunn av en så stor uklarhet omkring sykdommen ser jeg det som viktig at det opprettes et nasjonalt ms-register. Det vil ha den fordelen at en kan føre kontroll med og følge behandlingseffekten av de medisinske preparater en bruker, noe som igjen vil komme den enkelte pasient til gode. Jeg har merket meg at representanter for ms-pasientene ønsker dette registret. Jeg forutsetter selvsagt at registret brukes i samsvar med Datatilsynets regelverk.

Eva Lian (Sp) : Jeg vil understreke det som begge de to foregående talerne har sagt om ms som en alvorlig, kronisk og invalidiserende sykdom. Den rammer tilfeldig og ofte i ung alder. Det medfører store plager og også ofte tidlig død. Det er viktig å gjøre godkjente legemidler - foreløpig er det vel kun Betaferon som er registrert i Norge - tilgjengelig for den gruppe av ms-pasienter som kan dra nytte av interferon-beta-preparater. Dette er svært kostbare medisiner, og de må gis på blå resept.

       Jeg har også registrert at helseministeren varslet at han ville komme tilbake til dette i revidert nasjonalbudsjett, men jeg må minne om at helseministeren ikke akkurat har vært noen pådriver når det gjelder å sørge for at pasienter skal få medisiner på blå resept. Det gjelder ikke bare denne typen medisin.

       Når Statens legemiddelkontroll avviser denne medisinen, er det et argument som helseministeren godt kunne brukt, selv om Rikstrygdeverket har gått inn for at det skal gis. Jeg vil minne om det en enstemmig komite sier i innstillingen:

       « Det må derfor stilles strenge krav til den medisinske oppfølging av de personer som får behandling. Komiteen mener også det er viktig å legge vekt på pasientenes eget ønske om å få nytte disse medikamentene da det synes å være enighet om at selve sykdommen er verre enn eventuelle bivirkninger av medisinene. »

       I Vestfold, hvor jeg kommer fra, er det mange som er berørt av ms. Dette er en sak som i hvert fall jeg har fått en del henvendelser om, og det er en stor glede å se den innstillingen som foreligger her nå. Vi ser fram til 1. juli, da ordningen kan tas i bruk.

Marit Tingelstad (Sp) : Jeg er svært glad for at det er en samlet komite som står bak Innst.S.nr.171 - om å gi folketrygdrefusjon for medisiner mot multippel sklerose.

       Det gjorde et sterkt inntrykk på meg da jeg som ung jente for første gang møtte en ms-pasient, faren til en venninne. Å få vite at denne mannen aldri ville bli frisk, men bare invalidiseres mer og mer, var fryktelig å tenke på, likeså å høre ryktet på bygda om at vedkommende skulle ha begynt å drikke - dette ut fra hans sjanglende gange. Siden har jeg opplevd å få se denne sykdommen på nært hold i familie- og vennekrets.

       Multippel sklerose ikke bare invalidiserer, men den virker også sterkt deprimerende både på pasienter og deres nærmeste.

       Jeg møter jevnlig en tidligere elev av meg, nå ms-pasient, sittende 100 % ufør og hjelpeløs i rullestol på sykehjemmet der en av mine nærmeste eldre bor. For tre år siden sa hun til meg: « Det skal visst komme medisiner mot ms snart; det må du hjelpe oss med ». I dag er taleevnen til vedkommende borte. Nå har medisiner kommet, men for sent til å hjelpe denne unge, hardt rammede ms-pasienten.

       Jeg har valgt å være så personlig i mitt innlegg - noen vil kalle det følelsesladd, men det får så være. Jeg mener det kan kaste et klarere lys over den meget alvorlige situasjonen som ms-sykdommen fører til.

       Jeg ble forbauset og overrasket da jeg hørte at statsråd Hernes og Helsedepartementet vendte tommelen ned for å la den aktuelle ms-pasientgruppen få medisin refundert fra Rikstrygdeverket. Her må departementet og statsråden i utgangspunktet ha tenkt meget snevert og rasjonelt. Og jeg må si at jeg ble skuffet over helseministeren, som jeg ellers har stor respekt for, for hans tidligere holdning i saken.

       Jeg har registrert innvendingene mot å gi refusjon bare til en begrenset gruppe innenfor denne sykdomskategori, men det må da være bedre å hjelpe noen enn ingen, slik det gjøres i våre naboland. Den såkalte arbeidslinja kan bli effektuert for flere dersom den omtalte sykdommen holdes i sjakk noen tid.

       Det er svære overskrifter når ventelistepasienter ikke får sin hjelp i rett tid. Ms-pasienter, som tilhører kronikerne, har sjelden vært førstesidestoff i avisene. De har ikke hatt for vane å rope høyest. Nå kan i hvert fall noen av dem få en økonomisk hjelp av storsamfunnet og noe lindring for sin alvorlige sykdom.

       Jeg vet at det er mange ms-pasienter som til nå har brukt store midler for å prøve ulike medikamenter, bl.a i Sverige. Det er å håpe at medisinsk forskning kan finne svar på hvordan sykdommen på sikt kan lindres for større grupper, og forhåpentligvis også kunne ha helbredende virkning for denne snikende og sterkt invalidiserende sykdommen.

       For øvrig støtter jeg ut fra personvernhensyn mindretallsmerknaden vedrørende pasientregister, og at et slikt register bare skal nyttes i medisinsk sammenheng.

Tove Kari Viken (Sp) : Det er viktig og riktig at vi gjør alt vi kan for å hjelpe pasienter med multippel sklerose. Hvis det finnes medisiner som kan hjelpe noen, må de få det uten for store kostnader, og det har Senterpartiet vært en pådriver for å få til.

       Når jeg tar ordet nå, er det for å komme med noen bemerkninger knyttet til vårt syn på pasientregistret. Registre for små grupper kan vanskelig holdes anonyme. Vi mener at vi ikke kan registrere folks sykdom og samtidig holde registret anonymt. Noen kan komme inn, kanskje urettmessig, og slike registre er lettere tilgjengelig. Vi vet alle hva det kan føre til, ikke minst hvis en skal ha f.eks en helseforsikring.

       Jeg mener at det skal stilles strenge krav til oppfølging av pasienter som får denne medisinen, og at en må følge utviklingen i forhold til den enkelte pasient. Men det er den enkeltes lege som - sammen med pasienten - skal stå for den oppfølgingen. Hvis en skal følge en gruppe pasienter som ikke er anonymisert, vil det være det samme som et forskningsprosjekt, og da må en nytte de reglene som gjelder i forhold til forskning, hvor også de regionale etiske komiteene skal være inne i bildet og gi sitt syn til kjenne.

       Nå ligger det an til pasientregistre over mange forskjellige sykdommer, bl.a innenfor psykiatrien. I psykiatrimeldingen er dette foreslått, og i narkotikameldin-

       gen. Vi vet også at det innen Schengen-samarbeidet er et opplegg med registrering av narkomane. Vi er veldig betenkt over at en skal registrere enkelte grupperinger på den måten, og vil at dette skal behandles mye nøyere enn ved en komitemerknad og et forslag slik det er gjort i denne innstillingen. Vi vet også at Regjeringen har varslet en lovproposisjon til Stortinget i løpet av 1998 om pseudonyme helseregistre. Vi ønsker å gå grundig inn i alle forhold ved slike registre, og det vil vi gjøre når denne proposisjonen kommer, så vi vil vente til da.

Magnar Sortåsløkken (SV) : Bare noen veldig korte merknader:

       Jeg slutter meg fullt ut til de synspunkter og kommentarer som er kommet fra de forskjellige representantene i debatten så langt, deriblant Annelise Høeghs innlegg i saken.

       Som en av forslagsstillerne er jeg selvfølgelig veldig glad for det resultatet som komiteen har kommet fram til, en enstemmig innstilling, som vil bety at Stortinget nå bidrar til at situasjonen for den pasientgruppa vi her snakker om, vil kunne bli betydelig bedre. Nå er det muligens slik at ikke alle ms-pasientene vil dra nytte av dette i første omgang, forskjellige tall er blitt referert i så måte. Men uansett vet vi at dette er noe som vil hjelpe svært mange pasienter. Det betyr at livskvaliteten for dem som kan bruke dette medikamentet, vil bli mye bedre, og det går det ikke an å beregne verdien av i kroner og ører. Det som er viktig, er at de som kan bruke dette, vil få en helt annen hverdag.

       Det er blitt referert tall som viser at dette selvfølgelig ikke er billig, det koster en god del penger. Det vil koste det offentlige tross alt ganske mange penger å gjennomføre dette på blå resept-ordningen, men det mener jeg et samfunn som det norske selvfølgelig må ta på sin kappe og bære, når vi vet at dette vil få stor betydning for dem det gjelder.

       La meg bare få legge til at dette er et godkjent legemiddel som er tilgjengelig, men det er ikke tilgjengelig for alle så lenge vi ikke har det inne i blå resept-systemet. Det er det som er viktig, at når det fins et preparat som det er dokumentert god effekt av for store grupper av disse pasientene, må det også kunne brukes av alle, uavhengig av den enkeltes personlige økonomi.

       Jeg er også glad for at en samlet komite nå har sagt ja til at det skal opprettes et nasjonalt register tilknyttet et nasjonalt kompetansesenter i tråd med det som ms-pasientene selv har bedt om, under den forutsetningen, selvfølgelig, at dette skal godkjennes av Datatilsynet.

       Så til slutt: Jeg er glad for den enstemmige innstillinga, og føler at vi nå har vært med og tatt et lite løft for én pasientgruppe.

Arne Haukvik (Uav) : Eg skal slutte meg til dei mange gode innlegga i ei god sak, som ser ut til å få ei god løysing for ei gruppe menneske som treng den hjelpa.

       Eg tillèt meg derfor å be også for ei anna gruppe menneske som er i om lag same situasjon som ms-pasientane, og det er dei som har Alzheimers sjukdom. Eg kjenner til mange pasientar der som er i akkurat det same økonomiske uføret ved at dei må betale alt sjølve i dyre dommar.

       Eg tillèt meg derfor å kome med eit oversendingsframlegg:

       « Regjeringa blir oppmoda om å la pasientar med Alzheimers sjukdom få tilsvarande tilbod som pasientar med multippel sklerose. »

Presidenten: Fleire har ikkje bede om ordet til sak nr. 2.

       (Votering, se side 3090)