Vil under huden på psoriasispasientene
Siden hun som fersk sykepleier begynte å arbeide ved hudavdelingen på Rikshospitalet, har førsteamanuensis Astrid Klopstad Wahl vært interessert i mer enn pasientenes synlige sår. Hun vil vite hvordan kronikerne har det med seg selv.
Astrid Klopstad Wahl er førsteamanuensis ved Avdeling for sykepleierutdanning.
– Helt naturlig, mener Klopstad Wahl, som til daglig er ansatt ved Høgskolen i Oslo, Avdeling for sykepleierutdanning og har en bistilling ved hudavdelingen på Rikshospitalet. Hun mener det ligger i sykepleierens oppgave å være fokusert på livskvaliteten til pasientene, mens legene ofte er opptatt av å løse medisinske utfordringer.
Pioner innenfor forskning
Både når det gjelder psoriasispasientenes velbefinnende og å løse gåten bak denne utbredte hudlidelsen, er utfordringene store. Likevel var det gjort lite da Klopstad Wahl begynte å interessere seg for feltet for 15 år siden.
– Da jeg begynte å søke i medisinske databaser på livskvalitet og psoriasis i 1990 fikk jeg bare få treff da jeg lette etter litteratur. Nå fins det ca 150 internasjonale referanser på livskvalitet og psoriasis. Likevel er det lite i forhold til andre sykdommer. Bare på kreft kan du finne over 2000 slike treff i databaser i fjor, forteller Klopstad Wahl.
Da hun skrev doktorgradsavhandlingen “Livskvalitet, mestring og psoriasis” var det den første studien av sitt slag i Norge. Etter at den var ferdig i 1999 har hun fortsatt arbeidet og publiserer stadig i internasjonale tidsskrifter om samme tema.
Behov for flere studier
Av de totalt fire studiene som nå er gjort i Norge på psoriasis og livskvalitet, har hun vært med på tre. Men hun mener det er behov for flere.
Spesielt fremholder hun det som viktig å legge stor vekt på den forskningen som fokuserer på hvordan pasienten har det, ikke bare på sykdommen i seg selv.
– Grunnforskning er selvsagt veldig viktig. Men poenget er at man ikke blir kvitt en sykdom som psoriasis. Og så lenge god livskvalitet er et mål for behandling og pleie, må man også forske på hvordan livet med denne sykdommen kan bli lettere å leve. Studiene viser nemlig at psoriatikere har dårligere livskvalitet enn andre, sier hun.
Vanlig sykdom
Psoriasis er den vanligste kroniske hudsykdommen og rammer to prosent av befolkningen. Variantene er mange, utslagene svært forskjellige og alvorlighetsgraden varierer mye. Noen kan få utslett som aldri kommer tilbake, andre har moderate plager hele tiden.
For enkelte er plagene så store at de trenger sykehusbehandling, og i enkelte tilfeller fører psoriasis også til en variant av leddgikt, psoriasisartritt. Det er ingen sammenheng mellom mengden av utslett og artritt.
Raskere celledeling
Biologisk er forklaringen på psoriasisutslettet at hudcellene hos den som er rammet deler seg svært mye raskere enn hos en som en frisk. Normalt tar celledelingen 28 dager, hos en psoriasisrammet tar den fire til syv dager. Dette gjør at hudcellene ikke modnes normalt. Pasienten opplever at huden flasser av, klør og at det danner seg sår.
Psoriasis kan forekomme overalt på kroppen, men vanligst er albuer, knær, hodebunn, hender, føtter, ansikt, rygg, bryst, negler, armhuler og lysken. I sjeldne tilfeller kan hele kroppen rammes.
– Årsaken er arvelige forstyrrelser i kroppens immunsystem. Ytre forhold slik som infeksjoner, medisiner og stress kan utløse og eventuelt forverre sykdommen. Men her er det mange faktorer som kan spille inn, sier Klopstad Wahl.
Behandlingsmetodene har utviklet seg mye de senere årene. En av dem er tema i tre nye studier som blant andre Klopstad Wahl nå deltar i.
Debatt om klimabehandling
I mange år har psoriasispasienter og pasienter med leddgiktvarianten psoriasisartritt, hatt et tilbud om klimabehandling. Sol og bading i saltvann har vært effektive virkemidler for å bli kvitt ubehagelige sår og psoriasisflekker og varmt klima har lindret verkende ledd. Omlag 600 norske psoriatikere får årlig slik behandling.
Klopstad Wahl har deltatt i studier av denne behandlingsformen sammen med Seksjon for behandlingsreiser ved Rikshospitalet, ved overlege Cato Mørk.
De har undersøkt effekten av disse oppholdene på livskvalitet, og resultatene er nylig publisert.
- Det er ingen tvil om at klimabehandlingen virker svært positivt inn på livskvaliteten til pasientene på kort sikt, men det er større tvil om langtidseffekten, sier Klopstad Wahl.
Det viser seg dessuten at mange har lite utslett når de ankommer behandlingsstedet. Riktig pasientseleksjon er viktig for at denne behandlingsformen skal være nyttig.
Tvil om langtidseffekten
– Vi som har forsket på dette, har gjennom mange år vært sterke talsmenn for klimabehandling av psoriasis og mener fortsatt at slik behandling har sin klare plass i behandlingstilbudet. Men vi mener at vi trenger mer dokumentasjon på effekten, og at man må tenke nøye gjennom hvordan man velger ut de pasientene som skal få denne typen behandling, sier føsteamanuensen.
Hun understreker at dette er en viktig helsefaglig og politisk debatt. I tillegg ser hun nye utfordringer for psoriasisforskningen framover.
Trenger fokus på barn og unge
– Selv om det er publisert få artikler om dette, så er det nå veldokumentert hvordan det er å leve med psoriasis. Nå trenger vi å få vite mer om hvordan barn og unge har det, for eksempel om de er hemmet i forhold til idrett, om de er mer utsatt for erting og hvordan de opplever de fysiske plagene som følger sykdommen?
– Hvordan virker psoriasis inn på det sosiale fellesskapet de skal være en del av? Og hvilke behandlinger er best totalt sett både for utslett og i forhold til livskvalitet, spør Klopstad Wahl.
Å mestre å leve med psoriasis
Studier viser at det nødvendigvis ikke er sammenheng mellom sykdommens alvorlighetsgrad og livskvalitet. Derfor kan det være gode eller dårlige “mestrere” uavhengig av hvordan sykdommen arter seg.
Klopstad Wahl er opptatt av at det er mange måter å håndtere psoriasis på, at det går an å få det godt med seg selv selv om man er syk, men at det er store forskjeller mellom pasientene i forhold til hvilke strategier de velger for å få det bra.
– For pasientene er dette en ekstrabelastning de må håndtere. Noen greier det selv, andre må ha familiens hjelp, atter andre må ha profesjonell hjelp. Ved å drive livskvalitetforskning kan man finne fram til måter å individualisere helsetjenesten til kronikere på, mener Klopstad Wahl.
– For eksempel viser forskning at mange psoriasispasienter fungerer dårlig sosialt. Rollefungeringen er lavere enn for den friske delen av befolkningen. Dybdeintervjuer kan forklare oss hva det er med den sosiale situasjonen kronikerne oppfatter som vanskelig, forklarer Klopstad Wahl.
Da hun skrev hovedoppgave om dette temaet dybdeintervjuet hun psoriasispasienter. Det de sa har gjort sterkt inntrykk:
|
“Jeg er kokk. Jeg ble sagt opp på grunn av at utslettet mitt skapte reaksjoner hos gjestene. Restauranten måtte jo gå rundt...” (Psoriasispasient) “Du føler det på kona, hun blir trøtt av det hun også. Det er forresten ikke noe rart. Hun må jo stadig går rundt og børste av alt. Egentlig burde jeg ligge på sykehus hele tiden, for ikke å plage kona så forferdelig." (Psoriasispasient) “På grunn av psoriasis kan jeg ikke søke den kontakt jeg vil blant mennesker. Jeg er redd for å bli avvist. Så livet mitt går ut på å forebygge å bli avvist.” (Psoriasispasient) |
[ Hege Fagerheim ]