John I Alvheim (Frp) (komiteens leder og ordfører for saken): Den foreliggende innstilling med forslag om å tillate oppsøkende genetisk virksomhet/veiledning berører et saksfelt med flere etiske problemstillinger som komiteen har måttet ta standpunkt til. Etikken er imidlertid ikke som troen. Den er ikke statisk, den er foranderlig. Hvis vi tenker 30 år tilbake i tid, da man startet organtransplantasjon, var det sterke motforestillinger av etisk karakter mot å tillate slik transplantasjon. I dag er det få, om noen, som har innvendinger i så måte.

       Innstillingen er et resultat av sosialkomiteens behandling av to Dok.nr.8-forslag, nemlig Dok.nr.8:51, fremsatt av stortingsrepresentant Gunhild Øyangen, og Dok.nr.8:65, fremsatt av stortingsrepresentantene Annelise Høegh, Inge Lønning og Sonja Irene Sjøli. Komiteens innstilling er delt. Et flertall består av representantene fra Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet, og et mindretall består av Kristelig Folkeparti, Høyre, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti. Både flertallsinnstillingen og mindretallsinnstillingen går inn for at oppsøkende genetisk virksomhet/veiledning blir regulert i bioteknologiloven av 5. august 1994. Avstanden mellom forslagene, slik saksordfører ser det, er ikke særlig stor.

       Forholdet til oppsøkende genetisk virksomhet er i dag ikke direkte regulert i lovteksten i lov av 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi. I forarbeidet til loven, på side 55 i Ot.prp.nr.37 (1993-1994), heter det imidlertid:

« Helsevesenet kan ikke drive noen form for oppsøkende virksomhet av slektninger, da kravet om samtykke etter denne bestemmelsen og legelovens bestemmelser om taushetsplikt synes å være til hinder for dette. Oppsøkende genetisk virksomhet må eventuelt bare finne sted via familiemedlemmer. »

       Selv om lovteksten i bioteknologiloven av 5. august 1994 ikke direkte forbyr oppsøkende genetisk virksomhet, oppfatter de fleste medisinsk-genetiske miljøene det slik at det er et direkte forbud for helsepersonell å drive oppsøkende virksomhet i henhold til loven. En samlet sosialkomite viser imidlertid i sine merknader til unntaksbestemmelser i legeloven § 31 annet ledd, hvor det gis muligheter for å fravike taushetsplikten når det av særlige grunner kan anses rettsmessig å meddele taushetsbelagte opplysninger til andre. Generelt uttaler en samlet sosialkomite seg om utviklingen innen genteknologien slik:

       « Komiteen viser til at den rivende utvikling innen genteknologien med kartlegging av menneskets arvestoff raskt øker forståelsen av sammenhengen mellom sykdom og feil i arvestoffet. Gentester gjør det mulig å stille sikre diagnoser ved enkelte sykdommer. Slike tester kan imidlertid også påvise genetiske feil som med stor grad av sannsynlighet vil føre til sykdom hos ennå friske mennesker, eller det kan påvises disposisjon for sykdom, dvs. øket risiko for sykdom uten at det kan sies hvem av de disponerte som faktisk blir syke.

       Komiteen ser klart at genteknologien i mange sammenhenger åpner for mange positive muligheter både når det gjelder forebygging av sykdom og behandling av sykdom. »

       Videre uttaler en samlet komite følgende:

       « Komiteen er like fullt oppmerksom på at gentesting kan ha sider som reiser vanskelige etiske spørsmål. Spesielt problematisk mener komiteen det er når gentester påviser anlegg for arvelig sykdom som det ikke finnes behandling for, eller når man ved fosterdiagnostikk påviser feil i arvestoffet og som stiller foreldre overfor særdeles belastende valg. »

       Dok.nr.8:51, fremsatt av stortingsrepresentant Gunhild Øyangen, forutsetter at endringen i bioteknologiloven skal ta utgangspunkt i regjeringen Jaglands høringsutkast og høringsuttalelsene. Slik oppsøkende virksomhet kan bare skje ved mistanke om alvorlig sykdom, sikker test og god behandlingsmulighet.

       I Dok.nr.8:65, fremsatt av stortingsrepresentantene Annelise Høegh, Inge Lønning og Sonja Irene Sjøli, fastholdes det at hovedregelen for oppsøkende genetisk veiledning skal være at det bare er pasienten selv eller lege ved godkjent institusjon etter pasientens informerte samtykke som kan informere slektninger om deres risiko for alvorlig arvelig genetisk sykdom. Der pasienten ikke vil eller kan gi slik informasjon, må legen vurdere om det likevel er rettmessig å informere berørte slektninger. Lovforslaget som det bes om i Dok.nr.8:65, skal videre bygge på en grundig vurdering av de etiske, prioriteringsmessige og økonomiske konsekvenser av forslaget. Forslaget i Dok.nr.8:65 er i store trekk identisk med utkast til lovendring gjort av Statens helsetilsyn, Lægeforeningen og Bioteknologinemnda. Forslaget i Dok.nr.8:65 er, slik saksordfører ser det, i vesentlig grad en videreføring og presisering av unntaksbestemmelsene i legeloven § 31 annet ledd, overført til § 6-4 i bioteknologiloven. Selv om noen av premissene for endring av loven er vesentlig ulik i de to forslagene, er flere meget viktige forhold entydig i begge forslag.

       Ingen av forslagene åpner for systematisk genetisk oppsøkende virksomhet, og både flertallet og mindretallet avviser spørsmål som ble reist i regjeringen Jaglands høringsnotat, om videreføring av sykdomsfremkallende gener. En samlet komite anser informasjon om videreføring av sykdomsfremmende gener som etisk betenkelig.

       Videre er det enighet mellom flertallet og mindretallet på et vesentlig og avgjørende punkt, nemlig at hovedregelen ved oppsøkende virksomhet skal være at pasienten selv skal informere sine slektninger, eventuelt med faglig støtte fra lege. Bare i unntakstilfeller, der pasienten er død, ikke er villig til å informere eller ikke er i stand til å informere på en kvalitativt god måte, må loven åpne for direkte informasjon fra helsepersonell. Flertallet vektlegger i denne sammenheng viktigheten av å kvalitetssikre den informasjon som skal gå til familiemedlemmer. Det er bare nyanseforskjeller i premissene for de to forslag når det gjelder vilkårene for å gi oppsøkende genetisk veiledning. Flertallet anfører at følgende vilkår må være til stede for å gi slik genetisk veiledning:

       Mindretallets vilkår, som finnes på side 2 spalte to i innstillingen, er stort sett sammenfallende i punktene 1-4. I punkt 5 føyes det til at forebygging og behandling må ha god effekt. I punkt 6 anføres det som vilkår at det må finnes et tilgjengelig behandlingsapparat som kan tilby rask og god service. Til de siste to punktene stiller flertallet spørsmål ved hvordan god effekt av en behandling skal vurderes, og hvem som i tilfelle skal foreta denne vurderingen. Videre stiller flertallet spørsmål ved kravet fra mindretallet om et behandlingsapparat som til enhver tid er tilstrekkelig og tilgjengelig, og at servicen er rask og god. Slik flertallet ser det, er denne betingelsen en innstramming av kriteriene, da vårt helsevesen i dag ikke akkurat er preget av god tilgjengelighet eller rask behandling. I beste fall legger mindretallet her opp til en særbehandling av denne typen pasienter i forhold til andre pasienter. Dette kan skape ytterligere uklarhet i forhold til når oppsøkende genetisk virksomhet skal kunne iverksettes.

       Slik jeg som saksordfører ser det, er de vesentligste forskjellene mellom mindretallet og flertallets forslag for det første at forslaget i Dok.nr.8:65 fortsatt legger opp til et betydelig skjønn fra legens side når han eller hun skal vurdere om det er rettmessig å innføre og informere berørte slektninger. Videre vektlegger mindretallet i sitt forslag i større grad enn flertallet de prioriteringsmessige og økonomiske konsekvensene av oppsøkende genetisk virksomhet. Det siste er etter mitt skjønn meget relevante problemstillinger.

       Jeg forutsetter at mindretallet vil redegjøre nærmere for sitt forslag, og jeg skal derfor i fortsettelsen stort sett konsentrere meg om flertallsforslaget, som jeg og mitt parti støtter, og de premisser som ligger til grunn for dette.

       Dok.nr.8:51, fremsatt av stortingsrepresentant Gunhild Øyangen, baserte seg på at endringene i bioteknologiloven skulle ta utgangspunkt i regjeringen Jaglands høringsutkast og høringsuttalelsene samt fem vilkår som tidligere er nevnt. Høringsuttalelsene til regjeringen Jaglands høringsutkast var svært delte. Høringsinstanser som Bioteknologinemnda, Statens helsetilsyn, Den norske lægeforening, Senter for Medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin, Datatilsynet og brukerorganisasjoner, som FFO, Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke og Norges Handikapforbund, stilte seg sterkt kritisk til høringsnotatet og påpekte at notatet i liten grad hadde drøftet etiske, prioriteringsmessige og økonomiske problemstillinger. De nevnte høringsinstanser så heller ikke noe særlig stort behov for å endre loven for å tillate oppsøkende genetisk virksomhet. Ikke desto mindre er det å bemerke at både Bioteknologinemnda, Statens helsetilsyn og Den norske lægeforening i sine høringsutkast åpner for en endring av loven ut fra gitte strenge kriterier - kriterier som både mindretallet og flertallet langt på vei har med i premissene for sine lovforslag.

       Høringsuttalelser som var positive til en lovendring, kommer fra de tyngste og de største pasientrettede miljøene innen medisinsk genetikk, som eksempelvis avdeling for medisinsk genetikk ved Ullevål sykehus, Institutt for medisinsk genetikk ved Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultetet ved Universitetet i Oslo og Norsk Forening for Medisinsk Genetikk. Flertallet har derfor grunn til å anta at et flertall av leger som har pasientrettet arbeid i medisinsk genetikk, er for en lovendring som åpner for oppsøkende medisinsk virksomhet i forhold til familier i risikofasen.

       Flertallet er enig i påpekningen om at pasienten som regel er villig til å informere sine slektninger. Som hovedregel mener også flertallet at det er pasienten som skal informere, men det bør påhvile legen et ansvar for å kvalitetssikre denne informasjonen sammen med pasienten. Lovendringen gjelder først og fremst unntakstilfellene, der pasienten enten er død eller ikke er villig til å informere, eller ikke er i stand til å informere på en tilfredsstillende og god måte. Flertallet går inn for at det bør utarbeides standardiserte informasjonsopplegg som kan benyttes både når pasienten selv medvirker til informasjon, og når legen gir slik informasjon på selvstendig basis.

       Bioteknologinemnda anførte i sin høringsuttalelse at begrepet slektninger ikke var definert i høringsutkastet. Flertallet mener at oppsøkende genetisk virksomhet bør begrenses til den nære familie, eksempelvis foreldre, søsken, besteforeldre, barn, barnebarn, onkler og tanter samt kusiner og fettere. Slektninger som får informasjon og hvor det påvises disposisjon for sykdom, bør selvfølgelig få oppfølging på samme måte som andre pasienter får ved mistanke om sykdom klinisk.

       Når det gjelder en utvidelse av sykdomskriteriene som i fremtiden skal omfattes av genetisk oppsøkende virksomhet, må ansvaret for dette etter flertallets mening tillegges Sosial- og helsedepartementet. Departementet kan på sin side innhente faglige råd hos regionale medisinske, genetiske fagmiljøer og eventuelt fra Statens helsetilsyn. Flertallet finner således ingen grunn til å oppnevne en egen nemnd som skal gi faglige råd til departementet. I debatten rundt de foreliggende forslag er det stilt spørsmål ved om det ikke bør være en soleklar menneskerett ikke å vite. Flertallet er enig i at retten til ikke å vite også må respekteres, og det er derfor særdeles viktig at den første informasjon er mest mulig nøytral og korrekt, men likevel må det gis tilbud om å få vite mer. Flertallet vil dog understreke at allmenn etikk tilsier at slektningers rett til informasjon som kan føre til sykdomsforebygging eller livreddende behandling, må settes høyere enn retten til ikke å vite.

       I denne sammenheng viser jeg til en undersøkelse som ble gjort ved Lipidklinikken ved Rikshospitalet i samarbeid med Scan-Fact i 1995. Hensikten med undersøkelsen var å se på holdninger til oppsøkende virksomhet ved familiært for høyt kolesterol. Resultatet av undersøkelsen viste at et meget stort flertall av de forespurte i denne undersøkelsen ønsket informasjon, fortrinnsvis gitt av lege. Skal en bygge på resultatet av den undersøkelsen, er det kun et lite mindretall i den norske befolkning som ikke ønsker informasjon om arvelig disposisjon for alvorlig sykdom som kan forebygges eller behandles.

       I Dok.nr.8:65 settes det spørsmålstegn ved om det er riktig bruk av helsevesenets knappe ressurser å igangsette oppsøkende genetisk veiledning. Til dette vil flertallet bemerke at forebyggende helsearbeid er prioritert i det offentlige helsevesenet. Jeg er enig i at helsevesenet har knappe ressurser, men slik dette lovforslaget er lagt opp, med begrenset oppsøkende medisinsk, genetisk virksomhet og med de relativt få tilfellene dette gjelder, vil merutgiftene til dette arbeidet være svært minimale i forhold til det totale ressursforbruket i helsevesenet.

       Datatilsynet har stilt et meget relevant spørsmål om hvordan man skal kunne forhindre at sensitive genetiske opplysninger ikke kommer utenforstående til kunnskap. Flertallet har særlig vært opptatt av denne problemstillingen. Flertallet anfører således i sine merknader at lover og reguleringer på dette området bør gjennomgås på nytt, og det bør være et absolutt forbud mot å gi informasjon om genetisk sykdomsrisiko til eksempelvis forsikringsselskaper, arbeidsgivere, kredittinstitusjoner eller andre som måtte tenkes å ville utnytte slik informasjon. Flertallet påpeker også at det bør være et forbud mot å gi opplysninger til forsikringsselskaper også i de tilfeller hvor testing ikke viser gendefekt, opplysninger som kan benyttes for å oppnå bedre forsikringsbetingelser.

       Flertallet er i utgangspunktet positiv til det kartleggingsprosjekt som Radiumhospitalet er i gang med å gjennomføre overfor familier med arvelig disposisjon for brystkreft. Prosjektet ligger innenfor de retningslinjer flertallet går inn for i sitt forslag.

       Til slutt vil jeg personlig tilføye at jeg som saksordfører i denne saken ut fra mitt personlige, religiøse ståsted nøye og inngående har vurdert etikken og moralen i sakskomplekset, noe som har gitt som resultat at jeg og mitt parti tilhører flertallet i innstillingen.

       Jeg respekterer fullt ut de som har kommet til et annet resultat enn flertallet, men jeg vil ha meg frabedt påstander om at jeg og Fremskrittspartiet, som en del av flertallet, har tatt lett på de etiske problemstillinger i saken. Jeg skal videre ha meg frabedt beskyldninger om at jeg skulle ha gått de kommersielle interessers ærend i denne sak. Begrunnelsen for Fremskrittspartiet og meg selv for å endre bioteknologiloven og tillate oppsøkende genetisk veiledning er utelukkende muligheten for å redde menneskeliv og bedre menneskets livskvalitet.

       Flertallsforslaget vil bli tatt opp av Asmund Kristoffersen fra Arbeiderpartiet.

       Fremskrittspartiet er tradisjonelt opptatt av å verne enkeltmenneskets integritet mot inngrep fra det offentlige og hindre « storebror ser deg » i stadig nye sammenhenger.

       Ser ikke representanten Alvheim at en større åpning for oppsøkende genetisk veiledning, hvor legen, uavhengig av taushetsplikt og tillitsforhold til pasienten, skal kunne gå til vedkommendes slektninger, kan være en trussel mot viktige personvernhensyn? Og hvordan mener Fremskrittspartiet at slike skadevirkninger kan avgrenses eller unngås ved utformingen av et nytt regelverk?

John I Alvheim (Frp) : På slutten av mitt hovedinnlegg understreket jeg flertallets syn på dette å sikre at resultater av gentesting og sykdomspåvisning i den sammenheng ikke måtte komme til instanser som ikke har noe med dette å gjøre. Vi er meget restriktive. Vi sier til og med at pasienten selv ikke burde ha lov til å gi slike opplysninger til sitt eventuelle eget forsikringsselskap.

       Når det gjelder forholdet og tillitsforholdet mellom pasient og lege, vil jeg si at jeg personlig i flere sammenhenger har opplevd sterk kritikk fra en pasient med hjerteproblemer og kreftproblemer, hvor sykdommen ble påvist i meget langtkommen utvikling og hvor det var lite eller intet å gjøre, der pasienten bebreidet legen at kunnskap om dette ikke var kommet til pasientens orientering på et tidligere tidspunkt, ut fra at et annet familiemedlem hadde samme lidelse.

       Jeg har ingen tro på at den oppsøkende genetiske veiledningen som det nå legges opp til, vil redusere tillitsforholdet mellom pasient og lege. Jeg tror snarere tvert om, at dette kan være positivt med hensyn til pasient/lege-forholdet, når begrunnelsen er at man bør prøve å redde flest mulig menneskeliv i nær familie.

Annelise Høegh (H) : Akkurat som Høyre er Fremskrittspartiet vanligvis opptatt av pasientrettigheter og å bedre dem. Men i denne saken har det forbauset meg at det er legenes rett Fremskrittspartiet setter i høysetet. Det er legerett fremfor pasientrett.

       Det problematiske er - og det forbauser meg at ikke Fremskrittspartiet og Alvheim ser det - at pasienter som ber om hjelp, ikke har rettigheter i dag. Det er mange som står i kø og venter på behandling selv om de vet at de har høy risiko for å få f.eks arvelig kreft. Og de som eventuelt blir opplyst om helserisiko etter dette nye forslaget, er heller ikke sikret et helsetilbud. Flertallet tar avstand fra at det har noe med denne saken å gjøre. Leger som driver oppsøkende genetisk virksomhet, hvis dette nå blir tillatt, har ikke plikt til å hjelpe. De har heller ikke plikt til å opplyse, men de har i alle fall ikke plikt til å hjelpe. Legen kan altså unnlate å opplyse uten å angi grunn. Da blir det heller ikke mulig å foreslå noe kontrollorgan for å se hva som skjer, når man ikke har regler for hvordan virksomheten skal drives.

       Jeg har ingen grunn til å mistro Fremskrittspartiet eller Arbeiderpartiet for ikke å ha gode hensikter, men det som forbauser meg, er at de ikke ser at disse gode hensiktene meget vel kan ende opp med et dårlig resultat, fordi det denne loven gir mulighet til, hvis den kommer, er et stort og økende marked for gentesting.

       Det vi trenger, er et stort og økende tilbud i helsevesenet for å gi behandling til alle dem som står og venter på behandling, enten de nå vet at de er syke eller frykter at de kan bli det på grunn av arvelige lidelser. Det vi må prioritere, er først og fremst å utvide behandlingstilbudet, ikke legenes rett til å drive oppsøkende virksomhet.

John I Alvheim (Frp) : Representanten Annelise Høegh gjentok nå at flertallsforslaget ivaretar legenes rett. Det er det stikk motsatte forslaget sier, pasientenes rett til å få vite om man er disponert for en alvorlig, dødelig sykdom. Det er det forslaget går på, ikke legenes rett.

       Jeg kan være enig med representanten Annelise Høegh om at tilbudene og kapasiteten i det norske helsevesenet er for dårlig. Der har vi stått sammen og jobbet for å få det bedre. Jeg kan med min beste vilje ikke forstå at manglende kapasitet i helsevesenet skal brukes som et argument mot å gi denne veiledningen. Det er tross alt et lite mindretall vi snakker om. Begge forslagene går ut på at det er pasienten som skal informere. Det er ganske få tilfeller hvor legen må inn og gjøre dette. Da må det være både Høyres og Fremskrittspartiets oppgave - og for så vidt alle partiers oppgave - å sørge for at alle får den behandling de har behov for i det norske helsevesenet, uansett hvordan diagnosen er stilt - ved gentesting eller ved kliniske undersøkelser.

Olav Gunnar Ballo (SV) : Det var mange punkter jeg merket meg i saksordførers innlegg, men særlig merket jeg meg argumentasjonen om at dette skal tjene pasientenes interesser. Det argumenterer altså saksordfører, Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet for, på tross av at man ikke henter støtte i noen av de brukerorganisasjonene som har uttalt seg nettopp på vegne av de samme pasientene. Det skal tjene forholdet mellom pasient og lege på tross av at Lægeforeningen går kraftig imot og argumenterer imot at man skal få til denne typen lovendring.

       Saksordfører argumenterer med at man har vært veldig opptatt av de etiske sider, og bruker argumentasjonen om at i de medisinsk-genetiske fagmiljøene er det et flertall som går inn for det. Men de medisinsk-genetiske fagmiljøene utgjør en veldig liten del av det samlede medisinske miljø. Hvis det var de etiske sider man var opptatt av i denne saken, hvorfor er det da ikke etikerne - fagfolkene som betrakter dette ut fra et helt annet ståsted enn de rent genetiske sidene, nemlig nettopp de etiske - som flertallet, nemlig Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet, blir opptatt av i denne sak? Så må saksordfører gjerne hevde at han vil ha seg frabedt ulike typer betraktninger i denne sak. Dette er en helt sentral type betraktninger. Hvorfor er ikke flertallet mer opptatt av nettopp de etiske sidene?

       Hvorfor er det smale, medisinsk-genetiske fagmiljøer som skal lykkes i å kjøre frem denne saken, når man har en rekke brukerorganisasjoner, en rekke brede, medisinske fagmiljøer som advarer kraftig mot konsekvensene av det forslaget som foreligger? Og så er det likevel ikke mulig å få dem lydhøre, verken i Fremskrittspartiet eller i Arbeiderpartiet!

       Jeg vil gjerne høre fra saksordfører hva slags vektlegging man kan ha på de etiske sider ved en sak, når man totalt neglisjerer alle de høringsuttalelser som foreligger nettopp omkring de etiske sider ved saken.

John I Alvheim (Frp) : Den vesentligste innvending brukerorganisasjonene hadde, så langt jeg har forstått, var at man trodde, som nevnt i høringsutkastet fra Gudmund Hernes, at man skulle tillate å gå inn ved fare for overføring av genetiske sykdommer, altså en form for rensing.

       Når det gjelder Lægeforeningen, Bioteknologinemnda og andre, har de gått inn for å endre loven på visse kriterier og - som jeg sa i mitt hovedinnlegg - stort sett på de samme kriteriene som flertallsforslaget.

       Så snakket representanten Ballo om de smale, genetiske fagmiljøene. Det er de fagmiljøene som daglig står overfor pasientene og pasientenes familier, som har uttalt seg positivt. Det er det vi har lagt vekten på når det gjelder å endre loven, at disse fagmiljøene skal ha muligheter til å jobbe og hjelpe de pasientene de står overfor. Det er litt for lettvint å stå på utsiden og ha motforestillinger. Og man kan av og til spørre, eksempelvis når det gjelder Lægeforeningen: Hvorfor er Lægeforeningen så veldig imot denne muligheten? Jeg skal ikke svare på det, men enhver kan vel tenke seg at legene her vil få et langt større og mer omfattende ansvar på dette området enn de tidligere har hatt. Og jeg kan godt forstå at de vegrer seg noe i så måte.

Ola D Gløtvold (Sp) : Kritikken mot gjeldende lovverk har bl.a vært at presisjonsnivået er for dårlig.

       Jeg har lyst til å spørre representanten Alvheim, som medforslagsstiller av flertallsforslaget, om presisjonsnivået. Forslaget lyder:

       « Stortinget ber Regjeringen snarest fremme forslag til endring i lov om medisinsk bruk av bioteknologi slik at det blir adgang for leger til på visse vilkår å drive oppsøkende genetisk virksomhet. »

       Gjelder dette alle leger? Helsedirektør Anne Alvik har en artikkel i Aftenposten i dag, hvor hun redegjør for bioteknologiloven og også legeloven, og hvor hun presiserer at det ikke er vilkårlig og uten grunn at man her setter noen grenser, og at det bare er en bestemt type leger og bestemte undersøkelser som kan gjøres av disse legene. I dette flertallsforslaget ser det ut som at det gis en generell adgang for alle leger.

       Så til ressursbruken: Representanten Alvheim gjør et nummer av at vi prøver å begrense ressursbruken og også begrense tilbudet til pasientene når det gjelder oppfølging og behandling.

       Det er helt klart at vi er enige om at alle som er syke, skal få behandling og oppfølging. Men her vil vi altså lage en gruppe som vil få beskjed om at de kan bli syke, og det vil ta ytterligere ressurser fra norsk helsevesen. Hvordan skal disse følges opp? Er det ikke slik at Alvheim ser bort fra en del realiteter her? Og er det ikke slik at man f.eks på Rikshospitalet i dag har manglende ressurser for å følge opp en gruppe som man har fulgt med hensyn til fare for arvelig disposisjon for brystkreft? Vi har altså det ressursproblemet allerede i dag!

John I Alvheim (Frp) : Det gjelder alle leger som har en pasient hvor det er aktuelt å gi veiledning til den nære familie. Så er det besvart kort og enkelt.

       Men jeg må si at representanten Gløtvold er noe uforsiktig i sin språkbruk når han mener å påstå at jeg ikke ser realitetene i saken. Det er ganske drøyt! For det er jo klart at den beste medisinske behandling vi kan gi, er å forebygge sykdom, og den medisinsk-genetiske veiledningen er en del av en viktig forebygging. Man kan da ikke mene at disse pasientene som man kan redde livet til, skal glemmes, og så får man ta dem når de kommer på sykehus. Hva er dette for slags moral? Hva er dette for slags etikk? Jeg spør!

       Ursula Evje hadde her overtatt presidentplassen.

Annelise Høegh (H) : Forebygging er den beste medisinske behandling vi kan gi, sa komitelederen.

       Ja, vanligvis er den det. Men da må jeg i denne saken gjøre komitelederen oppmerksom på at forebygging i disse tilfellene ikke alltid bare er å ta en pille. Det betyr faktisk å fjerne brystene på 20-årige kvinner for at de ikke skal få kreft om 30 år, det er å fjerne eggstokkene på de samme kvinnene, det er å fjerne endetarmen. Altså: Denne type forebygging er ikke som en hvilken som helst annen forebygging. Har man en arvelig disposisjon for disse lidelsene, er det så å si ingen ting man selv kan gjøre ved å legge om livsstilen, som det heter. Det er ikke det det kommer an på. Det er medisinering og behandling som skal til. Forebygging er som sagt ganske kraftige inngrep, som jeg ikke tror representanten så lett ville si var et godt tilbud.

       Så sa også Alvheim i sitt svar til meg i sted, da jeg påstod at det flertallet gjør her i dag, er å innføre en legerett og ikke en pasientrett, at det er det stikk motsatte. Da må jeg faktisk be representanten om å lese sitt eget forslag en gang til. Der står det ikke et ord om at pasientene skal ha rettigheter. Det er legene som skal ha en rett - en mulighet - til på visse vilkår å drive oppsøkende virksomhet. Det er heller ikke sagt noe om at legene skal ha en plikt. Ingen pasienter får altså, så langt flertallet har sagt noe om det, en rett til å vite, men de får en mulighet, dersom legen finner det for godt å informere.

       Det alvorligste er jo at selv om pasientene får vite at de har en risiko for en alvorlig lidelse, så vil altså ikke flertallet - i denne omgang iallfall - gi dem rett til å få behandling. Det er dette som er det store prioriteringsmessige og etiske spørsmålet som flertallet i denne sammenheng velger å ikke forholde seg til, men derimot sier skaper uklarhet. Det synes jeg er meget lite betryggende - for å si det forsiktig.

       Vi ber ikke om at det åpnes for generell, systematisk oppsøkende virksomhet. Derimot skal det etter meget strenge faglige og etiske kriterier og rammer på visse vilkår være mulig for leger å gi tilbud til familier med en alvorlig genetisk sykdomsrisiko dersom denne sykdommen kan forebygges eller behandles. De som mottar tilbudet, velger selvsagt selv om de vil la seg undersøke, på samme måte som de gjør det om det er et familiemedlem som gir dem informasjon om eventuell sykdomsrisiko.

       Jeg vil understreke at flere strenge kriterier skal legges til grunn før det skal være mulig med oppsøkende virksomhet. Etter den forrige replikkrunden ser jeg meg nødt til å referere disse punktene:

       Jeg vil også vektlegge at det skal være en forutsetning at Sosial- og helsedepartementet skal ha den endelige avgjørelsen og til enhver tid avgjøre hvilke sykdommer som oppfyller kriteriene for oppsøkende virksomhet. Arbeiderpartiet mener, slik vi sier det i innstillingen:

« ... regelen bør være at pasienten selv skal informere sine slektninger med støtte fra legen, men i unntakstilfeller der pasienten enten er død, ikke er villig til å informere, eller ikke er i stand til å informere på en kvalitativt god måte, må loven åpne for direkte informasjon fra helsepersonell, slik at familiemedlemmer i risikogruppen får sin rettmessige kvalitetssikrede informasjon om arvelig disposisjon for alvorlig sykdom. Hovedregelen vil også etter en lovendring etter flertallets mening fortsatt være faglig veiledet informasjon gjennom pasienten og bare i unntakstilfeller direkte fra lege. Selv om omfanget av direkte informasjon fra lege er lite, er det viktig at loven åpner for dette. »

       Jeg har merket meg at representanter for partier og noen organisasjoner har gjort lite hederlige forsøk på å trekke våre motiv i tvil og framsette påstander om synspunkter som Arbeiderpartiet ikke står for. At også de som kritiserer Arbeiderpartiet for at det trengs en lovendring i loven om medisinsk bruk av bioteknologi, selv likevel ikke er fremmed for at en slik endring må skje, er oppsiktsvekkende. Jeg vil her bl.a vise til hva representanten Annelise Høegh sier i en kronikk i Aftenposten den 11. mai 1998:

« Det kan likevel være god grunn til å klargjøre bioteknologiloven slik at den tydelig regulerer retten til å drive oppsøkende genetisk virksomhet. »

       Det har berettiget nok reist seg spørsmål om resultat fra gentester kan komme i hendene på dem som ikke skal ha disse. Uansett måten gentester er framkommet på, er Arbeiderpartiet krystallklart. Vi sier i merknadene sammen med Fremskrittspartiet:

« ... etter flertallets mening bør det være absolutt forbud mot å gi informasjon om genetisk sykdomsrisiko til eksempelvis forsikringsselskaper, arbeidsgivere, kredittinstitusjoner, eller andre som måtte tenkes å ville utnytte slik informasjon. »

       Den genteknologiske utviklingen stiller oss som lovgivere og helsepersonell overfor nye og krevende utfordringer både av moralsk og etisk art, men også av prioriteringsmessig og medisinsk karakter.

       Både legeloven og sykehusloven pålegger samfunn og helsepersonell klare forpliktelser til å gi alle pasienter den omsorg og behandling som til enhver tid er mulig. Jeg kan ikke, som noen prøver seg på, karakterisere den en måtte være uenig med, som mindre moralsk, mindre opptatt av etiske problemstillinger.

       Arbeiderpartiet står bak dette ønsket om en lovendring for å sikre alle lik tilgang på helsetjenester.

       Arbeiderpartiet mener at det offentlige helsevesenet bør og må ta ansvar. Vi vil ikke ha et helsevesen, som vi ser i noen land, der vi glemmer de svake og overlater alle til seg selv og den enkelte families kapasitet og initiativ. Denne situasjonen kan vi få dersom vi ikke tar ansvar for alle med risiko for alvorlig, arvelig sykdom.

       Dette leder meg inn på to kjernepunkter:

       Til det første spørsmålet: Jeg vil starte med å sitere hva lederen i Bioteknologinemnda sier i nemndas eget hefte « Gentesting - nye muligheter, nye dilemmaer »:

       « Den rivende utviklingen innen genteknologien med kartlegging av menneskets arvestoff (genomet) øker raskt forståelsen av sammenhengen mellom sykdom og feil i arvestoffet. Gentester gjør det mulig å stille sikrere diagnose ved enkelte sykdommer. Slike tester kan imidlertid også påvise genetiske feil som med sikkerhet vil føre til sykdom hos ennå friske mennesker, eller det kan påvises disposisjon for sykdom som kanskje rammer personer mer eller mindre avhengig av miljøfaktorer i videste forstand. Gentester kan tas på et hvert tidspunkt i livet - til og med tidlig i fosterlivet.

       I mange sammenhenger byr slik testing på klart positive muligheter. Ved å legge om livsstil, unngå uheldige miljøfaktorer og eventuelt også bruke medikamenter kan mange unngå, eller utsette, utbruddet av en sykdom de er arvelig disponert for. Selv hvor testen viser at det i fremtiden vil utvikle seg en alvorlig sykdom som det ikke finnes behandling for foretrekker noen visshet fremfor uvisshet. For dem som tilhører familier med alvorlige arvelige sykdommer kan gentesten ha betydning for familieplanlegging, valg av utdannelse og økonomiske forpliktelser. »

       På side 6 i det samme heftet sies det:

       « Spesielt innen kreftdiagnostikken vil gentestene få stor betydning. Kreft skyldes feil i arvestoffet, og mellom fem til 10 prosent av all kreft skyldes trolig nedarvede genfeil.

       Ved Radiumhospitalet er det nylig opprettet et tilbud om gentesting til folk som er i risikosonen for arvelig bryst-, eggstokk- eller tykktarmskreft. Også ved Haukeland Sykehus i Bergen og Ullevål sykehus i Oslo er man i ferd med å etablere et tilbud om gentesting til folk i disse høyrisikogruppene.

       - Vi har nå fått et så godt behandlingstilbud til disse gruppene at det er riktig å gå ut med et testtilbud, sier seksjonsoverlege Pål Møller ved Onkologisk avdeling ved Radiumhospitalet.

       Siden testtilbudet ved Radiumhospitalet ble kjent har flere tusen personer henvendt seg til sykehuset. Mange av dem står fortsatt på venteliste.

       - Folk ønsker å kjenne sin risiko. Min erfaring er at langt de fleste som henvender seg til oss har god grunn til å være bekymret. Vår målsetting er å bruke gentestene for å ta vare på høyrisikogruppene på best mulig måte. Gentestingen er en måte å sile ut dem som er i høyrisikogruppen fordi de har et gen som øker faren for å utvikle kreft. Dermed unngår vi å sløse med ressursene ved å følge opp folk som egentlig ikke har behov for det. »

       Jeg synes disse sitatene skulle dokumentere at Arbeiderpartiet er i meget godt selskap.

       En meget alvorlig utfordring er det høye antall brystkreft hos kvinner. Cirka 2.000 kvinner får brystkreftdiagnosen hvert år, og dødeligheten er dessverre ennå svært høy. I 1994 ble det funnet et gen som medfører at kvinner som har denne mutasjonen, har svært høy risiko for brystkreft. Ja, tallene slik de er referert i Bioteknologinemndas hefte, er: Kvinner med denne genfeilen har 80 % sjanse for å utvikle kreft før de er 65 år, og 92 % har sjanse for det i løpet av hele livet. Det sies videre at spesielt hos unge kvinner som får brystkreft, er andelen som har genet, høy, rundt 36 %. Det antas videre at det i Norge er ca 3.000 kvinner som har dette genet.

       En annen risikogruppe er personer som har arvelig høyt kolesterol. I fagmiljøene er det bred enighet om at de som har denne genfeilen, har stor risiko for å dø av hjerteinfarkt i relativt ung alder dersom man ikke forebygger sykdommen. Hos denne gruppen vil gentesten med sikkerhet gi beskjed om at det høye kolesterolnivået hos personene er arvelig, noe som åpner for behandling, og som vesentlig reduserer sannsynligheten for å dø i ung alder. I fagmiljøene regner en med at 1 av 300 nordmenn har denne skaden på arveanlegget, dvs. ca 13.000-15.000 personer.

       Uten å gå i detalj på andre risikogrupper kan jeg bare eksempelvis kort nevne at det er personer med genfeil som gjør at det er meget farlig for disse å ta ordinær narkose. Om dette er klarlagt, kan en velge et annet narkosemiddel, som ikke bringer pasienten i livsfare.

       Spørsmålet for meg og for Arbeiderpartiet blir: Skal vi ikke innenfor rammen av et solidarisk helsevesen bruke vår viten til å forebygge, til å behandle, til å lindre sykdom når vi har muligheten til det?

       Jeg kan ikke sitte passiv når jeg kjenner til hvordan informasjon kan gi mange et bedre og lengre liv. Det bringer meg over på det andre kjernepunktet: Hvordan skal informasjon gis til den enkelte?

       Er ikke dette et utsagn som gir assosiasjoner om et sorteringssamfunn som verken flertallet eller mindretallet ønsker?

       Er det til å undres over at regjeringen Jaglands høringsutkast fikk så sterk motbør fra nettopp de funksjonshemmedes organisasjoner?

       Hva er Arbeiderpartiets viktigste mottiltak for å hindre utvikling i retning av et samfunn som sorterer og graderer menneskesverd ut fra sykdom og funksjonshemming?

Asmund Kristoffersen (A) : Det er et viktig spørsmål som her ble reist. Dette spørsmålet ble ikke tatt opp i forslaget fra representanten Gunhild Øyangen, og det er ikke kommentert eller drøftet, i hvert fall ikke i flertallets innstilling - jeg skal ikke gå god for mindretallet. Det betyr at vi ikke har dratt dette inn i denne saken - det har ingenting å gjøre med det som vi nå legger som premiss for den kommende lovgivningen, og det får bli en helt annen sak om et slikt spørsmål skal reises.

       Jeg kan nevne - noe som ikke er knyttet til denne saken - at foreldrenes rett til å oppsøke lege gjør vi ingen ting med, selvfølgelig; da blander vi oss heller ikke opp i hvilke spørsmål de måtte stille legen. Jeg nevnte eksemplet med Huntingtons sykdom, som ikke kan behandles. Om foreldrepar av en eller annen grunn finner å ville foreta en undersøkelse der de ønsker å få bekreftet ting som de måtte ha mistanke om, får det være de enkelte foreldres sak.

       Som nevnt - jeg presiserer det veldig sterkt, for dette har vært et sentralt punkt fra organisasjonenes side: Det punktet som ble tatt opp i replikken, er overhodet ikke berørt i vårt forslag, i innstillingen eller i forslaget til vedtak.

Sonja Irene Sjøli (H) : Det var betryggende å høre at Arbeiderpartiet har lagt fra seg Jagland-regjeringens tanker om å hindre sykdomsfremkallende gener slik som det var beskrevet, for i slike tilfeller er jo behandlingen som oftest abort.

       Med utgangspunkt i hva som var forslaget fra Arbeiderpartiet og Jagland-regjeringen i høringsnotatet, nemlig at man skulle kunne drive oppsøkende genetisk virksomhet uten pasientens samtykke, er det nå gledelig at Arbeiderpartiet presiserer at hovedregelen også etter en lovendring fortsatt skal være faglig veiledet informasjon gjennom pasienten, og bare i unntakstilfeller direkte fra lege. Dette er også en imøtekommelse av Høyres forslag når det gjelder hva som skal være hovedregelen for oppsøkende genetisk virksomhet.

       Forslaget fra Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet definerer ingen rettighet verken for pasienter eller potensielle pasienter, men åpner for en adgang for leger til uavhengig av vanlige prinsipper for taushetsplikt å oppsøke folk med tilbud om informasjon om deres helsetilstand og mulig risiko, når legen sitter inne med en slik informasjon på grunnlag av informasjon fra slektningene. Og så sies det, og det er det som gjør meg litt urolig, at flertallet finner det « nødvendig å fremme forslag om en endring av bioteknologiloven som gjør det mulig for helsepersonell » - og så kommer det noe som står i parentes: « om mulig i samarbeid med pasienten » - å gi et tilbud om oppsøkende genetisk virksomhet. Pasienten blir satt i parentes! Jeg vil spørre representanten Kristoffersen om hva som ligger i dette, om det er en tydeliggjøring av at pasientenes rett er svekket i forhold til legenes, og om det er dette de tyngste fagmiljøene, som representanten Kristoffersen viser til, ønsker.

Asmund Kristoffersen (A) : Forslaget i sin ytterste konsekvens går selvsagt ut på at man kan nå et familiemedlem uten å ha samtykke fra den som har vært pasient eller har fått påvist genetisk feil med risiko for alvorlig sykdom. Vi synes det er veldig viktig at fagpersonale så langt det er mulig, er inne i bildet for nettopp å kunne gi den veiledende informasjon som trenges både for den som har vært pasient, og for dem som skal ha oppfølging eller få tilbud om testing. Jeg er meget overrasket over at ikke mindretallet sterkere poengterer det behovet som også er for at legeekspertise - for å kalle det det - kommer inn i bildet når familiemedlemmer skal informere et annet medlem av familien. Som jeg var inne på i mitt hovedinnlegg, reiser jo dette de samme problemer for det familiemedlem som får en mistanke om at det kan ha en alvorlig lidelse med fare for sykdomsutvikling, enten beskjeden kommer fra legen eller fra noen i familien. Så jeg synes dette er en sterk inkonsekvens i mindretallets argumentasjon.

       Når det så gjelder endringer i bioteknologiloven, er jeg spent på å høre mindretallets innlegg i dag - så langt som jeg har registrert, har iallfall representanten Annelise Høegh varslet at det kan være aktuelt. Og det er jo nettopp for å åpne for muligheten og klargjøre at i de tilfeller der familiemedlemmer ikke får informasjon, skal altså legen kunne gi oppsøkende genetisk veiledning. Etter min og mitt partis oppfatning er ikke det å frata en pasient retten, det er å gi ham en rett til å få greie på sin sykdomsrisiko.

Ola D Gløtvold (Sp) : Jeg viser til mitt spørsmål til representanten Alvheim, der han i sitt svar bekreftet at adgang til å drive oppsøkende genetisk virksomhet skulle gjelde alle leger som har en pasient. Nå sier representanten Kristoffersen at Arbeiderpartiet ikke ber om at det åpnes for en generell adgang til å drive oppsøkende virksomhet, og reserverer seg noe i forhold til en del ting her. Jeg har lyst til å spørre Arbeiderpartiet ved representanten Kristoffersen: Legger han den samme tolkningen i flertallets forslag som representanten Alvheim gjorde når det gjelder adgang for alle og enhver av leger til å drive oppsøkende virksomhet?

       Så et annet spørsmål, som også representanten Woie Duesund var inne på - dette med å sortere og gradere menneskeverd og mennesker ut fra sykdom og genetiske forhold. Kristoffersen sa at dette ikke var tatt opp og berørt i deres forslag og i saken. Men ser ikke Kristoffersen at en åpning som Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet står for i lovgivningen her når det gjelder genetisk oppsøkende virksomhet, har sterk betydning for en slik praksis med å gradere?

Asmund Kristoffersen (A) : Ja, i utgangspunktet har vi sagt at kvalifisert helsepersonell skal kunne drive oppsøkende genetisk veiledning, og det vil jeg tro i de aller fleste tilfeller vil være en lege. Når en får skolert de veilederne som Regjeringen har varslet i kreftplanen, kan det tenkes at de i visse tilfeller - det må vurderes i det enkelte tilfellet - kan være vel så gode rådgivere og veiledere når en står overfor en person som har en potensiell risiko for en alvorlig, arvelig sykdom. Så det tar jeg ikke stilling til her. Jeg vil overlate til departementet i forbindelse med arbeidet med loven å legge noen premisser for dette. Det vil også være slik at departementet med full rett kan og bør innhente de faglige råd de kan, fra de miljø de ønsker. En har alt fra Statens helsetilsyn, som er nært knyttet opp til statsforvaltningen, til de ulike medisinske miljø ved våre sykehus, spesielt ved regionsykehusene.

       Så vil jeg presisere, og det regner jeg med må være for siste gang i dag, at vi ikke har tatt opp spørsmålet om å drive med genetisk veiledning på fostre. Det er ikke noen problemstilling i denne saken, og dette håper jeg da kan ligge i fred, iallfall ønsker ikke jeg å svare på det utførlig én gang til, for det har jeg svart på en gang før, og jeg har svart på det nå igjen.

Olav Gunnar Ballo (SV) : Når man ser Arbeiderpartiets holdning i dette spørsmålet og også når det gjelder lov om bioteknologi, vil vel spørsmål omkring fostre komme opp på et senere tidspunkt.

       Jeg la merke til at Kristoffersen i sitt innlegg refererte høringsuttalelser fra Bioteknologinemnda, uttalelser som Pål Møller skal ha kommet med, og uttalelser som har falt fra Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke og fra Handikapforbundet. Jeg er overrasket over den måten Kristoffersen her tar sitatene ut av sin sammenheng på. Fra Handikapforbundet var det helt åpenbart understreket at hvis man får en endring, må man legge en del

       premisser til grunn. Og så bruker Kristoffersen det sitatet som om Handikapforbundet skulle argumentere for. Pål Møller, som har vært høringsinstans, har argumentert og advart kraftig mot de endringer som nå kommer. Jeg har et sitat fra Pål Møller her, der han sier:

« Det må være dokumentert at de som oppsøkes ønsker å bli oppsøkt. »

       Og det er jo nettopp dilemmaet her, at en rekke personer vil bli oppsøkt uten å ha noe ønske om det. På tilsvarende vis kunne man ha vist at Kristoffersens ulike sitat tas ut av sin sammenheng, nærmest ned til det enkelte utropstegn, der det settes sitat foran og bak. Det er en måte å behandle høringsinstanser, ulike instanser som uttaler seg, på som er relativt respektløs, og som nettopp ikke åpner for at man får en prosess der de partene som er involvert i dette, både kommer til orde og får øve innflytelse over sluttresultatet. Og noe som virkelig er betenkelig i denne saken, er at viljen til å lytte ikke er tilstede, mens viljen til å gjennomføre noe man allerede har bestemt seg for på forhånd, er desto sterkere.

       Når det gjelder forsikringsselskaper og kredittinstitusjoner, har naturligvis flertallet ingen mulighet for å hindre at de vil få disse opplysningene, fordi pasienten har tilgang til sin egen journal - til dels kan man levere ut journalen til disse institusjonene uten at noen kan nekte det, til dels vil legene ta kopi av opplysningene. Dette har man ingen kontroll over, og de forsikringene man her kommer med, er ikke verdt papiret de er skrevet på.

Asmund Kristoffersen (A) : Jeg vet ikke om Arbeiderpartiets holdning eller min holdning er av noe mer ringe karakter enn andre representanters eller partiers holdning til disse spørsmål, som knytter seg til etikk og moral i forhold til gentesting. Det får ettertiden bedømme.

       Når det gjelder mine sitater, var de brukt for å vise at den debatt som har vært, delvis i media, har vært meget unyansert. Jeg er klar over at Pål Møller har vært brukt som en støttespiller for mindretallet, og det synes jeg selvfølgelig har vært helt greit. Men det jeg siterte fra Pål Møller, var fullstendig. Det var fra et intervju i Bioteknologinemndas hefte. Noen irriterte seg kanskje over at dette sitatet ble langt, men det var et fullstendig sitat av det han sa i tilknytning til arvelig kreft. Jeg kan vise representanten sidetallet etterpå, hvis det har interesse. Jeg ønsker ikke å stå her og bli beskyldt for å drive med sitatfusk, derfor presiserer jeg dette.

       Når det gjelder sitatene fra de to nevnte organisasjonene, var ikke de tatt ut av sin sammenheng, det var en konklusjon - det var riktig det Ballo var inne på: Hvis ikke det primære standpunktet til f.eks. Handikapforbundet fikk gjennomslag, var det jeg siterte, aktuelt. Det presiserer jeg her. Og hvis jeg gav inntrykk av noe annet, har jeg med dette rettet opp den delen.

       Når det så gjelder forsikringsselskapenes adgang til opplysninger, vil den være nøyaktig den samme enten det er opplysninger som er brakt fram ved at en selv har bedt om å få genetisk veiledning, eller om det er legen som har oppsøkt en som person. Det vil ikke være noen forskjell, testene lagres på samme måte.

Harald Hove (V) : I argumentasjonen for forslaget fra flertallet legges det vesentlig vekt på uttalelser fra de fagmiljø som har arbeidet med gentekniske forhold, og det legges vesentlig vekt på legevitenskapens framskritt. Og legevitenskapen har hatt mange framskritt, og det er grunn til å legge vekt på dem. Men legevitenskapen har også hatt sine fiaskoer og saker hvor man i ettertid har vurdert ting på en helt annen måte enn man gjorde før. Eksempler fra nyere debatt er tvangssterilisering og lobotomi. Felles for disse situasjonene, så langt jeg kjenner til iallfall, var at man la stor vekt på uttalelser og synspunkter fra små fagmiljøer med stor tro på egen kompetanse og med manglende vilje til å foreta korreksjoner fra bredere fagmiljøer eller fra en bredere etisk debatt. Ser ikke Asmund Kristoffersen faren for at man her legger så stor vekt på forholdsvis små fagmiljøer med stor tro på egen kompetanse at man overser de motforestillingene som kommer fra bredere miljøer?

       Så til det spørsmålet som representanten Kristoffersen ikke vil ha flere ganger. Vi tviler ikke på at Arbeiderpartiets motivasjon er at dette ikke skal føre til utvelgelse. Problemstillingen er om dette likevel kan være en fare som et resultat av det man går inn på.

       Det andre gjelder taushetsplikten. Det er en uthuling av taushetsplikten det her er snakk om. Taushetsplikt er vesentlig og avgjørende for pasientens tillitsforhold til sin behandler. Det er det man gjør et inngrep i. Det betyr i så fall at man reduserer pasientens rettigheter for å ivareta andre.

       Det argumenteres med andre unntak - barnevern og smitte. Ser ikke representanten Kristoffersen at det som skiller dette, er at der er faren knyttet til den personen man har opplysninger om, mens her er faren knyttet til mer grunnleggende forhold?

Asmund Kristoffersen (A) : Det er veldig viktig at alle vi som står på denne talerstolen, leser leksa vår. I lys av det som nå sist kom fram når det gjelder faren, så har en i og med at en har åpnet for muligheten til å teste gener, åpnet for den faren, det gir jeg replikanten rett i. Men det sitatet som representanten Gunnar Ballo og jeg hadde en disputt om her, gikk nettopp på å vise at selv i de fagmiljøene der en har reservasjoner til den typen testing som en nå eventuelt åpner for, sies det - og jeg siterer igjen:

« - Folk ønsker å kjenne sin risiko. Min erfaring er at langt de fleste som henvender seg til oss har god grunn til å være bekymret. Vår målsetting er å bruke gentestene for å ta vare på høyrisikogruppene på best mulig måte. Gentestingen er en måte å sile ut dem som er i høyrisikogruppen fordi de har et gen som øker faren for å utvikle kreft. »

       Altså: Vi har alle sammen, fagmiljøer, skeptikere og andre, legalisert bruk av dette, så det er ikke et spørsmål om hvem som bruker det, men det er måten vi tar vare på disse opplysningene på. Vi er i denne salen enige om at vi, så langt vi greier å styre dette, skal ha et absolutt forbud mot at gentestene kommer på avveie.

       Så dette med fagmiljøer og fiaskoer. Ja, det kan det godt være, men disse fagmiljøene som det vises til, er de tyngste av alle fagmiljøene vi har på sentralt hold innenfor genetikken, og de personene som leder disse instituttene, er noen av de fremste vi har i Norge. De er også blant de fremste i Europa og i verden som helhet, så dette er ikke tilfeldige folk, det er folk med stor integritet som vi har all grunn til å stole på.

       Legelovens bestemmelser om taushetsplikt vil vanligvis være til hinder for at en lege kan oppsøke en pasients slektninger for å underrette om mulig risiko for sykdom. Dette vil imidlertid sjelden være noe problem fordi pasienten i de aller fleste tilfeller vil gi samtykke til dette. Hvis ikke, gir legeloven § 31 likevel anledning til å fravike taushetsplikten når det av særlige grunner kan anses rettmessig å meddele taushetsbelagte opplysinger til andre. Helsetilsynet har gitt en nærmere utredning av hvilke vurderinger som må gjøres i slike tilfeller. Kristelig Folkeparti mener at disse bestemmelsene er gode og dekkende.

       I dag behandler vi imidlertid to Dok.nr.8-forslag som begge går på at man ønsker at adgang til å gi slik informasjon, lovfestes i bioteknologiloven. Komiteens flertall ber Regjeringen snarest fremme forslag til endring i bioteknologiloven, slik at det blir adgang for leger til på visse vilkår å drive oppsøkende genetisk virksomhet. Mindretallet, bestående av Kristelig Folkeparti, Høyre, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti, fremmer forslag til endring i bioteknologiloven som i alt vesentlig er en presisjon av den praksis som nå følges i henhold til legeloven. Kristelig Folkeparti er enig med helseministeren i at det i lys av den usikkerhet som har vært omkring spørsmålet, ikke er unaturlig å vurdere ytterligere presiseringer i lovverket løpende. På denne bakgrunn støtter vi mindretallsforslaget.

       Mindretallets forslag presiserer at hovedregelen for oppsøkende genetisk veiledning skal være at bare pasienten selv eller lege etter pasientens informerte samtykke kan informere slektninger om risiko for alvorlig genetisk sykdom. Dersom pasienten ikke vil eller kan gi slik informasjon, må legen likevel vurdere om det er rettmessig å informere berørte slektninger, slik mindretallet har gjort rede for i merknaden, og slik Helsetilsynets rundskriv IK-7/98 klargjør. For mindretallet er det også vesentlig at lovforslaget skal baseres på en grundig vurdering av de etiske, prioriteringsmessige og økonomiske konsekvenser av forslaget. Det er naturlig at de etiske vurderinger blir fremtredende i denne sammenhengen. Men vi må ikke se bort fra at et slikt forslag også får prioriteringsmessige og økonomiske konsekvenser. Det hevdes av fagfolk i dag at man ikke har kapasitet til å følge opp familier der man allerede vet at det foreligger en genetisk disposisjon for alvorlig sykdom.

       Jeg er glad for at representantene Alvheim og Kristoffersen i sine innlegg på flere områder har gitt uttrykk for velfunderte restriktive holdninger. Mindretallet er enig med flertallet og med Statens helsetilsyn i at det på det nåværende tidspunkt ikke bør åpnes for generell systematisk oppsøkende virksomhet. Flertallet presiserer også at lovforslaget legger opp til meget begrenset oppsøkende virksomhet, og har funnet at dette vil gjelde så få tilfeller at det vil ha liten betydning for det totale ressursforbruket i helsevesenet. Samtidig uttrykker flertallet at det bør være et absolutt forbud mot å gi informasjon om genetisk sykdomsrisiko til eksempelvis forsikringsselskaper, arbeidsgivere, kredittinstitusjoner eller andre som måtte tenkes å kunne utnytte slik informasjon. Dette er viktige prinsipper som også mindretallet er enig i.

       For Kristelig Folkeparti står menneskeverdet sentralt i denne sammenheng, og vi er glad for at en enstemmig komite ønsker å hindre utviklingen av et samfunn der menneskeverdet blir relatert til « genetisk vellykkethet ». Jeg er glad for at komiteens flertall også tar med i sin vurdering høringsuttalelsene til det opprinnelige høringsutkastet fra regjeringen Jagland og utviklingen som har skjedd i mellomtiden. Men flertallsforslaget åpner etter vårt syn for uklare forhold med hensyn til avgrensningen av begrepet « oppsøkende genetisk virksomhet ». Jeg vil også minne om at en samlet sosialkomite i budsjettinnstillingen høsten 1997 bad Regjeringen snarest nedsette et bredt sammensatt offentlig utvalg som skulle vurdere alle sider ved bruk av nye gentester spesielt med tanke på tilbudet til familier med høy risiko for kreft. Dette utvalget er nå oppnevnt av Regjeringen og skal avgi innstilling innen 1. oktober 1999. Kristelig Folkeparti ser det som viktig at alle sider ved disse spørsmålene blir vurdert, og finner det derfor helt unaturlig å gå inn for lovendringer på dette området mens utvalget er i arbeid.

       Vi trenger nemlig mer kunnskap på dette området. Derfor ønsker komiteens mindretall at Radiumhospitalet skal kunne gjennomføre det planlagte prosjektet med oppsøkende genetisk virksomhet for familier med arvelig disposisjon for brystkreft hos kvinner. Jeg forutsetter da at prosjektet kan utformes slik at det kan godkjennes av Den nasjonale forskningsetiske komité for Medisin. Et slikt prosjekt vil kunne gi svar på flere uløste spørsmål. Det er nemlig mye vi ikke vet om oppsøkende genetisk virksomhet. Blant annet er det ikke sikkert vist at oppsøkende genetisk virksomhet kan redde liv og helse. At slik virksomhet reduserer sykelighet eller sparer liv, er ikke bevist, og bevisbyrden her ligger på dem som fremmer slik virksomhet. I den forbindelse har jeg merket meg at brukerorganisasjoner som Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke og Norges Handikapforbund har vært sterkt negative til

       Jagland-regjeringens høringsutkast. Komiteens flertall omtaler uttalelsene til dette høringsutkastet som « svært delte ». Blant de kritiske høringsinstanser nevnes Bioteknologinemnden, Statens helsetilsyn, Den norske lægeforening, Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, Den nasjonale forskningsetiske komité for Medisin, Datatilsynet og de nevnte brukerorganisasjoner. Alle disse instanser hadde meget tungtveiende innvendinger. Det samme gjelder Seksjon for Medisinsk genetikk ved Det Norske Radiumhospital.

       Jeg har større problemer med flertallets oppregning av positive høringsuttalelser. Her hevder man å finne de tyngste/største pasientrettede miljøer innen medisinsk genetikk - ja representanten Kristoffersen brukte i sitt replikksvar uttrykket alle sentrale fagmiljøer. Det synes jeg er noe oppsiktsvekkende. Man nevner nemlig ett eneste pasientrettet miljø, nemlig avdeling for medisinsk genetikk ved Ullevål Sykehus. Når flertallet så i tillegg nevner Institutt for medisinsk genetikk ved Universitetet i Oslo og Det medisinske fakultet ved samme universitet, er jo dette bare et uttrykk for universitetsfunksjonene ved de samme miljøene, og gir på ingen måte grunnlag for - slik flertallet hevder - å anta at et flertall av leger som arbeider i medisinsk genetikk, er for et lovendringsforslag som åpner for oppsøkende medisinsk tilbud til familier med genetisk sykdomsrisiko. For eksempel har representanter for de fagmiljøene som har ansvar for utredning og tilbud ved de fleste former for arvelig kreft for om lag 80 % av befolkningen, gått mot flertallets forslag. Jeg vet ikke hva slags regnekunster komiteflertallet her har bedrevet. Det er mulig det er hoderegning - jeg tror heller det er hatteregning, idet man tydeligvis teller hatter uten å tenke på at det er samme person som befinner seg under de ulike hattene.

       Konklusjonen blir derfor at det opprinnelige høringsutkastet fra regjeringen Jagland har møtt massiv motbør fra de aller fleste høringsinstanser, med unntak i alt vesentlig for bare ett fagmiljø. Noen forskere vil kunne tjene på en lovendring. Det er ikke fremført noe bevis på at pasientene vil gjøre det.

       På denne bakgrunn tar jeg opp mindretallets forslag.

       Tore Nordseth (A) : Et argument som har vært brukt mot forslaget, er retten til ikke å vite. For mange vil derimot retten til å vite være like sterk og viktig, og det er derfor flertallet foreslår at det skal gis tilbud om denne typen informasjon. En behøver ikke ta imot informasjonen, en kan velge å la være.

       Mitt spørsmål blir da: Mener representanten Are Næss at retten til ikke å vite skal være så viktig at det forhindrer at andre familiemedlemmer får kjennskap til en lidelse som kan forebygges eller behandles?

       Så har det også vært sagt i denne debatten - det var enten representanten Næss eller Annelise Høegh som var inne på det - at her løper flertallet legenes ærend og ikke pasientenes. Men det er jo det stikk motsatte som skjer her, for hvem er det som løper legenes ærend? Det må jo være Næss, for han sier i sitt innlegg at legene allerede har muligheten for å oppsøke pasienten dersom de ønsker det og finner det naturlig. Det flertallet står for i denne saken, er akkurat det motsatte. Vi vil sette pasienten foran, det er pasienten som skal ha rett til å få vite.

Are Næss (KrF) : Som stortingsrepresentant og som indremedisiner stoler jeg ikke på min ekspertise når det gjelder oppsøkende genetisk virksomhet, men har fått uttalelser fra professorer ved Universitet i Oslo som kan si at det ikke foreligger bevis for at oppsøkende genetisk virksomhet fører til helsegevinst i form av at man redder liv og helse.

       Jeg konstaterer nå etter innlegget fra representanten Nesvik at jeg heller burde konsultert han, for han mener å vite noe om dette som ekspertene ikke vet. Men jeg blir litt i tvil når representanten trekker fram kostholdskampanjer som et bevis på fordelene ved oppsøkende genetisk virksomhet. Det er med respekt å melde helt forskjellige ting vi her snakker om. Kostholdskampanjer og andre former for forebyggende medisinsk virksomhet har vist sin berettigelse, men etter de beste kunnskaper jeg har fra de fagmiljøer som står til rådighet for oss, er det ikke noen undersøkelse som viser at oppsøkende genetisk virksomhet reduserer sykelighet eller sparer liv. Og det er bl.a en grunn til at mindretallet går inn for et forskningsprosjekt på Radiumhospitalet som kanskje kan klarlegge noe av det vi ikke vet på dette området.

Asmund Kristoffersen (A) : Replikkrunden gir meg mulighet for først og fremst en presisering. Men først vil jeg si at representanten Næss holdt et balansert innlegg, som er både representanten og legestanden verdig, selv om jeg ikke er enig i alt representanten sa.

       Jeg viste til de tyngste og største pasientrettede miljøene innenfor medisinsk genetikk. Jeg burde ha disponert tiden min slik at jeg fikk nevnt de tunge miljøene, men det skal jeg gjøre nå. Jeg tenkte på avdeling for medisinsk genetikk ved Ullevål sykehus, som går inn for dette, Institutt for medisinsk genetikk ved Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo, og til sist Norsk Forening for Medisinsk Genetikk. Det er grunn til å anta at dette er miljøer som representerer et flertall av leger som jobber med denne problematikken.

       Så har jeg lyst til å si - fordi representanten Næss fristet meg i sitt siste replikksvar ved å si at det ikke er bevist at genetisk oppsøkende virksomhet eller testing fører til muligheten for behandling: Hvis han leser f.eks. Bioteknologinemndas hefte, vil han finne klar statistikk på resultatene ved f.eks arvelig høyt kolesterol når en får medikamentell behandling, eventuelt annen behandling i rett tid. Der foreligger det tall som klart viser dette, og jeg tror ikke, som jeg sa i mitt hovedinnlegg, at det fins uenighet i fagmiljøene om at på dette området er det veldig viktig å få behandling tidlig for å hindre tidlig død eller tidlig sykdom.

Are Næss (KrF) : Til det siste først. Det er klart at det er bevist at behandling virker, men det er ikke bevist at oppsøkende genetisk virksomhet virker - og det er to forskjellige ting. Det er ingen som har dratt i tvil at behandling av disse sykdomstilstandene virker.

       Når det så gjelder fagmiljøene, gjør jo representanten Kristoffersen det samme som han har gjort før; han ramser opp avdeling for medisinsk genetikk og tilsvarende institutt og fakultet, som tilhører det ene, samme miljøet. Det blir ikke tre fagmiljøer selv om han ramser opp tre funksjoner. Og når det gjelder Norsk Forening for Medisinsk Genetikk, har den bare hatt dette oppe til behandling i sitt styre, og jeg vet at det der var delte oppfatninger, så heller ikke i styret for Norsk Forening for Medisinsk Genetikk var det enstemmighet om dette.

       I tillegg vil jeg få nevne de miljøene som representanten Kristoffersen ikke nevner, bl.a. Radiumhospitalet og Haukeland Sykehus. Seksjonsoverlege Pål Møller og professor Jaran Apold ved disse miljøene har, som jeg nevnte, ansvaret for utredning og tilbud ved de fleste former for arvelig kreft hos omkring 80 % av befolkningen, og de kan ikke se at det er noen dokumentasjon bak påstanden om at oppsøkende virksomhet er nødvendig.

       Viktige høringsinstanser - Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Bioteknologinemnda, Helsetilsynet, Lægeforeningen, Den nasjonale forskningsetiske komité for Medisin og Datatilsynet - var svært kritiske til det høringsutkastet som regjeringen Jagland la frem. Pasientorganisasjonene har en kritisk holdning til forslaget som går langt utover det komitelederen i sitt innlegg mente var hovedbegrunnelsen.

       Fra Høyres side slutter vi oss til det vesentlige av den bastante kritikken mot Jagland-regjeringens forslag. Det er derfor vi synes det er merkelig at Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet har bestemt seg for at en lov skal vedtas før konsekvensene er vurdert og evaluert. Men det er tross alt gledelig at Høyre har fått en samlet sosialkomite med på at Radiumhospitalet nå skal gis mulighet til å gjennomføre det planlagte forsøksprosjektet for å følge opp familier med arvelig disposisjon for brystkreft. Dette mener vi er viktig for å få vurdert behovet for slike tiltak, de etiske og psykososiale virkningene, hvilke helsemessige gevinster det kan være og hvilke økonomiske ressurser som slike tiltak vil kreve. Det er nemlig ikke slik som flertallet sier, at det er bare i Norge at gentesting i dag benyttes i liten grad. Det er ingen land som gjør dette i dag. Derfor er det ganske oppsiktsvekkende at man vil sette i gang uten å ha evaluert og vurdert konsekvensene.

       Det er de prioriteringsmessige, de etiske og de personvernmessige problemene som Høyre mener det er avgjørende å forholde seg til før vi eventuelt endrer loven. Vi ser for oss, som jeg har sagt, og som Asmund Kristoffersen ganske riktig har referert, at det kan være grunn til å endre loven, men vi vil altså ikke pålegge Regjeringen å gjøre det før man har vurdert og evaluert konsekvensene. Men Høyre er nå som før positiv til mange av de nye mulighetene for å avdekke, forebygge og behandle sykdommer som man før måtte leve med eller dø av. Økt kunnskap om årsakene til sykdom, sammenhengen mellom sykdom, gener og arv og nye behandlingsmetoder som kan redde liv og gi økt livskvalitet, er vi opptatt av. Men vi er også opptatt av at de nye mulighetene stiller oss overfor vanskelige avveininger mellom det teknisk mulige og det etisk akseptable. Vi har som lovgivere ikke noen plikt til å tillate alt teknikken gjør mulig. Det er faktisk etikken som skal sette grenser for bruken av teknologien, ikke omvendt.

       Bioteknologiloven inneholder i dag ikke noe eksplisitt forbud mot oppsøkende genetisk virksomhet. Dersom man ser dette i sammenheng med legeloven, er det altså en mulighet til dette dersom pasienten er død, motsetter seg det, eller ikke vil, slik også flertallet har vært inne på.

       Men det er stor forskjell på å beholde hovedregelen om pasientens samtykke til oppsøkende genetisk veiledning med en unntaksbestemmelse, slik Høyre hele tiden har gått inn for, og Jagland-regjeringens forslag, som faktisk gjorde unntaket til hovedregel. Derfor mener jeg det er svært gledelig at Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet nå presiserer følgende i innstillingen:

« Hovedregelen vil også etter en lovendring etter flertallets mening fortsatt være faglig veiledet informasjon gjennom pasienten og bare i unntakstilfeller direkte fra lege. »

       Dette syns jeg faktisk er en viktig imøtekommelse av Høyres forslag slik det er fremmet i Dok.nr.8:65.

       Uenigheten dreier seg i dag først og fremst om premissene for eventuell oppsøkende genetisk veiledning. Men de er viktige nok - ja de er kanskje avgjørende for hvilket regime, hvilket samfunn, vi går mot. Da syns jeg det er merkelig at Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet ikke vil legge inn krav om at sykdommen skal kunne behandles med god effekt, og at behandlingen skal være tilgjengelig, før man setter i verk oppsøkende genetisk virksomhet. Det heter altså i en merknad fra de to partiene, flertallet, at disse to punktene skaper « ytterligere uklarhet », og « bør derfor ikke legges inn som premiss for en lovendring. »

       Men hvordan kan flertallet forsvare å gi legen rett til å informere om risiko for en dødelig sykdom som det fins behandling for, uten samtidig å gi pasienten rettskrav på behandling? Det ene må jo følge av det andre - det har faktisk med etikk og ordentlighet å gjøre. Men det flertallet gjør, til tross for protester her i dag, er å gi legen - ikke pasienten - rettigheter. Det står ikke noe sted at pasienten skal ha rett til å vite. Det er legen som skal ha mulighet til å oppsøke en pasient, men den samme legen skal ikke engang ha plikt til å tilby behandling etterpå, og pasienten har ennå ikke rettskrav på behandling. Man kan ikke si at det er så få som vil få denne oppsøkende genetiske veiledningen at det ikke vil skape noen ressursproblemer, og samtidig hevde, som flertallet gjør, at dette vil redde mange, ja tusenvis av liv. For det er ikke oppsøkende genetisk virksomhet, som også Are Næss var inne på, som redder liv. Det er det bare behandling som gjør, og det går altså ikke flertallet inn for som premiss for en eventuell lovregulering.

       Jeg regner med at Høyre vil få følge ikke bare av Fremskrittspartiet, men også av Arbeiderpartiet når vi får lov om pasientrettigheter til behandling senere i år. Rett til behandling ved brudd på ventelistegarantien og ved påvist høy risiko for arvelig, alvorlig lidelse må nå være sikret flertall i dette stortinget.

       Valget mellom behandling eller forebygging er ikke alltid så enkelt som flertallet prøver å fremstille det som. Man vil f.eks måtte velge forebyggende medisinering. Det i seg selv kan være problematisk, for hvis en skal begynne å medisinere en ungdom som kanskje vil bli utsatt for medisiner i 10, 20, 30 år, kjenner vi ikke virkningene av det. I andre tilfeller kan det være snakk om å velge forebyggende fjerning av eggstokker, bryst, tarm, eller nøye kontroll og screening. Alle disse aspektene er en del av forebyggingen, og det er faktisk ikke noen uhyrlig påstand fra meg, slik komitelederen sa i et svar til meg tidligere i dag, at man fjerner bryster i dag. Det gjør man jo nettopp! Det fikk vi klar beskjed om i fjor, da vi fikk vite at brystbevarende behandling langt fra var tilgjengelig for et flertall av kvinner i dette landet. Nei, man fjerner ikke bare det ene, men også det andre brystet - for sikkerhets skyld. Det kalles forebygging. Jeg er ikke sikker på om det alltid er et gode for de pasientene det gjelder.

       Så det spørsmålet vi må stille oss, er: Ønsker vi et system hvor leger kan oppsøke personer og gi ubedte og omdiskuterte råd om disse forhold, eller ønsker vi at pasientene skal ha rettigheter, og at samfunnet skal ha innsynsrett i hva legene foretar seg?

       Behandlingstilbudet må utvides betraktelig. Det er dette som må prioriteres før en storstilt satsing på oppsøkende genetisk veiledning, ellers er det bare lengre helsekøer og økende angst og usikkerhet som blir resultatet. Helsevesenet må, slik vi ser det, prioritere dem som allerede er syke. Også for dem er dessverre ventetiden i dag altfor lang, og kapasiteten når det gjelder smertestillende behandling er skremmende lav. Mange av pasientene vet om sin risiko, fordi det store flertall av dem som blir fortalt at de kanskje har en arvelig disposisjon, nettopp informerer sine slektninger. Mange av disse slektningene har bedt om råd, om veiledning og om behandling, men vi har altså ikke et helsetilbud som er godt nok fordi vi ikke har sikret en rett til behandling for dem som har alvorlige lidelser, enten de står på venteliste med garanti, eller de ikke gjør det. Jeg kan ikke forstå annet enn at alle som mener at vi skal ta pasientenes interesser på alvor, først og fremst må gå inn for et utvidet helsetilbud og klare pasientrettigheter. Så får vi se hvor vi skal gå når det gjelder oppsøkende genetisk veiledning.

Annelise Høegh (H) : For det første dette: Høyre har aldri sagt at vi har monopol på gode løsninger. Vi ser svært gjerne at det monopolet andre måtte oppfatte at vi har, snarest blir avløst av at alle slutter seg til det. Det finnes ikke ett trylleformular, én enkel løsning, på de problemene vi står overfor. Det har jeg vært en av kanskje flere som har brukt de fleste helsedebatter gjennom svært mange år til å påpeke. Det er et sett av virkemidler. Så den hentydningen var kanskje litt malplassert.

       Så påstår Asmund Kristoffersen at mindretallet - og kanskje i særdeleshet jeg - har en forunderlig form for prioritering i denne saken. Men jeg må altså minne om at det denne saken dreier seg om, ikke er behandling, ikke medisinering, ikke forebygging, men det er spørsmålet om oppsøkende genetisk veiledning, om leger skal ha rett til det på tvers av pasientenes ønsker. Det er det denne saken dreier seg om. Fra mindretallets side har vi faktisk prøvd å bringe inn i saken, men mot flertallets ønske, at det skal legges inn som premiss at pasientene skal ha rett til behandling, enten det nå er medisinering eller annen form for forebyggende eller behandlende virksomhet. Men det er jo flertallet som sier at dette forvirrer debatten, dette skaper nye uklarheter, dette kan ikke legges inn som premiss. Så hvis det er noen som er forvirret her, og som har « brist i logikken » - ja, det er ikke mitt uttrykk, jeg bare siterer replikanten - må jeg dessverre sende replikken tilbake igjen og si at det er det sannelig flertallet som har problemer med, for det er mindretallet som ønsker å legge inn som premiss at det skal gis rett til behandling, det skal gis rett til forebygging, det skal være ledig behandlingskapasitet for de pasientene som får påvist slik alvorlig arvelig lidelse, enten de har bedt om og selv søkt helsevesenet om hjelp, eller de eventuelt får det ved at en lege oppsøker dem.

John I Alvheim (Frp) : Representanten Annelise Høegh fører en merkverdig debatt i denne saken. Hun presterte å si nå at den veiledende genetiske virksomheten skal skje « på tvers av pasientenes ønsker ». Hvor står det i flertallets innstilling? Og så er representanten Annelise Høegh så dristig at hun gir seg inn på å vurdere hvorvidt medisinering av pasienter med familiær høy kolesterol vil gi bivirkninger. Ja, det tror jeg faktisk ikke representanten Annelise Høegh er i stand til å vurdere i det hele tatt. Vi må tro på vår ekspertise i så måte, og den har vist at det nytter å behandle disse pasientene fra tidlig alder. Og da vil de få en normal livslengde i forhold til andre som ikke har denne lidelsen.

       Så vil jeg tilbake til kronikken fra Aftenposten nylig, hvor representanten Annelise Høegh skriver følgende:

       « Vi kan ikke se bort fra at de som har mest å tjene på lovendringen ikke er pasientene eller helsevesen, men de forskere og firmaer som lager gentester og som med Ap./Fr.p.-loven i hånd kan fortsette å lage registre over familier med genetiske feil. »

       Dette er en uhyrlig påstand som jeg vil be representanten Annelise Høegh om å dokumentere fra denne talerstol. Dette finner jeg meg rett og slett ikke i å bli beskyldt for.

Annelise Høegh (H) : Jeg skjønner at jeg kanskje har tråkket på noen ømme tær. Jeg skjønner godt at tærne er ømme, for her er det problemer som flertallet ikke vil ta innover seg.

       Jeg har ikke sagt at flertallet har uedle hensikter. Jeg har bare sagt at flertallet etter min vurdering ikke er klar over hvilke konsekvenser deres forslag kan føre til. For det er jo faktisk slik at det en lov om oppsøkende genetisk virksomhet - slik flertallet antyder - vil føre til, er å gi leger rett til å informere pasienter, og at de skal ha krav på informasjon, de skal få gentester. Jeg har ikke noe imot gentester dersom de er gode og tilgjengelige, men det det vil føre til, er jo at markedet for gentester vil øke dramatisk dersom mulighetene går i en retning som flertallet og kanskje vi også ser for oss. Og hvis ikke flertallet vil legge inn et premiss om at pasientene skal ha rett til behandling, er det jo markedet for gentester som vil få den største økningen. Hvis man ikke er i stand til å se dette, hvis man ikke vet at mange av de forskerne som går i bresjen for dette forslaget, nettopp er medeiere i firmaer som driver med slike gentester, og at de har mange hatter på seg, ja, så er man faktisk mer naiv enn det jeg trodde at flertallets representanter var. Så her er det ikke jeg som kommer med uhyrlige påstander, men faktisk en ganske god beskrivelse av hvilken situasjon vi kan komme i dersom ikke flertallet vil gi pasientene rett til behandling, ikke bare til oppsøkende virksomhet og til gentesting etterpå. Det er behandlingen, kurering av lidelsene, pasientene selvfølgelig er opptatt av. Det er der flertallets logikk slutter.

       Når det gjelder å tro på ekspertisen, er jo det bemerkelsesverdige i denne saken at Arbeiderpartiet tror på en bitte liten del av ekspertisen, mens det store flertall av de tunge høringsinstansene advarte mot det som lå i regjeringen Jaglands forslag. Så har jeg sagt - og det gjentar jeg gjerne - at jeg er meget glad for at flertallet ser ut til å ha fjernet seg langt fra det opprinnelige forslaget, men ennå ikke langt nok. Til det må vi ha pasientrettigheter.

       Denne økte kunnskapen om menneskets arvematerialer innebærer også fare for misbruk, spesielt dersom kunnskapen kommer på avveie, slik at f.eks bank og kredittinstitusjoner, forsikringsselskaper og arbeidsgivere får kunnskap om personers arveanlegg osv. som kan ha betydning for personens helse- og sykdomsrisiko, og som dermed kan misbrukes. Den primære oppgaven i den forbindelse må være å hindre utvikling av et samfunn der menneskeverdet blir relatert til genetisk « vellykkethet », slik vi har nære historiske eksempler på - noe som har blitt tatt opp her før, bl.a i et replikkordskifte. Dette er en samlet komite enig i. Men spørsmålet er hvordan dette blir i praksis når vi nå åpner for en større mulighet for oppsøkende virksomhet innenfor genteknologien. Det er viktig å beskytte enkeltpersoners integritet. Det er behov for mer erfaring ved bruk av genteknisk kunnskap og hvordan slik kunnskap kan virke - både positivt og negativt - for enkeltindividet.

       Videre er det usikkerhet omkring konsekvensene av en slik medisinsk oppfølging. Hva med en 20-åring som begynner med medisiner i fall han skulle bli syk som 50-åring? Hvordan slår dette ut når det gjelder hans øvrige helse og medisinske tilstand? Og hvilken betydning får slik medikamentell behandling for vedkommende f.eks i forhold til å få tegne livsforsikring? En kjenner heller ikke til hvilke konsekvenser det kan få i etterkant dersom denne personen lar være å gi opplysninger om sin helsetilstand og sin medisinbruk, selv om det kan hevdes å være likestilt med opplysninger som gjelder genetiske forhold, som i henhold til loven er forbudt. Det kan også få konsekvenser for hvordan man innretter livet sitt og for etablering av familieforhold. Vi skaper her pasientgrupper som vil ha frykt for å bli syke, vi skaper grupper som kan ha frykt for å sette barn til verden på grunn av fare for arvelige anlegg hos disse barna, og vi får også grupper av foreldrepar som stilles overfor et mer enn vanskelig valg om eventuelt å fjerne fosteret på grunn av resultatet ved gentesting. Dette er perspektiv ved genteknologien som i hvert fall for meg og Senterpartiet er skremmende.

       Medisinsk bruk av genteknologi reiser en rekke vanskelige spørsmål av etisk, medisinsk og juridisk art. Vi får signaler fra ulike fagmiljøer når det gjelder dette spørsmålet, og brede medisinske fagmiljøer og store brukergrupper er skeptiske i denne saken, i likhet med Senterpartiet og mindretallet.

       Hjertesykdommer står sentralt i denne sammenhengen, og organisasjonen LHL har vært nevnt, bl.a av representanten Kristoffersen. Jeg finner igjen grunn til å presisere at LHL, som den største organisasjonen for denne brukergruppen, går imot forslaget om generell adgang til oppsøkende genetisk veiledning. Det er deres konklusjon i høringsnotatet - verken mer eller mindre.

       Det er vanskelig å ta alle signal og tilrådinger innover seg. Det er store sprik. Når det gjelder å gi gode tilbud til pasienter bl.a med arvelige lidelser, er det vanskelig å motsi professorer med tung medisinsk kompetanse som hevder at lovgivningen i dag ikke er tilfredsstillende sett fra et medisinsk ståsted. En slik autoritet er professor Kåre Berg, som i en kronikk i Aftenposten den 29. april hevdet at bioteknologiloven er utilstrekkelig og til skade slik den er i dag. Så har vi andre autoriteter - fremdeles innenfor medisinen - bl.a helsedirektør Anne Alvik, som i en kronikk i Aftenposten i dag imøtegår Bergs argumentasjon, og mener at vi har en bioteknologilov som gir tilstrekkelig adgang til oppsøkende genetisk virksomhet der det er påkrevd og akseptabelt. Alvik trekker også inn legeloven. Det er klart (presidenten klubber) at det innenfor dagens rammer og lovverk er mulig å følge opp (presidenten klubber) personer med farlig arveanlegg.

       - Da kommer jeg ikke lenger nå, men jeg får heller komme tilbake.

       Det er brukt som argument mot oppsøkende virksomhet at det kan skape angst og frykt hos de menneskene som får henvendelse fra helsevesenet om en mulig arvelig sykdom. Etter min mening er dette å snu problemet helt på hodet. Hvor mange har ikke i dag en nagende uro om mulig sykdom i familien, f.eks på grunn av slektninger som døde for tidlig av hjerteproblem eller mange i familien med kreft. For mange kan en genetisk undersøkelse fjerne bekymring og angst og dempe frykten for en sykdom.

       Er representanten Gløtvold enig i at mulighetene til å få visshet om arvelige disposisjoner for sykdom kan redusere engstelsen hos mange mennesker?

Ola D Gløtvold (Sp) : Når det gjelder det første representanten Arnesen var inne på, at Arbeiderpartiet ikke ønsker en generell genetisk oppsøkende virksomhet, så har vi hørt det. Men det er grunn til å merke seg bl.a hva forslagsstillerne har av ulike syn i dag. Det var et unnvikende svar jeg fikk av representanten Kristoffersen på spørsmålet om hvorvidt alle leger skal ha mulighet til å drive denne oppsøkende virksomheten i henhold til forslaget til flertallet her i dag.

       Så til dette med uro for eventuelle sykdommer i en familie. Jeg skjønner godt at en kan føle uro, og jeg deler her Arnesens oppfatning. Men det er jo å snu alt på hodet, for de som føler uro for en sykdom, kan jo på eget initiativ oppsøke helsevesenet og få avklart om det er grunn til den uroen, få vite om de er i faresonen, og i så fall ta konsekvensen av det og begynne med behandling. Det har jo ikke noe med oppsøkende virksomhet å gjøre, slik som vi diskuterer det i dag, og som problematikken dreier seg om.

Harald Tom Nesvik (Frp) : Representanten Gløtvold var inne på dette med registrering av opplysninger bl.a i forsikringsselskaper. Men det står jo helt klart i merknadene at opplysninger ikke skal kunne gis til forsikringsselskaper, kredittinstitusjoner og den type selskaper, slik at det egentlig ikke bør dras inn i denne debatten.

       Men det var én ting jeg reagerte på som representanten Gløtvold var inne på - representanten Annelise Høegh har også vært inne på det - nemlig bivirkninger av medisinering. Representanten Gløtvold sa i sitt innlegg: Hva med en 20-åring som over lengre tid får tildelt medisin på grunn av genene han har fått påvist, for en sykdom han kan få som 50-åring? Og så snakket han om bivirkninger. Jeg synes dette er noe vi skal overlate til de personene som forsker på dette. Stortinget er kanskje ikke det rette forumet til å bestemme dette. Vi bør muligens overlate mer til dem som driver med dette til daglig.

Ola D Gløtvold (Sp) : Jeg må si at her var det likt og ulikt, men det er nå så. Representanten Nesvik sier at dette med registrering av ømfintlige opplysninger i bl.a bank- og forsikringsvesenet ikke er noe problem, for det står i merknadene. Men hvor mye har ikke stått i stortingsdokumenter som i praksis omtrent ikke har vært verdt papiret det står på. Dette er spørsmålet: Hva fører dette til i praksis? Vi vet jo at forsikringsselskaper også før denne dag har innhentet opplysninger som har vært av uheldig karakter i forhold til personvern. Så jeg føler meg ikke beroliget av at det står i flertallets merknader. Det har som sagt stått mye i stortingsdokumenter som ikke har vært noe verdt eller som har ført alldeles galt av sted.

       Når det gjelder dette med å overlate mer til det medisinske fagmiljøet med hensyn til bivirkninger osv., er jeg for så vidt enig i det. Mindretallet har en stor grad av ydmykhet i forhold til at dette ikke er ordentlig utprøvd, og vi kjenner ikke konsekvensene av sterkere oppfølging når det gjelder genteknologien. Det er derfor vi er ydmyke. Å overlate mer til fagmiljøene, skal jeg gjerne være med på - men jeg har fortsatt rett til å ha min politiske mening og min tvil og min tro - og da skal vi overlate det til fagmiljøer som er bredt sammensatt, og ikke bare til de ekspertene som har foreslått økt genteknologisk oppfølging. Det er fagmiljøer som er skeptisk til denne loven, og som etter min vurdering i stor grad sier seg enig med mindretallet. Den generelle medisin har en annen vurdering enn det smale miljøet som forsker på genteknologi. Det er min oppfatning.

       Lodve Solholm hadde her teke over presidentplassen.

       Det var altså i desember 1997. Men Adam skulle kun få tilbringe julen i Paradiset, for allerede i januar fremmet Arbeiderpartiets Gunhild Øyangen et privat lovforslag som på en rekke punkter bryter med den enighet komiteen gav uttrykk for i sin komitemerknad i desember 1997.

       Man kan spørre seg hva som har skjedd i Arbeiderpartiet fra desember til januar når det man stod sammen med resten av komiteen om i desember, er noe man nå aktivt fremmer forslag om å endre en drøy måned senere.

       Hadde det vært et privat forslag som ikke hadde funnet sin tilslutning i eget parti, hadde det vært lite oppsiktsvekkende, men det bemerkelsesverdige er at forslaget om å åpne for oppsøkende genetisk veiledning, synes å få tilslutning fra et nær samlet arbeiderparti. Og Arbeiderpartiet henter sin støtte, for å sikre flertall for forslaget, fra Fremskrittspartiet - partiets erklærte hovedmotstander i fjorårets valgkamp.

       Skillelinjene mellom på den ene siden Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet, og på den annen side regjeringspartiene, Høyre og SV, er ikke tilfeldige. Man finner de samme skillelinjene generelt ved tilnærmingen til bioteknologiloven, og der vektleggingen av de etiske sider ved genteknologiens muligheter og begrensninger synes ulik for de to leirene, uansett om saksordføreren vil ha seg frabedt en slik betraktning eller Arbeiderpartiets hovedtalsmann er lei av å høre dette.

       « Det er etikken som skal sette grenser for bruken av teknologien - ikke omvendt », sier mindretallet, som SV er en del av, i sin merknad. Og naturligvis må det være sånn. Men heller ikke den type betraktninger vil altså flertallet fra Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet kunne være med på.

       I flertallsmerknaden fra Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet kan vi lese « at genene egentlig er opphavet til menneskelig mangfold ». De fleste av oss har vel lært at vi er et resultat av samspillet mellom arv og miljø. I dagens samfunn ser vi også hvordan livsstilsfaktorer som kosthold, alkohol og sigarettrøyking medfører at mange utvikler sykdom, men denne sammenhengen synes flertallet å se helt bort fra. I stedet fremstår mennesket ut fra flertallets betraktning som et produkt av sine gener, der genetiske feil må bekjempes.

       Jeg la merke til at Asmund Kristoffersen i svaret på en replikk etter sitt hovedinnlegg brukte begrepet « genetisk feil » knyttet til den oppsøkende genetiske veiledningen som skal finne sted. Men i de fleste tilfellene er genmaterialet først og fremst preget av sin mangeartethet, og som i tillegg til miljøpåvirkninger, bidrar til å gjøre oss forskjellig som individer, til å føle og tenke forskjellig og til å finne våre ulike plasser i samfunnet.

       Flertallets tilnærming knyttet til aktiv oppsøkende genetisk veiledning er bare et kort skritt fra å bli en form for arvemessig genetisk kartlegging med ringvirkninger som man knapt kan ane konsekvensene av.

       Det er ingen grunn til å tro at flertallet har andre motiver for å åpne for det enn det de gir uttrykk for. Derimot er det grunn til å sette spørsmålstegn ved motivene til deler av det genetiske fagmiljøet som har vært pådrivere overfor flertallet i denne saken. Her skulle det nettopp være behov for at et samlet storting skyndte seg langsomt. Likevel ligger det altså an til at stortingsflertallet åpner for at disse fagmiljøene får gjennomslag, og at andre fagmiljøer som står for andre verdisyn og som ønsker en mer helhetlig betraktning, ikke blir hørt. Det er bemerkelsesverdig, av flere grunner.

       I de aller fleste fagmiljøene, og, så langt jeg har kunnet registrere, i alle brukermiljøene som har uttalt seg, møter oppsøkende genetisk veiledning betydelig motstand. Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke, Norges Handikapforbund, Rådet for funksjonshemmede, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Den norske lægeforening og Bioteknologinemnda har uttrykt både bekymring og til dels betydelig faglig motstand mot at det åpnes for oppsøkende genetisk veiledning, slik forslaget legger opp til.

       Forslaget finner - ikke overraskende - tilslutning innenfor deler av det genetiske fagmiljøet. Men heller ikke her er det noen samlet tilslutning. Tvert imot har enkelte genetikere også engasjert seg aktivt imot og ment at det ikke er genetikere, men andre fagpersoner som bør stå sentralt i vurderingen.

       Det er liten tvil om at oppsøkende genetisk virksomhet vil kunne være bra for enkelte forskere og for enkelte forskningsmiljøer, og deler av disse miljøene har da også vært pådrivere. Det er likevel svært overraskende at en smal del av det medisinske fagmiljøet kan oppnå en stå stor grad av påvirkning og gjennomslag for et forslag som ellers har støtt på så store motforestillinger, så vel i øvrige medisinske fagmiljøer som blant brukerne selv. Det er fristende å hevde at sjelden har så få fått med seg så mange på så mye for så lite.

       For hva tenker man seg å vinne ved innføringen av oppsøkende genetisk veiledning, slik sosialkomiteens flertall legger opp til? På tross av gjentatte spørsmål til de fagmiljøer som har vært pådrivere, er det knapt mulig å finne eksempler på at pårørende ikke gir informasjon videre til sine slektninger. Det trekkes inn eksempler på personer som reagerer på narkosemidler, som vi har hørt her i dag, eller personer med høyt kolesterol og økt fare for hjerteinfarkt.

       I de familiene der slike tilstander forekommer, er jo kunnskapen godt utbredt blant de ulike familiemedlemmene. Som lege vil man da også få høre: Min far og farfar døde av hjerteinfarkt, og jeg har fem søsken som er døde av det samme. Dette er ikke ukjent kunnskap. Det er kunnskap som er i familiene, som brukes i familiene, og som gis videre til andre familiemedlemmer.

       På en rekke felter innenfor dagens helsevesen ser vi at det trengs målrettet tiltak for å sikre den syke delen av befolkningen en fullverdig medisinsk behandling. I et samfunn der vi mangler kapasitet til å behandle erkjent sykdom, ønsker altså flertallet å drive med oppsøkende genetisk veiledning ut fra tanken om at de som ikke har erkjent at de er syke, kanskje likevel er det eller i hvert fall en dag kommer til å bli det.

       Sosialkomiteen var for en tid tilbake på Sørlandet og besøkte der et senter for narkomane. Der fikk vi presentert ulike skjebner, bl.a var det en av brukerne ved det senteret som fortalte at kommunen ikke kunne gi ham forhåndsgaranti på 15.000 kr for at han skulle få behandling for sin narkomani. Man trakk fram en rekke eksempler på personer som døde i den fasen der de ventet på behandling, bl.a fordi man ikke kunne stille behandlingsgaranti - det stod på 15.000 kr. Dette handler om et helhetlig helsevesen der vi skal ivareta svake grupper, der vi skal evne å prioritere. Og i den situasjonen, der vi altså i dag ser at folk som har erkjent alvorlig sykdom dør i påvente av behandling, ønsker flertallet i Stortinget aktivt å gå ut og søke, eventuelt hvis familiene ikke er innforstått med det og uten deres samtykke, personer som ikke har erkjent sykdom, som føler seg friske, men som man så kan påvise at enten faktisk ikke er syk eller en gang kommer til å bli det.

       En ting kan vi enes om alle sammen i denne salen, at det eneste sikre er at vi alle en dag skal dø, og døden vil en årsak ha. Det er klart at leter vi lenge nok, finnes det heller ikke i denne salen et eneste friskt individ! Spørsmålet er om det er fornuftig ressursbruk.

       Når det gjelder forsikringene om at de typer opplysninger som vil havne i pasientens journal som en konsekvens av dette, ikke skal nå forsikringsselskapene, er det en helt illusorisk betraktning. Jeg har selv jobbet som kommunelege i ganske mange år. Jeg vet at pasientjournalen i dag, også ut fra argumentasjonen fra advokater, er å anse som pasientens eiendom med full innsynsrett, og der vil man på ulike måter få tilgang til disse opplysningene. Jeg merket meg at representanten Alvheim argumenterte for at legene skulle kunne gi opplysninger videre mens pasientene ikke skulle kunne gjøre det. Og så argumenterer man for at dette skal være en pasientrettighet! Jeg lurer på hva slags tidsalder man egentlig befinner seg i når man argumenterer på den måten. I hvert fall har det veldig lite å gjøre med den hverdagen jeg kjenner fra min situasjon som kommunelege. Det er helt åpenbart at pasientene vil få tilgang til opplysningene, og opplysningene vil eventuelt med pasientens samtykke gis videre. Det vil jo også være slik at personer som har foretatt testing som ikke gir utslag, vil se fordeler ved å bringe opplysningene videre, og på den måten får man, om man vil eller ikke, en seleksjon mellom såkalt friske og såkalt syke/disponert for sykdom i et seleksjonssamfunn som vil gå lenger og lenger.

       Jeg har ingen forventninger om at Fremskrittspartiet skal være i stand til å reise den typen motforestillinger, men jeg hadde forventet at Arbeiderpartiet var i stand til det. Dessverre ser vi at den alliansen som her har oppstått, ikke er mulig å bryte. Vi må gjøre regning med at det blir flertall for dette i dag, men jeg er glad for, selv om det kun er enkeltpersoner som har stått fram, at det finnes representanter i Arbeiderpartiet også som ser galskapen i denne utviklingen. Jeg skulle ha ønsket at det var flere enn én person som virkelig tok til orde for at man bør få en annen utvikling, og det er ennå ikke for sent. Men det er altså ikke bare i det partiet jeg representerer, og i regjeringspartiene og Høyre at man ser motforestillinger - man ser dem til dels også i Arbeiderpartiet.

Olav Gunnar Ballo (SV) : Jeg registrerer at man hevder at jeg skulle mistenkeliggjøre fagmiljøene. Det synes jeg har lite for seg - jeg har min bakgrunn fra medisin og representerer selv et fagmiljø. Men poenget må jo være å erkjenne motivene til de ulike fagmiljøene, og unnskyld uttrykket, men jeg synes at den tilnærmingen man velger her, er veldig naiv. Det man naturligvis gjør i et genetisk fagmiljø, er å argumentere for sin syke mor, og den syke mora heter her: mer ressurser til genetisk veiledning, mer ressurser til genetikk. Politikere må evne å tenke utover den rammen, man må evne å tenke helhet.

       Britt Hildeng trekker inn rettsvernet for de svake. Er det noe SV er opptatt av, er det nettopp rettsvernet for de svake, og er det noe som nettopp stilles i fare her, er det rettsvernet for de svake. For det man er i ferd med å utvikle, er jo et seleksjonssamfunn, der man skal dokumentere mangel på sykdom som en slags innfallsport til det meste, parallelt med at man får et helsevesen der man nettopp etterspør spesielle kvaliteter - betalingsevne, mindre risiko for å utvikle sykdom enn andre osv. Det er et sorteringssamfunn, et samfunn vi ikke er tjent med. Var man opptatt av å bevare de svake gruppene, ja, så var man opptatt av å prioritere eksempelvis den gruppen jeg nevnte i sted, nemlig narkomane, som i dag dør uten et behandlingstilbud, eller andre grupper som i dag har erkjent sykdom, som står i kø og venter på behandling, og ikke får det. Da hadde man ikke vært opptatt av å gå inn på nye grupper som ikke engang selv har noe krav eller ønske om å få behandling før det ønsket nærmest tres ned over hodet på dem. Jeg synes at man nå bør evne å foreta prioritering, i stedet for stadig å oppsøke nye grupper for nærmest å sette merkelappen « syk » på dem.

John I Alvheim (Frp) : De ulike partirepresentantene for mindretallsforslaget bruker svært ulike vinklinger og forklaringer på hvorfor man er med på det. Jeg kunne tenke meg å utfordre representanten Olav Gunnar Ballo: Hva er forskjellen prinsipielt på mindretallsforslaget og flertallsforslaget? Jeg vil gjerne ha det konkretisert ganske nøye - begge åpner.

       Så må jeg få lov å korrigere representanten Olav Gunnar Ballo. Jeg sa ikke at legene kunne gi informasjon til forsikringsselskaper og andre, men pasienten ikke. Jeg sa begge deler. Heller ikke pasienten bør få lov å gi slik informasjon hvis det er gjort i den hensikt å oppnå bedre betingelser.

       Så er representanten Olav Gunnar Ballo veldig opptatt av de svake grupperinger, og han nevnte spesielt rusmiddelmisbrukere. Når har SV i løpet av de siste ti årene i denne sal fremmet noe konkret forslag for virkelig å hjelpe de tyngste rusmiddelmisbrukerne, heroinmisbrukerne, eksempelvis ved metadon? Og når har representanten Olav Gunnar Ballo eller SV noen gang fremmet forslag om å innføre pasientrettigheter? I dag er det ingen av oss som har rett til behandling i det norske helsevesen.

       Så er man veldig opptatt av at dette nå er blitt et problem fordi vi skal få noen hundre flere pasienter til behandling. Og man snakker om at man må ha rett til behandling. Men burde ikke alle de andre som vi allerede i dag har på venteliste, 300.000 i antall, ha rett til behandling i det norske helsevesen? Eller mener ikke representanten Olav Gunnar Ballo det?

Olav Gunnar Ballo (SV) : Saksordføreren legger her opp til at jeg skulle innlede til et seminar om SVs helsepolitikk, og det kunne jeg godt tenkt meg å ha gjort, for det tror jeg hadde vært et givende seminar. Men jeg skal ikke gå inn på det.

       Når det gjelder forslaget fra mindretallet kontra komiteens tilråding, kan jo saksordføreren selv lese det. Men det som er helt sentralt her, er det som mindretallet presiserer, nemlig at

« hovedregelen for oppsøkende genetisk veiledning skal være at det bare er pasienten selv eller lege etter pasientens informerte samtykke som kan informere slektninger »,

og at denne hovedregelen skal bestå.

       Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne fra Stortingets talerstol: Jeg har registrert helt tilbake fra midten på 1980-tallet, bl.a via artikler av Inge Lønning, at Høyre har hatt et sterkt etisk engasjement knyttet til denne typen spørsmål. De har vært prinsipielle, og jeg er glad for det. Jeg er glad for å kunne tilhøre det mindretallet som prøver å videreføre etiske betraktninger. Det er en type betraktninger som jeg tror står sterkt både i mellompartiene, i Høyre og i SV. Jeg er bekymret for at ikke spesielt Arbeiderpartiet tar det innover seg. Jeg har ingen forventninger om at Fremskrittspartiet skal ta det innover seg, for den typen tilnærming der man hopper fra sak til sak og helheten er totalt fraværende, vil ikke gi rom for den typen tenkning.

       På spørsmålet fra saksordføreren om hvor den store forskjellen ligger, vil jeg understreke at mindretallet søker å påpeke begrensningene og likevel sikre intensjonen om at det enkelte individ ivaretas, mens flertallet åpner for en form for liberalisering som man ikke kan se konsekvensene av.

       Vi veit alle at utvikling og forsking innanfor genteknologi skjer i rivande tempo. Lovendringar er sjølvsagt då både nødvendig og ønskjeleg. Likevel er det viktig ikkje å gjera store endringar på så lite grunnlag som me har nå. Den foreslåtte endringa kan få konsekvensar me ikkje ser i dag. Når først mykje informasjon blir tilgjengeleg, er det vanskelig å tru at den ikkje vil bli brukt.

       Det har òg vore sagt frå fleire at det kan gjere livskvaliteten til den enkelte ringare ikkje å vita. Kan ein ikkje òg tenkja seg at livskvaliteten blir ringare av å vita? Legane er ikkje ekspertar på kva som er best for meg - å vita eller ikkje vita. Og kva med biverknader av eventuell langvarig medikamentbehandling eller endring av livsstil? Kan ikkje dette òg føra til nedsett livskvalitet?

       For Venstre er personverntanken viktig i dette. Det er viktig at det enkelte menneske er den som eig kunnskapen om seg sjølv. Som oftast vil kunnskapar som kan vera til nytte for andre i familien, bli delte. Dette skjer allereie. Det er ofte ikkje nødvendig å gentesta for å forstå eller ha mistanke om arvelege sjukdommar. Me har alt kunnskap om dette. For dei av oss som har mistanke om t.d. arveleg hjarte- og karsjukdom, er det naturleg å oppsøkja helsevesenet for å sjå om ein er disponert. Dette har ein sjølvsagt full rett til. Det kan ein finna ut av ved ein blodprøve, utan å få greie på genmaterialet sitt. Når det gjeld spesifikke blodprøvar, er det òg ei rask utvikling. Ein kan då bli undersøkt utan å få kartlagt anna enn det ein sjølv vil, og personvernet vil ikkje i same grad bli svekt.

       Dersom ein skal opna for oppsøkjande genetisk rettleiing, har dette sjølvsagt òg ei kostnadsside. Sjølv om ein berre skal testa den « nære familien », dvs. foreldre, barn, tanter, onklar og syskenbarn, kan dette bli mange. Om ein først testar, må ein gi tilbod om oppfølging. Ein kan òg tenkja seg at ein del av gentestane er ukorrekte. Det blir mange personar som skal følgjast opp. Slik situasjonen i helsevesenet er nå, kan dette gå ut over personar som alt er sjuke.

       Slik Venstre ser det, er det behov for meir erfaring med bruk av genetisk kunnskap og korleis slik kunnskap kan verka, både positivt og negativt, før ein lagar ei lovendring slik fleirtalet foreslår. Sjølv om Alvheim meiner det berre er nyanseforskjellar mellom forslaga, er dette etter mi meining viktige nyansar.

       Spesielt viktig er det å halda oppe eit godt tillitsforhold mellom pasient og lege. Me må ikkje risikera at sjuke menneske unngår å oppsøkja legen av redsel for at opplysningar ein der får, kan bli brukte på ein måte pasienten ikkje føler seg tent med.

Britt Hildeng (A) : Mennesket ble advart mot å spise av kunnskapens tre. Men vi gjorde det, og vi gjør det fortsatt og møter stadig dilemmaet: Hvilken kunnskap er etisk forsvarlig? Er det kunnskap vi ikke bør søke etter? Hvem har rett til kunnskap, og hvordan skal kunnskapen forvaltes? Det vi også opplever, er at svarene på disse dilemmaene endres etter hvert som vår kunnskap endres, og som følge av at tekniske og medisinske muligheter endres.

       Det er ikke mange årene sidene vi hadde sterke debatter om det etisk forsvarlige eller det etisk forkastelige ved organtransplantasjon. Med unntak av noen få fundamentalistiske miljøer er man i dag glad for de muligheter dette gir til forlengelse av liv. Med de gode behandlingsmetodene man har for Føllings sykdom, er det ingen som stiller spørsmål om det etiske knyttet til automatisk testing av nyfødte for denne sykdommen.

       Jeg synes det er viktig å understreke at hele komiteen peker på betydningen av utviklingen i genteknologien og hvordan genteknologien øker forståelsen av sammenhengen mellom sykdom og feil i arvestoffet, og at genteknologien i mange sammenhenger åpner for positive muligheter når det gjelder forebygging av sykdom og behandling av sykdom. Således innebærer den medisinske og genteknologiske utviklingen stadig større kunnskap om sykdommer som kan behandles tidligere for å redde liv, forlenge liv og gi bedre livskvalitet.

       Det er viktig å understreke at denne kunnskapen både kan brukes og misbrukes, og at den eller de som forvalter kunnskapen, har et stort ansvar i så måte. Derfor understreker også hele komiteen at kunnskap om menneskets arvemateriale ikke må komme på avveie, slik at f.eks arbeidsgivere, banker og forsikringsselskaper får kunnskap om personers arveanlegg med hensyn til sykdomsrisiko og kan bruke det i sin interesse.

       Men det påhviler også den som har kunnskap om sykdomsrisiko og kunnskap om muligheten for å behandle, utsette eller forhindre utløsning av sykdom, å informere den det gjelder. Det er hvordan denne kunnskapen skal forvaltes i forhold til en risikogruppe, Gunhild Øyangens forslag handler om.

       Lov om medisinsk bruk av bioteknologi, eller bioteknologiloven, gir ikke, slik den forstås i de fleste miljøer i dag, adgang til oppsøkende genetisk veiledning. Dagens rettstilstand og praksis overlater avgjørelse om livreddende behandling til den enkelte leges holdning og prioritering og til pasientens evne og vilje til å orientere sin familie og slekt. Det flertallet i komiteen ber om, er at Regjeringen legger fram et forslag til endring av lov, slik at en lege som blir kjent med en pasients genetiske forhold som kan være av betydning for vedkommendes slektninger, uten hinder av taushetsplikten kan oppsøke slektninger med sikte på å tilby genetisk undersøkelse, veiledning og behandling. Det er viktig å understreke at det her ikke er tale om noen generell åpning for oppsøking, det kan bare skje i de tilfeller der det gjelder en alvorlig sykdom, der det er stor sannsynlighet for at slektninger kan ha denne genetiske disposisjonen, at det foreligger en dokumentert sammenheng mellom genetisk disposisjon og sykdomsutvikling, at tester som benyttes for å fastslå de genetiske disposisjonene, er sikre, og at sykdommen kan forebygges eller behandles. Videre forutsettes det at departementet skal særskilt godkjenne hvilke sykdommer som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende genetisk virksomhet. Det er således ut fra et helt spesielt kunnskapsgrunnlag og medisinske behandlingsmuligheter at man gjennom oppsøkende virksomhet skal kunne få tilbud om gentesting.

       I debatten om dette lovforslaget er det mange spørsmål vedrørende livskvalitet og etiske problemstillinger som trekkes inn. Retten til ikke å vite blir understreket som en viktig livskvalitet. For mange er det sikkert slik - og det skal selvfølgelig respekteres - mens for andre vil nettopp retten til å vite være av stor betydning. Men for at man skal kunne velge - det være seg å vite eller ikke å vite - må tilbudet om en testing gis. Det er det man gjennom en lovendring ønsker en åpning for. Jeg må si at jeg ville betrakte det som et stort overgrep mot den enkeltes valgfrihet dersom informasjon som kunne forhindre en sykdom, eller informasjon som kunne forlenge liv, ikke blir gitt, slik at forholdsregler ikke kunne bli tatt. Jeg kan godt forstå bitterheten hos dem som har mistet nære slektninger fordi informasjon om et mulig sykdomsforløp aldri ble gitt slik at forholdsregler kunne bli tatt.

       Jeg forstår Lægeforeningens argumentasjon i forhold til deres taushetsplikt, og at det kan vanskeliggjøre deres tillitsforhold til pasienten. På den annen side forstår jeg ikke at de, slik jeg oppfatter det, kan avvise det ansvaret de har med hensyn til å forvalte kunnskap som kan redde liv. Jeg er overrasket over at de i sin argumentasjon ikke i større grad problematiserer dilemmaet med hensyn til den hippokratiske ed om å redde menneskeliv sett i forhold til deres taushetsplikt.

       Vi sier ikke at å endre bioteknologiloven er enkelt. Det er derfor vi ber Regjeringen komme med forslag til endringer, men at de endringene tar utgangspunkt i det høringsutkastet som ble fremmet av Jagland-regjeringen, samt de høringsuttalelsene som ble gitt i den sammenheng.

Statsråd Dagfinn Høybråten : Spørsmålet om utvikling og bruk av kunnskap innen bioteknologi reiser mange viktige, faglige, etiske og politiske spørsmål. På den ene siden kan utviklingen av ny kunnskap gi helt nye muligheter innenfor forebyggende og kurativ medisin. Samtidig reiser ny kunnskap nye etiske og juridiske problemstillinger som gjør at både fagfolk, etikere og lovgivere må gjennomtenke både praksis og rammebetingelser.

       Dette er bakgrunnen for at vi i Norge har en lovgivning, bl.a bioteknologiloven, som skal gi nødvendig styring med dette feltet, hindre misbruk og sikre en etisk forsvarlig bruk av ny kunnskap. Videre har vi organer, bl.a de forskningsetiske komiteer og Bioteknologinemnda, som på samfunnets vegne skal bidra til informasjon og bevisstgjøring og være med på å gjøre de vanskelige avveininger som oppstår i skjæringspunktet mellom etikk, jus og fag. Til syvende og sist blir det likevel et politisk ansvar å avgjøre hvilke grenser lovgivningen skal trekke opp, og hva slags rammebetingelser utviklingen på dette spenningsfylte området skal ha. Det er nok av eksempler på at etikken og politikken kommer på etterskudd i forhold til teknologiutviklingen. Nettopp derfor er debatter av den typen vi har i dag, viktige.

       Jeg er enig med en samlet komite når den peker på at gentesting kan ha sider som reiser vanskelige etiske spørsmål. Spesielt problematisk mener komiteen det er når gentester påviser anlegg for arvelig sykdom som det ikke finnes behandling for, eller når man ved fosterdiagnostikk påviser feil i arvestoffet som stiller foreldre overfor særs belastende valg. Videre er jeg enig med komiteen når den peker på den store fare for misbruk av økt kunnskap om menneskets arvemateriale, ikke minst i kommersiell sammenheng. Når tanken om en generell og systematisk oppsøkende genetisk veiledning møter så vidt sterk motbør, bl.a fra de funksjonshemmedes organisasjoner, er det bl.a ut fra disse faremomentene.

       Respekten for menneskeverd, likeverd og personlig integritet tilsier at vi er på vakt mot utviklingstrekk som kan bringe oss nærmere et sorteringssamfunn. Jeg er glad for at en samlet komite er seg bevisst disse faremomentene.

       Det synes videre å være et felles utgangspunkt at genetisk veiledning i mange sammenhenger kan være tjenlig når det gjelder å forebygge og kurere visse sykdommer. Debatten har gått på hvordan dagens lovgivning er å forstå i forhold til oppsøkende genetisk virksomhet, og om i hvilken grad det er behov for lovendringer, og hva en slik lovendring eventuelt skal bestå i.

       Oppsøkende genetisk virksomhet innebærer at helsevesenet på eget initiativ tar kontakt med pasientens slektninger for å sikre at friske personer får informasjon om sin genetisk betingede sykdomsrisiko for å overføre sykdom til neste generasjon.

       Jeg har merket meg at verken flertallet eller mindretallet vil åpne for en generell, systematisk, oppsøkende genetisk virksomhet. Jeg er enig i at man ikke skal gjøre dette. Det dreier seg med andre ord om i loven å gi en klar hjemmel for på hvilke vilkår slik virksomhet skal kunne skje. En samlet komite ønsker en proposisjon fra Regjeringen om dette, og det vil bli etterkommet med utgangspunkt i behandlingen av denne saken i Stortinget i dag.

       Jeg har videre merket meg at komitelederen og saksordføreren har understreket at flertallet og mindretallet er forholdsvis på linje når det gjelder premissene for genetisk virksomhet.

       Når det i utgangspunktet har vært en viss uenighet om behovet for lovendring, har det i en viss grad sammenheng med forståelsen av gjeldende rett. I høringsnotatet som ble utsendt av regjeringen Jagland, ble det konkludert med at

« bioteknologiloven neppe utgjør noen selvstendig hindring i strengt juridisk forstand for å drive oppsøkende genetisk virksomhet. Det synes imidlertid å være ulike oppfatninger om dette, ikke minst i det medisinske fagfeltet. Uttalelsene i forarbeidene kan også tale for at man tenkte seg å gå lenger enn det som faktisk har nedfelt seg i loven ».

       Når det gjelder de ulike syn og oppfatninger i fagmiljøene, er det min erfaring at behovet for en særskilt regulering av oppsøkende genetisk virksomhet ikke oppfattes som stor, fordi man som regel når fram ved pasientens informerte samtykke. Jeg viser her til at Bioteknologinemnda i 1996 foretok en rundspørring i de medisinsk-genetiske miljøene i Norge. Svarene fra denne rundspørringen tyder på at det bare i meget sjeldne tilfeller forekommer at pasienter ikke informerer sine slektninger om arvelig sykdom som kan være av stor betydning for andre i slekten.

       På bakgrunn av det som er fremkommet i høringen og i den påfølgende debatt, registrerer jeg imidlertid at det er delte meninger om hva som i dag er tillatt, selv etter Helsetilsynets presisering av gjeldende rett i sitt rundskriv av 25. februar i år, og at det således kan være behov for å presisere og regulere adgangen til oppsøkende genetisk virksomhet direkte i bioteknologiloven.

       Oppsøkende genetisk virksomhet berører en helt grunnleggende relasjon i helsevesenet, nemlig tillitsforholdet mellom lege og pasient. Når mange er kritisk til en mer omfattende oppsøkende virksomhet, er det nettopp ut fra faren for å påføre dette tillitsforholdet en grunnleggende skade. Men taushetsplikten er selvsagt ikke til hinder for å redde liv, slik det er hevdet. Jeg forstår både flertallet og mindretallet dit hen at det normale vil være at pasienten selv medvirker til at informasjon kommer videre til nær familie som den er viktig for. Men i en situasjon der pasienten ikke er i stand til eller ikke ønsker å gi informasjon videre, er det viktig, nettopp av hensyn til tillitsforholdet mellom lege og pasient, at det finnes et tydelig regelverk som klargjør vilkårene for oppsøkende virksomhet. Dette er også viktig for å motvirke risikoen for at man påtvinger noen kunnskap de ikke ønsker - som også kan være belastende og snarere forringe enn forbedre deres livskvalitet. Dette taler for en klargjørende lovgivningsprosess, som både flertallet og mindretallet ber om.

       Flertallet mener strenge faglige kriterier må ligge til grunn før oppsøkende veiledning kan finne sted og stiller eksempelvis opp fem vilkår, bl.a knyttet til sykdommens alvorlighetsgrad og konsekvenser, graden av sannsynlighet for at slektningen har den genetiske disposisjon, og muligheten for forebygging og behandling. Mindretallet støtter seg på sin side til vilkårene som Helsetilsynet har stilt opp i sitt rundskriv K-7/98, og som berører de samme problemstillinger. Det er naturlig at Stortinget tar stilling til den nærmere avgrensning ved behandlingen av proposisjonen.

       Spørsmålet om oppsøkende genetisk virksomhet i et prioriteringsperspektiv har også vært reist i debatten. Jo større omfanget av oppsøkende genetisk virksomhet blir, desto større ressurser må man ha for å møte de sykdomsdisposisjoner som avdekkes. For at ikke ressurser til oppfølging skal gå på bekostning av de eksisterende og ofte hardt pressede ressurser på sykehusene rundt om, vil en omfattende generell og systematisk oppsøkende genetisk virksomhet forutsette økte bevilgninger til oppfølging. Jeg er innforstått med at dette på sett og vis vil kunne lønne seg i et lengre perspektiv, ved at man kan forebygge senere sykdom. Likevel vil jeg påpeke at man i dag ikke har tilstrekkelig kapasitet til å følge opp behov for behandling eller oppfølging, selv for personer som selv ønsker å bli gentestet.

       Flertallet peker for sin del på at

« slik lovforslaget er lagt opp med meget begrenset oppsøkende medisinsk genetisk virksomhet og med de relativt få tilfellene dette gjelder, anser flertallet at den tilleggsressursen som her må benyttes, er av liten betydning for det totale ressursforbruket i helsevesenet ».

       Jeg har merket meg dette som en viktig premiss.

       En naturlig del av informasjonen fra lege til slektninger vil være opplysninger om sykdommens arvegang fra generasjon til generasjon. Disse opplysningene vil også være relevante med tanke på familieplanlegging og eventuelt prenataldiagnostikk. Resultatet av en gentest vil i de aller fleste tilfeller forbli uendret fra befruktning til død. Dette innebærer at gentester også vil kunne tilbys før fødselen. Resultatet av slike tester vil kunne foreligge før utgangen av tolvte svangerskapsuke. Det er vanskelig å se hvordan oppsøkende virksomhet kan skjære helt klar av problemstillinger som gjelder tiden før fødselen, selv om man ikke ønsker testing på fosteret.

       Etter mitt syn reiser oppsøkende genetisk virksomhet, både i forbindelse med familieplanlegging og overfor barn, vanskelige etiske problemstillinger som medfører behov for stor aktsomhet og en meget stram ramme rundt denne type virksomhet, slik at en utvikling i retning av det såkalte sorteringssamfunnet unngås.

       For egen del vil jeg legge til at svært mye av fokus til nå i debatten har gått på rent juridiske rammer. Vel så viktig må det være å sikre at vi har kompetanse til å drive forsvarlig genetisk virksomhet der dette skal skje, og at det er et tilbud om oppfølging til dem det gjelder. De juridiske sidene av saken er viktige, men vel så avgjørende er kompetanse og erfaring i veiledning, kommunikasjon og praktisk omsorg. Dette er av de spørsmål som vil bli utredet av det såkalte Gentestutvalget knyttet til arvelig kreft som Regjeringen har oppnevnt.

       Flere høringsinstanser, deriblant Datatilsynet, har satt spørsmålstegn ved om man ved å endre loven kan sikre at sensitive genetiske opplysninger ikke kommer utenforstående til kunnskap. Flertallet mener at det bør være et absolutt forbud mot å gi informasjon om genetisk sykdomsrisiko til eksempelvis forsikringsselskaper, arbeidsgivere osv. Jeg viser her til at Regjeringen vil nedsette et utvalg med representanter fra både forsikringsselskaper og pasientorganisasjoner samt berørte offentlige instanser, nettopp for å gjennomgå forholdet til forsikringsselskaper og bruk og innhenting av helseopplysninger, slik Stortinget tidligere har bedt om. Bruk av genetiske opplysninger fremkommet ved genetiske undersøkelser er i dag regulert særskilt i bioteknologiloven, hvor det heter:

       « Det er forbudt å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser. »

       La meg avslutningsvis peke på at disse spørsmålene vil det være naturlig å vurdere nærmere når lovforslaget skal utformes, med sikte på å ivareta de intensjoner som alle synes å være enige om.

       Jeg kan for øvrig opplyse om at Regjeringen har bestemt at det skal foretas en helhetlig evaluering av bioteknologiloven i lys av utviklingen og de erfaringer som er høstet siden loven ble vedtatt i 1994. Arbeidet er igangsatt og vil ventelig kunne presenteres for Stortinget mot slutten av neste år.

       Statsråden og hans meningsfeller har den samme visshet som jeg har, om at mange med alvorlig sykdomsrisiko ikke nås gjennom bare å satse på at pasienten orienterer alle sine aktuelle slektninger. Det må da være sterkt betenkelig ikke å tilby diagnose og behandling til bl.a mennesker med arvelig høyt kolesterol - for å bruke det eksempelet som har vært brukt tidligere i dag. Undersøkelser fra Sverige viser som tidligere nevnt at en relativt høy prosent av familiemedlemmene ikke blir kjent med sin sykdomsrisiko. Undersøkelser foretatt ved Rikshospitalet viser at 99 % av pasientene og 77 % av befolkningen ville være interessert i å få vite om de var disponert for arvelig høyt kolesterol.

       Spørsmålet til statsråden blir da: Hvilket svar har statsråden til alle disse menneskene om en skal opprettholde dagens praksis og lovgivning?

Statsråd Dagfinn Høybråten : Jeg har for min del ikke utdelt noen karakterer verken til Arbeiderpartiet eller til andre partier i denne sal når det gjelder graden av etisk gjennomtenkthet i forhold til de forslag som er fremmet. Men når man nå ønsker en sak fra Regjeringen, mener jeg at Stortinget har krav på å få et godt gjennomarbeidet forslag hvor Regjeringen og den ansvarlige statsråd gir til beste sitt skjønn og sin vurdering, og det vil skje.

       Jeg er i utgangspunktet ikke enig med representanten Asmund Kristoffersen i at det i dag er et absolutt forbud mot oppsøkende genetisk virksomhet. Jeg mener at dagens legelov, med det unntak som ligger der, gir muligheter i de unntakstilfeller som vi alle er enige om at det er når pasienten selv ikke er i stand til eller ikke ønsker å gi informasjon videre til sin familie, til å kunne gjøre det. Men etter å ha vurdert den debatten som har fulgt i kjølvannet av Jagland-regjeringens høringsutkast, er jeg altså kommet til at det som også mindretallet går inn for, vil være klokt, nemlig å foreta en presisering og regulering av dette direkte i bioteknologiloven. Så vil det da under behandlingen av lovforslaget bli avgjort helt konkret hvordan dette vil bli utformet.

Britt Hildeng (A) : Jeg forstår statsråden dit hen at han mener det i dag ikke er grunnlag for å endre bioteknologiloven. På den annen side forstår jeg statsråden også dit hen at han ser at kunnskapsutvikling og kartlegging av det menneskelige arvematerialet vil kunne gi økende grad av informasjon om sammenhengen mellom arv og sykdom, og at dette vil kunne gi økte muligheter for behandling av arvelige sykdommer.

       Fagmiljøet ved Radiumhospitalet har planlagt å gjennomføre et prosjekt med oppsøkende genetisk virksomhet for familier med arvelig disposisjon for brystkreft hos kvinner. Jeg forstår at statsråden stiller seg positiv til dette prosjektet. Jeg antar at det betyr at statsråden har en løpende vurdering av hvordan genkunnskap skal kunne brukes i en aktiv sykdomsforebygging, og at også loven kontinuerlig må vurderes i lys av ny kunnskap og erfaring. Kan statsråden bekrefte at det er en riktig forståelse av hans holdning, eller mener statsråden at det er grunnleggende prinsipielle skiller mellom forsøksprosjektet på Radiumhospitalet og forslaget fra flertallet? Eller er det slik å forstå at både forsøksprosjektet og flertallsforslaget som foreligger, bygger på samme tenkning om bruk av genkunnskap i et forebyggende arbeid?

Statsråd Dagfinn Høybråten : Jeg ber om at representanten Hildeng merker seg hva jeg sa. Jeg sa ikke at det ikke er grunnlag for å endre bioteknologiloven. Derimot sa jeg i mitt innlegg at jeg kan se at det « kan være behov for å presisere og regulere adgangen til oppsøkende genetisk virksomhet direkte i bioteknologiloven ». Derfor har jeg i dag lovet Stortinget en proposisjon om saken.

       Prosjektet og tenkningen bak prosjektet ved Radiumhospitalet kjenner jeg ikke godt nok til å kunne svare direkte her og nå på det spørsmålet representanten Hildeng stiller, nemlig om det er den samme tenkning som ligger bak Dok.nr.8-forslaget fra representanten Gunhild Øyangen og prosjektet ved Radiumhospitalet. Vi vil gå inn i arbeidet med det prosjektet på grunnlag av debatten her i dag og den skjebne som forslaget som er varslet i komiteinnstillingen, vil få ved voteringen.

       Så stiller representanten Hildeng spørsmål om statsråden har en løpende vurdering av behovet for lovgivning i lys av ny kunnskap og erfaring. Selvsagt har han det. Men statsråden har også noen ganske viktige stolper som står fast som utgangspunkt for vurderingen av skiftende teknologisk kunnskap og lovgivning. Det er et sterkt ønske om å hindre at vi beveger oss i retning av et samfunn som sorterer mennesker på grunnlag av arveegenskaper, lyte, skade eller funksjonshemning, et sterkt ønske om å ha et samfunn som bevarer den personlige integritet og respekten for det enkelte mennesket og det enkelte menneskets verd. Med det utgangspunkt og med det som rettesnor vil vi måtte manøvrere i det krevende farvann som vi her snakker om.

John I Alvheim (Frp) : Jeg er svært glad for det innlegget som ble holdt av helseministeren. Det var svært nyansert i forhold til begge de foreliggende forslag, og det var absolutt fritt for det vi har hørt fra enkelte andre hold under debatten, nemlig at det blir satt spørsmålstegn ved flertallets etiske problemstilling i denne sammenheng.

       Jeg er også veldig glad for at helseministeren gjentok det som både mindretallet og flertallet er fullt ut enige om, nemlig at vi her ikke skal ha noe sorteringssamfunn. Det har ikke vært verken flertallets eller mindretallets intensjon.

       Videre er jeg glad for at helseministeren ikke gav seg inn på å gi negative karakteristikker av enkelte norske fagmiljøer på området, noe som enkelte representanter har gjort under debatten - og til svært liten ære for disse representantene.

       Jeg går ut fra at prosjektet ved Radiumhospitalet skal evalueres grundig, og jeg kunne faktisk tenke meg at et liknende prosjekt burde igangsettes ved Lipidklinikken ved Rikshospitalet for også å få en bedre dokumentasjon på det som der er forespeilet.

Statsråd Dagfinn Høybråten : Jeg takker Alvheim for de ord han nå sa. Jeg tror nemlig det er ganske avgjørende at denne typen krevende debatter kan foregå i en form preget av gjensidig respekt, som jeg synes vi har klart i dag, selv om det er klar uenighet på viktige punkter.

       Jeg er tilfreds med at både flertallet og mindretallet ser for seg en løsning der hovedmønsteret er at pasienten selv informeres, og der man skal ha en lov som på visse vilkår gir muligheter til en oppsøkende genetisk virksomhet på klart begrensede betingelser. Det er et utgangspunkt som det går an å arbeide videre med.

       Det er grunn til nok en gang å presisere at denne saken ikke gjelder generell oppsøkende virksomhet, og jeg er glad for at helseministeren så klart har presisert sin oppfatning her. Saken dreier seg om å gi et tilbud om kunnskap til familier med genetisk sykdomsrisiko, hvor arvelig sykdom kan forebygges eller behandles. Den som mottar tilbudet om informasjon, velger selv om man vil la seg teste.

       Jeg vil også igjen minne om at en slik oppsøkende genetisk virksomhet ut fra forslaget vil bli praktisert etter meget strenge regler. I dag er det i realiteten bare familiemedlemmer som kan foreta en form for oppsøkende genetisk virksomhet på egen hånd. Dette er ofte en for tilfeldig måte å gjøre det på.

       I gårsdagens VG har overlege Leiv Ose ved Rikshospitalet en meget informativ artikkel om oppsøkende genetisk veiledning. Han beskriver dette som en etisk høyverdig, ja som en nødvendig løsning. Overlegen sier at en rekke leger i Norge i dag kan gjennomføre effektiv og livreddende behandling hvis gentesten skulle vise at man f.eks har arvet genet for høyt kolesterol. Overlege Ose sier at det finnes ca 15.000 personer med denne sykdommen i Norge. Dette er for meg et overraskende høyt tall. Av disse 15.000 antar man at ca 5.000 er diagnostisert klinisk. Etter min mening er det et stort sprik mellom disse tallene.

       Overlege Ose sier videre at « av de med arvelig høyt kolesterol som ikke får behandling, vil av menn under 50 år dø av hjertesykdom ». Og overlegen hevder klart at dette er unødvendig. Disse menneskene har hatt denne sykdommen fra sin første levedag. Vi vet at ved tidlig oppdagelse av sykdommen kunne disse menneskene ha fått hjelp til et lengre og bedre liv gjennom forebygging og medisinering.

       For meg er det viktig å bidra til at vi kan bruke våre kunnskaper til å gi folk et lengre liv, og - viktigst av alt - et godt liv med minst mulig sykdom og plager. Det er dette helsevesenet vårt daglig jobber for, og som vi her i Stortinget er opptatt av at man skal lykkes med. Vi må hindre at tilfeldighet i for stor grad skal avgjøre hvem som skal få livreddende behandling. Dette kan ikke være et dårlig ønske og et dårlig mål.

       Jeg vil igjen understreke behovet for strenge bestemmelser og at oppsøkende virksomhet bare skal finne sted ved alvorlig sykdom når testen er sikker og når man har et godt behandlingstilbud.

       Jeg synes det er beklagelig dersom flertallets motiver i denne saken skal trekkes i tvil. Jeg vil også advare mot å trekke fagfolks motiver i tvil i denne saken.

       Representanten Ballo var opptatt av allianser i saken. For meg og for Arbeiderpartiet er ikke alliansene i Stortinget det viktigste, det viktigste er pasientenes beste. Dette gjelder pasientenes rettigheter og muligheter. For oss står pasientene i sentrum også i denne saken.

       Ursula Evje hadde her overtatt presidentplassen.

Sonja Irene Sjøli (H) : Nyvinninger innen genetikken vil fremme nye muligheter for å forebygge og behandle sykdom.

       Utfordringene framover blir hvordan vi skal forvalte denne kunnskapen til beste for det enkelte mennesket og for samfunnet. Målsettingen må være at vi alle kan føle oss trygge på at kunnskapen blir brukt positivt og at den enkeltes normer og verdier ikke blir krenket. For Høyre er det viktig å verne om enkeltmenneskets rettigheter og integritet.

       Høyre, Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og SV understreker gjennom sine fellesmerknader at nye teknologiske muligheter stiller oss overfor vanskelige avveininger mellom det teknisk mulige og det etisk forsvarlige. Vi som lovgivere har ikke plikt til å tillate alt det teknologien gjør mulig. Det må være etikken som skal sette grenser for bruken av teknologien, ikke omvendt.

       Disse merknadene vil ikke Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet være med på. Det bekymrer meg, men det overrasker meg ikke.

       Under behandlingen av lov om medisinsk bruk av bioteknologi tok Arbeiderpartiet til orde for at det er den medisinske utviklingen som skal være normgivende for etiske grenser. Høyre er dypt uenig i en slik innfallsvinkel. Det er de etiske standarder og normer som skal sette grenser for teknologiens utvikling. I den teknologiske tidsalder vi lever i, med raske endringer, er det nødvendig med en kontinuerlig debatt om hvor grensene skal gå. Jeg vil minne om at bioteknologilovens grunnprinsipp er at nye metoder skal bli vurdert før de tas i bruk.

       Genteknologien åpner for mange positive muligheter både når det gjelder å forebygge og behandle sykdom. Økt kunnskap om årsaksforhold og nye behandlingsmuligheter kan redde liv og gi bedre livskvalitet for mange. Men mulighetene stiller oss overfor vanskelige valg. Når gentester påviser anlegg for arvelige sykdommer det ikke finnes behandling for, eller når fosterdiagnostikk påviser feil i arvestoffet, kan det bli svært vanskelige og belastende avgjørelser for den enkelte. Hvilke konsekvenser det kan få for folk som tror de er friske, å få beskjed om at de kanskje er disponert for å bli alvorlig syke, vet vi lite om. Men det kan spre unødig angst og usikkerhet til en stor gruppe mennesker. Helsevesenet kan i verste fall bli en trussel mot helsen.

       Deler av det medisinske fagmiljøet og en del politikere legger i altfor stor grad vekt på risiko og fremtidig sykdom. Det fører til at folk blir mindre i stand til å mestre sine egne liv, fordi de blir avhengig av helsevesenet ikke bare når de er syke, men også for å få stadige forsikringer om at de er friske. Å fokusere på risiko kan i seg selv bli en risiko. Det er slett ikke sikkert at økt kunnskap og konsentrasjon om helsen gir bedre helse, hvis det fører til angst og opplevelse av « uhelse ». Å være svært opptatt av helsen fører heller ikke nødvendigvis til mindre bruk av helsetjenester. Tiltak for å redusere usikkerhet kan være med på å undergrave vår egen evne til å leve med den usikkerhet som er og alltid vil være knyttet til det å være menneske.

       Det er viktig å ha et realistisk og edruelig forhold til hva man kan oppnå ved oppsøkende genetisk virksomhet. Den 28. januar 1998 var det flere oppslag i media med intervjuer med forslagsstiller Gunhild Øyangen og folk fra fagmiljøene, bl.a dr.med. Leiv Ose, sjef for Lipidklinikken i Oslo. Han uttalte at helsevesenet ved oppsøkende genetisk virksomhet kunne redde titusener av menneskeliv. Dette er en påstand som totalt mangler vitenskapelig dokumentasjon, og som jeg vil beskrive som ren faglig forføring. Det er ikke oppsøkende genetisk virksomhet som redder liv, det er det behandling som gjør. Hans kronikk i VG i går bærer preg av det samme i en rekke udokumenterte påstander. Jeg merket meg også at han brukte en brukerundersøkelse fra Lipidklinikken som eneste dokumentasjon for å underbygge sine påstander. Og dette tar en del politikere for god fisk og lar seg forføre av!

       Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin understreker at oppsøkende genetisk virksomhet ikke kan anses som en etablert behandling. Genetikere fra hele verden, bl.a. American Society of Human Genetics, advarer mot å anvende genetisk testing i klinisk sammenheng før man har dokumentert de medisinske og psykososiale virkninger. Det understreker til fulle at denne virksomheten på alle områder ennå befinner seg på et forskningsmessig utprøvingsstadium. Det mangler kunnskap om risiko og fordeler ved genetisk testing, om hvor sikre testene er, om virkninger av mulig forebygging, tidlig intervensjon og behandling for å vurdere om det er nok medisinsk grunnlag for å anbefale en slik testing.

       Medisinske og psykososiale virkninger må være kjent før vi i det hele tatt kan ta stilling til å endre loven for å gi adgang til å oppsøke folk uoppfordret. Derfor foreslo Høyre, Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og SV at det planlagte prøveprosjektet på Radiumhospitalet må settes i gang for at vi kan høste ny kunnskap. Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet sluttet seg til forslaget. Det er positivt. Men det er oppsiktsvekkende at de før prosjektet er evaluert, før vi har fått svar på om det er forsvarlig og nødvendig og om det har noen medisinsk nytteverdi, fremmer forslag om en lovendring.

       I andre sammenhenger er de samme partier svært opptatt av dokumentasjon. Derfor undrer det meg at de i

       dette tilfellet ikke setter de samme krav, spesielt fordi det omhandler så vanskelige etiske og prioriteringsmessige problemstillinger. De legger opp til en virksomhet det ikke er utbygd tilstrekkelig kapasitet for å kunne gjennomføre. Årsmeldingen fra Etterprøvingsutvalget for de medisinsk-genetiske servicefunksjoner understreker at det er for få spesialister, og at kapasiteten allerede er sprengt. Kapasiteten blir ikke automatisk utbygd ved at loven endres. Dette understreker at det heller ikke er noe støtteapparat for oppfølging som kan yte psykologisk og sosial veiledning.

       Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet fremhever at det er grunn til å anta at et flertall av de leger som arbeider med medisinsk genetikk, er for en lovendring. Det burde ikke overraske noen. Det er dyktige fagfolk som er opptatt av fagets utvikling og at tilbudene skal utvides - og selvfølgelig av å få mer midler til forskning. Og ære være dem for det. Det er jo jobben deres. Men vi som lovgivere må være med og styre den teknologiske utviklingen og sette klare grenser for det som er medisinsk og etisk forsvarlig.

       Dersom budskapet fra det medisinske fagmiljøet er at livet er farlig, og at kroppen kan svikte når som helst hvis ikke de medisinske kunnskaper og undersøkelser regelmessig blir tatt i bruk, kan vi komme til å undergrave vår trygghet og evne til å mestre tilværelsen. Vårt potensial for sykdom og død er budskapet som ofte følger med velmenende helseopplysning. Det gode med det er at vi på den måten kan føle at vi kan påvirke vår helsetilstand. Men budskapet er også at hvis vi skal ha sikkerhet for at vår helse er optimal, må vi gjennom undersøkelser som blodtrykks-, kolesterol- og bentetthetsmålinger og screening av kreft. Dette er et sikkert levebrød for mange. Det mest alvorlige er imidlertid at det understøtter opplevelsen av en sviktende kropp.

       Genetisk oppsøkende virksomhet og kartlegging av våre gener er med på å utviske skillet mellom forebygging og behandling. Grensen mellom hva som betegnes som friskt, sykt eller behandlingstrengende, vil bli skjøvet langt inn i den delen av befolkningen som oppfatter seg som frisk. Det bør være et alvorlig varselsignal til oss alle. Om vi ønsker å leve med sikkerheten om at vi en gang skal dø, eller usikkerheten ved at vi kanskje får diabetes, kreft eller hjerteinfarkt, er et valg vi selv må ta, ikke den medisinske ekspertise. Selv om genetikk utvilsomt kan gi medisinske gevinster, må vi ikke miste av syne de skremmende perspektiver denne kunnskapen kan ha. Derfor må vi ile langsomt og tenksomt inn i fremtiden.

       Åsette i gang ukontrollerte medisinske eksperiment når det gjelder oppsøkende genetisk virksomhet, er ingen god start. Det bør kun skje etter et klart dokumentert forskningsprogram hvor målsettinger, metoder og resultater evalueres på vanlig måte. Genetikken skal brukes i tjeneste for det enkelte mennesket og medisinen. Medisinen skal ikke brukes i genetikkens og samfunnets tjeneste i strid med det enkelte menneskets interesser og grunnleggende rettigheter. Et viktig spørsmål er: Hvor mye av menneskets fremtid kan vi foregripe uten at det griper inn i livet her og nå? Dersom vi får vite at det er lite eller ingenting å gjøre, blir kunnskapen mer en belastning enn til hjelp. Men det er iallfall gledelig at Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet har kommet Høyre, Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og SV i møte når det gjelder hovedregelen for oppsøkende genetisk virksomhet. Det er uenighet om premissene, men innstillingen og debatten vil forhåpentligvis gi helseministeren og departementet et godt grunnlag for å komme tilbake med et forslag eller en presisering vi alle kan leve med, og som ivaretar de grunnleggende verdier: respekten for enkeltmennesket, personvernet og den enkeltes integritet.

Einar Steensnæs (KrF) : Uten tvil summerer en samlet komite på en treffende måte opp selve hovedproblemstillingen eller dilemmaet i denne saken når den konstaterer at genteknologien på den ene siden gir betydelige positive muligheter for å avdekke, forebygge og gi behandling for sykdommer som ellers kunne medføre alvorlig lidelse og tidlig død. Men på den annen side reiser også disse nye kunnskaper og muligheter en rekke grunnleggende utfordringer både av prioriteringsmessig og lovteknisk art og ikke minst av etisk karakter. Eller mer konsist og presist uttrykt av mindretallet: Vi kan her stilles overfor meget vanskelige, men prinsipielt ikke mindre viktige avveininger mellom det teknisk mulige og det etisk forsvarlige. Det er ikke selvsagt at vi skal åpne for alt det som ny teknologi og ny kunnskap gjør mulig. Etikken skal sette grenser for bruken av teknologien - ikke omvendt!

       De to foreliggende Dok.nr.8-forslagene viser at det er viktige forskjeller mellom flertallets og mindretallets tilnærming til de vanskelige avveiningene som her må foretas. Det omfatter både de juridiske, etiske, faglige og ressursmessige forholdene ved såkalt oppsøkende genetisk veiledning. Kristelig Folkeparti støtter fullt ut de vurderinger som gjøres gjeldende i Dok.nr.8:65 fra representantene Høegh, Lønning og Sjøli med hensyn til de aktuelle etiske, juridiske og prioriteringsmessige vurderinger i denne saken, og konstaterer at dette også er synspunkter som samler bred støtte hos svært mange av de sentrale høringsinstansene.

       Jeg synes for min del spørsmålet om det i det hele tatt er et legitimt behov for å lovfeste en rett til å drive oppsøkende genetisk virksomhet, kunne fortjent en bredere gjennomdrøfting og vurdering i komiteen. Jeg tar da for min del utgangspunkt i det forhold at det i den nåværende legeloven er hjemlet en unntaksrett der taushetsplikten kan fravikes og nødvendig informasjon gis på særlige vilkår selv om pasienten skulle nekte å medvirke til at slik informasjon blir gitt. En slik unntaksrett må også ses på bakgrunn av at det bare svært sjelden forekommer tilfeller hvor noen nekter å medvirke til at relevant og viktig informasjon blir gitt videre der dette kan ha betydning for liv og helse for nærstående slektninger. Jeg viser også til at helseministeren i brev til komiteen av 25. mars i år varsler at han for sin del er innstilt på å følge situasjonen nøye med hensyn til behovet for ytterligere presiseringer i lovverket. Jeg konstaterer imidlertid at både mindretallet og flertallet ber Regjeringen fremme forslag til endringer i lov om medisinsk bruk av bioteknologi, men altså på klart ulike premisser. Mindretallet har gjennom sine formuleringer ønsket å presisere dagens restriktive praksis. Flertallets forslag møtes med mange grunnleggende, kritiske spørsmål fra tunge fagmiljøer som jeg ikke kan se er besvart på tilfredsstillende vis, verken i innstillingen eller gjennom innlegg og replikkordskifter i salen her i dag.

       Det er selvsagt beklagelig at det ikke er mulig å samle et klart flertall bak presiseringer i lovteksten som sikrer pasientens rettigheter og nødvendig beskyttelse mot utlevering av følsomme personopplysninger i en situasjon der ny teknologi, eventuelt i kombinasjon med kommersielle krefter, kan sette personvernet under et betydelig press. Jeg konstaterer likevel at det også i flertallets merknader er formuleringer som vier denne problemstillingen oppmerksomhet, selv om flertallet etter min mening dessverre ikke trekker de nødvendige konklusjoner av sine overveielser.

       Jeg skal ikke legge meg opp i en intern partidebatt i Arbeiderpartiet, men jeg ser det faktisk som positivt at det skjer en meningsbryting om disse viktige spørsmålene i landets største parti, og at denne uenigheten også kommer til uttrykk både i den offentlige debatten og her i salen - selv om det ikke har skjedd så langt. Jeg håper de nyanserte synspunkter kan bidra til en viss varsomhet med å låse Regjeringen til stramme føringer for hvordan de ønskede lovendringene skal utformes. Jeg ser at saksordføreren gjennom sine formuleringer har en slik åpenhet. Det tolker jeg for min del som et viktig, men også helt nødvendig signal i denne sammenheng.

Inge Lønning (H) : Deler av dagens debatt har hatt et uvirkelighetens skjær over seg. Det skyldes at vi fører diskusjonen som om vi diskuterer en faststående tilstand når det gjelder kunnskap om menneskelig arvestoff, og at det vi skal ta stilling til ved utforming av en eventuell lovendring, er en oversiktlig og rimelig ryddig problemstilling.

       Sannheten er jo at i dagens vestlige verden er det ikke noe felt innenfor den medisinske forskning som forandrer seg så raskt som dette. Det største og mest prestisjetunge forskningsprosjekt som har vært drevet i mange år av amerikanske forskere, tar mål av seg til å kartlegge det menneskelige arvestoff ned til minste detalj. Det tar også mål av seg til å kunne utvikle metoder som gjør det mulig å risikobestemme ethvert individs liv fra unnfangelsen av, hvilke sykdommer som har hvilken prosent sjanse til å inntreffe i de ulike livsfasene.

       Det er ikke bare forskningsinteressene som driver dette frem. Ikke på noe annet område står de kommersielle interessene til de grader i kø, de er linet opp for lenge siden for å håve inn gevinsten av den økende etterspørsel etter prediktive gentester.

       I dette bildet må nasjonalforsamlingen som lovgiver ta høyde for dynamikken i denne utviklingen, forutsatt at vi som lovgivere ikke anser denne utviklingen som problemfri, og at det derfor er tilstrekkelig å oppmuntre den ved å si « tut og kjør! ».

       Det har vært fremstilt fra flertallets side som om den lovendring man ønsker, skal gi alle borgere i Norge en rettighet til å vite om egen risiko for å utvikle sykdom. Jeg har meget vanskelig for å forstå hvorledes en lovparagraf som sikret dette som en rettighet, skulle kunne utformes. Men det er tankevekkende at de sterkeste pådriverne i det norske fagmiljøet for denne endring klart gir uttrykk for at man ønsker at leger i fremtiden skal pålegges informasjonsplikt. Det vil si at enhver lege i Norge som får en pasient til undersøkelse og stiller en diagnose som går ut på at vedkommende har en genetisk betinget lidelse, skal pålegges en plikt til å kartlegge vedkommendes slektskapsforhold og oppsøke slektningene og gi dem tilbud om genetiske tester. Det vil så vidt jeg kan skjønne, bety at arbeidsmarkedet for jurister vil utvides ganske radikalt, for hvis man her skal operere med en plikt for helsevesenet eller den enkelte lege, og eventuelt en rettighet for den enkelte pasient, skal det ikke mye fantasi til for å se for seg hvilke erstatningssaker man da skal få å leke seg med.

       Det er all mulig grunn til ta seg tid når det gjelder oppgaven som lovgiver, ansikt til ansikt med en så dramatisk kunnskapsutvikling som vi her står overfor. Personlig håper jeg sterkt at det aldri kommer på tale å pålegge leger en slik plikt, for det vil være en dramatisk endring av legerollen i forhold til hele vår kulturtradisjon tilbake til det gamle Hellas. Det vil nemlig forvandle legerollen fra å være en tjener for dem som oppsøker ham eller henne for å få hjelp, til å bli en aktiv kundeoppsøker - i tråd med den alminnelige markedsmekanisme i den rike del av verden. Det er en utvikling som det er liten grunn til å ønske seg.

       Aller sist: Jeg vil håpe at helseministeren tar seg den nødvendige tid til å vurdere alle de synspunkter som er fremkommet fra de tunge høringsinstansene i dette bildet, hvorav den alt overveiende del av det norske medisinske fagmiljøet klart advarer. La meg også få lov til å be helseministeren om at han i dette arbeidet også har sin oppmerksomhet særlig henvendt på prioriteringsproblemet. Det er et faktum at et enstemmig prioriteringsutvalg så sent som i mai i fjor frarådet å gå denne veien i fremtidens norske helsepolitikk.

       Når vi introduserer bruk av ny teknologi, bør vi særlig være opptatt av langtidseffektene som de berørte må leve direkte med, og som vi som samfunnsborgere må leve med. Utilsiktede og uønskede bieffekter er det ikke vanlig å oppdage rett etter at noen har levert reklame for ny teknologi.

       Vi har fått høre at hensikten med oppsøkende genetisk virksomhet er å forebygge sykdommer. Hensikter er det vanskelig å problematisere, men man har ingen plikt til å være naiv i forhold til at noen har interesse av oppsøkende genetisk virksomhet utover interessen for eventuelle pasienter. Her er det iøynefallende forskningsinteresser og enda tydeligere næringsinteresser som driver markedsføring overfor mennesker som har genetiske sykdomsdisposisjoner.

       Ingen kan i dag påberope seg full oversikt over dette nye feltet. Det finnes etikere som ser på dette med ubedt å « produsere » pasienter av folk som oppfatter seg som friske, som en form for helseimperialisme. Hvilke uønskede bieffekter kan man påføre folk ved ubedt å banke på døren deres i forbindelse med risikofaktorer for sykdom?

       I tillegg til at spørsmålet om ubedt genetisk virksomhet må avklares med tanke på om dette er et gode eller ei, må vi også se på spørsmålet om prioritering. Hvis dette nye genetikkforslaget er et gode, er det i så fall et gode som skal prioriteres i forhold til andre goder som helsevesenet i dag ikke har ressurser til? Ingen er vel for at nye virksomheter skal snike i køen foran hardt rammede pasientgrupper?

       Vi har fått høringsuttalelser fra fagpersonale på høyt nivå, fra etikere og ikke minst fra brukere av helsevesenet. Lægeforeningen skriver i sitt høringsnotat at den er ukjent med at deler av det medisinske fagmiljøet har sett at det er behov for en ny vurdering av oppsøkende genetisk virksomhet. Høringsinstanser som Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Statens helsetilsyn og Den nasjonale forskningsetiske komité for Medisin er negative til å oppsøke mennesker som ikke selv aktivt har ønsket utredning om sine eventuelle genetiske disposisjoner for sykdommer.

       La meg understreke at vi selvsagt skal lytte til de få, men sterke pressgrupper som ønsker å utprøve denne type virksomhet. Jeg kan imidlertid ikke se at disse grupper har levert argumenter som tilsier noen form for hast. Professor i barnesykdommer Ola Didrik Saugstad advarer i Aftenposten 12. februar 1998 mot at politikere skal styre utviklingen inn i et spor selv ikke fagmiljøet har oversikt over. Han påpeker at faglitteraturen viser at det også i utlandet er sterk diskusjon om den medisinske betydningen av slik virksomhet. Det er slett ikke blitt vist fra faglig hold at oppsøkende genetisk virksomhet kan redde liv og helse. Informasjon om at man kan være disponert for en alvorlig sykdom, kan også bidra til stress og forringet livskvalitet hos dem som får denne informasjonen.

Olav Gunnar Ballo (SV) : Jeg har lagt merke til at Arbeiderpartiet i sine ulike innlegg fører ulike argumenter for at det bør åpnes for dette. Asmund Kristoffersen var inne på at fordi det vil gjelde få grupper og det vil være et lite behov vil det heller ikke være snakk om stor ressursbruk og dermed heller ikke være særlig betenkelig kostnadsmessig sett. Bendiks Arnesen derimot siterte i sitt innlegg det Leiv Ose har sagt om at svært mange kunne reddes hvis man fikk til en kartlegging av arvelig forhøyet kolesterol. Det er jo helt åpenbart at de to utsagnene står i direkte motstrid til hverandre. Hvis det virkelig forholdt seg slik som Leiv Ose hevder, nemlig at titusener av mennesker kunne reddes, er det jo helt åpenbart at vi står overfor en formidabel kostnadsøkning knyttet til det kartleggingsarbeidet som skal skje i store deler av befolkningen for å kunne redde de livene. Tidvis får man inntrykk av at argumentasjonen her går på at et menneskeliv lar seg redde hvis man bare setter inn store nok og gode nok tiltak. Men dessverre forholder det seg ikke slik, på et eller annet tidspunkt vil vi jo alle falle fra. Selvfølgelig er det et mål at det skal skje senest mulig - men likevel.

       Leiv Oses uttalelse som Bendiks Arnesen var inne på, gjør det fristende å sitere noe som Oluf har sagt: Får vi ikke apotek i Utvika, kommer millioner til å dø. Det er ganske forunderlig hvordan man i Arbeiderpartiet legger seg flat for fagmiljøene her med en type betraktninger der man overhodet ikke reiser noen motforestillinger.

       Jeg er hjertens enig med foregående taler som sa at man ikke har noen plikt til å utvise naivitet. Men det er klart at ved bruk av partipisken i Arbeiderpartiet er det en form for kollektiv naivitet man her påtvinger en forsamling som man skulle tro hadde mer sunt vett enn at man gikk inn på den type premisser. For de næringsinteresser som er påpekt innenfor en veldig smal del av helsevesenet her, er så åpenbare at man må være lydhør i forhold til andre høringsinstanser, man må ta inn over seg de motforestillinger som er reist, og ikke klippe og lime fra de uttalelsene som er kommet så man til slutt klarer å lage et dokument som tilsynelatende henger sammen. Det er vel kanskje noe av det som gjør meg mest betenkt her, nemlig den manglende viljen fra flertallet til å være lydhør overfor høringsinstansene, la høringsinstansene være med på å forme lovforslaget, det resultatet denne saken skal få, i stedet for å kjøre et løp der resultatet synes gitt på forhånd.

John I Alvheim (Frp) : I løpet av debatten så langt har det utkrystallisert seg et spesielt område som har vært veldig interessant, nemlig dette med forholdet til pasientrettigheter. Særlig har Høyre-representantene eksponert dette. Hvis dette er å forstå som at de andre, altså regjeringspartiene, er like opptatt av pasientrettigheter som deler av mindretallet, nemlig partiet Høyre, tyder det på ganske interessante samtaler i tiden fremover når Regjeringen skal legge fram sin pasientrettighetslov. Intet skulle være mer hyggelig for meg og mitt parti enn å kunne registrere at vi fikk en pasientrettighetslov som virkelig gav pasientene rett til behandling. Det ville jo på den annen side være noe merkelig hvis mindretallskonstellasjonen her skulle ha et annet standpunkt i saken om pasientrettigheter enn det man har gitt uttrykk for i denne debatten. Det skal bli meget interessant når vi kommer så langt.

       Representanten Inge Lønning sa at legen er pasientens tjener. Ja, jeg er helt enig i det. Men legens plikter går noe lenger også. Og jeg vil jo si at legen selvfølgelig er tjener også for de menneskene som får stilt sin diagnose ved oppsøkende genetisk virksomhet. Vi kan ikke sette noe grenseskille her. At genetisk oppsøkende virksomhet ikke er tatt med i prioriteringsutkastet verken fra Lønning I- eller Lønning II-utvalget, legger ikke jeg særlig stor vekt på, for skal jeg si akkurat hva jeg mener i den sammenheng, er jeg ikke særlig imponert over noen av disse innstillingene når det gjelder å prioritere pasienter. Vi har alle som borgere i dette land - eller burde ha - krav på behandling når vi har behov for det.

       Til slutt vil jeg gjerne igjen utfordre representanten Annelise Høegh : Fortell meg - gjerne fra denne talerstol - hvilke norske sykehus eller hvilke norske kirurger som opererer bort friske bryster på unge kvinner for å unngå kreft.

Annelise Høegh (H) : Jeg må si meg glad for at debatten her i dag har vist at det ser ut til at flertallet toner ned sine ønsker for det lovforslaget som skal komme, at man distanserer seg fra Jagland-regjeringens forslag og understreker - i likhet med mindretallet og det Dok.nr.8-forslag som Høyre har fremmet - at hovedregelen fortsatt skal være at det er pasientens informerte samtykke som skal gjelde, og at det bare i unntakstilfeller er aktuelt med oppsøkende genetisk veiledning mot pasientens ønske. Det er bra, og det kan tyde på at helseministeren ikke får en fullt så vanskelig oppgave som det kunne se ut som tidligere.

       Jeg er enig med komitelederen i at det kan bli en interessant tid nå frem til vi får lovutkastet om pasientrettigheter og får se om ikke bare Høyre og Fremskrittspartiet, men også Arbeiderpartiet og forhåpentligvis også regjeringspartiene følger opp med at det må være klare pasientrettigheter dersom det skal drives med oppsøkende genetisk veiledning - og de bør også gjelde på andre områder, slik noen av oss har foreslått før.

       Jeg er forbauset over at komitelederen nå igjen ber om navn på de leger som opererer bort bryst. Jeg husker ikke navnene på dem. Men jeg husker meget godt både TV-oppslag og andre medieoppslag som viste at muligheten for brystbevarende behandling når man har fått påvist brystkreft, er meget liten. Den er ca 40 %, hvis jeg husker riktig, i Oslo og Akershus, langt derunder i resten av østlandsområdet og enda verre i Nord-Norge, der det nesten ikke gis brystbevarende behandling - man fjerner brystet dersom det er kreft, punktum finale.

       Det jeg egentlig tok ordet til, var Asmund Kristoffersens innlegg, der han siterte i det vide og det brede - bl.a. Pål Møller ved Radiumhospitalet. Det er intet feil ved det sitatet, det er fornuftig alt som sies om bruken av gentester, ingen er vel uenig i det som ble sitert. Men det jeg reagerer på, er at Arbeiderpartiets hovedtalsmann bruker et sitat som det ikke er grunn for noen til å være uenig i, til å si at det dokumenterer at Arbeiderpartiet er i meget godt selskap. For Pål Møller har vært en av dem som sterkest har tatt avstand fra det Arbeiderpartiet har stått for og fremmet i denne saken. Han var på høring i komiteen og var meget sterk - han gikk lenger enn mindretallet og sa at vi trenger ingen lovendring, det viktige er at det er uetisk å gi opplysninger om risiko dersom nødvendige tiltak for å følge opp risikoen ikke er tilgjengelige. Han sa også at forslagsstillerne har lyktes i å fjerne oppmerksomheten fra at det aktuelle helsetilbud ikke er tilfredsstillende etablert for dem som ber om hjelp. Det er Pål Møllers hovedanliggende i denne saken. Da synes jeg ikke det er særlig redelig å bruke et sitat fra ham til å si at han er enig med Arbeiderpartiet, eller at de er i godt selskap - de er ikke i hans selskap.

       Jeg har lyst til å fokusere litt på det som representanten Høegh har sagt flere ganger i dag, nemlig at denne saken kun dreier seg om oppsøkende genetisk virksomhet. Ja, selvsagt dreier saken seg om oppsøkende genetisk veiledning eller virksomhet overfor personer i risikogrupper. Men jeg trodde at det var selvsagt også for Høyre at når en person har fått påvist alvorlig genetisk sykdomsrisiko, skal vedkommende få enten forebyggende oppfølging eller behandling, hvis det er riktig medisinsk sett. Jeg presiserer at det etter vår mening er stilt opp bestemte kriterier for at en kan tillate oppsøkende genetisk veiledning - bl.a at det skal kunne behandles eller forebygges. Saken dreier seg nettopp om personer som ikke får den orienteringen som de skulle hatt fra familiemedlemmer.

       Representanten Høegh har også til det kjedsommelige snakket om pasientenes rett til behandling. Enten en nå blir informert av sin familie eller gjennom et nytt regime der legen kan informere pasienten om at vedkommende er i en høyrisikogruppe, er det jo en selvfølge at disse pasientene så vel som andre skal ha krav på behandling. Etter dagens system er det så langt ingenting som tyder på at de pasientene som tilhører høyrisikogrupper, ikke får den behandlingen som de ut fra diagnosen skal ha.

       Ellers har jeg lyst til å vise til overlege Leiv Oses kronikk i VG i går, der han viser hva konsekvensene kan være av ikke å behandle arvelig høyt kolesterol. Tiden tillater ikke noe sitat, men jeg regner med at iallfall de mest impliserte partene i denne debatten har lest dette.

Inge Lønning (H) : Jeg kan bekrefte Kristoffersens antagelse - jeg har lest Oses kronikk. Blant annet den kronikken skremmer meg ganske alvorlig, fordi Leiv Ose faktisk gir uttrykk for at han betrakter en eventuell lovendring i tråd med flertallets oppfatning som et første skritt på veien til lovfestet informasjonsplikt for alle leger i dette land. Det vil helt sikkert øke etterspørselen ganske betraktelig etter den type tjenester som leveres fra klinikken. Men jeg synes det er av de perspektiver som flertallet burde ta innover seg, og kanskje også svare direkte på om det er slik man ser fremtiden, at den åpning man i dag anbefaler, bare er et første skritt i retning av en langt mer omfattende definisjon av legenes og helsevesenets forpliktelser i fremtiden.

       I forbindelse med en del utredningsarbeid innenfor norsk helsepolitikk, bl.a de arbeidene som representanten Alvheim ikke er imponert av, har det falt i min lodd å omgås en vesentlig del av legestanden i dette land, og det har fått meg til å oppdage at det er en stand som har mange gode egenskaper, bl.a selvironi. En av de klassiske formuleringer jeg har støtt på i legekretser, er denne: En frisk person er en person som ennå ikke er undersøkt grundig nok. Hvis det er sant i dag, kommer det til å bli tifold sant i fremtiden, når man etter hvert vil kunne forutsi livsløpet for flere og flere mennesker med nøyaktig beregning av sykdomsrisiko i ulike livsfaser. Det var nettopp dette som fikk Prioriteringsutvalget til ikke å unnlate å anbefale, som Alvheim sa - da kan han ikke ha lest innstillingen - men til direkte å advare mot å dreie helsepolitikken i denne retning.

       La meg også nevne at jeg har sittet seks år i Sosialdepartementets etterprøvingsutvalg for genetiske tjenester, og seks år på rad har det utvalget i sin årsberetning påpekt at vi har en radikal mangel på fagkompetanse når det gjelder genetisk veiledning, vel å merke når det gjelder å ta seg av de pasienter som selv aktivt har oppsøkt norsk helsevesen, og som har bedt om denne type hjelp. Da er det etter mitt skjønn et ganske stivt stykke at man i den situasjonen glad og fornøyd ønsker å begynne å samle inn nye klienter for å gi dem et tilbud som de som i dag står i kø og ber om det, ikke får. Det er et eller annet som simpelthen ikke er forankret i virkeligheten i denne type tenkning.

Statsråd Dagfinn Høybråten : Det vi må være opptatt av, er å sikre at viktig og verdifull kunnskap på det genteknologiske området blir brukt forsvarlig i livets tjeneste, samtidig som vi setter opp stabbesteiner ved de farligste stup og utforkjøringer. Vi snakker om et hjelpemiddel i en avgrenset del av den forebyggende og kurative virksomhet i helsevesenet. Jeg tror det er all grunn til å være på vakt mot en systematisk utvidelse av dette, som fort kan bli et skritt på veien til et endret sykdomsbegrep ved at man i nær fremtid i stor grad vil kunne få kartlagt sin genetiske tilstand ut fra hvilken risiko man har for å få forskjellige sykdommer. Man vil kanskje måtte utvide sykdomsbegrepet til å omfatte genetisk sykdom som ennå ikke har gitt symptomer, men som man har større eller mindre sjanse for å få senere i livet. Denne muligheten vil kreve at vi tar standpunkt til etiske og prioriteringsmessige spørsmål som vi ennå ikke har sett rekkevidden av. Jeg tror det er all grunn til å ta på alvor de advarsler representanten Lønning er kommet med på dette punkt.

       La meg avslutningsvis summere opp dagens debatt.

       Det er enighet om at det ikke skal åpnes for systematisk og generell oppsøkende genetisk virksomhet. Jeg opplever også at det er bred enighet om at hovedmønsteret skal være at pasienten selv informerer eller gir sitt samtykke til informasjon. Det er heller ingen som har tatt til orde for at legen skal ha plikt i noen sammenheng her. Det vi snakker om, er en oppsøkende virksomhet som er basert på unntak, og unntakene skal være basert på klare kriterier med begrenset åpning, som vi skal komme tilbake til ved behandlingen av proposisjonen.

       Det er enighet om å unngå farene for et sorteringssamfunn og å søke å unngå kommersialisering og ta skritt i lovgivningen også når det gjelder dette.

       Regjeringen vil ut fra denne debatten og ut fra sitt beste skjønn fremme en odelstingsproposisjon med forslag til på hvilke vilkår en oppsøkende genetisk virksomhet skal kunne foregå.

       Og han sier videre:

« De ... har ikke behandlingsgaranti. Dersom vi skal kunne skyve dem til side til fordel for personer som ikke har bedt om hjelp, er vanlige prioriteringsmekanismer avskaffet. »

       Annelise Høegh (H) (fra salen):

       Vi kan da fortsette inntil klokken 15.

Presidenten: Vi har ikke tid til å ta et fullt debattinnledende innlegg, så i henhold til debattreglene er det kanskje ikke så lurt.